[autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole di autismo

Lun 27 Feb 2023 11:23:23 CET

Gentilissimi tutti,
si associa l'autismo livello 1 per quanto riguarda il supporto, gli
Asperger senza disabilità cognitiva e di linguaggio.
Esiste una piccola frazione di ragazzi con autismo che grazie alla
riabilitazione precoce e a un piano di trattamento continuo,  costante  e
coerente compartecipato tra scuola, famiglia e terapisti riesce a
migliorare il QI, ad articolare parole e usare il linguaggio per
comunicare, conquistando con grande impegno il livello 1.
Mio figlio che ora ha 20 anni è tra questi ma non è un 'Asperger'.
Personalmente trovo sbagliata la denominazione di 'alto e basso
funzionamento ' perché crea false credenze e aspettative nei normotipici.
Anche i terapisti tendono a sottovalutare le difficoltà delle persone con
autismo di livello 1.
È in realtà tutto sempre molto complicato, ve lo garantisco soprattutto
finito il periodo scolastico. C'è il vuoto e la difficoltà di creare nuove
opportunità, a carico della famiglia.

Neppure lo sport è 'facile'! Le paralimpiadi sono aperte solo agli atleti
con autismo con QI < 75.  Ma si può?????

Dividere crea sempre problemi. Credo dobbiamo pensare a includere ognuno in
base alle proprie abilità.

Scusate se sono andata fuori tema
Buona giornata e grazie

Il mar 21 feb 2023, 9:32 AM David Vagni <david.vagni a gmail.com> ha scritto:

