[autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole di autismo

[Loredana Vasselli]

Condivido pienamente.

Il giorno lun 27 feb 2023 alle ore 14:11 Paola Bordin <
paolabordin67 a gmail.com> ha scritto:

> Gentilissimi tutti,
> si associa l'autismo livello 1 per quanto riguarda il supporto, gli
> Asperger senza disabilità cognitiva e di linguaggio.
> Esiste una piccola frazione di ragazzi con autismo che grazie alla
> riabilitazione precoce e a un piano di trattamento continuo,  costante  e
> coerente compartecipato tra scuola, famiglia e terapisti riesce a
> migliorare il QI, ad articolare parole e usare il linguaggio per
> comunicare, conquistando con grande impegno il livello 1.
> Mio figlio che ora ha 20 anni è tra questi ma non è un 'Asperger'.
> Personalmente trovo sbagliata la denominazione di 'alto e basso
> funzionamento ' perché crea false credenze e aspettative nei normotipici.
> Anche i terapisti tendono a sottovalutare le difficoltà delle persone con
> autismo di livello 1.
> È in realtà tutto sempre molto complicato, ve lo garantisco soprattutto
> finito il periodo scolastico. C'è il vuoto e la difficoltà di creare nuove
> opportunità, a carico della famiglia.
>
> Neppure lo sport è 'facile'! Le paralimpiadi sono aperte solo agli atleti
> con autismo con QI < 75.  Ma si può?????
>
> Dividere crea sempre problemi. Credo dobbiamo pensare a includere ognuno
> in base alle proprie abilità.
>
> Scusate se sono andata fuori tema
> Buona giornata e grazie
>
>
>
>
>
> Il mar 21 feb 2023, 9:32 AM David Vagni <david.vagni a gmail.com> ha
> scritto:
>
>> Alberto,
>> la “lana caprina” è il collegare le discussioni genitori-advocate al
>> “livello 0” nel momento in cui la maggioranza delle persone con cui
>> discutono i genitori e che fanno advocacy NON è al livello 0 ma a livello 1
>> o 2, la maggioranza delle persone a "livello 0” o si fanno gli affari loro,
>> o sono genitori o professionisti e certo non vanno a contrastare le
>> terapie, etc. Sono un non-problema.
>> Non fai una diagnosi di livello 1 a gente che -oggi- non ha più problemi.
>>
>> Ad una persona che però oggi ha delle comorbidità e ha sufficienti tratti
>> autistici si. Questo perché è logico pensare che le comorbidità siano
>> un’evoluzione/compensazione disfunzionale dei tratti autistici e se *non* fai
>> la diagnosi di autismo, poi quella persona rischia di ricevere trattamenti
>> sbagliati in quanto chi fa terapia pensa che il “livello base” a cui
>> riportare la persona con l’intervento sia quello di una persona tipica e
>> non quello di una persona autistica.
>> Se ti si presenta una persona che non esce di casa, depressa e con ansia
>> sociale e la tua ipotesi è che quella sia una persona tipica con quelle
>> comorbilità, l’intervento che farai è diverso che se pensi sia una persona
>> autistica, per quello è fondamentale che l’autismo venga comunque
>> diagnosticato.
>>
>> Di bambini con lvl 1 e sostegno ne conosco tanti anche io, ti invito a
>> rileggere quello che ho scritto.
>>
>> Per quanto riguarda il fatto che il livello 1 senza comorbidità non sia
>> di competenza “medica” sono d’accordo. Che ci deve fare un medico? Se ha,
>> come frequente, delle comorbidità, ce le ha. Se ha problemi
>> fisici/internistici, ha comunque delle comorbidità. Se non ha nulla di
>> tutto ciò è di competenza di psicologi e psicoterapeuti, al più di
>> terapisti occupazionali o logopedisti, ma un medico nel pieno della sua
>> professione di medico non è che abbia molto da fare in quanto a terapia, al
>> più può gestire il servizio o l’equipe.
