Salve a tutti. Apprezzo i commenti di Carlo Hanau, ma essenziale che tutti conosciate chi sul territorio e in modo nazionale sta contrastando nei fatti queste cose. 1) Angsa Campania nella persona del Presidente Claudia Nicchiniello si è esposta sempre personalmente per dichiarare certo una libertà di pensiero che nessuno vuole negare, ma la possibilità OGGETTIVA da parte dei genitori di avere una presa in carico sanitaria, con cure evidence based pagate dallo Stato; 2) Angsa Campania è l’unica in Italia che ha un Regolamento di Advocacy che stabilisce a priori il sostegno in Tribunale ai soci; 3) Angsa Campania ha all’attivo numerose sentenze positive che obbligano le ASL alla presa in carico diretta con cure evidence based, contrattualizzando direttamente le figure ABA ( specializzati nelle 25 ed oltre tecniche tipo ESDM, Teacch , ecc ) e MAI, ripeto , MAI, proponendo soggetti in convenzione specifici ( fonazioni, cooperative, ecc) 4) la ASL NA1 ora è stata costretta a recepire il dettato di due sentenze, per nostri soci ; 5) la discussione teoretica non ci interessa: mi fregio di essere una esperta di POLICY e PA, e mi sembra che in Campania abbiamo ottenuto molto, visto che ad oggi nel triennio 2019-2021 sono stanziati 30 milioni di euro per 4 province ( esclusa napoli) in terapie ABA con un numero rilevante di operatori DIVERSI . Tengo a precisare che non esistono operatori “ a marchio “ Angsa ma solo uno, ad esempio , ANFFAS, che ha beneficiato come tanti altri delle convenzioni 6) tutte le sentenze si sono basate su un presupposto : l’ABA é evidence based le altre no. Le nuove Linee Guida, sebbene in modo a mio parere illeggittime essendo fuori dalla normativa Gelli Bianchi, non possono un giorno dichiarare con nessun metodo Grade che L’ABA sia equiparata alla psicoanalisi. Non credo che nessun Dirigente ( legale) dello Stato sia così sciocco. Nè credo abbia voglia di essere portato in giudizio per una violazione del diritto alla salute evidence based, in questo momento storico dove nessuno accetta che lo Stato venda, ad esempio, i Fiori di Bach o l’omeopatia Certo. Nessuno può evitare che in giro per l’Italia amici di qua e di la convenzionino psicoanalisti amici. Sappiamo come gira il mondo. Ma , ripeto, se in Italia portate ad un giudice la letteratura in inglese, e , come noto, molti giudici conoscono l’inglese, non potranno che citare Guariniello : ( vado a memoria....) “ se esiste un metodo che avrebbe potuto salvare una persona, e non é stato utilizzato, ......” Non proseguo oltre. Le sue sentenze sono conosciute. Claudia Nicchiniello Presidente Angsa Campania Membro del Organo di Controllo di Angsa Nazionale Membro Comitato Scientifico Associazione dei Difensori Civici Inviato da iPhone
Il giorno 22 mar 2021, alle ore 07:32, [email protected] ha scritto:
Svegliarsi?Cosa vuole che le dica Dottore. Faccio sempre presente a genitori di figli autistici (in associazione e in ogni dove)quanto sia inaccettabile che pochi o nessun terapista sia in grado di fornire un indirizzo medico condiviso. Quando sia inconcepibile trovarsi a pregare di non finire in mano ad un terapista (magari certificato)cialtrone e,se capita, sperare di avere "l'illuminazione divina"di accorgertene prima che sia tardi. In ambito scolastico poi nessuno protesta quando si apprende che bastano poche ore di corso per esser QUALIFICATO al sostegno....ecc.ecc.Dio mio! E poi si scopre che già VOI SONO ANNI CHE PARLATE di questi punti e nonostante ciò ancora non si è CONSOLIDATO niente! Lei spera che qualcuno si svegli? Qua continuano a dormire tutti il comodo"sonno dei giusti"! Magari si aspetta che siano i nostri ragazzi un giorno a svegliarsi e scendere in piazza come i loro compagni normodotati.Loro però hanno di meglio da fare che perder tempo con noi genitori che ancora siamo qui a chiederci se per loro sia meglio il cavallo, il cane o sa il cielo cosa partorirà la mente di qualche medico illuminato...... Un "Giovane padre" aimè già disincantato
Inviato dal mio smartphone LG
------ Messaggio originale------ Da: Carlo Hanau Data: dom 21 mar 2021 19:47 A: Autismo e Scuola;Autismo Biologia; CC: Oggetto:[autismo-scuola] La rimonta degli psicanalisti e THANOPULOS
Carissima, Carissimo, questa mattina abbiamo ascoltato su RADIO 3 il Dr. THANOPULOS, ora eletto Presidente della SPI Società Psicanalitica italiana (vedere sua foto "divina" in: http://www.neldeliriononeromaisola.it/2018/07/234058/ nato in Grecia nel 1952, vive e lavora a Napoli. È collaboratore del quotidiano “Il manifesto”, come titolare della rubrica settimanale “Verità nascoste”, che forse sarebbe meglio rinominare: "Falsità manifeste".
