[autismo-biologia] comportamenti problema: farmaci o educazione?

[paolo.pellati a libero.it]

Buonasera a tutti,
sono Barbara, la mamma di Francesco, un ragazzino autistico di 13 anni con importanti comportamenti problema etero aggressivi.
Francesco è stato seguito per tantissimi anni da un team con approccio ABA che ha portato Francesco a raggiungere tantissimi traguardi e a tenere i comportamenti problema sotto controllo. Con l'arrivo del COVID Francesco ha interrotto tutte le "terapie", tutte le attività sportive e la frequenza scolastica e ha avuto una regressione fortissima. Abbiamo introdotto il risperidone che ha avuto effetto calmando Francesco per circa quattro mesi e poi la situazione è tornata la medesima di prima. Purtroppo nello stesso periodo il nostro team si è sgretolato perché gli educatori hanno preso altre strade e la situazione è continuata a peggiorare. Il rientro a scuola è coinciso con un cambio di istituto. Purtroppo per svariate problematiche siamo arrivati al punto di dover tenere Francesco a casa da scuola perché piangeva disperatamente per non andare ed era in continuo peggioramento. Ci è stato consigliato più volte di aumentare il dosaggio del risperidone e siamo poco alla volta arrivati a fare assumere a Francesco 3,5 ml di risperidone al giorno senza avere alcun risultato. Nel frattempo sono anche stati sovrapposti per brevi periodi altri farmaci ma sempre senza esito positivo. Sulla basi di questo la nostra neuropsichiatra è arrivata a dirci che probabilmente Francesco ha una farmaco resistenza. A settembre finalmente siamo approdati in una nuova scuola nella quale abbiamo trovato degli insegnanti e degli educatori veramente preparati e motivati. Con un grosso lavoro di analisi comportamentale, la grande disponibilità della Dirigente Scolastica e la determinazione di tutti nel raggiungere l'obiettivo oggi vediamo finalmente dei risultati. Io non posso che ringraziare chi ci ha supportato in modo così forte e dire che, nel nostro caso, la strada giusta è stata trovata ed è quella dell'approccio comportamentale.
Spero che la nostra esperienza possa essere di aiuto a qualcuno che si trova nella nostra situazione.

Barbara

> Il 02/06/2024 20:55 CEST daniela <daniela a autismo33.it> ha scritto:
> 
>  
> Il NICE (National Institute for Health and Care Excellence) ha 
> pubblicato le linee guida per l’autismo il 28 agosto 2013  e le ha 
> aggiornate il 14 giugno 2021
> 
> https://www.nice.org.uk/guidance/cg170
> 
> Gli psicofarmaci, in particolare gli antipsicotici, sono menzionati nel 
> capitolo 
> 1.4 Interventions for behaviour that challenges
> 
> https://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/Recommendations#interventions-for-behaviour-that-challenges
> 
> Prima degli psicofarmaci, la linea guida consiglia di prendere in 
> considerazione, per i comportamenti problema, i seguenti fattori:
>      • Disturbi della comunicazione
>      • Malattie organiche, come dolore o disturbi gastrointestinali
>      • Problemi di salute mentale coesistenti, come ansia, depressione o 
> ADHD
>      • Ambiente fisico come i livelli di illuminazione o di rumorosità
>      • Ambiente sociale: casa, scuola, tempo libero
>      • Cambiamenti nella routine o circostanze personali
>      • Modificazioni nello sviluppo, inclusa la pubertà
>      • Maltrattamenti da parte di altre persone
>      • Inavvertito rinforzo dei comportamenti dirompenti
>      • Assenza di prevedibilità e di strutturazione dello spazio e del 
> tempo
> 
> Ognuno di questi fattori richiede interventi di tipo psicosociale, 
> ambientale o medico (nel caso di malattie organiche).
> 
> Nella pratica quotidiana ho l’impressione che si arrivi alla 
> prescrizione di psicofarmaci molto prima di avere praticato quanto la 
> linea guida consiglia, in particolare gli interventi che la linea guida 
> chiama psico-sociali, e io chiamerei educativi.
> 
> Un esempio virtuoso di gestione dei comportamenti problema l’ho trovato 
> in una scuola primaria, dove la maestra di sostegno Elena Pace ha preso 
> tanto sul serio il suo ruolo che ha percorso tutto l’iter formativo 
> teorico-pratico che porta alla qualifica di BcBA (Board Certified 
> Behavior Analyst).
> 
> Anche nella sua scuola ci sono bambini certificati che hanno problemi di 
> apprendimento e di comportamento.
> Conoscendo le strategie per la gestione dei comportamenti problematici, 
> Elena Pace non solo le ha applicate nella scuola, ma ha invitato la 
> mamma della bambina più problematica ad entrare nella scuola per 
> affiancarla e apprendere le strategie per poi metterle in pratica al 
> domicilio.
> L’esperienza della Pace è stata oggetto di una relazione al convegno 
> lions ANGSA del 6 aprile scorso le cui diapositive sono in rete al link
> 
> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2024/04/Autismo_e_scuola_33.pdf
> 
> Per quanto riguarda i comportamenti problema copio da una sua mail 
> quanto segue
> “- All'inizio dell'intervento (quattro anni fa) le tre famiglie avevano 
> grossissime difficoltà a gestire i bambini in ambito domiciliare e due 
> di esse erano seguite da un educatore domiciliare. Dopo il primo anno di 
> intervento a scuola (tre anni fa), il servizio educativo domiciliare è 
> stato sospeso in quanto non più necessario. Anche la famiglia che non 
> aveva l'educatore domiciliare ha iniziato a sviluppare il controllo 
> educativo del figlio grazie alla scuola. Nel caso di A., la bimba con 
> problematiche maggiori, la mamma è venuta a scuola alcune volte per 
> lavorare insieme a me ed acquisire strategie comportamentali di base.
> - le famiglie sono state intervistate e tutte hanno sottolineato che 
> l'impatto maggiore sul cambiamento dei bambini è da imputare 
> all'intervento condotto a scuola”
> 
> I farmaci che abbiamo a disposizione oggi hanno un rapporto beneficio 
> rischio molto stretto, con un rischio altissimo e un beneficio incerto e 
> talora inesistente.
> 
> L’esempio virtuoso sopra riportato ci dimostra che l’alternativa ai 
> farmaci non è solo teorica, ma è possibile, almeno in un certo numero di 
> casi, ed è costituita da strategie comportamentali evidence-based, 
> condivise tra i naturali educatori del bambino: insegnanti e genitori.
> La messa a punto di queste strategie e la condivisione tra tutti gli 
> attori coinvolti dovrebbe far parte dei LEA (livelli essenziali di 
> assistenza), da erogare ai cittadini che ne hanno bisogno a spese dei 
> contribuenti, come è avvenuto nel caso riportato, nel quale la mamma ha 
> ricevuto un training rivolto specificamente alla figlia nell’ambito 
> della scuola pubblica.
>      Daniela Mariani Cerati
> 
> 
> _______________________________________________
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