Cara collega, a mio modesto parere non si tratta di ‘lesa maestà’, non c’è nulla di personale, la discussione si riferisce solo ai principi che guidano la conoscenza scientifica e ai rischi che derivano dal perderli. Ripropongo qui alcune mie riflessioni, scritte in un articolo dello scorso anno per il sito del CREA (http://www.crea-sansebastiano.org/IT/articolo.php?id=270&t=vaccinazioni-e-au...), quando sui vaccini la stampa stava affermando ogni tipo di pseudoverità. Mi sembrano ancora pertinenti. “Dunque oggi sono a riscontrare triste conferma delle mie previsioni, con allargamento del problema a molti ambiti della medicina, e sento il bisogno di lanciare un allarme ancora più forte. Il non riconoscere il giusto valore alla ricerca scientifica non può che associarsi a gravi involuzioni epistemologiche e valoriali. Il buon senso - anche nelle questioni tecniche - rischia di rimanere in balia di sofismi e di obiettivi circostanziati, com’era nella Grecia presocratica. Dopo lunghe discussioni, dibattiti e ricerche, la Oxford Dictionaries ha deciso di attribuire il titolo di parola dell'anno 2016 all'aggettivo “post-truth” (post-verità), definito come ‘relativo a o caratterizzante circostanze in cui fatti oggettivi sono meno influenti nel plasmare un'opinione pubblica dell'attrattività di emozioni e credenze personali. Questa decisione è stata presa perché il concetto espresso dal termine è di scottante pregnanza nella descrizione di molti fenomeni socio-culturali in atto. … Non condivido l'idea che per sopravvivere e superare i propri limiti, anche quelli determinati dalla sua stessa evoluzione, l'uomo abbia bisogno di regredire, così come credo che per definire vantaggi e pericoli non abbia bisogno di opinioni ma di prove, tanto più precise quanto maggiore sarà la sua resistenza ad accettarle”. Marco Bertelli Direttore Scientifico CREA (Centro Ricerca E Ambulatori), Fondazione San Sebastiano Via del Sansovino, 176 50142 Firenze - Tel. 0557392880 Past President WPA-SPID - World Psychiatric Association - Section Intellectual Disability Past President EAMH-ID - European Association on Mental Health in Intellectual Disability Presidente SIDiN - Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo (ex SIRM e AIRiM) Presidente Eletto AISQuV - Società Italiana per lo studio della Qualità di Vita Presidente ASIR - Associazione Scientifica degli Istituti di Riabilitazione della Regione Toscana Da: chiara aliquò Inviato: martedì 19 giugno 2018 22:07 A: Autismo Biologia; Gianfilippo Di Benedetto Oggetto: Re: [autismo-biologia] I: lettera a presidente SIP Sono un medico pediatra e psichiatra, non mi occupo di autismo, ma da medico appunto mi domando quale reato di lesa maestà abbiano compiuto i colleghi Bianchi di Castelbianco e Di Rienzo nel proporre il loro approccio terapeutico, che non appare " fantasioso", nè privo di un razionale scientifico. Vorrei inoltre suggerire una riflessione sulla Evidence Based Medicine e sulle conseguenti LG, che ricordiamolo non sono leggi, e invitare tutti ad un approfondimento su come la EBM è nata, in modo tutt'altro che immacolato ( vedasi a questo proposito ad esempio il bel libro di Wampold e Imel : Il grande dibattito in psicoterapia). Credo infine che un dibattito più pacato, in cui non venga brandita la EBM come arma che fa tremare i paesi che non la possiedono (almeno fino ad ora dato che è in perenne evoluzione), possa giovare a tutti e magari arricchire di quella non sempre dimostrabile arte medica il nostro difficile e spesso faticoso operare. Maria Chiara Aliquò On Mon, 18 Jun 2018 18:35:54 +0200 Gianfilippo Di Benedetto <[email protected]> wrote:
Gentilissimi, anche tutte le famiglie di Omphalos concordano e sostengono il pensiero espresso dal dottor Vicari e dal dottor Valeri, e vedono con preoccupazione il coinvolgimento della Società Italiana Pediatri. Preoccupante al pari della risonanza che il convegno ha avuto anche su agenzie di stampa generalmente più attente (incollo in calce, buona lettura!). Purtroppo è necessario mantenere costantemente alta la guardia... anche nelle Marche... tra convegni inutili e rigurgiti lacaniani.
