[autismo-biologia] L’aggiornamento della nuova Linea Guida sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) per bambini e adolescenti non può funzionare!

[Enrico Toffolo]

ANFFAS è un fornitore di servizi...

ET

Il giorno mer 1 mar 2023 alle ore 19:34 Caterina Revello <
caterina.revello a gmail.com> ha scritto:

> Buonasera
> Chiedo scusa...secondo voi come mai alcune associazioni tra cui ANFASS
> appoggiano le ultime linee guida.
> Chiedo questo in quanto a mia figlia di 9 anni "seguita" presso ANFASS è
> stato consigliato di assumere psicofarmaci, così come da linee guida, per
> risolvere alcuni comportamenti problematici, senza dare altra alternativa
> di trattamento comportamentale per la soluzione.
> Grazie
>
> Il mer 1 mar 2023, 13:04 Associazione Cimadori <
> apri.associazione.cimadori a gmail.com> ha scritto:
>
>> Proprio a partire dalle raccomandazioni dell’ISS del febbraio 2021 di
>> prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con ASD, è
>> seguita una petizione indirizzata al Ministro della Salute e al Presidente
>> dell’ISS (http://chng.it/4PCKz4n6ct) che ad oggi ha raccolto quasi
>> 25.000 firme di associazioni, di esperti e di genitori di persone con ASD a
>> cui, successivamente, è seguito un Ricorso Straordinario al Capo dello
>> Stato (
>> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo_dello_Stato_9.pdf
>> ) che è ancora in attesa di decisione.
>>
>> A fine novembre 2022 le raccomandazioni sugli interventi psicoterapeutici
>> e pedagogici sono state inviate dall’ISS agli stakeholder, incluse le
>> associazioni di familiari e di persone con ASD. Giudicandolo molto
>> negativamente, lo abbiamo reso pubblico già il 7 dicembre 2022,
>> chiedendo pareri a tutte le persone interessate, che in quanto singoli non
>> potevano partecipare alla consultazione “pubblica”.
>> http://www.informareunh.it/linea-guida-per-bambini-e-adolescenti-con-autismo-le-criticita-degli-interventi-psicosociali/
>>
>>
>>
>> Abbiamo poi raccolto firme di associazioni, di organizzazioni sindacali e
>> di privati per chiedere di modificare questa proposta, prima che diventi
>> definitiva
>> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/01/Analisi_e_Criticita_LG_21_Autismo_-_DEFINITIVO_con_firme.pdf
>>
>>
>>
>> CRITICITA’ E PROPOSTE
>>
>> Vengono analizzati interventi psicoterapeutici o pedagogici speciali
>> (definiti “psicosociali”), tra quelli maggiormente utilizzati in Italia e
>> all’estero con evidenza scientifica, ma tutti raggiungono un punteggio con
>> prove di efficacia molto bassa, salvo poi consigliarli tutti,
>> indipendentemente dal tipo di intervento analizzato e dalle specifiche
>> esigenze di bambini e ragazzi con ASD che, nello spettro, hanno
>> caratteristiche ed esigenze profondamente differenziate.
>>
>> Per arrivare a queste conclusioni l’ISS utilizza il metodo GRADE, ma
>> pretende molte prove di esperimenti randomizzati controllati (RCT) eseguiti
>> per giunta su molti casi, puntando al Gold Standard, che è adeguato per
>> verificare l’efficacia dei farmaci, ma non degli interventi psicoeducativi
>> e delle terapie psicologiche. Se la prova non raggiunge il punteggio del
>> migliore Gold Standard (pari a 1), viene assegnato a tutti il punteggio 4,
>> il peggiore dei 4 possibili, e nessun voto intermedio viene utilizzato.
>>
>> Dovrebbe essere presa come valido esempio la recentissima linea guida
>> dell’Australia
>> https://www.autismcrc.com.au/interventions-evidence/summary-umbrella-review/evidence-table
>> che, pur utilizzando lo stesso metodo GRADE dell’ISS, assegna tre
>> punteggi: quello eccelso, non raggiunto da nessuno, quello intermedio e
>> quello basso, che varia per ciascun tipo di intervento a seconda dei
>> diversi obiettivi da raggiungere per ogni specifica finalità abilitativa.
>> Il risultato restituisce una linea guida veramente utile.
>>
>> Ci lascia, pertanto, perplessi la lettera di Anffas e altre associazioni
>> che hanno dato pieno appoggio al lavoro dell’ISS sollecitando la
>> pubblicazione delle linee guida di bambini e di adulti compreso le
>> raccomandazioni sugli antipsicotici ai bambini già pubblicate nel febbraio
>> 2021!
>>
>>
>> https://www.superando.it/2023/02/03/verso-le-nuove-linee-guida-sullautismo-la-posizione-di-numerose-organizzazioni/
>>
>> Anche noi vorremmo che la linea guida per gli adulti potesse essere
>> pubblicata al più presto, ma riteniamo che per i bambini e i ragazzi con
>> ASD dovrebbe essere revisionata con attenzione quella esistente.
>>
>> Senza una Linea Guida capace di orientare la scelta, proprio perché si
>> valutano tutti gli interventi con prove di efficacia molto bassa, il SSN
>> dovrà privilegiare quelli che costeranno di meno. E anche la Conferenza
>> Stato Regioni, in fase di aggiornamento delle Linee di indirizzo, non
>> potendo comparare gli interventi dal punto di vista dell’efficacia, sarà
>> indotta soltanto a risparmiare sulla spesa.
>>
>> Cosa inserire infine nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)?
>>
>> Ricordiamo che all’art.60 i LEA prevedono per l’Autismo quanto segue:
>>
>> *1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario
>> nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le
>> prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento
>> individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più
>> avanzate evidenze scientifiche.*
>>
>>
>>
>> A sostegno della nostra posizione e sulla base della preoccupazione che
>> nutriamo nei confronti di bambini e ragazzi con ASD e delle loro famiglie,
>> abbiamo inviato il 22 c.m. un ulteriore Appello ai Ministeri e all’ISS, per
>> chiarire meglio le nostre critiche e le nostre proposte:
>>
>>
>> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/02/Comunicato_Stampa_dopo_Appello_Anffas_-_22_2_2023.pdf
>>
>>
>>
>> Grazie e cordiali saluti
>>
>>
>>
>> *Promotori dell’iniziativa*:
>>
>> Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano Diritti Autismo
>> Aps
>>
>> Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la
>> ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale.
>> www.apriautismo.it   https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
>>
>> Claudia Nicchiniello, Legal advisor
>>
>>
>> _______________________________________________
>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia a autismo33.it
>> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
>> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
>> l'autismo e il danno cerebrale.
>> www.apriautismo.it
>>
>> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
>
> _______________________________________________
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> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
> l'autismo e il danno cerebrale.
> www.apriautismo.it
>
> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
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