>>
>> Il giorno 20 feb 2023, alle ore 18:44, albertofagni a libero.it ha scritto:
>>
>> David,
>>
>> non c'è alcun bisogno di fare nomi e se davvero hai letto alcune mie
>> discussioni su Facebook con alcuni di questi attivisti dovresti anche aver
>> visto che io non metto in discussione la loro diagnosi, quanto ciò che
>> affermano della loro diagnosi e sono cose ben diverse.
>> Infatti il punto che IO sto portando avanti in questa discussione è
>> quello di NON usare il termine autismo per i livelli zero ovvero quelli che
>> non soddisfano il criterio D.
>>
>> DSM-5-TR:
>> C. I sintomi devono essere presenti nel primo sviluppo (ma possono non
>> diventare completamente manifesti fintanto che le richieste sociali non
>> eccedono le capacità limitate, o potrebbero essere mascherati attraverso
>> strategie apprese nel corso della vita.
>> D. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in ambito
>> sociale o occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento.
>>
>> I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in una o più
>> aree di funzionamento. Certo abilità pratiche di base non è termine
>> corretto, ma pensare che uno arrivi autonomo a 50 anni e poi si scopra
>> autistico, anche no.
>> Nel DSM-5 TR si spiega anche che si possono mascherare, ma previo
>> strategie apprese (terapie)
>> So già che tu mi dirai che non si parla in modo esplicito di terapie nel
>> DSM ,
>> ma che senso avrebbe fare una diagnosi a chi ha avuto le capacità per
>> superare dei momenti di difficoltà apprendendo delle strategie da solo? *Dove
>> si evince che tali difficoltà fossero clinicamente significative se le ha
>> superate senza bisogno di un supporto*? E che senso avrebbe fare una
>> diagnosi a chi tali difficoltà non le ha più e le ha superate in modo
>> naturale?
>> Aggiungo che parlare di difficoltà del passato diventa un esercizio molto
>> soggettivo, spesso influenzato dal vissuto attuale e porta ad ingigantirle
>> da parte di chi cerca una diagnosi.
>>
>> Quindi chi dice di non rientrare nel disturbo è palese che non possa
>> avere una diagnosi di disturbo dello spettro autistico, nemmeno di livello
>> 1 , ma al massimo può usare autistico come aggettivo.
>> Ribadisco che trovo sbagliatissimo restituire ai pazienti delle
>> valutazioni di tratti autistici con la dicitura "diagnosi di personalità
>> autistica o di funzionamento autistico"
>> Lo trovo deolontologicamente scorretto.
>> Ora che tu voglia considerare di livello 1 persone che non hanno bisogno
>> di supporto e che hanno passato una vita autonoma in tutti o quasi gli
>> ambiti della loro vita, mi sembra sia molto soggettiva come posizione e non
>> sia quella del DSM.
>> Ora o tanti sbagliano oppure le diagnosi di livello 1 riguardano anche
>> ragazzi con il sostegno e che hanno fatto sempre terapie. Io ne conosco
>> diversi e non sono lievi come tu vorresti dipingere quell'insieme di
>> autistici. Perché deve comunque soddisfare il  ""criterio D. I sintomi
>> causano impedimenti clinicamente significativi in ambito sociale o
>> occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento.""
>>
>> Gli altri sono i famosi livello zero , come giustamente ha ricordato
>> anche la dottoressa Visconti, ottimo clinico, non si possono nemmeno
>> annoverare come autistici, ma va inserito nell'ottica della variabilità
>> umana .  Chi è arrivato a 50 anni senza un percorso terapeutico e autonomo
>> in tutto, non dovrebbe mai essere annoverato fra gli autistici.
>>
>> Quanto agli attivisti con palesi difficoltà che per sono dovute ad altre
>> diagnosi, ciò non li rende autistici, se i tratti da soli, non sono
>> sufficienti  a farli rientrare nello spettro e non soddisfano tutti i
>> criteri.
