Gentile signora Spatola, lo studio di cui parlavo è quello finanziato alla prof.ssa Parmeggiani, che trova al seguente link: https://www.fondazione-autismo.it/wp-content/uploads/2020/03/Gerarchia-di-Fi... Come potrà notare, sono trascorsi circa due anni dal finanziamento della FIA (l'assegnazione è arrivata nel novembre 2020). Questo lungo lasso di tempo è dovuto a ritardi nell'autorizzazione dello studio, in parte legati alla sua complessità e alla relativa necessità di stipulare accordi con le diverse realtà di ricerca coinvolte e a ritardi di tipo burocratico. In breve, devo concludere che la ricerca biomedica cosiddetta "spontanea", ossia non finanziata da una ditta farmaceutica, non è affatto agevolata né dalle istituzioni né dalla legislazione. Colgo l'occasione per sottolineare che la ricerca sull'autismo, non solo in Italia, è fortemente in ritardo rispetto alla ricerca su altre patologie e che i pochi risultati raggiunti faticano ad essere recepiti dai clinici, anche se in questi ultimissimi anni sono stati organizzati alcuni importanti corsi di aggiornamento. Per quanto riguarda il nostro progetto, è in effetti uno studio "ad ampio spettro", volto ad indagare centinaia di parametri biologici/biochimici e ad analizzarli insieme a dati clinici molto approfonditi. Quando avremo dei risultati, oltre a pubblicarli, ne riferiremo su questo blog. Cordiali saluti Marina Marini dal 30 marzo al 12 aprile 2020 numero solidale 45588<https://www.fondazione-autismo.it/wp-content/uploads/2020/03/Gerarchia-di-Finanziamento_Progetti-FIA_2020-FLO.pdf> 2 5 Scuola Inclusione scolastica per bambini dello spettro autistico: un network integrato per la realizzazione di obiettivi attesi Villa Laura IRCCS E. MEDEA, Associazione La Nostra www.fondazione-autismo.it ________________________________ Da: autismo-biologia <[email protected]> per conto di rosanna spatola <[email protected]> Inviato: lunedì 15 agosto 2022 21:44 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Peggioramento in bambino autistico Buonasera dottoressa Marini, grazie sempre per i preziosissimi consigli.Vorrei chiedere qualcosa in più sullo studio di cui parla.Prevede dei soggetti "campione"? È uno studio ad ampio spettro cioè che permetterà di indagare sui diversi sintomi e problematiche connessi all'autismo? Grazie mille. Rosanna Spatola Il lun 15 ago 2022, 21:11 Marina Marini <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Gentile signora Scarsi, senza alcuna pretesa di usurpare il compito dei clinici, anche perché sono laureata in Scienze Biologiche e non in Medicina, ma basandomi esclusivamente su letture attente di articoli scientifici, ho l'impressione che in suo figlio si sia verificato un peggioramento della disbiosi intestinale, che è molto spesso alla base di disturbi comportamentali e che svolge un ruolo importante nell'autismo. Del resto, a questa conclusione deve essere giunta anche lei e le altre famiglie che si sono affidate al Gastroenterologo specialista che lei ha nominato. Immagino che abbia già fatto una valutazione del microbiota intestinale, che a volte porta a individuare problemi specifici. In attesa che lei possa parlare con il curante, le segnalo che sono stati ottenuti buoni risultati somministrando probiotici contenenti Lactobacillus plantarum PS128. Accludo un articolo al quale può fare riferimento, opera di un gruppo di Pavia. * PMID: 34198499 * PMCID: PMC8231766 <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc8231766/> * DOI: 10.3390/nu13062036 <https://doi.org/10.3390/nu13062036> La disbiosi intestinale si intreccia in maniera molto complessa con altri problemi, che andrebbero valutati con analisi specifiche, e che ritengo colpiscano anche suo figlio perché sono stati riscontrati in una elevatissima percentuale di casi: stress ossidativo, infiammazione generalizzata, neuro-infiammazione, carenze nutrizionali specifiche (es. di vitamine), disfunzione mitocondriale. Scrivendo "La disbiosi intestinale si intreccia in maniera molto complessa con altri problemi" intendo dire che questi problemi andrebbero, a mio parere, affrontati tutti insieme, in quanto uno alimenta l'altro, e non si può capire se ci sia un bandolo della matassa. Per questo motivo, non è detto che il probiotico, anche quello più "giusto", funzioni. Stiamo cercando, come altri ricercatori, di venire a capo di questa complessità, e speriamo di poter iniziare il mese prossimo uno studio mirato che ci è stato finanziato dalla FIA, e che speriamo superi le difficoltà "burocratiche" che finora lo hanno bloccato. Però ho deciso di darle ugualmente un consiglio in tutta umiltà perché comunque non si rischierebbe un peggioramento. In bocca al lupo! Marina Marini Università di Bologna ________________________________ Da: autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> per conto di Alessia Scarsi <[email protected]<mailto:[email protected]>> Inviato: sabato 13 agosto 2022 16:08 A: [email protected]<mailto:[email protected]> <[email protected]<mailto:[email protected]>> Oggetto: [autismo-biologia] Peggioramento in bambino autistico Buongiorno a tutti, Siamo i genitori di un bambino di 4 anni nello spettro, che ha ricevuto una prima diagnosi provvisoria a 2 anni di disturbo di spettro autistico e a 3 anni con certezza, di livello lieve. Vi scriviamo per un possibile aiuto/consigli. Nei primi 2 anni di vita ha preso parecchi antibiotici per infezioni ricorrenti alle orecchie e dai 5 mesi ha iniziato a manifestare orticaria ricorrente. Fatti tutti gli esami e alla fine l'hanno classificata idiopatica (senza causa specifica chiara). L'orticaria appariva in autunno/inverno per poi sparire con il caldo e dai 2 anni in poi non l'ha più avuta. Gli esami indicano IgE molto elevate e bassissimi valori di IgA. Dagli 8 mesi ha iniziato ad avere anche manifestazioni parossistiche che sono state però poi classificate come non epilettiche. Con la crescita i tremori sono diminuiti ma permangono comunque degli eccessi di "energia" che cerca di sfogare stringendo forte persone/cose serrando le mani. Sempre stato abbastanza iperattivo e oppositivo. Ha fatto grandi progressi nel tempo, iniziando a parlare e interagendo sempre di più. Quello che ci preoccupa è quello che sta succedendo nell'ultimo periodo: grandissima agitazione, fa pipì molto spesso ma senza ingerire il corrispettivo di liquidi, parla tantissimo da solo e inizia ad avere quelli che ci sembrano essere tic vocali e a volte coprolalia senza riuscire a fermarsi. Gli episodi di minzione frequente vanno e vengono nel corso dei mesi. A livello gastrointestinale va regolare anche se a volte con consistenza o colori strani che ci hanno portato a consultare nei mesi passati il prof. Balzola di Torino. Non abbiamo ancora fatto indagini genetiche. Il repentino peggioramento a noi genitori fa pensare, nella nostra ignoranza, a qualche squilibrio o infezione e ci chiedevamo se ci siano degli screening o esami specifici consigliati a livello immunologico o altro in caso di diagnosi di autismo. Ovviamente contatteremo anche la NPI alla fine del periodo di ferie. Grazie a chi leggerà ed eventualmente risponderà. Cordiali saluti Alessia _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]>