Il sistema statunitense é molto più democratico ed aperto. Non esiste una posizione. D’altrone ogni Stato riconosce al proprio interno differenti forme addirittura di educazione ( speciale, di solito) . Esiste invece un modo “ Federale” e scientifico , molto pubblico. Più che delle posizioni di conflitto di interesse, che in Italia sarebbero difficilmente evitabili, visto lo smantellamemto delle istituzioni scientifiche pubbliche , basta il confronto con la TRASPARENZA dei lavori del IACC , di cui ho inviato solo un piccolo esempio. Non chiedo a tutti i componenti della lista di navigare sull’intero sito, ma il concetto di Public è molto lontano persino dalle scelte discriminatorie di genitori in violazione della Convenzione Onu. Ma lascio presentare l’IACC con le loro parole Overview The Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) is a Federal advisory committee that coordinates Federal efforts and provides advice to the Secretary of Health and Human Services on issues related to autism spectrum disorder (ASD). Through its inclusion of both Federal and public members, the IACC helps to ensure that a wide range of ideas and perspectives are represented and discussed in a public forum. Sottolineo Public Forum Saluti Dott.ssa Claudia Nicchiniello Pres. Angsa Campania Via Luigi Sturzo 63 B 82100 Benevento
Il giorno 3 nov 2018, alle ore 19:02, Chiappedi Matteo <[email protected]> ha scritto:
Mi permetto di intervenire per puntualizzare che le relazioni di un Workshop, anche se patrocinato da una agenzia governativa, non rappresentano un documento ufficiale e nemmeno una posizione ufficiale del sistema sanitario statunitense.
In merito poi ai componenti del Panel, penso sia opportuno che vengano chiamate persone esperte ma il più possibile lontane da qualsiasi pur remoto conflitto di interessi. Non per altro, ma per evitare successive rivendicazioni che possono divenire pericolose nel senso di ridurre la validità di quanto uscirà dai lavori del panel.
Questo detto, i materiali proposti rimangono interventi interessanti e utili per la riflessione.
Cordiali saluti Matteo Alessio Chiappedi
Il giorno sab 3 nov 2018 alle ore 14:25 Angsa Campania <[email protected]> ha scritto: Peccato che il Convegno a Caserta, sia sponsorizzato dalla sanitá privata, mentre la sanitá pubblica, e soprattutto l’ISS non ha incluso affatto nel Panel delle LG21 da revisionare nè la disciplina comportamentale , nè tanto meno le discipline inerenti tutto lo spettro dei disturbi neurosensoriali. Ovviamente tanto meno la Ricerca Scientica , che in Italia dovrebbe essere guidata dal CNR, soprattutto.
Purtroppo o si tratta di bambini o di adulti, le Linee Guida Italiane , sia quelle esistenti del 2012 sia quelle da svuluppare , con gli adulti, sono bel lontane dall’essere programmate come efficaci ed efficienti.
Vorrei porre alla attenzione di tutti voi dei documento scritti in modo pregevole.
Non sono all’altezza nè di presentare traduzioni, nè di essere invitata ad importanti convegni per presentare questi documenti, ma vi invito caldamente a leggerli.
Sono dovumenti ufficiali, che il Governo USA ha in libreria, e che secondo me dovrebbero essere presentati dalle Associazioni al Governo Italiano.
https://iacc.hhs.gov/meetings/iacc-meetings/2018/iacc-workshop/september27/
https://iacc.hhs.gov/meetings/iacc-meetings/2018/iacc-workshop/september27/s...
Saluti
Dott.ssa Claudia Nicchiniello Pres. Angsa Campania Via Luigi Sturzo 63 B 82100 Benevento
Il giorno 3 nov 2018, alle ore 10:22, Antonella Foglia <[email protected]> ha scritto:
Buongiorno a tutti,
ANGSA Marche è impegnata da lungo tempo sulle tematiche sollevate da Giovanni, tanto è vero che già nella Legge regionale per i Disturbi dello Spettro autistico (L. 25 del 2014) sono state riconosciute le figure di specialisti quali Immunologo e Gastroenterologo. Inoltre, sempre su questa lunghezza d’onda, e con la fondamentale collaborazione della dott.ssa Cristina Panisi, è stata elaborata la formazione dell’Equipe del Centro regionale di riferimento Autismo Adulti, a cui hanno partecipato molte Unità Multidisciplinari territoriali per l’età adulta.