>>
>> E si, mi sono ripetuto, ma il succo è proprio questo. Noi genitori non
>> abbiamo ovviamente niente con chi è autistico di livello 1, ma qui stiamo
>> parlando di ben altro.
>>
>> Mi scuso per i toni, ma sono deluso di ascoltare che si possa usare
>> autistico come aggettivo da parte dei clinici e che in pochi abbiano il
>> coraggio di prendere posizione.
>> Così come trovo sia davvero fuorviante sentire in tv un NPI affermare che
>> l'autismo senza comorbilità non sia di "interesse medico", quando la
>> diagnosi è medica.
>>
>>
>>
>>
>>
>> Il 20/02/2023 09:34 David Vagni <david.vagni a gmail.com> ha scritto:
>>
>>
>> Alberto,
>>
>> purtroppo è difficile parlare senza far nomi, ma ovviamente non possiamo
>> farli.
>>
>> Ma come già ti ho detto, molte delle persone / attivisti con cui te la
>> prendi regolarmente non hanno una diagnosi di “livello 0”, da di livello 1,
>> alcuni anche di livello 2. Non è che perché una persona lavora o è autonoma
>> nella vita o magari ha una vita sentimentale, questo automaticamente lo
>> pone al livello 0, e questo è chiaro anche da quanto scritto nell’ICD-11 e
>> nel DSM-5-TR.
>> Una interferenza lieve (livello 1) è appunto lieve, altrimenti sarebbe
>> moderata o grave e una persona che per l’interferenza non riesce ad avere
>> un lavoro, un’istruzione, nessuna relazione significativa, etc.
>> automaticamente NON è lieve.
>> Se vedo un ragazzo, non dico alla materna o primaria, ma alle superiori
>> che ha il sostegno, già di per sé quello è un livello di supporto moderato.
>> Un supporto lieve significa fare 2-3 ore di terapia a settimana o ricevere
>> un cospicuo supporto informale senza necessità di supporti formali,
>> altrimenti cosa ci sarebbe di *lieve*? Una “lieve” disabilità alla vista
>> è essere miopi, che significa dover mettere un paio di occhiali. Una ADHD
>> lieve, significa distrarsi e necessitare di strategie efficaci per
>> apprendere o necessitare di fare sport tutti i giorni per riuscire a star
>> seduti a studiare, ma da LG non necessita neanche di farmaci. Lieve
>> significa *lieve*. Non è che perché stiamo parlando di autismo allora
>> *lieve* significa *grave*, moderato significa gravissimo e grave
>> significa disperato. Se vuoi dirmi che 3 livelli sono pochi, sono d’accordo
>> con te. Ma questo è.
>> Di persone realmente *subcliniche* che fanno attivismo ne
>> conosco realmente poche e quelle poche raramente vanno contro gli interessi
>> delle famiglie o di chi sta peggio, anche perché molti sono appunto
>> genitori e professionisti che ben capiscono la differenza. Se mi consenti
>> di essere provocatore, il fatto stesso di non capire la differenza implica
>> delle *significative* difficoltà sul piano socio-comunicativo. Ci sono
>> anche molti genitori e attivisti che si dicono di livello 0 (o negano di
>> essere nello Spettro)  perché non accettano di avere difficoltà, ma questo
>> non significa che sia vero, ed è tutta un’altra storia, ti ho visto però
>> discutere con persone che tu ritieni subcliniche, alcune si ritengono
>> subcliniche esse stesse, e non lo sono per niente.
>>
>> Sul fatto che molte caratteristiche che si notano in alcuni attivisti
>> siano legati a comorbilità, sono pienamente d’accordo con te, ma questo
>> vale anche nei bambini (noi abbiamo diversi livelli 1 con comma 3, sostegno
>> ed educatore, ma hanno anche altre 2-3 diagnosi oltre all’autismo). Il
>> fatto che un adulto nello Spettro abbia ansia sociale, depressione,
>> bipolare o magari un "disturbo di personalità" come risposta disfunzionale
>> ad una vita passata a prendere schiaffi (metaforicamente o meno), non lo
>> rende meno autistico, rende solo necessario comprendere il quadro globale.