La sua elezione ci riguarda, perché lo conosciamo da quando nel 2017 scrisse un articolo sull'autismo in Il Manifesto, al quale la Presidente pro tempore Demartis ed io (allora si andava d'accordo) abbiamo fatto obiezioni senza mai ricevere neppure una risposta. L 'autismo, che speravamo avere messo al riparo dalla psicanalisi italica con la Linea guida n.21 del 2011, da qualche mese viene letteralmente invaso dalle iniziative degli psicanalisti psicoterapeuti che stanno facendo la formazione (meglio sarebbe dire: deformazione) degli insegnanti, degli operatori e dei genitori. Decine di migliaia sono gli allievi di corsi di formazione gratuiti a distanza che concedono punteggio nel sistema S.O.F.I.A del Ministero dell'istruzione e Crediti formativi nell'ECM (Educazione Continua Medica), senza fare controlli adeguati sull'assiduità dell'ascolto. Soltanto i medici devono versare 30 Euro per una fondazione vicina all'IdO se vogliono il certificato dei crediti ECM (strana forma di pagamento, forse incentivata dalle esenzioni fiscali). La pubblicità viene fatta dalla agenzia DIRE, che riceve fondi pubblici per la sua opera d'informazione. L'IdO riceve lauti fondi tramite le convenzioni con l'ASL, ed ora potrà aumentare la su a clientela con questa pubblicità. Iniziative importanti per l'autismo vengono condotte dagli psicanalisti usando la chiave dell'arteterapia e di tutte le altre forme possibili, come l'onoterapia, l'ippoterapia, la terapia acquatica etc etc. tutte attività utili per le persone con autismo, ma che dovrebbero essere fatte anche senza l'etichetta di terapia che, se da un lato porta fondi pubblici a chi la esercita, dall'altro induce la tanto deprecata sanitarizzazione della disabilità. Questi psicanalisti fanno lezioni persino sotto l'egida dell'Istituto superiore di sanità agli insegnanti e al personale degli asili nido, delle scuole dell'infanzia e dell'elementare, finanziati con i fondi da noi ottenuti dal Parlamento. I ragionieri del SSN sono ben contenti di diffondere queste illusioni, perché questi interventi sono alternativi e molto meno costosi di quelli consigliati dalla Linea guida 21, che si basano su ricerche che provano l'efficacia di almeno 25 ore settimanali. Da poco tempo sono apparse ricerche dove le ore sono diminuite. Mando questa mia nota anche a autismo biologia perché gli psicanalisti si accreditano scientificamente lavorando insieme a neurologi ed ammettendo (bontà loro) che alla base dell'autismo ci sono condizioni organiche, ma la loro tesi è che le condizioni ambientali intese in senso lato comprendono i rapporti inadeguati con la madre e i familiari. Ricordo bene che i comportamenti psicotici delle persone Down venivano spiegati come "psicosi da innesto", ovviamente dovute alla scarsa accettazione dei loro limiti da parte dei familiari e dell'ambiente.
