[autismo-biologia] Nomenclatore tariffario e autismo
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convegni a autismo33.it
Gio 9 Nov 2023 17:05:59 CET
Carissima, Carissimo
trasmetto il comunicato della Società italiana di genetica umana, SIGU,
che aveva fatto richiesta alle autorità competenti di ampliare e
razionalizzare il Nomenclatore tariffario per la parte delle indagini
genetiche di laboratorio su bambini con disabilità privi di diagnosi
eziologica, come si verifica nel 70% dei casi di disturbi del
comportamento.
Invano, a fine marzo c.a., le richieste della SIGU erano state sostenute
da angsa e da A.P.R.I. (cfr.
https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/11/nomenclatoreTariffarioLEA.pdf
). Non abbiamo neppure avuto risposta.
Avevamo già allertato l’opinione pubblica su questo problema, fin dal
2017, appena vennero approvati i Livelli essenziali di assistenza, che
avrebbero dovuto essere riempiti di contenuti precisi ed esigibili
attraverso il Nomenclatore tariffario, nato già vecchio in partenza.
Abbiamo chiesto di ampliarli e finanziarli negli anni successivi, quando
le Regioni si erano rifiutate di approvare il Nomenclatore proposto,
perché non era coperto dal Fondo sanitario nazionale.
Il Nomenclatore tariffario non soltanto non definisce la figura del
Supervisor e dell'RBT negli interventi basati su ABA e la relativa
tariffa, ma incide negativamente sull'attuale possibilità di fare esami
genetici, come quella sull’esoma, che da almeno 5 anni viene eseguito a
spese del Fondo sanitario nazionale nei centri specializzati pubblici, e
che possono individuare alcune condizioni genetiche a costi contenuti.
Ricordo che sono più di 130 le sole anomalie monogeniche già conosciute,
tutte rare o ultrarare, che possono provocare i comportamenti autistici.
Così si nega il diritto alla diagnosi eziologica sulle cause di una
parte molto importante delle disabilità mentali.
Occorre che tutte le persone e le associazioni interessate si mobilitino
per richiedere ufficialmente l’ampliamento delle possibilità di esami
così come proposto dalla SIGU, seguendo la procedura di aggiornamento
continuo prevista dal ministero nel suo sito:
https://www.salute.gov.it/portale/lea/dettaglioContenutiLea.jsp?lingua=italiano&id=5158&area=Lea&menu=aggLea
Si leggano nel link seguente i dettagli illustrati da questo COMUNICATO
STAMPA dell’8 novembre 2023:
https://www.osservatoriomalattierare.it/news/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/20293-prestazioni-di-genetica-sigu-da-gennaio-2024-in-molte-regioni-diagnosi-genetiche-a-carico-delle-famiglie
Nomenclatore tariffario: da gennaio diagnosi genetica più difficile. In
molte regioni torneranno a pagare le famiglie
L’allarme della Società Italiana di Genetica Umana (SIGU)
Zuccarello (SIGU): “Diagnosi più difficili e lente, e aumenteranno
ancora le disparità tra regioni”
Ciancaleoni (OMaR): “La somma dei ritardi nell’approvare il tariffario e
nell’applicazione del Testo Unico Malattie Rare sarà pagata da chi ha
malattie genetiche e rare”
Cordiali saluti
il Presidente di A.P.R.I. OdV ETS (www.apriautismo.it)
Carlo Hanau
in calce: richiesta di aggiornamento dei LEA inviata da A.P.R.I. sugli
interventi basati su ABA
LEA987 - Richiesta di aggiornamento LEA 1
ALLEGATO MODULO 2.1 – Sezioni A –B – C – D - E Nota per il compilatore:
Tutti i campi sono obbligatori tranne quelli espressamente indicati come
facoltativi.
Sezione A - Assistenza attualmente erogata dal SSN (facoltativo) 1.a
Esistono dei bisogni non soddisfatti per i pazienti con questa
condizione? Si, attualmente le terapie basate su ABA non sono erogabili
per mancanza di definizione delle figure professionali e delle relative
tariffe. I genitori si devono rivolgere ai tribunali poiché la
maggioranza delle ASL non sono in grado di erogare le terapie né
direttamente né tramite convenzioni con privati ma erogano solamente
psicomotricità e logopedia che non sono specifici per l’autismo.
Sezione B - Benefici attesi 1.b Quali sono i benefici per i pazienti e
per i caregivers conseguenti all’inserimento nei LEA della
prestazione/servizio? Miglioramento della qualità di vita della persona
con autismo e suoi familiari. Risparmio futuro del SSN che non sarà
costretto a spendere ingentissime risorse per curare le persone che non
hanno avuto in tempo, qualità e intensità le terapie basate sull’ABA.
2.b Quali sono i benefici per i pazienti e per i caregivers conseguenti
al riconoscimento dell’esenzione? Vedi punto 1.b
Sezione C - Criticità (facoltativo) 1.c Quali sono le criticità per i
pazienti e per i caregivers legate alle attuali modalità di erogazione
della prestazione/servizio? Al momento moltissime ASL non erogano le
terapie basate sull’ABA
Sezione D - Altre Problematiche (facoltativo) 1.d Ci sono altre
problematiche o questioni che l’organizzazione/il cittadino vorrebbe che
fossero valutate? Come evidenziato nella sentenza del Consiglio di Stato
n.8708/2023 le terapie basate sull’ABA dovrebbero essere a totale carico
del SSN e si caratterizzano per l’elevata integrazione sanitaria
pertanto devono essere erogate a scuola, in famiglia e in tutti gli
ambienti naturali di vita della persona con autismo sotto la
responsabilità del Supervisor ABA/Analista del Comportamento.
Sezione E - Evidenze cliniche 1.e Citare le evidenze cliniche rilevanti
(articoli su riviste recensite, Evidence Based Medicine, Best Practice,
ecc): Linea guida australiana del 2023 ripresa dall’aggiornamento della
linea guida ISS del corrente anno; Linea guida dell’Associazione dei
pediatri americani (AAP) del 2019
--
invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo,
che ha già superato le 25.000 firme: http://chng.it/4PCKz4n6ct
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
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