[autismo-biologia] Nomenclatore tariffario e autismo

[convegni]

Carissima, Carissimo

trasmetto il comunicato della Società italiana di genetica umana, SIGU, 
che aveva fatto richiesta alle autorità competenti di ampliare e 
razionalizzare il Nomenclatore tariffario per la parte delle indagini 
genetiche di laboratorio su bambini con disabilità privi di diagnosi 
eziologica, come si verifica nel 70% dei casi di disturbi del 
comportamento.

Invano, a fine marzo c.a., le richieste della SIGU erano state sostenute 
da angsa e da A.P.R.I. (cfr. 
https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/11/nomenclatoreTariffarioLEA.pdf 
). Non abbiamo neppure avuto risposta.

Avevamo già allertato l’opinione pubblica su questo problema, fin dal 
2017, appena vennero approvati i Livelli essenziali di assistenza, che 
avrebbero dovuto essere riempiti di contenuti precisi ed esigibili 
attraverso il Nomenclatore tariffario, nato già vecchio in partenza. 
Abbiamo chiesto di ampliarli e finanziarli negli anni successivi, quando 
le Regioni si erano rifiutate di approvare il Nomenclatore proposto, 
perché non era coperto dal Fondo sanitario nazionale.



Il Nomenclatore tariffario non soltanto non definisce la figura del 
Supervisor e dell'RBT negli interventi basati su ABA e la relativa 
tariffa, ma incide negativamente sull'attuale possibilità di fare esami 
genetici, come quella sull’esoma, che da almeno 5 anni viene eseguito a 
spese del Fondo sanitario nazionale nei centri specializzati pubblici, e 
che possono individuare alcune condizioni genetiche a costi contenuti. 
Ricordo che sono più di 130 le sole anomalie monogeniche già conosciute, 
tutte rare o ultrarare, che possono provocare i comportamenti autistici.

Così si nega il diritto alla diagnosi eziologica sulle cause di una 
parte molto importante delle disabilità mentali.

Occorre che tutte le persone e le associazioni interessate si mobilitino 
per richiedere ufficialmente l’ampliamento delle possibilità di esami 
così come proposto dalla SIGU, seguendo la procedura di aggiornamento 
continuo prevista dal ministero nel suo sito:          
https://www.salute.gov.it/portale/lea/dettaglioContenutiLea.jsp?lingua=italiano&id=5158&area=Lea&menu=aggLea



Si leggano nel link seguente i dettagli illustrati da questo COMUNICATO 
STAMPA dell’8 novembre 2023: 
https://www.osservatoriomalattierare.it/news/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/20293-prestazioni-di-genetica-sigu-da-gennaio-2024-in-molte-regioni-diagnosi-genetiche-a-carico-delle-famiglie




Nomenclatore tariffario: da gennaio diagnosi genetica più difficile. In 
molte regioni torneranno a pagare le famiglie



L’allarme della Società Italiana di Genetica Umana (SIGU)



Zuccarello (SIGU): “Diagnosi più difficili e lente, e aumenteranno 
ancora le disparità tra regioni”

Ciancaleoni (OMaR): “La somma dei ritardi nell’approvare il tariffario e 
nell’applicazione del Testo Unico Malattie Rare sarà pagata da chi ha 
malattie genetiche e rare”

Cordiali saluti
il Presidente di A.P.R.I. OdV ETS   (www.apriautismo.it)
Carlo Hanau


in calce: richiesta di aggiornamento dei LEA inviata da A.P.R.I. sugli 
interventi basati su ABA
LEA987 - Richiesta di aggiornamento LEA 1

ALLEGATO MODULO 2.1 – Sezioni A –B – C – D - E Nota per il compilatore: 
Tutti i campi sono obbligatori tranne quelli espressamente indicati come 
facoltativi.

Sezione A - Assistenza attualmente erogata dal SSN (facoltativo) 1.a 
Esistono dei bisogni non soddisfatti per i pazienti con questa 
condizione? Si, attualmente le terapie basate su ABA non sono erogabili 
per mancanza di definizione delle figure professionali e delle relative 
tariffe. I genitori si devono rivolgere ai tribunali poiché la 
maggioranza delle ASL non sono in grado di erogare le terapie né 
direttamente né tramite convenzioni con privati ma erogano solamente 
psicomotricità e logopedia che non sono specifici per l’autismo.

Sezione B - Benefici attesi 1.b Quali sono i benefici per i pazienti e 
per i caregivers conseguenti all’inserimento nei LEA della 
prestazione/servizio? Miglioramento della qualità di vita della persona 
con autismo e suoi familiari. Risparmio futuro del SSN che non sarà 
costretto a spendere ingentissime risorse per curare le persone che non 
hanno avuto in tempo, qualità e intensità le terapie basate sull’ABA. 
2.b Quali sono i benefici per i pazienti e per i caregivers conseguenti 
al riconoscimento dell’esenzione? Vedi punto 1.b

Sezione C - Criticità (facoltativo) 1.c Quali sono le criticità per i 
pazienti e per i caregivers legate alle attuali modalità di erogazione 
della prestazione/servizio? Al momento moltissime ASL non erogano le 
terapie basate sull’ABA

Sezione D - Altre Problematiche (facoltativo) 1.d Ci sono altre 
problematiche o questioni che l’organizzazione/il cittadino vorrebbe che 
fossero valutate? Come evidenziato nella sentenza del Consiglio di Stato 
n.8708/2023 le terapie basate sull’ABA dovrebbero essere a totale carico 
del SSN e si caratterizzano per l’elevata integrazione sanitaria 
pertanto devono essere erogate a scuola, in famiglia e in tutti gli 
ambienti naturali di vita della persona con autismo sotto la 
responsabilità del Supervisor ABA/Analista del Comportamento.

Sezione E - Evidenze cliniche 1.e Citare le evidenze cliniche rilevanti 
(articoli su riviste recensite, Evidence Based Medicine, Best Practice, 
ecc): Linea guida australiana del 2023 ripresa dall’aggiornamento della 
linea guida ISS del corrente anno; Linea guida dell’Associazione dei 
pediatri americani (AAP) del 2019



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invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di 
prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo, 
che ha già superato le 25.000 firme: http://chng.it/4PCKz4n6ct
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e 
sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link      
https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/