[autismo-biologia] terapia mediata dai genitori: parliamone

Dom 2 Lug 2023 16:33:45 CEST

Buonasera
nessuno vorrebbe abdicare o sottrarsi al ruolo di genitore e mai questo
dovrebbe accadere.

Se c'è da sudare sette camicie ciascuno nei suoi limiti lo con lo spirito
di aiutare i propri figli sperando di migliorargli il futuro e la qualità
della vita.

purtuttavia se è vero, e questo lo condivido in pieno, che il ruolo dei
genitori è rilevante e altrettanto vero che tale deve esser considerato il
ruolo delle istituzioni (sanitarie, sociali e scolastiche).

quello che temo personalmente accada nel nostro paese è che i genitori
finiscano per essere gli unici responsabili del percorso di crescita di un
figlio disabile come ad esempio emerge dalla lettura delle linee guida
europee dove ammettono che a fronte della sconfitta del sistema
socio-sanitario l'ultima spiaggia da considerare resta quella dei genitori
con la terapia mediata

Ed è pacifico che da soli i genitori restano comunque impotenti: non basta
fargli fare un corso, sempre che siano in grado di seguirlo e comprenderne
i contenuti e chiedergli di applicare ciò che gli è stato insegnato senza
disporre di un progetto globale a 360°.

Quello che mi "urta" è che ci spenda solo per la TMG senza che venga
riferito che da sola (forse, molto probabilmente, linee guida americane
alla mano) non è da considerarsi salvifica (però è low cost!!!) e che resta
dunque necessario mettere a dispozione in modo integrato altri tipi di
supporti riabilitativi sempre evidence-based (vedi anche la terapia mediata
a scuola menzionata sempre nelle linee guida americane).

E allora perché certe istituzioni (non voglio fare nomi ma ricercando su
google è facile fare 2+2) non si prodigano e non si spendono altresì, con
lo stesso spirito ed intensità, anche (e soprattutto aggiungo) ad esempio
per la terapia mediata dagli insegnanti di sostegno? dagli AEC etc (vedi
sacrosanta lettera inviata al ministro dell' istruzione da Apri su tema
formazione).

Ribadisco, perché le istituzioni sanitarie, che si spendono per la TMG non
lo fanno anche per la "TMIS"? (ecco coniato un altro acronimo: terapia
mediata dagli insegnanti di sostegno!!)

Dalla scuola dell'infanzia (anche prima in asilo) e per tutto il ciclo
dell'obbligo, i nostri figli trascorrono in ambiente scolastico dalle 8
alle 10 ore per poi ritirarsi a casa e/o svolgere altre attività prima di
chiudere la giornata.

Non voglio e non possiamo sottostare alla roulette della dea bendata!

Saluti
Antonio f.

Il dom 2 lug 2023, 14:02 Armando Mazzoni <mazzoni.armando a libero.it> ha
scritto:

> Anche ad un incremento quantitativo e soprattutto qualitativo del tempo
> trascorso  a scuola o in qualsiasi altra struttura comunitaria/educativa/di
> recupero (ancora improbabile, anche totalmente a pagamento) non ci si può
> purtroppo sottrarre dal dover lavorare sulle ore trascorse in famiglia in
> continuità e coerenza con il resto delle ore del giorno. Questo è, non è
> colpa dei genitori se i figli hanno l’Autismo e non è colpa dei genitori se
> non hanno tempo o risorse psicologiche o intellettuali per farlo, ma non ci
> si può illudere che qualcosa possa essere efficace e duraturo senza la
> famiglia, che ha il fardello di dover riempire, nel migliore dei casi, 8/10
> ore al giorno che in diversi casi sarebbero spesi nella totale “sameness”
> autistica.
>
> Riguardo alle tante variabili in gioco secondo me sono così tante e così
> poco comprese (anche singolarmente) che  dopo la lotteria dell’Autismo che
> ha pescato il figlio/figlia, il loro incerto futuro è sottoposto alla
> lotteria delle variabili stesse che determinano, molto nell’infanzia, ma
> anche in età adulta, il loro fragile  destino in modo grandemente casuale e
> incontrollato
>
> Inviato da iPhone
>
> Il giorno 1 lug 2023, alle ore 15:19, Piero Crispiani <
> pierocrispiani a gmail.com> ha scritto:
>
>  Direi che Antonio e Barbara hanno ragione.
> Il concetto di co-terapeuta ha altri significati come, del resto, quello
> di "mediazione" appartiene ad un processo cognitivista piuttosto denso di
> sensi.
> Ma, si naviga molto nel superficiale e nell'improvvisato.
>
> Le soluzioni posticce e sostitutive (sostitutive del training educativo
> diretto) sono poco utili.
> Soluzione sostitutiva è anche il ricorso alle immagini (schede, app, leggo
> io per te, guarda qui e dimmi cosa vuoi...).
> Il soggetto in Spettro ha bisogno di potenziare le funzioni, non
> supplirle, tranne in casi gravi e di pluripatologie o età adulta.
> Il valore di un "Metodo" o di un "Programma" è correlato all'età ed allo
> scopo. Non è assoluto, ma pur sempre deve essere professionale.
>
> Per questo, per tornare ad una discussione di tempo fa, non ci si deve
> disturbare per le incertezze del paradigma dello "spettro" e delle
> delimitazioni dei tre livelli, poiché la materia (neurofisiologica,
> pedagogica e psicologica) è in movimento ed è connotata da complessità
> delle variabili.
> Prof. Piero Crispiani
>
>
>
> Il 01/07/2023 12:02, barbara vietina ha scritto:
>
> Buongiorno.  Sono un genitore e concordo totalmente con quanto scritto da
> Antonio. Il carico emotivo è talmente grande che i genitori hanno bisogno
> di sostegno e non possono caricarsi di un ruolo che non è il loro e che
> presuppone una formazione seria e approfondita. Altra cosa è, come dice
> Antonio, che i genitori abbiano delle indicazioni su come relazionarsi coi
> figli, indicazioni che devono essere condivise con gli altri soggetti che
> gravitano sul bambino/a. Immaginate poi la frustrazione di una terapia
> mediata dal genitore che non porti i risultati sperati...
>
> Saluti e grazie per gli spunti sempre interessanti della lista.
> Barbara
>
> Il Sab 1 Lug 2023, 11:47 antonio leonardo fiorentino <
> fiorentinoal a gmail.com> ha scritto:
>
>> Buongiorno
>> la chiamano terapia mediata dai genitori (TMG) e noto che negli ultimi
>> anni la stanno promuovendo (direi in modo ingannevole) come la soluzione
>> low cost....eureka!
>>
>> Essere genitori di per sé è arduo...non è un caso se la natalità è in
>> picchiata nel nostro paese
>>
>> Essere genitori di bambini disabili non è arduo, alle volte per alcuni
>> genitori può essere impossibile: spesso ho sentito di papà o mamme che di
>> fronte al fardello dell'autismo hanno letteralmente lasciato la propria
>> famiglia adottando la strategia della fuga, per non parlare dei casi
>> estremi e tutti più o meno leggiamo le notizie di cronaca.
>>
>> Aggiungo, essere genitori e crescere un figlio disabile è ancora più
>> difficile se ci sono altri figli con mille variabili da gestire in un
>> contesto sociale che non ti aiuta ed in cui se ti va bene conservi il posto
