Gentilissimi componenti della lista, è appena uscito questo articolo sul progetto Bottegamente al quale ANGSA Lazio ha avuto il piacere di partecipare nell'ormai lontano 2018. Il progetto é stato pensato da ACSI (Associazione di Cultura, Sport e tempo libero), in collaborazione appunto con ANGSA Lazio, con la supervisione scientifica dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Colgo l'occasione per ringraziare anche qui il prof. Stefano Vicari, il prof Giovanni Valeri, il dott. Paolo Alfieri ed il dott. Francesco Scibelli che ha curato tutta la parte di analisi dei dati. Da ringraziare sono anche gli artigiani diffusi in tutto il territorio, perché comunque il progetto si è sviluppato su scala nazionale, in quasi tutte le regioni, i tutor e le psicologhe e gli psicologi per il loro eccellente lavoro, comprese tutte le famiglie che hanno aderito. L'obiettivo del progetto era quello di permettere un primo approccio al mondo del lavoro per adolescenti e giovani adulti con diagnosi di Disturbo dello spettro dell'autismo. Attraverso la somministrazione di alcuni test, si è voluto verificare gli effetti di un possibile inserimento lavorativo su alcuni outcomes essenziali come le abilità adattive, le problematiche comportamentali ed emotive e la qualità della vita delle persone con autismo e delle loro famiglie. Il rationale era che la partecipazione al mondo sociale "lavorativo" potesse avere una ricaduta sul benessere generale della persona e sulla sua qualità della vita oltre che su abilità specifiche apprese attraverso questa esperienza. Il risultato della ricerca ci ha detto che i partecipanti hanno migliorato alcune abilità adattive (in particolare quelle legate al lavoro e alle abilità di "vita domestica") mentre non sembrano esserci stati miglioramenti significativi su qualità della vita e problematiche emotive. Quest'ultimo dato ci dà modo di riflettere sulla necessità di tenere sempre più in considerazione la diversità delle persone con cui lavoriamo e soprattutto i loro desideri e volontà. Mentre la partecipazione a processi sociali come quelli lavorativi sembra avere generalmente una ricaduta positiva sulle persone a sviluppo tipico, questo potrebbe non essere necessariamente vero nelle persone neurodivergenti. La cosa interessante é che da un punto di vista qualitativo il feedback delle famiglie é stato assolutamente positivo, portando quindi una discrepanza tra quello che viene percepito come "buono" da chi si prende cura di queste persone e quello che evidenziano le rilevazioni testologiche. Da una parte questa ricerca ci aiuta a ragionare sempre più sulla necessità di offrire terapie ed interventi sociali che permettano l'integrazione di persone con autismo nella società. Dall'altra ci ricorda che se vogliamo creare un'integrazione che abbia degli effetti positivi sulla vita di queste persone dobbiamo accogliere la loro prospettiva cercando di costruire dei percorsi tagliati su misura per le esigenze dei singoli individui e costruiti su quello che é il complesso bilancio di abilità, desideri, competenze, talenti che é differente da individuo ad individuo. Insomma, se vogliamo creare integrazione dobbiamo farlo anche accettando la diversità di queste persone e lavorando sin dai primi anni sulla loro possibilità di autodeterminazione, senza applicare in modo acritico i nostri standard di socializzazione e partecipazione al mondo (anche lavorativo), tenendo ben a mente che anche per gli autismi con necessità di supporto molto intensiva e con compromissione intellettiva è possibile e direi DOVEROSO trovare il modo di capire quali siano i desideri e le volontà. E ancora, dobbiamo fare capire a chi continua a voler calare dall'alto "servizi" che questi devono rispondere ai desiderata delle singole persone e quindi che solo delineando accuratamente il progetto di vita della persona si avrà più probabilità di 'soddisfazione' da parte dei diretti interessati. Si devono soddisfare necessità e desideri e non "dare quel che si ha a disposizione" !!! Di seguito il link dove trovare il paper https://www.sciencedirect.com/.../abs/pii/S0891422224001914 https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.sciencedirect.com%2Fscience%2Farticle%2Fabs%2Fpii%2FS0891422224001914%3Ffbclid%3DIwZXh0bgNhZW0CMTAAAR0J5jnWHo10BJL1dKVFKa1nRTpRzOQwv5PHe6kaHcYI5_k98NgrjXdUA4M_aem_TggTFW3AW4yNjeSpfRHTRw&h=AT2HS6FRNYYDGGHZtZhsKWa9fxBhrZNHdO2Rk5gEXh-zsv4IjGNXpgZY7_R0Mpu9Znl0_K-KQxOSab8qKlrokRhXBf23xxjq7Wrofc2FXunhI4vxHVF3xJNvYrzjwH4X6blY&__tn__=-UK-R&c[0]=AT05eymrQAKbzTtjgSuOl65jsrwnxyqHU3QNUcL-6DYvdFIkhUTMS9EW6DUHJ_DX0YQIRB-zcjUoWovbLRz22HJJgmH93-2tDEtsdWMe726FVY_PtLroiD_6yCTQ05l4x9ZuFEWFzKNXWt-yHjihz3iLdpq8dYOos2izXsF-ZZEk7AEUYb4 Buona lettura! Stefania Stellino