Detto questo, non possiamo che ringraziare, Giovanni per aver avviato questo confronto, e tutti i ricercatori che sono al fianco di noi genitori e ci appoggiano con competenza e passione in questo importante impegno. Penso, inoltre, di interpretare il desiderio di tanti genitori, se mi auguro sinceramente che convegni come il prossimo di Caserta diventino concretamente opportunità di stimolo e supporto alla politica sanitaria nazionale, dal momento che essi sono testimonianza di impegni culturali e professionali, nonché importanti occasioni di studio e confronto su argomenti che possono avere rilevanti effetti e ricadute sulla salute di una consistente parte della popolazione.
Grazie dell’attenzione, auguro un proficuo lavoro a tutti Antonella Foglia ANGSA Marche
CASERTA 12 – 13 novembre “Disturbi dello spettro autistico: Sotto il comportamento c’è un corpo Prospettiva sistemica per un efficace intervento multidisciplinare”
https://www.agenzianewevents.com/eventi/disturbi-dello-spettro-autistico-sot...
From: gmarino Sent: Thursday, November 01, 2018 1:58 PM To: [email protected] Subject: Re: [autismo-biologia] R: ricerca scientifica
Voglio ringraziare tuttti gli illustri studiosi che hanno inviato i loro commenti alla mia comunicazione.
La mia analisi, ovviamante , non aveva la pretesa una relazione scientifica , ma semplicemente quello di promuovere una riflessione sullo stato delle ricerche sull'autismo.
Voglio ricordare due passaggi epocali sul progresso della conoscenza: quello del periodo a cavallo degli anni 65 e 70 quando si affermò il cognitivismo e con esso l'avvio delle scienze cognitive, e quello degli anni 80 con l'approvazione della legge Basaglia che finalmente riconosceva dignità di persona ai malati mentali dell'epoca.
Le conseguenze sono sotto gli occhi di tutti ma sono passati quasi 50 anni e si è rimasti ancora ancorati a quella cornice.
Mi fa piacere che condividiate con me la necessità di fare un salto di qualità nel campo della ricerca così come si sta avviando un salto di qualità nel campo dell'assistenza.
Relativamente alla ricerca vorrei richiamare l'azione dell'Angsa ad avere sostenuto l'approvazione della legge 134/2015 con una dotazione ( in verità non necessaria per la garanzia dei servizi previsti dai Lea) di 5 milioni di euro nel 2016 che dal 2017 e 2018 sono divenati 10 milioni previsti nell'esercizio fianziario dello Stato.
Non sono pochi!
L'amministrazione di questi fondi è in capo alla Cabina di Regia dove è componente in rappresentanza del mondo associativo la presidente di Angsa insieme a dirigenti del
Ministero della Salute e dell'istituto Superiore di Sanità e delle Regioni. Fino ad ora i fondi sono stati utilizzati per aggiornare le Linee Guida e le Linee di Indirizzo insieme ad attività di ricera dell'ISS e di progetti regionali che sono ancora in fase di elaborazione.
Auspico che dall'annualità 2018 in avanti questo "tesoretto" vada impiegato per i progetti di ricerca che voi avete delineato e che si possano individuare gli istituti ai quali assegnare i fondi necessari attraverso un preliminare programma che stabilisca priorità e materia innovativa. Suggerisco inoltre che nell'assegnazione dei fondi si espliciti meglio i valore dell'efficienza per non rischiare di finanziare semplicemente i costi fissi di qualche istituto .
So che la presidente di Angsa condivide questo ragionamento e mi appello perciò a lei affinchè possa avviare con il Ministero della Salute e con l'Istituto Superiore i necesssari contatti. Il supporto di studiosi come voi la aiuterà certamente a raggiungere il risultato.
giovanni marino
Il 29/10/2018 00:55, Cristina Panisi ha scritto:
Interessanti spunti, importanti per ricerca e declinazione clinica.