>>
>> Il giorno 18 feb 2023, alle ore 18:09, albertofagni a libero.it ha
>> scritto:
>>
>> Buonasera dottoressa Visconti,
>> non so se si ricorda di me, probabilmente no.
>> Comunque è una delle cliniche che più ho apprezzato nel mio percorso da
>> genitore e mi fa piacere che abbia preso posizione in questa discussione
>> ricordando come un autistico livello 0 non sia mai da considerare tale e
>> che per una diagnosi di autismo si devono soddisfare tutti i criteri
>> diagnostici.
>> Sinceramente doverlo ribadire suona anche molto strano, ma la situazione
>> attuale lo richiede e le colpe solo in parte sono dei vari gruppi di
>> autistici o pseudo-autistici e delle loro istanze, quanto dei molti
>> professionisti che supportano tali teorie non si sa se per filosofia o
>> interesse.
>>
>> Solo una cosa non comprendo nelle sue affermazioni. Quando scrive che si
>> può fare diagnosi sia del disturbo che della condizione . Questo proprio
>> non l'ho capito. Se si rispettano i criteri diagnostici si rientra almeno
>> nell'ASD di livello 1, quindi comunque nel disturbo.
>> Con condizione non so cosa si possa intendere, certo se ci riferiamo ai
>> subclinici, allora torniamo al di fuori della diagnosi.
>>
>> Credo che voi professionisti dovreste prendere una posizione netta
>> rispetto al fare "diagnosi" al di fuori dei criteri del DSM 5 e dell'ICD e
>> le assicuro che molte persone ricevono di queste valutazioni/diagnosi  che
>> però loro percepiscono come vere diagnosi e quindi si comportano come se
>> fossero autistici diagnosticati. E di tali diagnosi zero sono pieni i
>> genitori  che magari ottenendo una di queste "diagnosi" livello zero,
>> pensano che il figlio possa avere la lora stessa prognosi benigna. io le
>> chiamo diagnosi consolatorie.
>>
>> Tanti cari saluti
>> Alberto Fagni
>>
>> Il 18/02/2023 13:13 Paola Visconti <paola.visconti a isnb.it> ha scritto:
>>
>>
>> gent issimi genitori e colleghi ,
>> Le riflessioni che seguono si collocano nella mia esperienza come
>> Neuropsichiatra infantile e quindi si rivolgono ai minori
>>
>>  Ho la sensazione che siamo entrati in un mondo dove Diagnosi definite e
>> funzionamenti sembrano sommarsi e confondersi
>> Forse in maniera un po' semplice ( che non vorrei passasse per
>> semplicistica ) ritornerei ai criteri ben definiti del DSM 5 per indicare
>> soggetti con un pattern comportamentale che per quanto vario e disomogeneo
>> indica con chiarezza che il core del Disturbo è costituito carenze e atipie
>> delle competenze socio comunicative +  interessi ristretti  e comportamenti
>> ripetitivi . Ed esistono  test specifici ( ADOS 2 ) che supportano
>> l'impressione clinica ( entrambi necessari )
>>
>> Un disturbo o una condizione ? la diagnosi può esserci in entrambi i casi
>> ma nel secondo caso va valutato il livello di interferenza su adattamento
>> al contesto sociale
>> Questa distinzione  per noi clinici che lavoriamo nei SERVIZI Pubblici è
>> estremamente significativa perchè si ripercuote su ciò che va offerto ad
>> ogni individuo da parte del SSN.
>>
>> Purtroppo noi abbiamo quotidianamente a che fare soprattutto con soggetti
>> con funzionamento medio e/o basso ( livello 2 e/o 3 del DSM ) che
>> necessitano di risorse consistenti per un periodo prolungato di tempo ..
>> per lo più per tutta la vita.
>> Anche il livello 1 richiede risorse , seppur in misura meno consistente
>> ma forse per certi versi ancora più significativa  per le buone possibilità
>> evolutive e quindi un possibile futuro inserimento nella nostra società.