Spero che qualcuno abbia la pazienza di leggere quanto segue, tratto dai forum di autismo33 di 4 anni fa, al quale parteciparono Sonia Zen, Vera Stoppioni e due mamme. Cordiali saluti e spero che molti si sveglino, dato che finora io non ho avuto gran successo in questo tentativo quasi solitario che conduco da anni. Carlo Hanau
in corsivo quanto ricopio da Il Manifesto a firma di THANOPULOS “L'AUTISMO REGOLATO. Con il via libera al metodo «Aba», che addestra chi soffre a comportamenti sociali accettabili, si radicalizza in Campania lo scontro tra terapie cognitivo-comportamentali e psicoanalisi” dove si riprende l'ipotesi che vi sia responsabilità non soltanto della genetica ma anche della famiglia nel provocare l'autismo, in quanto la famiglia e in particolare la madre è la più importante delle “situazioni derivate tanto da cause genetiche quanto da problemi psico-socio-ambientali è probabile che l’elemento patologico stia nella relazione tra i due campi, piuttosto che in loro alterazioni specifiche situate in uno di essi o in entrambi”. L’epigenetica sarebbe quindi il cavallo di Troia usato dagli psicanalisti psicodinamici per rientrare in gioco sull’autismo, mentre le ricerche continuano ad affermare che fattori predisponenti ed eventuali fattori scatenanti sono tutti di tipo organico. L’autore ribadisce invece: “Quando le madri sono ferite nella loro femminilità, anche la maternità si fa molto vulnerabile, con conseguenze nefaste per i figli.” Si tratta di una bufala eguale e contraria a quella del vaccino che causa l'autismo, entrambe falsificate dalla scienza da decenni, ma che ancora circolano e fanno opinione pubblica. La Presidente di Angsa ha mandato alla Direttrice de Il Manifesto Norma Rangeri una lettera che non ha avuto neppure una risposta privata, contrariamente a quanto si attendeva Nicoletti. In questo modo si fa disinformazione dell'opinione pubblica. con gravi conseguenze per i bambini con autismo, ai quali viene negata le terapie e l'educazione speciale che la Linea guida n.21 sull'autismo dell'ISS ha indicato come efficace. Oppure si vuole che la grave patologia dell'autismo "non venga regolata"
La Dr.Russo, che dirige i servizi NPIA dell’ASL di Napoli, è pure responsabile di un sito “Napoli per l’autismo” dove si schiera dalla parte di Thanopulos. Prima di tutto mi ha stupito il logo di Napoli per l'autismo, col Vesuvio sorridente che appare come un gigante buono protettore di Napoli, mentre per me rappresenta un mostro che potrebbe ripetere anche oggi una strage già fatta. Rappresenta bene cosa vuol essere autismo per questi genitori: una ricchezza. Forse questa visione può essere giustificata per gli operatori ma non per i genitori, che non possono fare finta di non sapere che la stragrande maggioranza dei figli con autismo sono consapevoli della loro condizione e vorrebbero uscirne per fare una vita come gli altri. Invece apprendiamo dalla letterona che alcuni di loro non fanno alcuna terapia, ma in compenso sono seguiti dal NPI dell'ASL (mi domando cosa li segue a fare? Per interpretare i loro sogni?).
Sonia Zen ha già risposto bene sulla sostanza: quale libertà c'è se nella scelta mancano proprio le strategie che la Linea guida consiglia come maggiormente validate, interventi intensivi della scuola di Lovaas e dei suoi allievi ed Early Start Denver Model ?
La libertà di scelta non deve essere riservata soltanto a chi può pagarsi tutto: se l'ASL non è in grado di offrire questi trattamenti secondo la Linea guida del 2011 e le Linee di indirizzo del 2012, allora deve convenzionarsi con fornitori accreditandone la qualità e pagando direttamente gli interventi oppure in estrema ratio almeno pagare le fatture che le famiglie anticipano (assistenza indiretta). Molte Regioni italiane, di centro destra o di centro sinistra, sia pure in percentuali varie, assicurano questi rimborsi. Si deve notare che alcune Regioni egualmente si comportano talvolta anche per interventi che non hanno alcuna validazione scientifica, con la dizione: per scopo compassionevole. Ma il caso del rimborso degli interventi consigliati dalla Linea guida n.21 sull’autismo è ben più meritevole e stupisce che alcune Regioni non vogliano provvedere. Chi firma la letterona non legge bene o interpreta male la Linea guida n.21 e le Linee di indirizzo, si dimentica che c'è ESDM (Early Start Denver Model per la prima infanzia) fra le due strategie maggiormente validate nel mondo (tranne che da noi).
