<div dir="auto">Buonasera<div dir="auto">nessuno vorrebbe abdicare o sottrarsi al ruolo di genitore e mai questo dovrebbe accadere.</div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">Se c'è da sudare sette camicie ciascuno nei suoi limiti lo con lo spirito di aiutare i propri figli sperando di migliorargli il futuro e la qualità della vita.</div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">purtuttavia se è vero, e questo lo condivido in pieno, che il ruolo dei genitori è rilevante e altrettanto vero che tale deve esser considerato il ruolo delle istituzioni (sanitarie, sociali e scolastiche).</div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">quello che temo personalmente accada nel nostro paese è che i genitori finiscano per essere gli unici responsabili del percorso di crescita di un figlio disabile come ad esempio emerge dalla lettura delle linee guida europee dove ammettono che a fronte della sconfitta del sistema socio-sanitario l'ultima spiaggia da considerare resta quella dei genitori con la terapia mediata</div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">Ed è pacifico che da soli i genitori restano comunque impotenti: non basta fargli fare un corso, sempre che siano in grado di seguirlo e comprenderne i contenuti e chiedergli di applicare ciò che gli è stato insegnato senza disporre di un progetto globale a 360°.</div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">Quello che mi "urta" è che ci spenda solo per la TMG senza che venga riferito che da sola (forse, molto probabilmente, linee guida americane alla mano) non è da considerarsi salvifica (però è low cost!!!) e che resta dunque necessario mettere a dispozione in modo integrato altri tipi di supporti riabilitativi sempre evidence-based (vedi anche la terapia mediata a scuola menzionata sempre nelle linee guida americane).</div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">E allora perché certe istituzioni (non voglio fare nomi ma ricercando su google è facile fare 2+2) non si prodigano e non si spendono altresì, con lo stesso spirito ed intensità, anche (e soprattutto aggiungo) ad esempio per la terapia mediata dagli insegnanti di sostegno? dagli AEC etc (vedi sacrosanta lettera inviata al ministro dell' istruzione da Apri su tema formazione).</div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">Ribadisco, perché le istituzioni sanitarie, che si spendono per la TMG non lo fanno anche per la "TMIS"? (ecco coniato un altro acronimo: terapia mediata dagli insegnanti di sostegno!!)</div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">Dalla scuola dell'infanzia (anche prima in asilo) e per tutto il ciclo dell'obbligo, i nostri figli trascorrono in ambiente scolastico dalle 8 alle 10 ore per poi ritirarsi a casa e/o svolgere altre attività prima di chiudere la giornata.</div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">Non voglio e non possiamo sottostare alla roulette della dea bendata!</div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">Saluti</div><div dir="auto">Antonio f.</div><br><div class="gmail_quote" dir="auto"><div dir="ltr" class="gmail_attr">Il dom 2 lug 2023, 14:02 Armando Mazzoni <<a href="mailto:mazzoni.armando@libero.it">mazzoni.armando@libero.it</a>> ha scritto:<br></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0 0 0 .8ex;border-left:1px #ccc solid;padding-left:1ex"><div dir="auto">Anche ad un incremento quantitativo e soprattutto qualitativo del tempo trascorso a scuola o in qualsiasi altra struttura comunitaria/educativa/di recupero (ancora improbabile, anche totalmente a pagamento) non ci si può purtroppo sottrarre dal dover lavorare sulle ore trascorse in famiglia in continuità e coerenza con il resto delle ore del giorno. Questo è, non è colpa dei genitori se i figli hanno l’Autismo e non è colpa dei genitori se non hanno tempo o risorse psicologiche o intellettuali per farlo, ma non ci si può illudere che qualcosa possa essere efficace e duraturo senza la famiglia, che ha il fardello di dover riempire, nel migliore dei casi, 8/10 ore al giorno che in diversi casi sarebbero spesi nella totale “sameness” autistica.<div><br></div><div>Riguardo alle tante variabili in gioco secondo me sono così tante e così poco comprese (anche singolarmente) che dopo la lotteria dell’Autismo che ha pescato il figlio/figlia, il loro incerto futuro è sottoposto alla lotteria delle variabili stesse che determinano, molto nell’infanzia, ma anche in età adulta, il loro fragile destino in modo grandemente casuale e incontrollato<br><div><br><div dir="ltr">Inviato da iPhone</div><div dir="ltr"><br><blockquote type="cite">Il giorno 1 lug 2023, alle ore 15:19, Piero Crispiani <<a href="mailto:pierocrispiani@gmail.com" target="_blank" rel="noreferrer">pierocrispiani@gmail.com</a>> ha scritto:<br><br></blockquote></div><blockquote type="cite"><div dir="ltr">