Gianfilippo Di Benedetto Omphalos "autismo & famiglie" Onlus
*Redattore Sociale del 15-06-2018*
*Diagnosi di autismo, Italia indietro ma pediatra strategico per l'individuazione*
ROMA. Quando si parla di autismo il pensiero va all'individuazione precoce. Per questo motivo la Societa' italiana di pediatria (Sip) ha inserito nel suo congresso nazionale, in corso a Roma, una sessione dedicata alla 'Diagnosi precoce di autismo: il ruolo del pediatra', per far conoscere i possibili campanelli di allarme che aiutano i pediatri ad individuare precocemente i bambini con sospetto di disturbi dello spettro autistico.
Da una fotografia epidemiologica risulta che questi disturbi riguardano negli Stati Uniti 1 bambino ogni 68 e in Inghilterra 1 bambino su 86. In Italia i risultati, per il momento, sono stati forniti solo da due regioni: nel Piemonte la prevalenza e' di 1 bambino su 265, in Emilia Romagna e' di 1 su 256. Sempre in Piemonte, nei minori tra 0 e 2 anni la sindrome autistica riguarda 1 bambino su 1.351, dato che sottolinea la necessita' di lavorare maggiormente nell'individuazione precoce.
Nel Lazio e' stata condotta, invece, una ricerca nelle scuole e su 740 mila alunni sono stati individuati 1.996 casi di autismo, ovvero 1 ogni 370. "Stiamo assistendo a un cambiamento epidemiologico", afferma il medico pediatra Giovanni Cerimoniale. "Uno studio pubblicato su 'Lancet' nel 2013 evidenzia che le cause della disabilita' dipendono soprattutto dalle patologie croniche, e i disturbi dello spettro autistico ne occupano il 36%. La Sanita' e la Pediatria di famiglia- sottolinea il medico- si devono abituare a questo cambiamento. I primi 1.000 giorni di vita sono importantissimi e il pediatra di famiglia puo' avere un ruolo di prevenzione secondaria. Puo' intervenire nella presa in carico e nell'identificazione dei rischi, offrendo anche un servizio di counseling alla famiglia. La prevenzione primaria- aggiunge Cerimoniale- dovra' essere fatta durante la gravidanza".
I bilanci di salute rappresentano un'importante strumento di individuazione precoce dei disturbi dello spettro autistico, poiche' valutano anche l'aspetto comunicativo e il monitoraggio dello sviluppo del linguaggio.
"Vengono esaminate tre traiettorie di sviluppo- spiega Cerimoniale- l'area motoria, la regolazione e l'interazione, e la comunicazione sociale. Nei bilanci di salute nel Lazio si osserva pure la motricita spontanea". Il pediatra ricorda che tra i campanelli di allarme c'e' "il ritmo di crescita della circonferenza cranica, l'aggancio visivo quando la mamma sta allattando il bambino, e se il piccolo risponde quando viene chiamato".
In Italia esistono anche delle schede di valutazione chiamate Chat e M-Chat. "Sono dei questionari somministrati ai genitori ed esaminati dal pediatra. Nel caso di spospetto del disturbo, il pediatra indirizzera' la famiglia al centro multidisciplinare e, attraverso il coordinamento dell'intervento, effettuera' la redazione della scheda clinica e attivera' il monitoraggio. Il pediatra di famiglia- conclude Cerimoniale- ha quindi un ruolo strategico".
Il processo diagnostico nell'autismo deve pero' tenere conto dell'evolutivita' dell'infanzia. Elena Vanadia, neuropsichiatra infantile dell'Istituto di Ortofonologia (IdO), ricorda, infatti, che "la diagnosi e' essa stessa strumento di lavoro. Come ci dicono i manuali diagnostici attuali e le ricerche scientifiche e neuroscientifiche, quando osserviamo un bambino e lo valutiamo per un sospetto disturbo autistico dobbiamo tener conto di tutte le variabili che possono aver inciso in passato e che possono incidere al momento attuale sul suo sviluppo. Significa tener conto delle diverse dimensioni", sottolinea la neuropsichiatra. "Dimensioni intese come diverse aree e come diversi livelli di compromissione e di gravita'".
La diagnosi nell'autismo deve essere multiprofessionale. "Professionisti diversi devono integrarsi tra di loro esattamente come si integrano i diversi livelli e le differenti aree di sviluppo per un buon funzionamento di un bambino e di un soggetto adulto. Allo stesso modo- chiarisce Vanadia- i professionisti devono integrarsi e integrare le loro prospettive. I test da soli non bastano, perche' test e schede sono strumenti a supporto della clinica. Dobbiamo essere tutti partecipi di un unico elemento".