>> di lavoro magari rinunciando ad una crescita professionale per dedicarti
>> alla famiglia dovendo lottare su più fronti: scuola, inps, asl, etc etc
>>
>> detto ciò, alcuni mi parlano della terapia mediata e di come questa possa
>> rappresentare la soluzione migliore....
>>
>> Le mie riflessioni:
>> - un genitore prima di tutto è un genitore e tale deve restare: sbaglio o
>> non è consentito ad un chirurgo di intervenire su un parente per un
>> evidente conflitto di interesse emotivo? allo stesso modo un maestro non
>> potrà  avere tra i suoi allievi i propri figli....perché dunque pretendere
>> che il genitore sia anche terapista?
>> - all inizio mi hanno invitato ad osservare gli interventi da uno
>> specchio finto: lo avrò fatto diverse sedute io come la mamma (almeno una
>> dozzina). Stia qui e osservi: non mi hanno dato slides, manuali o libri da
>> leggere...una chiacchiera veloce post terapia tutto qui: mi hanno chiesto
>> semplicemente di osservare, attività abbastanza semplice. Osservare per
>> imitare così come mio figlio avrebbe dovuto fare a sua volta: osservare e
>> imitare (scusate se semplifico). Questo approccio (non è anche questo TMG?)
>> è stato quello giusto, dal mio punto di vista.
>> - voler caricare i genitori del fardello della riabilitazione lo trovo
>> inappropriato e semplicistico: il genitore deve essere un partner, il
>> partner principale del team ma non chiedetegli di fare in esclusiva la
>> terapia: lo stress, la resistenza/resilienza di un genitore ha dei limiti
>> - già i problemi sono tanti: lottare con l Inps quando ti negano i
>> diritti (mio figlio è alla terza revisione come se l'Inps si aspettasse la
>> scomparsa dello spettro da un momento all'altro) lottare con la scuola, con
>> un welfare sociale che già non è ottimale dunque accollare ai genitori il
>> welfare sanitario mi sembra una follia di comodo per taluni punto di vista
>>
>> sia chiaro, i genitori devono svolgere la loro parte e fornire un
>> contributo che va ben oltre l'esser genitori di un figlio neurotipico, ben
>> venga il coinvolgimento "light" (osservazione in "acquario", partecipazioni
>> a sessioni di confronto con altri genitori, etc) ma per favore, non pensate
>> che i genitori debbano fare da terapisti
>>
>> ripeto, a scanso di equivoci, ben venga la formazione del genitore per
>> istruirlo (soprattutto nelle fase iniziale di crescita) su come giocare con
>> i propri figli, come stimolare la loro attenzione, come correggere e
>> gestire situazioni difficili...alle volte tutto questo avviene da
>> autodidatti perché c'è uno spirito di adattamento che i genitori devono
>> sviluppare e spesso sono i genitori a dover istruire i terapisti su come
>> dover approcciare soprattutto quando questi stanno per iniziare un
>> intervento per la prima volta
>>
>> Preoccupiamoci dunque per favore del contesto scuola: è lì che i nostri
>> figli trascorrono i 2/3 della loro vita, perché  non sento parlare della
>> terapia mediata dagli insegnanti o dagli aec o dagli assistenti alla
>> comunicazione? di questo vorrei sentire parlare....
>>
>> Se poi pensate di dover delegare ai genitori anche l'approccio
>> riabilitativo allora mettetevi d'accordo con il welfare perché un genitore
>> ha tantissime altre incombenze da seguire soprattutto quando è genitore di
>> un figlio disabile e gli appuntamenti/preoccupazioni/scadenze non finiscono
>> mai
>>
>> Pensate che un genitore possa fare tutto questo? magari qualcuno (pochi)
>> potrebbero essere in grado ma allora poiché dovrà rinunciare a tante cose
>> (lavoro, tempo da dedicare ad altro, ad altri figli, etc etc) prima di
>> proporre la TMG a date dall'INPS e concordate di istituire un indennità da
>> riconoscere ai genitori che possono fare la TMG (magari hanno un figlio
>> unico e sono liberi professionisti potendo gestire il proprio tempo anche
>> lavorativo).
>>
>> Questo è il punto di vista di un genitore. Mi piacerebbe sapere cosa ne
>> pensano i professionisti del welfare e dell'area socio-sanitaria e perché
>> no avere il punto di vista anche di altri genitori.
>>
>> Saluti
>> Antonio f.
>>
>>
>>
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