<font face="Times New Roman">Direi che Antonio e Barbara hanno
ragione. <br>
Il concetto di co-terapeuta ha altri significati come, del resto,
quello di "mediazione" appartiene ad un processo cognitivista
piuttosto denso di sensi.<br>
Ma, si naviga molto nel superficiale e nell'improvvisato.<br>
<br>
Le soluzioni posticce e sostitutive (sostitutive del training
educativo diretto) sono poco utili.<br>
Soluzione sostitutiva è anche il ricorso alle immagini (schede,
app, leggo io per te, guarda qui e dimmi cosa vuoi...).<br>
Il soggetto in Spettro ha bisogno di potenziare le funzioni, non
supplirle, tranne in casi gravi e di pluripatologie o età adulta.<br>
Il valore di un "Metodo" o di un "Programma" è correlato all'età
ed allo scopo. Non è assoluto, ma pur sempre deve essere
professionale.<br>
<br>
Per questo, per tornare ad una discussione di tempo fa, non ci si
deve disturbare per le incertezze del paradigma dello "spettro" e
delle delimitazioni dei tre livelli, poiché la materia
(neurofisiologica, pedagogica e psicologica) è in movimento ed è
connotata da complessità delle variabili.<br>
Prof. Piero Crispiani<br>
<br>
<br>
</font><br>
<div>Il 01/07/2023 12:02, barbara vietina ha
scritto:<br>
</div>
<blockquote type="cite">
<div dir="auto">Buongiorno. Sono un genitore e concordo
totalmente con quanto scritto da Antonio. Il carico emotivo è
talmente grande che i genitori hanno bisogno di sostegno e non
possono caricarsi di un ruolo che non è il loro e che presuppone
una formazione seria e approfondita. Altra cosa è, come dice
Antonio, che i genitori abbiano delle indicazioni su come
relazionarsi coi figli, indicazioni che devono essere condivise
con gli altri soggetti che gravitano sul bambino/a. Immaginate
poi la frustrazione di una terapia mediata dal genitore che non
porti i risultati sperati...
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Saluti e grazie per gli spunti sempre
interessanti della lista.</div>
<div dir="auto">Barbara</div>
</div>
<br>
<div class="gmail_quote">
<div dir="ltr" class="gmail_attr">Il Sab 1 Lug 2023, 11:47
antonio leonardo fiorentino <<a href="mailto:fiorentinoal@gmail.com" target="_blank" rel="noreferrer">fiorentinoal@gmail.com</a>>
ha scritto:<br>
</div>
<blockquote class="gmail_quote">
<div dir="auto">Buongiorno
<div dir="auto">la chiamano terapia mediata dai genitori
(TMG) e noto che negli ultimi anni la stanno promuovendo
(direi in modo ingannevole) come la soluzione low
cost....eureka!</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Essere genitori di per sé è arduo...non è un
caso se la natalità è in picchiata nel nostro paese </div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Essere genitori di bambini disabili non è
arduo, alle volte per alcuni genitori può essere
impossibile: spesso ho sentito di papà o mamme che di
fronte al fardello dell'autismo hanno letteralmente
lasciato la propria famiglia adottando la strategia della
fuga, per non parlare dei casi estremi e tutti più o meno
leggiamo le notizie di cronaca.</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Aggiungo, essere genitori e crescere un
figlio disabile è ancora più difficile se ci sono altri
figli con mille variabili da gestire in un contesto
sociale che non ti aiuta ed in cui se ti va bene conservi
il posto di lavoro magari rinunciando ad una crescita
professionale per dedicarti alla famiglia dovendo lottare
su più fronti: scuola, inps, asl, etc etc</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">detto ciò, alcuni mi parlano della terapia
mediata e di come questa possa rappresentare la soluzione
migliore....</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Le mie riflessioni: </div>
<div dir="auto">- un genitore prima di tutto è un genitore e
tale deve restare: sbaglio o non è consentito ad un
chirurgo di intervenire su un parente per un evidente
conflitto di interesse emotivo? allo stesso modo un
maestro non potrà avere tra i suoi allievi i propri
figli....perché dunque pretendere che il genitore sia
anche terapista?</div>