L'IdO ha strutturato il protocollo Tulip. "Volevamo capire se ci fossero degli indicatori precoci che ci aiutassero a indirizzare il genitore verso un tipo di terapia piuttosto che un altro. In questo senso- spiega Vanadia- abbiamo trovato dei predittori che sembrano al momento statisticamente molto significativi. Tra i bambini usciti dalla diagnosi Ados, c'erano anche quadri molto complessi, che pero' nei 2-4 anni di terapia sono riusciti a non ottenere piu' un punteggio Ados. In questo senso- conclude la neuropsichiatra infantile- i predittori ci dicono che la sinergia tra la poresenza di indicatori predittivi specifici e un modello evolutivo relazionale a mediazione corporea (il progetto Tartaruga) possono portare a un optimal outcome".
A spiegare meglio i risultati del progetto Tartaruga e' Magda Di Renzo, responsabile del servizio Terapie dell'IdO e psicoterapeuta dell'eta' evolutiva. "I deficit del bambino con un disturbo dello spettro autistico sono quindi assolutamente arcaici. È ormai dimostrato che si possono vedere i primi segni gia' nei movimenti naturali del corpo. Questo significa vedere gli elementi di rischio- sottolinea Di Renzo- e se il deficit parte dalla dimensione corporea, come Antonio Damasio e la scuola di Parma ci hanno insegnato, allora tutto il resto e' conseguenza di questo deficit iniziale. Non si creeranno le sintonizzazioni con l'esterno e il bambino non sara' in grado di imitare. Noi non possiamo superare tutto questo deficit puntando su un lavoro cognitivo- afferma la psicoterapeuta- dobbiamo ripartire dal corpo per consentire al bambino di ripercorrere tutte le tappe mancate".
Da tutti questi concetti "abbiamo costruito il nostro approccio terapeutico individualizzato: il modello Tartaruga. Ma anche la diagnosi nel nostro progetto necessita di una conoscenza specifica- ribadisce Di Renzo- non solo dell'etichetta ma del tipo di sensorialita' che il bambino ha, come la manifesta e a quale livello e' il suo processo di empatia. In base al suo livello viene tarato l'intervento terapeutico, che partira' da li' accompagnando i genitori nel risintonizzarsi per ricreare l'intersoggettivita' primaria e secondaria e- conclude- per portare il bambino alla rappresentazione mentale e allo sviluppo cognitivo". (DIRE)
Il giorno mer 13 giu 2018 alle ore 14:55 Vicari Stefano < [email protected]> ha scritto:
Carissimi
vi giro le lettere che io e Stefano Vicari abbiamo inviato al presidente della SIP Società Italiana di Pediatria in merito al Convegno nazionale che si sta tenendo in questi giorni a Roma.
L'unica sessione dedicata all'autismo è "gestita" dal dott. Federico Bianchi di Castelbianco e dalla dott.ssa Magda Di Renzo, rispettivamente Direttore generale e Responsabile del servizio di terapia dell'Istituto di Ortofonologia (IdO) di Roma, che continuano a proporre programmi per la "cura" dell'autismo che non hanno alcuna evidenza scientifica.
Sarebbe opportuno che anche le associazioni dei genitori più rappresentative prendessero posizione su questo importante tema (o almeno che i singoli iscritti inviassero una lettera al presidente della SIP)
Un caro saluto
Giovanni
Gentile presidente SIP
condivido le preoccupazioni evidenziate dalla lettera del dott. Vicari in merito alla sessione dedicata all'autismo nel 74 Convegno nazionale della SIP che si sta tenendo in questi giorni a Roma.
Come neuropsichiatra infantile impegnato da più di 30 anni nel campo dell'autismo e dei disturbi del neurosviluppo confesso il mio stupore nel veder come la principale società scientifica della pediatria italiana dia credito (senza alcun contraddittorio) a professionisti come il dott. Federico Bianchi di Castelbianco e la dott.ssa Magda Di Renzo, rispettivamente Direttore generale e Responsabile del servizio di terapia dell'Istituto di Ortofonologia (IdO) di Roma, che continuano a proporre programmi per la "cura" dell'autismo che non hanno alcuna evidenza scientifica.