>>
>>
>> A queste situazioni, sopramenzionate,  dobbiamo rivolgere la nostra
>> massima attenzione e risorse economiche
>> e la ricerca necessita di prerequisiti chiari e sottogruppi bene
>> definiti, con focus sulle condizioni che hanno ricevuto una diagnosi.
>>
>> Il livello 0 non richiede percorso specifico e va  visto nell'ottica
>> della variabilità umana.
>>
>> cordiali saluti a tutti
>>
>> Dott.ssa Paola Visconti
>> U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico
>> IRCCS-ISNB
>> Ospedale Bellaria
>> Bologna
>>
>> ------------------------------
>> *Da: *"David Vagni" <david.vagni a gmail.com>
>> *A: *albertofagni a libero.it
>> *Cc: *"Autismo Biologia" <autismo-biologia a autismo33.it>, "Autismo e
>> Scuola" <autismo-scuola a autismo33.it>
>> *Inviato: *Sabato, 18 febbraio 2023 0:29:11
>> *Oggetto: *Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole
>> di autismo
>>
>> Caro Alberto,
>> cerco di risponderti in modo schietto sperando che tu non ti offenda,
>> penso sinceramente che tu stia facendo una questione di “lana caprina”.
>> Quando la maggioranza delle persone “autistiche” parlano nelle conferenze o
>> nei gruppi, è abbastanza evidente di “quale” autismo si sta parlando. Tra
>> parentesi la maggioranza delle persone che parla in gruppi come autistico
>> (e no, io parlo da professionista, non da autistico) ha una diagnosi “più
>> che meritata”, perché le difficoltà ce le ha. Non mi sovvengono tutti
>> questi attivisti senza diagnosi *di disturbo, *molte delle persone a cui
>> stai probabilmente pensando le conosco e diverse hanno anche la 104, altre
>> magari non la hanno mai richiesta (e dovreste essere contenti, così non
>> levano risorse), ma fanno privatamente terapie o prendono farmaci, o
>> semplicemente da come parlano, si esprimono e agiscono, le difficoltà sono
>> palesi.
>>
>> Sulle comorbilità sono d’accordo con te e infatti reputo un problema che
>> non vengano diagnosticate (così come reputo problematico il fatto che molti
>> psichiatri ignorino i disturbi dello sviluppo, tutti, non solo l’autismo).
>>
>> Ma sono tre problemi distinti e solo molto marginalmente sovrapposti:
>> 1) gli autistici subclinici / variante normale / livello 0, che sono una
>> risorsa importantissima per la ricerca (non parole mie ma di ricercatori in
>> tutto il mondo) perché non è importante capire come “guarire” l’autismo, ma
>> come “farlo funzionare”.
>> 2) gli autistici verbali e intelligenti che fanno advocacy (qualsiasi sia
>> il livello, quasi mai “0”), molti advocate che tu reputi tali non lo sono
>> per niente, neanche molti che *si reputano tali*
>> 3) il fatto che molti autistici ascrivono all’autismo qualsiasi cosa.
>> Questo comunque è qualcosa che fanno molti genitori di ragazzi gravi.
>> Tantissime volte vengono al centro genitori che mi dicono “eh, fa così
>> perché è autistico” e devo rispondere “no, fa così perché ha una disabilità
>> intellettiva / è ADHD / ha un DSA / è disperassico / etc”. Giusto l’altro
>> giorno ho visto una famiglia che pensava fosse normale che il figlio avesse
>> difficoltà a leggere e scrivesse solo stampatello “perché è autistico”. Non
>> sono per il mal comune mezzo gaudio, ma è appunto un male comune che ha
>> molto a che vedere con l’incapacità delle persone di gestire la complessità
>> e poco a che vedere con la presenza di autistici subclinici.
>>
>>
>> Il giorno 17 feb 2023, alle ore 10:30, albertofagni a libero.it ha
>> scritto:
>>
>> A David e a tutti gli altri che leggono,
>> ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti
>> avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un
>> silenzio preoccupante.