Non bisogna fare atti di fede sulle origini dell'autismo, ma ricerche che purtroppo non vengono fatte. Non mi piace chi scrive: "convinti come te, che si scoprirà una causa di natura genetica o un disfunzionamento a livello cerebrale" e poi non denuncia lo psicanalista greco Thanopulos che scrive su Il Manifesto invitando a non dimenticare la responsabilità della famiglia. La Dr. Russo invece ha citato apprezzando il suo articolo. Poichè è lei che dirige l'orchestra dei servizi è facile capire che la sua proclamata libertà è quella di scegliere ciò che ti passa il convento: cuius regio eius religio.
Non una ma molte sono le cause dell'autismo, una ventina delle quali già note, quasi tutte patologie genetiche rare e rarissime. Se la ricerca genetica ed epigenetica procedesse sarebbero molte di più. Ma forse c'è un interesse a mantenere coperte queste cause, proprio per riempire poi il vuoto di conoscenze con le sciocchezze che Bettelheim, Lacan, la Tustin e tanti altri epigoni della Tavistock Clinic hanno raccontato sulla madre frigorifero, causa dell'autismo del figlio che secondo loro sarebbe "organicamente sano". Carlo Hanau
Gentilissime Emy e Paola, le vostre posizioni sono diverse e meritano risposte diverse. Per Emy: c'è una grande bisogno di classificare di più e meglio le persone con autismo: la scienza impone la classificazione, necessaria per poi generalizzare ad altri casi appartenenti allo stesso sottogruppo l'intervento che ha funzionato in qualcuno; per ora la "via unica" nella quale si riunirebbero le mille cause di autismo e sulla quale si potrebbe agire con un farmaco adatto a tutti è soltanto una speranza. Nel grande insieme delle persone con autismo il clinico Dr.Rett aveva distinto un sottogruppo formato da bambine sulla base della prevalenza del sesso femminile e dell'evoluzione di alcuni parametri clinici. Molto più tardi in questo piccolo sottogruppo dei disturbi autistici si è scoperto che molte bambine presentano il gene MEC P2 (in questo caso la classificazione è diventata precisa perchè si fa in laboratorio). Da lì è partita la ricerca di una sostanza che faccia bene al quelle bambine, oggi in avanzato stadio di sperimentazione. Per altre bimbe Rett si è poi trovato il gene CDK L5, e quindi è iniziato l'iter che ha creato il topolino con CDK L5 etc.etc. Oggi la genetica può anticipare la classificazione dell'osservazione clinica. Se un certo tipo di disturbo autistico viene individuato si può iniziare un percorso di sperimentazione per sostituire le sostanze mancanti oppure, in un futuro già iniziato in altri campi, per fare la terapia genica. Questo il motivo per cui si deve chiedere di utilizzare le moderne tecniche di analisi del genoma per tutte le persone che presentano disturbi autistici ed altre sindromi di disabilità mentale. E non solo per gli esami genetici: i nuovi LEA impongono che si faccia a tutti i neonati lo screening di una cinquantina di malattie metaboliche rare, ed è scandaloso che in Emilia Romagna venga refertato soltanto meno della metà delle patologie screenate.
Nell'attività di Noemi e dell'associazione ANGSA c'è un'esperienza pluridecennale che prova un impegno a migliorare le condizioni di vita dei bambini e degli adulti con disturbi autistici. Lei ha cominciato da pochi anni e trova un terreno dissodato perchè altri genitori più vecchi di lei si sono impegnati a portare in Italia le strategie efficaci che ancora oggi stentano ad affermarsi, data l'arretratezza presente di molti operatori influenzati dall'ideologia sessantottina degli psicanalisti sistemici e lacaniani (vedere Sarantis Thanopulos “L’autismo regolato” http://www.pernoiautistici.com/2017/02/cara-direttrice-de-manifesto-sullauti... ).