14 giugno 2018
*15:00 – 16. 00 DIAGNOSI PRECOCE DI AUTISMO: RUOLO DEL PEDIATRA *
Presidente: Federico Bianchi di Castebianco
Moderatori: Luigi Morcaldi, Silvia Amendola
*Strumenti per il Pediatra ai fini diagnostici *
Elena Vanadia , Giovanni Cerimoniale
*L’approccio terapeutico nei primissimi anni di vita: modello evolutivo tartaruga (VIDEO) *
Magda Di Renzo
* Il **PROGETTO TARTARUGA** viene presentato dall'Ido come "** un approccio intensivo, integrato e psicodinamico all’autismo" che coinvolge il bambino, la famiglia e la scuola* *in una serie diversificata di interventi:*
*• Osservazione e valutazione diagnostica attenta agli aspetti neuropsicologici, neurobiologici, cognitivi e relazionali*
*• Intervento psicologico, individuale e/o * *di gruppo, per offrire al bambino un contesto in cui contattare ed esperire i propri vissuti emotivi in modo creativo e condivisibile *
*• Logopedia *
*• Musicoterapia *
*• Massaggio pediatrico *
*• Gruppi di intervento psicomotorio *
*• Lavoro pedagogico specificatamente indirizzato agli aspetti cognitivi *
*• Osteopatia *
*• Nuoto terapia e Pet therapy *
*• Terapia domiciliare: 4 incontri con frequenza bisettimanale *
*• Servizio scuola: osservazione del bambino nell’ambiente scolastico - GLH - seminari di formazione per insegnanti *
*• Seminari informativi per genitori* *e per insegnanti su tematiche attinenti la patologia autistica *
*• Gruppi esperienziali e terapeutici* *per i genitori al fine di aumentare* *le loro competenze sull’autismo, consentire un’elaborazione dei vissuti personali e favorire un processo di confronto proprio a partire* *dal problema comune *
*• Counseling individuale per i genitori *
Quale credito dare a un approccio che prevede per la "cura" dell'autismo" un insieme di pratiche tra cui "massaggio pediatrico", "osteopatia" e "nuoto terapia"?
La stessa dott.ssa Magda Di Renzo è stata inoltre invitata a tenere una relazione sulla "Rielaborazione dell'abuso" nella giornata del 12 giugno, e di nuovo mi è difficile comprendere il motivo di tale scelta.
Ritengo molto grave che nel contesto di un convegno nazionale di pediatria, su un tema così importante e delicato" come l'autismo si sia scelto di presentare un unico modello di intervento che non ha alcuna base scientifica e che non è considerato una "buona pratica" da gran parte dei professionisti che si occupano di autismo. A rendere ancor più paradossale la vostra scelta è il fatto che nella stessa giornata del 14 giugno, in contemporanea alla sessione sulla "diagnosi precoce di autismo", ci sia la sessione "*Dalla Evidence Based Medicine alla Evidence Based Practice"....*
*Cordiali saluti*
*Giovanni Valeri*
Giovanni Valeri, MD PsyD Unità Operativa Neuropsichiatria Infantile Dipartimento di Neuroscienze IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Piazza Sant'Onofrio, 4 00165 Roma Tel +39(0)668592734
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Gentilissimi,
apprendo solo ora che nel prossimo congresso SIP è prevista una tavola rotonda dedicata al tema dell’autismo. La sessione prevede, in particolare, un intervento della Dr.ssa Magda Di Rienzo del centro Ido sul tema del “Progetto Tartaruga”. Immagino che gli organizzatori del Congresso, avendo formulato l’invito, siano ben consapevoli delle caratteristiche di quel metodo di intervento per la cura di bambini Autistici e, soprattutto, lo apprezzino, non avendo previsto alcun contraddittorio.
Pur rispettando l’autonomia della Segreteria Scientifica SIP vorrei sottoporre alla vostra cortese attenzione alcune riflessioni e domande:
- Non ritenete che la presentazione di metodi di intervento del tutto privi di fondamento scientifico costituisca una disinformazione grave, lesiva dei diritti alla cura di ciascun bambino?
- Non ritenete necessario tutelare, anche in contesti Scientifici, il duro lavoro di chi applica linee guida rigorose?
- Non pensate, visto il ruolo della SIP, evitare di alimentare il commercio di interventi “fantasiosi” in disturbi quali l’Autismo già duramente segnato da campagne “no-vax”?
E, infine, quale sarebbe la vostra reazione se al vostro prestigioso Congresso si sostenessero le ragioni di Stamina o di trattamenti omeopatici per la cura di tumori contraddicendo così il quotidiano lavoro di scienziati e colleghi?
Grato dell’attenzione, invio Cordiali saluti
Dr. Stefano Vicari, M.D., PhD
Head Child Psychiatry Unit
Department of Neuroscience
Bambino Gesù Children’s Hospital, IRCCS
Piazza Sant’Onofrio 4, I-00165, Rome (Italy)
Tel.: +39.06.68592735
Fax: +39.06.68592450
e-mail: [email protected]
www.specchioriflesso.net
Sostieni le Vite Coraggiose del Bambino Gesù. Aiutaci a trasformare la ricerca in cure migliori per i bambini malati rari. Dona il tuo 5 X Mille all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù CF 80403930581 (sezione Ricerca Sanitaria). Sostieni le Vite Coraggiose del Bambino Gesù. Aiutaci a trasformare la ricerca in cure migliori per i bambini malati rari. Dona il tuo 5 X Mille all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù CF 80403930581 (sezione Ricerca Sanitaria). _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]