Il convegno in programma per il 7 marzo http://www.autismo33.it/autismo_edu/stabat_mater_7_marzo_2020/locandina.pdf di cui Marialba ha annunciato il rinvio , terminava con un “dulcis in fundo” ma iniziava con una nota molto amara: l’uso degli psicofarmaci nell’autismo. Il motivo per cui si tratta di una nota amara lo si puo’ desumere da un articolo che ho pubblicato recentemente, che altro non è che la relazione che avrei fatto al convegno http://www.pernoiautistici.com/wp-content/uploads/2020/01/Psicofarmaci-e-aut... Di psicofarmaci, e in particolare di neurolettici, abbiamo più volte discusso su questa lista. Segnalo il link a messaggi di parecchi anni fa, ma che, non essendovi stati progressi, sono ancora attuali http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2009-August/000139.html http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2009-August/000140.html http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2009-August/000142.html http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2016-July/002171.html http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2017-June/002541.html Una situazione sulla quale mi vorrei soffermare è la seguente: molte persone con diagnosi di autismo iniziano ad assumere farmaci antipsicotici (altrimenti detti neurolettici) da bambini e continuano per anni sino all’età adulta, quando escono dalla presa in carico della Neuropsichiatria infantile ed entrano nella Psichiatria adulti. Lo psichiatra che li riceve di solito non si pone il problema del perché il suo nuovo assistito li fa, quando li ha cominciati, se hanno avuto degli effetti benefici o solo degli effetti indesiderati e continua la prescrizione così come l’ha ricevuta. Se poi diligentemente volesse interpellare il collega che per primo ha prescritto i farmaci, difficilmente riuscirebbe a trovarlo perché l’ultimo neuropsichiatra che aveva in carico il giovane l’aveva a sua volta ereditato con quella terapia da un collega andato in pensione o passato ad altro territorio o ad altre mansioni. I genitori, quando ci sono (perché si parla anche di persone adulte o anziane che cambiano psichiatra per cambiamento di residenza o altro) sono sempre una importantissima fonte di informazioni, ma spesso l’inizio dei farmaci è tanto lontano nel tempo che neppure loro ricordano quando sono stati iniziati, per quali sintomi e soprattutto se quei sintomi sono diminuiti, se sono rimasti invariati o se sono peggiorati dopo l’inizio dei farmaci. Il compianto Stefano Palazzi scriveva il 30 giugno 2016 “penso che quando una persona con autismo appare "stabilizzata" con un neurolettico, sarebbe saggio iniziare a scalare pian pianissimo. Meno sostanze accessorie e alternative si prendono, più si capisce a quale eventualmente sia dovuto l'effetto (in barba alle teorie recettoriali su modelli animali). L'ultimo gradino a decrescere potrebbe durare 6-12 mesi prima di sospendere del tutto. Se subentrano crisi, va bene un reassessment a 24-48 ore prima di aumentare. Credo poi che dopo 1-2 mesi, di nuovo sia saggio iniziare a scalare pian pianissimo” Il problema grosso è che raramente la persona con autismo appare “stabilizzata”. Più spesso l’adulto con autismo ha delle crisi comportamentali, caratterizzate da distruttività e aggressività auto o etero, più o meno frequenti e intense. E allora il problema è “I farmaci, che in genere sono neurolettici, che assume da tanti anni, sono davvero utili? In loro assenza le crisi sarebbero meno frequenti o meno intense?” Si è posto questa domanda lo psichiatra René Tuffreau (le Bulletin scientifique de l’arapi – numéro 25 – printemps 2010) il quale scrive “Esperienze di riduzione progressiva dei neurolettici fino alla totale sospensione mostrano che le crisi comportamentali non aumentano né in frequenza né in intensità. Questo a condizione che la riduzione sia molto lenta, con un calo di un decimo della dose ogni mese o ogni due mesi. Il calo deve essere lento e progressivo tanto più quanto maggiore è il tempo durante il quale è stato protratto il trattamento e quanto maggiore è il dosaggio da cui si parte” (mia traduzione dal francese) Questa realtà è da prendere in grande considerazione in quanto i neurolettici sono gravati da pesanti effetti indesiderati, molti dei quali compaiono tardivamente e in modo subdolo, come il Parkinsonismo, la discinesia tardiva, la acatisia, il declino cognitivo e i disturbi endocrini e metabolici. Ricordo poi che l’effetto tranquillante di molti neurolettici, desiderabile quando il soggetto è molto agitato, si verifica in acuto, ma si perde nel tempo. La situazione è molto grave e non è affatto localizzata ad un singolo paese, ma è ubiquitaria, come si evince dai lavori che ho citato nel mio articolo, che provengono dall’America e dai paesi più evoluti dell’Europa, come Olanda e Svezia, oltre che dall’Italia. Nella storia della medicina non è la prima volta che un’abitudine che non ha basi razionali si radica nelle abitudini prescrittive dei medici e stenta a cambiare. Il primo passo è farla emergere in quanto, se essa rimane a covare sotto la cenere, persisterà a tempo indeterminato e non vi sarà nessun miglioramento Daniela Mariani Cerati