Per Paola La sua posizione è molto vicina a quella dello psicodinamico Thanopulos. Infatti lei scrive: Aggiungo che, proprio perchè di malattia non si tratta, ritengo che ciascun individuo vada rispettato nella sua diversità; l'autismo non può essere estirpato... non è un cancro, non accade che, togliendo l'autismo, resti una persona sana. Dico sinceramente che non ho mai desiderato che mia figlia non fosse autistica... perchè sarebbe come desiderare di avere un'altra figlia. Mio desiderio, ed auspicio, è offrirle gli strumenti per integrarsi nel mondo, e per essere, semplicemente, felice da adulta come lo è oggi, da bambina. Si può desiderare di assistere ad una diminuzione dei comportamenti problema; o che il proprio figlio acquisti maggiore padronanza del linguaggio; o che sconfigga le sue eventuali fobie... ma questo non vuol dire desiderare che non sia più neurodiverso, ma, semai, che i tratti problematici dell'autismo vengano gestiti adeguatamente. La invito a leggere il libro scritto da genitori: Il nostro autismo quotidiano, ed in particolare la storia di Antonella, che per un anno e mezzo aveva perso quasi tutte le caratteristiche dell'autismo ed aveva recuperato il ritardo mentale superando quota 100 di QI. Posso assicurarle che i genitori, la famiglia tutta, i maestri e l'intorno sociale erano contentissimi del cambiamento perché in quel periodo la bambina aveva espresso le sue vere potenzialità. Quando la festa è finita nessuno ha avuto il coraggio di dire: nondum matura est, nolo acerbam sumere, che vuol dire: non voglio cogliere l'uva perchè è ancora acerba. L'uva era buonissima, peccato sia finita. Antonella vera era quella manifestatasi in quel periodo, purtroppo limitato, della sua infanzia. Ed è ancora scandaloso che l'AUSL di Bologna, a distanza di 8 anni da quando le è stata data una somma di oltre 17.000 euro per fare ricerca su questo cambiamento, purtroppo temporaneo, non abbia ancora cominciato a farla. Cordiali saluti Carlo Hanau
HDD Nouadi tramite autismo33.it
19/02/17
a Autismo Ringrazio anche io il Dott. Hanau per le sue SEMPRE E PUNTUALI spiegazioni. Nonostante il suo immenso sforzo di comunicazione, leggo sempre (con stupore) affermazioni di una madre come questa: " Dico sinceramente che non ho mai desiderato che mia figlia non fosse autistica... ".
Io sono genitore di un bambino autistico E NON HO MAI DESIDERATO AVERE UN FIGLIO AUTISTICO. MAI MAI MAI . Non so come è fatto l'autismo con cui convive la mamma che ha affermato quanto sopra, Conosco l'autismo con cui convivo io e molte famiglie come me . Quello delle notte insonnie, del cibo rifiutato, della parola che stenta ad uscire, del non chiedere di volere andare in bagno, cosa ha fatto a scuola, cosa gli fa male quando piange , cosa gli ha detto la maestra oggi, i pensieri notturni su cosa ne sarà di lui dopo di noi...ecc potrei continuare ma mi fermo qui. Io e PER FORTUNA MOLTO GENITORI COME ME ci aggrappiamo alle terapie scientificamente convalidate, sperando che un giorno la scienza ci verrà in " soccorso" da questa MALATTIA/PATOLOGIA E SINDROME , Perché è DI QUESTO CHE SI TRATTA, non è UN MODO DI ESSERE DIVERSE . Ringrazio le associazioni come Angsa e molte altre altri che si danno da fare per noi famiglia , per informarci e guidarci. Io adoro mio figlio autistico e per questo non posso fargli" del male" e dire che è normale, non lo è e voglio che si sappia che mio figlio è autistico cosi quando qualcuno lo veda urlare per strada o va in crisi al supermercato alla cassa sa il perché e forse comincia anche a conoscere l'autismo e leggere sull'autismo e saremo tutti " felice e contenti" che si sa un po' di più su questa GRAVISSIMA PATOLOGIA CHIAMATA AUTISMO . karima -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna) Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]