Linee
guida sull'autismo negli
adulti
Bologna
28 feb 2026
(Il
convegno è stato
videoregistrato)
Il
materiale
(registrazione delle relazioni
e slide) sono in rete al link:
https://drive.google.com/drive/u/1/folders/1Spf0ol6c6WxkP5SAuIg4eOHmAmCF6dOb
Riportiamo
alcuni
commenti di Daniela
Mariani Cerati alle
relazioni di Pasqualina
Pace e Maurizio
Arduino:
Il
convegno
ha la finalità di
divulgare quanto scritto nel
documento “Raccomandazioni
della linea guida sulla
diagnosi e sul trattamento di
adulti con disturbo dello
spettro autistico Ottobre
2025“
https://www.iss.it/documents/20126/8968214/Linea_Guida_ASD_adulti_agg2025.pdf/cd6edd99-cbf6-9cda-1ae7-a920e532f947?t=1761730254454
Di questo ha dato un resoconto Alessandro Malpelo su Mondosanità:
https://mondosanita.it/autismo-in-eta-adulta-al-centro-del-dibattito-le-linee-guida-dellistituto-superiore-di-sanita/
Al centro delle
raccomandazioni sta
l’attenzione alla
qualità della vita. Le
componenti principali di
questa sono considerate: le
preferenze della persona, da
inferire anche nelle persone
con scarse capacità di
comunicazione; la condizione
abitativa; l’inserimento
lavorativo e in
attività occupazionali.
Le raccomandazioni mirano ad
una qualità della vita
molto alta, tanto che in certi
punti mi è sembrato che
certe raccomandazioni fossero
utopistiche e non realizzabili
per persone gravemente
disabili.
Mi riferisco in particolare
alle condizioni abitative, da
cui copio quanto segue (
pagine 130 - 131)
“Il Panel ritiene che le soluzioni abitative:
▪
dovrebbero permettere
l’esercizio del diritto alla
autodeterminazione e,
più in generale, il
rispetto delle richieste,
opportunità e relazioni
identificate nel progetto di
vita, fondato sugli stessi
indicatori della QdV
▪
dovrebbero essere aperte alla
comunità e la PcASD
dovrebbe poter avere accesso
ad opportunità in linea
con preferenze e aspettative,
essere favorita
nell’autonomia,
nell’inclusione sociale, nelle
esperienze lavorative, nel
tempo libero e nel contatto
con i suoi ambiti personali e
affettivi Per la PcASD
dovrebbe essere garantito il
diritto di percepirsi “a casa”
(ad esempio il senso di
appartenenza alla soluzione
abitativa prescelta, le
opportunità di poter
scegliere elementi ritenuti
importanti, il rispetto della
propria privacy, il sentirsi a
proprio agio
nell’intimità della
casa). Le caratteristiche
abitative, come le dimensioni
e contesto, così come
l’organizzazione della vita
quotidiana, dovrebbero
corrispondere il più
possibile ai bisogni, alle
aspettative e alle preferenze
della PcASD. Il Panel ritiene
opportuno precisare che in
letteratura è
suggerito, come elemento
predittore della QoL, la
possibilità di accesso
a regolari attività
ricreative (ad esempio hobby,
passioni, giochi, sport ecc.),
organizzate a seconda degli
interessi della persona. Le
soluzioni abitative
individuate, differenziate a
seconda del profilo
individuale della PcASD,
dovrebbero rappresentare
luoghi di opportunità,
di apprendimento, di sostegno
e di emancipazione per
raggiungere il più alto
livello di benessere e
affermazione esistenziale.
L’estrema variabilità
della sintomatologia e delle
manifestazioni cliniche
dell’autismo devono portare a
considerare e definire
più soluzioni
abitative, altamente
diversificate, dal punto di
vista sia organizzativo sia
strutturale, che possano
rispondere adeguatamente ai
differenti bisogni e livelli
di supporto della PcASD, per
tutto l’arco della vita.
Pertanto, il Panel concorda
che l’identificazione della
soluzione abitativa più
idonea dovrebbe prevedere una
valutazione preventiva
multidimensionale e
multidisciplinare. Quando
necessario, andrebbe garantita
la presenza di un numero
sufficiente di operatori,
commisurato ai bisogni di
sostegno di natura
assistenziale, sanitaria e
educativa e di équipe
interdisciplinari e
multiprofessionali. Il Panel
sottolinea che gli operatori
dovrebbero essere
specificamente formati (nella
valutazione e nel trattamento
delle PcASD) e supervisionati
al fine di assicurare un
adeguato livello di
professionalità.
Andrebbero, inoltre, previste
nell’organico figure sanitarie
che possano agire sulla
prevenzione e cura delle
patologie organiche, in
presenza di disturbi in
comorbidità, disturbi
del comportamento e altri
bisogni di salute”
Ascoltando al convegno la
relazione di Pasqualina Pace
mi sono ricreduta.
La residenza della Fondazione
Marino risponde ai requisiti
raccomandati dalle linee
guida.
Queste le caratteristiche
della residenza: architettura
simile ad una casa, ambienti
accoglienti e sicuri; parco di
6000 mq, strutturazione spazi
secondo metodologia TEACCH:
https://www.igeacps.it/teacch-limportanza-di-un-ambiente-strutturato/#:~:text=Strutturazione%20dello%20spazio&text=Infatti%2C%20l'organizzazione%20degli%20spazi,e%20ai%20bisogni%20del%20bambino.