I contenuti e le metodologie di ricerca da cui sono attesi i maggiori risultati sono quelli coerenti con il modello patogenetico neurobiologico e la sua complessità. L’innegabile importanza del genoma (si pensi alla concordanza tra gemelli monozigoti) ha portato, giustamente, ad approfondire questo ambito della ricerca, il cui valore non è in discussione. L’autismo ha uno dei più alti coefficienti di ereditabilità tra le malattie complesse. Ma non è da questa via che si attende il maggior contributo per comprendere la patogenesi e orientare gli interventi. La ricerca biologica sull’autismo affronta questioni di pertinenza non esclusiva di questa condizione. Si tratta di meccanismi di cruciale importanza per numerosi fenomeni biologici. Dunque, occorre ampliare la prospettiva. L’epidemiologia dei disordini del neurosviluppo mostra un trend di prevalenza parallelo a quello di numerose altre condizioni (malattie neurodegenerative, immuno-allergiche, endocrino-metaboliche). Questo fenomeno può essere spiegato attraverso un paradigma patogenetico comune e il modello in chiave epigenetica sembra quello più plausibile. Ciò non nega assolutamente l’importanza dei geni e il fatto che, per l’autismo, siano presenti geni di suscettibilità che presiedono a funzioni chiave nella costruzione della rete sinaptica. Le fasi più critiche riguardano la programmazione cellulare durante la vita embriofetale. Lo studio di Grossi, Migliore e Muratori (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29681245) affronta molto bene la questione della multifattorialità ed evidenzia la complessità del modello in grado di tener conto dei diversi fattori di rischio (infezioni in gravidanza, esposizione a tossici ambientali, autoimmunità materna, taglio cesareo, …), con interazioni complesse che non possono essere rappresentate attraverso un semplicistico modello di causa-effetto. L’attivazione immunitaria in epoca embriofetale è attualmente considerata uno dei principali fattori di interferenza per la costruzione della rete neuronale. L’attivazione immunitaria materna (MIA) può essere indotta da numerosi fattori ambientali (tra i quali quelli indicati nello studio di Grossi) e favorita da fattori di predisposizione individuale (per questo, si vedano i lavori di immunogenetica di Franca Guerini). La via della IL17 è tra le più interessanti, per diagnosi precoce e possibili strategie di intervento. Ma attualmente non se ne intravedono applicazioni. Promettente sembra la ricerca riguardante la modulazione dell’infiammazione microgliale, uno degli obiettivi principali di diversi trial clinici. L’impiego di molecole differenti e metodologie diverse delle ricerche (che non rendono confrontabili i risultati), non hanno consentito per ora di raggiungere evidenze.
Epigenetica, immunogenetica, attivazione immunitaria, stress ossidativo, funzionalità mitocondriale, microbiota, gut-brain axis … rappresentano attualmente importanti capitoli della ricerca – pochi lavori a firma di autori italiani e molti progetti rimasti nel cassetto. La ricerca su questi temi è molto frammentaria e strutturata “a compartimenti stagni”. Lavori monotematici, che non correlano tra loro i biomarcatori dei diversi ambiti di ricerca, tantomeno con il fenotipo clinico (riferito all’autismo, alle modalità di insorgenza e alle comorbidità). Dunque, ricerche multidisciplinari e impiego di modelli complessi sono il presupposto per ottenere evidenze per terapie mirate. Questo è l’orientamento che si inizia ad intravedere e che andrebbe maggiormente incoraggiato con la destinazione di risorse.
Cristina Panisi
Inviato da iPad
Il giorno 28 ott 2018, alle ore 13:01, Marina Marini <[email protected]> ha scritto:
Sono globalmente d'accordo con Giovanni Marino. La ricerca scientifica è sostanzialmente in ritardo in Italia anche perché solo da poco tempo si stanno occupando di autismo alcuni professionisti non coinvolti nel percorso assistenziale ed educativo (tra cui la sottoscritta), ma all'estero non è così, da tempo la ricerca sull'autismo è portata avanti anche da biochimici, immunologhi, ecc. e nel nostro mondo globale poco importa dove viene eseguito uno studio, tutti possono leggere gli articoli pubblicati. Quindi il ritardo italiano incide poco, ma prendiamo pure atto che in genere la ricerca "di base" ha affrontato il problema autismo in tempi relativamente tardivi. In quanto all'importanza dei fattori epigenetici, anche qui sono molto d'accordo con Marino e noto l'acutezza della sua osservazione sul rapporto maschi/femmine. In realtà, a sostegno dell'importanza dei fattori ambientali c'è proprio il fatto che il rapporto maschi/femmine è andato calando. Secondo Boyle et al, è passato da 4,42 nel biennio 1997-1999 a 3,23 nel biennio 2006-2008. E credo che oggi sia ancora minore. Anche sull'importanza degli aspetti neuroimmunologici che stanno emergendo sono del tutto d'accordo. Anche il mio gruppo ha ottenuto dei dati (che speriamo di pubblicare a breve) che suggeriscono il coinvolgimento della neuroinfiammazione nei bambini che abbiamo studiato e abbiamo costituito una potenziale collaborazione con esperti di questo campo (già coinvolti nello studio dell'ASD). Il problema da noi è duplice: a) assoluta mancanza di fondi dedicati; b) difficoltà dei colleghi coinvolti nei percorsi assistenziali, che troppo faticano a trovare il tempo non dico per programmare uno studio autonomo, ma anche per collaborara con chi glielo propone. E in qualche caso è anche vero che hanno ristrettezze di vedute, ma non si può dire che le strutture assistenziali facciano il possibile per aprire i loro dipendenti a collaborazioni, scambi, ecc. Marina Marini
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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