[autismo-biologia] National Council on severe autism

[Piero Crispiani]

Concordo con le considerazioni della dott.ssa Daniela Mariani Cerati e 
da sempre affermo che quando si parla di autismo bisogna distinguere i 
casi ed i livelli.
Il caso grave o in comorbilità o in età adulta è spesso lontano dalla 
condizione più comune (spettro, disprassia severa ed altre definizioni).
Alla stessa maniera va detto che diversi sono i Trattamenti Abilitativi 
e la loro pertinenza per i casi di diverso livello e sono poco 
esportabili agli altri.
Ad esempio, gli approcci di ambito "cognitivista" (non "cognitivi" o 
"cognitivo-comportamentali") dei quali mi occupo, non sono adeguati per 
i casi severi.
Grazie
Prof. Piero Crispiani

Il 05/02/2024 13:42, daniela ha scritto:
> Fino al maggio 2013 l’autismo faceva parte dei disturbi pervasivi 
> dello sviluppo.
>
> Nel DSM-5, pubblicato nel maggio 2013, si è creata la definizione di 
> “Disturbi dello spettro autistico” comprendendo nello spettro una 
> gamma molto ampia di condizioni, alcune caratterizzate da 
> neurodiversità senza disabilità e talora con elementi di forza 
> vantaggiosi. Questo ha creato grande confusione e ha danneggiato le 
> persone più gravemente colpite, quelle che prima rientravano nella 
> definizione di disturbi pervasivi dello sviluppo.
>
> Già nell’aprile 2020 Armando Mazzoni aveva sollevato su questa lista 
> il problema
>
> https://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-April/003704.html
>
> L’articolo da lui citato “Against Neurodiversity”
>
>
> https://aeon.co/essays/why-the-neurodiversity-movement-has-become-harmful
>
> è stato pubblicato  nella sua traduzione al link
>
> https://www.autismo33.it/recensioni_e_stampa/uno_spettro_troppo_grande.pdf 
>
>
> Con la stessa preoccupazione, quella cioè di identificare l’autismo 
> con il livello 1 dimenticando le persone con autismo severo, è nata 
> l’associazione
> “National Council on severe autism”
>
> https://www.ncsautism.org/
>
> dal cui sito copio alcuni stralci
>
> The broadening of the construct of autism in  the form of the 
> Diagnostic and Statistical Manual (DSM-5) criteria for Autism Spectrum 
> Disorder (ASD) in 2013, while well-intentioned, has had the effect of 
> rendering the diagnosis essentially meaningless, as it allows for the 
> same diagnosis to be given to wholly disparate individuals.
> For example, a young man with no language, a low IQ, few functional 
> abilities, and aggressive, dangerous behaviors “has ASD,” while a 
> college professor with social anxieties and some OCD also “has ASD.”
>
> NCSA Position Statement on Diagnostic Labels:
>
> The Need for Categorical Recognition of Severe Autism in the DSM
>
> We also appreciate that the DSM-5 made an attempt to disentangle 
> different clinical realities in the
>
> Levels of Severity matrix
>
> This approach, however, errs by treating vast qualitative differences 
> simply as a matter of degree along a linear scale.
> Moreover, the matrix only partially describes the prominent phenotypes 
> of the severely affected cohort of patients while subsuming them  into 
> a group with strongly dissimilar presentations.
> Adopted by NCSA Board of Directors, October 8, 2021
>
> The suite of impairments described above are inextricably intertwined 
> phenotypes, and in most cases the result of abnormalities of early 
> neurodevelopment; there is no valid scientific or clinical reason for 
> treating them as mere “co-morbidities” to social communication deficits.
> As the CDC has reported, more than 95% of autistic children suffer 
> from at least one of these “comorbidities,” with an average of five 
> co-occurring conditions. Individuals suffering from these extensive 
> disabilities deserve categorical recognition, relieved of any need to 
> compete with very different, and often far milder, clinical profiles 
> that currently share an ASD label and have vastly different needs.
> National Council on severe autism https://www.ncsautism.org/ Adopted 
> by NCSA Board of Directors, October 8, 2021
>
> Con tutto il rispetto per chi ha una neurodiversità senza disabilità, 
> ritengo utile che si sia formato il National Council on severe autism.
> Greta Thunberg dice che l’autismo è un superpotere. Per alcuni lo 
> sarà. Non per le persone di cui si occupa il  National Council on 
> severe autism, alle quali devono essere forniti servizi per tutto 
> l’arco della vita per un’assistenza di qualità e  per una abilitazione 
> permanente.
>      Daniela Mariani Cerati
>
>
>
>
>
>
> _______________________________________________
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> autismo-biologia a autismo33.it
> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., 
> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, 
> l'autismo e il danno cerebrale.
> www.apriautismo.it
>
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