La residenza deve essere il
luogo per mangiare e dormire,
da cui partire per
attività integrate nel
territorio e nella
società, non il luogo
dove trascorrere l’intera
giornata. Questo è ben
presente in chi ha pensato il
progetto di vita degli ospiti
della casa di Melito Porto
Salvo. Gli ospiti escono
quotidianamente per
attività utili e
solidali: la gestione
della locanda tre chiavi,
unica mensa solidale del
territorio; la cura delle
aiuole della piazza principale
della città; la
creazione di oggetti in
ceramica e candele profumate
per varie ricorrenze; la
partecipazione attiva agli
eventi del territorio.
Molto interessante il fatto
che alcuni ospiti hanno fatto
dei progressi tali per
cui si è ritenuto
opportuno che per loro fosse
più consona una
residenza con maggiori spazi
di autonomia e minore presenza
di personale di supporto.
Grazie alle linee guida, che
danno raccomandazioni a tutti
i cittadini e a tutti i
servizi italiani, si
auspica che una gestione
residenziale e occupazionale
atta al raggiungimento della
migliore qualità della
vita diventi la regola e non
resti l’eccezione da
presentare ai convegni.
Oltre
a
Pasqualina Pace erano presenti
al convegno, in qualità
di relatori, altri componenti
del panel che ha stilato la
linea guida, tra cui Maria
Luisa Scattoni, Marco
Bertelli, Pasqualina Pace e
Giuseppe Maurizio Arduino.
Per quanto riguarda Arduino,
così come per la Pace,
la cosa più
interessante della loro
relazione è stata
non tanto la descrizione delle
raccomandazioni della linea
guida, quanto la realizzazione
delle stesse nelle
realtà che loro stessi
coordinano.
Quanto da loro realizzato
è la prova del fatto
che l’oggetto delle
raccomandazioni, molto lontano
dalla realtà nella
quale si trova la maggior
parte degli adulti con autismo
in Italia, non è
un’utopia da mondo delle idee.
Entrambi i relatori non
nascondono che la
realizzazione di una presa in
carico di adulti con autismo
è una cosa complessa e
non facile, ma è
possibile se si inizia da una
formazione mirata, con la
creazione di competenze
specifiche che attualmente
sono assenti in gran parte
delle realtà italiane.
Arduino ha parlato della sua
esperienza iniziale di
responsabile di un servizio
autismo per minori.
Accompagnando i minori in modo
continuativo nel tempo, si
è trovato con i suoi
bambini di un tempo che erano
diventati adulti. La grande
maggioranza di questi, anche
coloro che avevano fatto
discreti progressi, avevano
ancora bisogno di supporto.
Una volta constatata questa
esigenza, anziché
abbandonarli al loro destino,
Arduino ha istituito,
già nel 2006, una
"Attività di
continuità
assistenziale minori-adulti"
nel Distretto di sua
competenza: Mondovì
Nel tempo quella che era una
realtà di fatto
è stata formalizzata
non solo nella sua AUSL ma in
tutto il Piemonte (DGR 16
maggio 2019, n. 88-8997
«Linee di Indirizzo
Operative per interventi
programmatici relativi alle
persone con Disturbo dello
Spettro Autistico in
età adulta in
Piemonte»)
La prima esigenza riscontrata
è stata quella di
concentrare la presa in carico
degli adulti con autismo su un
numero limitato di
professionisti in modo tale da
favorire formazione ed
esperienza specifica da parte
di professionisti a ciò
dedicati. A tal fine è
stato costituito un
Gruppo di lavoro nominativo
composto da 3 psicologi con
formazione
cognitivo-comportamentale ed
esperienza con ASD adulti e da
3 psichiatri con formazione in
ASD, con ambito di competenza
territoriale.
La collaborazione con la
scuola, già ben
collaudata, continuava per i
giovani adulti ancora inseriti
nella secondaria di seconda
grado, ma essa doveva
allargarsi a tante altre
realtà in vista della
fine della frequenza
scolastica: Consorzio Servizi
Socio Assistenziali,
Fondazioni bancarie,
privato sociale, associazioni
di famiglie, Servizio
Inserimenti Lavorativi (SIL) e
Disability Manager
Confindustria.
Il tutto finalizzato alla
definizione di un progetto di
presa in carico/ cura/
progetto di vita
personalizzato per ogni utente
del Servizio.
Le tipologie di intervento comprendono:
-
Interventi sanitari
-
Interventi educativi.
-
Interventi socio-assistenziali.
-
Interventi di supporto dei familiari
-
Interventi in ambito occupazionale
Per dare un’idea di
quanto fatto in questi anni
sono stati dati due esempi
concreti: uno riguarda
un giovane ancora inserito
nella scuola e uno riguarda un
adulto che ormai ne è
uscito . Per il primo il
gruppo operativo ha dato
consulenza all’insegnante di
sostegno e ha supportato
l’alternanza scuola lavoro.
Per
il secondo è stato
favorito, tra le altre cose,
l’inserimento lavorativo
presso un bar.
Nulla è stato lasciato
al caso, ma ogni azione in
ogni ambito di vita è
stata preceduta da test
standardizzati finalizzati a
valutare il profilo di
funzionamento e il contesto di
ogni utente.
L’esperienza maturata a
Mondovì, in sintonia
con quanto la letteratura
internazionale ha documentato
come valido e fattibile, ora
deve diventare prassi comune
grazie alla linea guida sulla
quale si è incentrato
il convegno.
Per chi desidera leggere tutte
le diapositive di Arduino,
esse sono al link:
https://drive.google.com/drive/u/1/folders/18rO055Vy5VNU_u9uV4hc8p9Z6TficTk8
Le sue relazioni sono state
registrate e si trovano,
nell’ambito della
registrazione dell’intero
convegno, al link:
https://drive.google.com/drive/u/1/folders/1Spf0ol6c6WxkP5SAuIg4eOHmAmCF6dOb
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