[autismo-biologia] terapia mediata dai genitori: parliamone

[antonio leonardo fiorentino]

Buongiorno
la chiamano terapia mediata dai genitori (TMG) e noto che negli ultimi anni
la stanno promuovendo (direi in modo ingannevole) come la soluzione low
cost....eureka!

Essere genitori di per sé è arduo...non è un caso se la natalità è in
picchiata nel nostro paese

Essere genitori di bambini disabili non è arduo, alle volte per alcuni
genitori può essere impossibile: spesso ho sentito di papà o mamme che di
fronte al fardello dell'autismo hanno letteralmente lasciato la propria
famiglia adottando la strategia della fuga, per non parlare dei casi
estremi e tutti più o meno leggiamo le notizie di cronaca.

Aggiungo, essere genitori e crescere un figlio disabile è ancora più
difficile se ci sono altri figli con mille variabili da gestire in un
contesto sociale che non ti aiuta ed in cui se ti va bene conservi il posto
di lavoro magari rinunciando ad una crescita professionale per dedicarti
alla famiglia dovendo lottare su più fronti: scuola, inps, asl, etc etc

detto ciò, alcuni mi parlano della terapia mediata e di come questa possa
rappresentare la soluzione migliore....

Le mie riflessioni:
- un genitore prima di tutto è un genitore e tale deve restare: sbaglio o
non è consentito ad un chirurgo di intervenire su un parente per un
evidente conflitto di interesse emotivo? allo stesso modo un maestro non
potrà  avere tra i suoi allievi i propri figli....perché dunque pretendere
che il genitore sia anche terapista?
- all inizio mi hanno invitato ad osservare gli interventi da uno specchio
finto: lo avrò fatto diverse sedute io come la mamma (almeno una dozzina).
Stia qui e osservi: non mi hanno dato slides, manuali o libri da
leggere...una chiacchiera veloce post terapia tutto qui: mi hanno chiesto
semplicemente di osservare, attività abbastanza semplice. Osservare per
imitare così come mio figlio avrebbe dovuto fare a sua volta: osservare e
imitare (scusate se semplifico). Questo approccio (non è anche questo TMG?)
è stato quello giusto, dal mio punto di vista.
- voler caricare i genitori del fardello della riabilitazione lo trovo
inappropriato e semplicistico: il genitore deve essere un partner, il
partner principale del team ma non chiedetegli di fare in esclusiva la
terapia: lo stress, la resistenza/resilienza di un genitore ha dei limiti
- già i problemi sono tanti: lottare con l Inps quando ti negano i diritti
(mio figlio è alla terza revisione come se l'Inps si aspettasse la
scomparsa dello spettro da un momento all'altro) lottare con la scuola, con
un welfare sociale che già non è ottimale dunque accollare ai genitori il
welfare sanitario mi sembra una follia di comodo per taluni punto di vista

sia chiaro, i genitori devono svolgere la loro parte e fornire un
contributo che va ben oltre l'esser genitori di un figlio neurotipico, ben
venga il coinvolgimento "light" (osservazione in "acquario", partecipazioni
a sessioni di confronto con altri genitori, etc) ma per favore, non pensate
che i genitori debbano fare da terapisti

ripeto, a scanso di equivoci, ben venga la formazione del genitore per
istruirlo (soprattutto nelle fase iniziale di crescita) su come giocare con
i propri figli, come stimolare la loro attenzione, come correggere e
gestire situazioni difficili...alle volte tutto questo avviene da
autodidatti perché c'è uno spirito di adattamento che i genitori devono
sviluppare e spesso sono i genitori a dover istruire i terapisti su come
dover approcciare soprattutto quando questi stanno per iniziare un
intervento per la prima volta

Preoccupiamoci dunque per favore del contesto scuola: è lì che i nostri
figli trascorrono i 2/3 della loro vita, perché  non sento parlare della
terapia mediata dagli insegnanti o dagli aec o dagli assistenti alla
comunicazione? di questo vorrei sentire parlare....

Se poi pensate di dover delegare ai genitori anche l'approccio
riabilitativo allora mettetevi d'accordo con il welfare perché un genitore
ha tantissime altre incombenze da seguire soprattutto quando è genitore di
un figlio disabile e gli appuntamenti/preoccupazioni/scadenze non finiscono
mai

Pensate che un genitore possa fare tutto questo? magari qualcuno (pochi)
potrebbero essere in grado ma allora poiché dovrà rinunciare a tante cose
(lavoro, tempo da dedicare ad altro, ad altri figli, etc etc) prima di
proporre la TMG a date dall'INPS e concordate di istituire un indennità da
riconoscere ai genitori che possono fare la TMG (magari hanno un figlio
unico e sono liberi professionisti potendo gestire il proprio tempo anche
lavorativo).

Questo è il punto di vista di un genitore. Mi piacerebbe sapere cosa ne
pensano i professionisti del welfare e dell'area socio-sanitaria e perché
no avere il punto di vista anche di altri genitori.

Saluti
Antonio f.
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