>>
>> David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due
>> diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona
>> (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico
>> come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza
>> specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto.
>> Perché non dobbiamo confondere una persona *con diagnosi di disturbo
>> dello spettro autistico*  rispetto ad una persona che si sente autistica
>> o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti
>> autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e*
>> non dovrebbero definirsi autistiche*.
>> Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia
>> depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una
>> diagnosi.
>> Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso
>> o come adesso si preferisce neurodivervente .
>> Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno
>> psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici
>> o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga
>> definita *VALUTAZIONE e non diagnosi, *perché se viene restituita al
>> paziente/cliente* come diagnosi di personalità autistica o di
>> funzionamento autistico, *questo si
>>
>> * sentirà un autistico certificato. *Queste persone che hanno tratti
>> autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla
>> ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò
>> genera solamente confusione e anche la *BANALIZZAZIONE* della diagnosi
>> di autismo .
>>
>> Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità
>> scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo
>> chiarezza e dettando regole più stringenti.
>> Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli
>> tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona
>> si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi.
>> Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se
>> semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le
>> riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i
>> livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa
>> infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di
>> alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire
>> come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa
>> parliamo?
>> E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ?
>>
>> Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una
>> VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi
>> attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella *NON è una diagnosi e
>> quella persona NON è autistica* o non faremo mai passi avanti.
>> Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e
>> vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare
>> anche la fetta di potenziali clienti.
>>
>> Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni
>> vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali.
>>
>> Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono
>> o in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il
>> web di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così
>> dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come
>> persone con altre diagnosi.
>> Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che
>> quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di
>> prendere i farmaci dovuti.
>> Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia
>> diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due
>> disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie.
>>
>> Ho scritto anche questo a riguardo
>> <iframe src="
>> https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Falberto.paperinik%2Fposts%2Fpfbid0dMrCSpt3WATwayRdW4CoFfyuB44BT5eNoKRnzDFKFrt1ChuqxcddgnYseE1HUHzl&show_text=true&width=500"
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>> frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write;
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>>
>> Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema?
>>
>> Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo,
>> che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e
>> chi ha un autismo di *livello zero* (quindi NON è autistico) . Così l ho
>> ribattezzato io.
>>
>> Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno.
>>
>> Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro,
>> ma siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi
>> formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità .
>>
>> La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha
>> una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro
>> l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si
>> nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? )
>>
>>
>> Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <david.vagni a gmail.com> ha scritto:
>>
>>
>> Caro Alberto,
>>
>> mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: *Disturbo
>> *dello Spettro Autistico. *Autistico*, come aggettivo o come categoria
>> identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come
>> più volte specificato dall’APA, il *criterio D* esiste proprio per
>> distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche,
>> altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante.
>> Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può
>> tranquillamente *valutare* un alto potenziale cognitivo e certo essere
>> APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro
>> può fare un assessment di personalità e rilasciare una *valutazione
>> scritta *indicando la propensione di una persona per una certa mansione,
>> ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e
>> questo *senza* che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica.
>> Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio
>> per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità
>> necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei
>> termini.
>>
>> PS
>> Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto
>> un giorno sì ed uno no e con i quali non sono *mai* andato d’accordo.
>>
>> Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, albertofagni a libero.it ha
>> scritto:
>> Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che
>> funziona per farsi ascoltare.
>> Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma
>> sembra che nessuno se ne voglia occupare.
>> Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose
>> funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger.
>> Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo,
>> insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una
>> delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile
>> stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che
>> si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva
>> mai convinto.
>> E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e
>> osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il
>> funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la
>> soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi
>> sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze
>> ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi
>> di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo
>> dello spettro autistico.
>> Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non
>> era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo
>> stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui
>> social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che
>> gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così
>> bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto.
>> Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici.
>> Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non
>> ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine
>> autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i
>> criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare
>> perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento
>> autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così,
>> diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D.
>> Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo
>> dello spettro autistico.
>> Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di
>> rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha
>> ricevuto di queste pseudo diagnosi.
>> Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi.
>> Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la
>> ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco
>> Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli
>> attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema.
>> Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico
>> solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI,
>> ANCHE IL PUNTO D.
>>
>> Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete
>> leggere sotto
>>
>> https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/
>> --
>>
>> Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a
>> rileggere il tutto
>>
>> Alberto Fagni
>> un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti
>> autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da
>> social media.
>> Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare
>> spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i
>> titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro.
>> In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo.
>>
>> Inviato da Libero Mail
>>
>>
>> Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <
>> tizianagrilli57 a gmail.com> ha scritto:
>>
>> Gent.mi
>> Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati
>> dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X
>> fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la
>> primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che
>> però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe
>> avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si
>> possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma
>> come ben sappiamo i numeri .......
>>
>> Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <david.vagni a gmail.com> ha
>> scritto:
>>
>> Caro Carlo,
>> come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già
>> nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era
>> proprio *contro* l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo
>> o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità
>> intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed
>> i problemi conseguenti.
>>
>> I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità,
>> le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con
>> autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con
>> quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger.
>> Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità
>> presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età
>> precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una
>> categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone
>> vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei
>> due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
>>
>> Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore
>> precisione, ma erano prevedibili diverse cose:
>> 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente
>> raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati
>> delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con
>> precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa
>> caratterizzazione chiara ed esplicita.
>> 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo
>> articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della
>> (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e
>> che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici.
>> 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e
>> successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali,
>> del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire
>> “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio
>> socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi,
>> senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono
>> autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3.
>> 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone
>> autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che
>> hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se
>> abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano
>> simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il
>> risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di
>> terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
>>
>>
>> Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base
>> del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti,
>> ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun
>> senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il
>> denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud
>> italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non
>> dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai
>> familiari di persone con livello 3.
>>
>> La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più
>> autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa
>> categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione,
>> ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici
>> adulti” e i “genitori”.
>>
>>
>> Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho
>> scritto
>>
>> sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo
>> grave:
>> https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab=0
>> e sul nuovo ICD-11:
>> https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autistico-e-sindrome-di-asperger/#gsc.tab=0
>>
>>
>> Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com>
>> ha scritto:
>>
>> Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da
>> usare quando si parla di autismo
>>
>> *Autism researchers **face off over language*
>>
>> Terminology dispute underscores divide about what direction the field
>> should take
>>
>> *By **Rachel Zamzow*
>>
>>
>> https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology
>>
>> Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del
>> DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di
>> Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte
>> queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
>>
>> Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di
>> comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche
>> persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e
>> quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con
>> cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare
>> meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5
>> viene definita di livello 3.
>>
>> Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità”
>> dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi
>> associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione
>> “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
>>
>> La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso
>> strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della
>> persona e le sue potenzialità geniali.
>>
>> Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è
>> fatta in modo da supportarli.
>>
>> In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano
>> autistici,  il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le
>> persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti
>> o stigmatizzanti.
>>
>> Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer,
>> presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare
>> parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo
>> severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare
>> queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi
>> ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa
>> realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit
>> nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di
>> salute.
>>
>> Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto
>> che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per
>> una condizione estremamente eterogenea.
>>
>> Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più
>> rigorosa e accurata della generalizzazione”
>>
>> Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di
>> questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro
>> autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto
>> un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si
>> occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si
>> dimentichi il livello 3 nel quale  “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO
>> SIGNIFICATIVO”.
>>
>> Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile
>> scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre
>> concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve
>> ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e
>> lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che
>> configurano patologie psichiatriche.
>>
>> Carlo Hanau
>>
>>
>> --
>> *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
>> prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
>> *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
>> Prof. Carlo Hanau
>> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
>> sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
>> Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
>> https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
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