<div dir="auto">- all inizio mi hanno invitato ad osservare
gli interventi da uno specchio finto: lo avrò fatto
diverse sedute io come la mamma (almeno una dozzina). Stia
qui e osservi: non mi hanno dato slides, manuali o libri
da leggere...una chiacchiera veloce post terapia tutto
qui: mi hanno chiesto semplicemente di osservare, attività
abbastanza semplice. Osservare per imitare così come mio
figlio avrebbe dovuto fare a sua volta: osservare e
imitare (scusate se semplifico). Questo approccio (non è
anche questo TMG?) è stato quello giusto, dal mio punto di
vista.</div>
<div dir="auto">- voler caricare i genitori del fardello
della riabilitazione lo trovo inappropriato e
semplicistico: il genitore deve essere un partner, il
partner principale del team ma non chiedetegli di fare in
esclusiva la terapia: lo stress, la resistenza/resilienza
di un genitore ha dei limiti</div>
<div dir="auto">- già i problemi sono tanti: lottare con l
Inps quando ti negano i diritti (mio figlio è alla terza
revisione come se l'Inps si aspettasse la scomparsa dello
spettro da un momento all'altro) lottare con la scuola,
con un welfare sociale che già non è ottimale dunque
accollare ai genitori il welfare sanitario mi sembra una
follia di comodo per taluni punto di vista</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">sia chiaro, i genitori devono svolgere la
loro parte e fornire un contributo che va ben oltre
l'esser genitori di un figlio neurotipico, ben venga il
coinvolgimento "light" (osservazione in "acquario",
partecipazioni a sessioni di confronto con altri genitori,
etc) ma per favore, non pensate che i genitori debbano
fare da terapisti</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">ripeto, a scanso di equivoci, ben venga la
formazione del genitore per istruirlo (soprattutto nelle
fase iniziale di crescita) su come giocare con i propri
figli, come stimolare la loro attenzione, come correggere
e gestire situazioni difficili...alle volte tutto questo
avviene da autodidatti perché c'è uno spirito di
adattamento che i genitori devono sviluppare e spesso sono
i genitori a dover istruire i terapisti su come dover
approcciare soprattutto quando questi stanno per iniziare
un intervento per la prima volta</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Preoccupiamoci dunque per favore del
contesto scuola: è lì che i nostri figli trascorrono i 2/3
della loro vita, perché non sento parlare della terapia
mediata dagli insegnanti o dagli aec o dagli assistenti
alla comunicazione? di questo vorrei sentire parlare....</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Se poi pensate di dover delegare ai genitori
anche l'approccio riabilitativo allora mettetevi d'accordo
con il welfare perché un genitore ha tantissime altre
incombenze da seguire soprattutto quando è genitore di un
figlio disabile e gli appuntamenti/preoccupazioni/scadenze
non finiscono mai</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Pensate che un genitore possa fare tutto
questo? magari qualcuno (pochi) potrebbero essere in grado
ma allora poiché dovrà rinunciare a tante cose (lavoro,
tempo da dedicare ad altro, ad altri figli, etc etc) prima
di proporre la TMG a date dall'INPS e concordate di
istituire un indennità da riconoscere ai genitori che
possono fare la TMG (magari hanno un figlio unico e sono
liberi professionisti potendo gestire il proprio tempo
anche lavorativo).</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Questo è il punto di vista di un genitore.
Mi piacerebbe sapere cosa ne pensano i professionisti del
welfare e dell'area socio-sanitaria e perché no avere il
punto di vista anche di altri genitori.</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto">Saluti</div>
<div dir="auto">Antonio f.</div>
<div dir="auto"><br>
</div>
<div dir="auto"><br>
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<div dir="auto"><br>
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<div dir="auto"><br>
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Lista di discussione autismo-biologia<br>
<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall'
A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla
sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.<br>
<a href="http://www.apriautismo.it" rel="noreferrer
noreferrer noreferrer" target="_blank">www.apriautismo.it</a><br>
<br>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></blockquote>
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