> Alberto,
> la “lana caprina” è il collegare le discussioni genitori-advocate al
> “livello 0” nel momento in cui la maggioranza delle persone con cui
> discutono i genitori e che fanno advocacy NON è al livello 0 ma a livello 1
> o 2, la maggioranza delle persone a "livello 0” o si fanno gli affari loro,
> o sono genitori o professionisti e certo non vanno a contrastare le
> terapie, etc. Sono un non-problema.
> Non fai una diagnosi di livello 1 a gente che -oggi- non ha più problemi.
>
> Ad una persona che però oggi ha delle comorbidità e ha sufficienti tratti
> autistici si. Questo perché è logico pensare che le comorbidità siano
> un’evoluzione/compensazione disfunzionale dei tratti autistici e se *non* fai
> la diagnosi di autismo, poi quella persona rischia di ricevere trattamenti
> sbagliati in quanto chi fa terapia pensa che il “livello base” a cui
> riportare la persona con l’intervento sia quello di una persona tipica e
> non quello di una persona autistica.
> Se ti si presenta una persona che non esce di casa, depressa e con ansia
> sociale e la tua ipotesi è che quella sia una persona tipica con quelle
> comorbilità, l’intervento che farai è diverso che se pensi sia una persona
> autistica, per quello è fondamentale che l’autismo venga comunque
> diagnosticato.
>
> Di bambini con lvl 1 e sostegno ne conosco tanti anche io, ti invito a
> rileggere quello che ho scritto.
>
> Per quanto riguarda il fatto che il livello 1 senza comorbidità non sia di
> competenza “medica” sono d’accordo. Che ci deve fare un medico? Se ha, come
> frequente, delle comorbidità, ce le ha. Se ha problemi fisici/internistici,
> ha comunque delle comorbidità. Se non ha nulla di tutto ciò è di competenza
> di psicologi e psicoterapeuti, al più di terapisti occupazionali o
> logopedisti, ma un medico nel pieno della sua professione di medico non è
> che abbia molto da fare in quanto a terapia, al più può gestire il servizio
> o l’equipe.
>
> Il giorno 20 feb 2023, alle ore 18:44, albertofagni a libero.it ha scritto:
>
> David,
>
> non c'è alcun bisogno di fare nomi e se davvero hai letto alcune mie
> discussioni su Facebook con alcuni di questi attivisti dovresti anche aver
> visto che io non metto in discussione la loro diagnosi, quanto ciò che
> affermano della loro diagnosi e sono cose ben diverse.
> Infatti il punto che IO sto portando avanti in questa discussione è quello
> di NON usare il termine autismo per i livelli zero ovvero quelli che non
> soddisfano il criterio D.
>
> DSM-5-TR:
> C. I sintomi devono essere presenti nel primo sviluppo (ma possono non
> diventare completamente manifesti fintanto che le richieste sociali non
> eccedono le capacità limitate, o potrebbero essere mascherati attraverso
> strategie apprese nel corso della vita.
> D. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in ambito
> sociale o occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento.
>
> I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in una o più aree
> di funzionamento. Certo abilità pratiche di base non è termine corretto, ma
> pensare che uno arrivi autonomo a 50 anni e poi si scopra autistico, anche
> no.
> Nel DSM-5 TR si spiega anche che si possono mascherare, ma previo
> strategie apprese (terapie)
> So già che tu mi dirai che non si parla in modo esplicito di terapie nel
> DSM ,
> ma che senso avrebbe fare una diagnosi a chi ha avuto le capacità per
> superare dei momenti di difficoltà apprendendo delle strategie da solo? *Dove
> si evince che tali difficoltà fossero clinicamente significative se le ha
> superate senza bisogno di un supporto*? E che senso avrebbe fare una
> diagnosi a chi tali difficoltà non le ha più e le ha superate in modo
> naturale?
> Aggiungo che parlare di difficoltà del passato diventa un esercizio molto
> soggettivo, spesso influenzato dal vissuto attuale e porta ad ingigantirle
> da parte di chi cerca una diagnosi.
>
> Quindi chi dice di non rientrare nel disturbo è palese che non possa avere
> una diagnosi di disturbo dello spettro autistico, nemmeno di livello 1 , ma
> al massimo può usare autistico come aggettivo.
> Ribadisco che trovo sbagliatissimo restituire ai pazienti delle
> valutazioni di tratti autistici con la dicitura "diagnosi di personalità
> autistica o di funzionamento autistico"
> Lo trovo deolontologicamente scorretto.
> Ora che tu voglia considerare di livello 1 persone che non hanno bisogno
> di supporto e che hanno passato una vita autonoma in tutti o quasi gli
> ambiti della loro vita, mi sembra sia molto soggettiva come posizione e non
> sia quella del DSM.
> Ora o tanti sbagliano oppure le diagnosi di livello 1 riguardano anche
> ragazzi con il sostegno e che hanno fatto sempre terapie. Io ne conosco
> diversi e non sono lievi come tu vorresti dipingere quell'insieme di
> autistici. Perché deve comunque soddisfare il  ""criterio D. I sintomi
> causano impedimenti clinicamente significativi in ambito sociale o
> occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento.""
>
> Gli altri sono i famosi livello zero , come giustamente ha ricordato anche
> la dottoressa Visconti, ottimo clinico, non si possono nemmeno annoverare
> come autistici, ma va inserito nell'ottica della variabilità umana .  Chi è
> arrivato a 50 anni senza un percorso terapeutico e autonomo in tutto, non
> dovrebbe mai essere annoverato fra gli autistici.
>
> Quanto agli attivisti con palesi difficoltà che per sono dovute ad altre
> diagnosi, ciò non li rende autistici, se i tratti da soli, non sono
> sufficienti  a farli rientrare nello spettro e non soddisfano tutti i
> criteri.
>
> E si, mi sono ripetuto, ma il succo è proprio questo. Noi genitori non
> abbiamo ovviamente niente con chi è autistico di livello 1, ma qui stiamo
> parlando di ben altro.
>
> Mi scuso per i toni, ma sono deluso di ascoltare che si possa usare
> autistico come aggettivo da parte dei clinici e che in pochi abbiano il
> coraggio di prendere posizione.
> Così come trovo sia davvero fuorviante sentire in tv un NPI affermare che
> l'autismo senza comorbilità non sia di "interesse medico", quando la
> diagnosi è medica.
>
>
>
>
>
> Il 20/02/2023 09:34 David Vagni <david.vagni a gmail.com> ha scritto:
>
>
> Alberto,
>
> purtroppo è difficile parlare senza far nomi, ma ovviamente non possiamo
> farli.
>
> Ma come già ti ho detto, molte delle persone / attivisti con cui te la
> prendi regolarmente non hanno una diagnosi di “livello 0”, da di livello 1,
> alcuni anche di livello 2. Non è che perché una persona lavora o è autonoma
> nella vita o magari ha una vita sentimentale, questo automaticamente lo
> pone al livello 0, e questo è chiaro anche da quanto scritto nell’ICD-11 e
> nel DSM-5-TR.
> Una interferenza lieve (livello 1) è appunto lieve, altrimenti sarebbe
> moderata o grave e una persona che per l’interferenza non riesce ad avere
> un lavoro, un’istruzione, nessuna relazione significativa, etc.
> automaticamente NON è lieve.
> Se vedo un ragazzo, non dico alla materna o primaria, ma alle superiori
> che ha il sostegno, già di per sé quello è un livello di supporto moderato.
> Un supporto lieve significa fare 2-3 ore di terapia a settimana o ricevere
> un cospicuo supporto informale senza necessità di supporti formali,
> altrimenti cosa ci sarebbe di *lieve*? Una “lieve” disabilità alla vista
> è essere miopi, che significa dover mettere un paio di occhiali. Una ADHD
> lieve, significa distrarsi e necessitare di strategie efficaci per
> apprendere o necessitare di fare sport tutti i giorni per riuscire a star
> seduti a studiare, ma da LG non necessita neanche di farmaci. Lieve
> significa *lieve*. Non è che perché stiamo parlando di autismo allora
> *lieve* significa *grave*, moderato significa gravissimo e grave
> significa disperato. Se vuoi dirmi che 3 livelli sono pochi, sono d’accordo
> con te. Ma questo è.
> Di persone realmente *subcliniche* che fanno attivismo ne
> conosco realmente poche e quelle poche raramente vanno contro gli interessi
> delle famiglie o di chi sta peggio, anche perché molti sono appunto
> genitori e professionisti che ben capiscono la differenza. Se mi consenti
> di essere provocatore, il fatto stesso di non capire la differenza implica
> delle *significative* difficoltà sul piano socio-comunicativo. Ci sono
> anche molti genitori e attivisti che si dicono di livello 0 (o negano di
> essere nello Spettro)  perché non accettano di avere difficoltà, ma questo
> non significa che sia vero, ed è tutta un’altra storia, ti ho visto però
> discutere con persone che tu ritieni subcliniche, alcune si ritengono
> subcliniche esse stesse, e non lo sono per niente.
>
> Sul fatto che molte caratteristiche che si notano in alcuni attivisti
> siano legati a comorbilità, sono pienamente d’accordo con te, ma questo
> vale anche nei bambini (noi abbiamo diversi livelli 1 con comma 3, sostegno
> ed educatore, ma hanno anche altre 2-3 diagnosi oltre all’autismo). Il
> fatto che un adulto nello Spettro abbia ansia sociale, depressione,
> bipolare o magari un "disturbo di personalità" come risposta disfunzionale
> ad una vita passata a prendere schiaffi (metaforicamente o meno), non lo
> rende meno autistico, rende solo necessario comprendere il quadro globale.
>
> Il giorno 18 feb 2023, alle ore 18:09, albertofagni a libero.it ha scritto:
>
> Buonasera dottoressa Visconti,
> non so se si ricorda di me, probabilmente no.
> Comunque è una delle cliniche che più ho apprezzato nel mio percorso da
> genitore e mi fa piacere che abbia preso posizione in questa discussione
> ricordando come un autistico livello 0 non sia mai da considerare tale e
> che per una diagnosi di autismo si devono soddisfare tutti i criteri
> diagnostici.
> Sinceramente doverlo ribadire suona anche molto strano, ma la situazione
> attuale lo richiede e le colpe solo in parte sono dei vari gruppi di
> autistici o pseudo-autistici e delle loro istanze, quanto dei molti
> professionisti che supportano tali teorie non si sa se per filosofia o
> interesse.
>
> Solo una cosa non comprendo nelle sue affermazioni. Quando scrive che si
> può fare diagnosi sia del disturbo che della condizione . Questo proprio
> non l'ho capito. Se si rispettano i criteri diagnostici si rientra almeno
> nell'ASD di livello 1, quindi comunque nel disturbo.
> Con condizione non so cosa si possa intendere, certo se ci riferiamo ai
> subclinici, allora torniamo al di fuori della diagnosi.
>
> Credo che voi professionisti dovreste prendere una posizione netta
> rispetto al fare "diagnosi" al di fuori dei criteri del DSM 5 e dell'ICD e
> le assicuro che molte persone ricevono di queste valutazioni/diagnosi  che
> però loro percepiscono come vere diagnosi e quindi si comportano come se
> fossero autistici diagnosticati. E di tali diagnosi zero sono pieni i
> genitori  che magari ottenendo una di queste "diagnosi" livello zero,
> pensano che il figlio possa avere la lora stessa prognosi benigna. io le
> chiamo diagnosi consolatorie.
>
> Tanti cari saluti
> Alberto Fagni
>
> Il 18/02/2023 13:13 Paola Visconti <paola.visconti a isnb.it> ha scritto:
>
>
> gent issimi genitori e colleghi ,
> Le riflessioni che seguono si collocano nella mia esperienza come
> Neuropsichiatra infantile e quindi si rivolgono ai minori
>
>  Ho la sensazione che siamo entrati in un mondo dove Diagnosi definite e
> funzionamenti sembrano sommarsi e confondersi
> Forse in maniera un po' semplice ( che non vorrei passasse per
> semplicistica ) ritornerei ai criteri ben definiti del DSM 5 per indicare
> soggetti con un pattern comportamentale che per quanto vario e disomogeneo
> indica con chiarezza che il core del Disturbo è costituito carenze e atipie
> delle competenze socio comunicative +  interessi ristretti  e comportamenti
> ripetitivi . Ed esistono  test specifici ( ADOS 2 ) che supportano
> l'impressione clinica ( entrambi necessari )
>
> Un disturbo o una condizione ? la diagnosi può esserci in entrambi i casi
> ma nel secondo caso va valutato il livello di interferenza su adattamento
> al contesto sociale
> Questa distinzione  per noi clinici che lavoriamo nei SERVIZI Pubblici è
> estremamente significativa perchè si ripercuote su ciò che va offerto ad
> ogni individuo da parte del SSN.
>
> Purtroppo noi abbiamo quotidianamente a che fare soprattutto con soggetti
> con funzionamento medio e/o basso ( livello 2 e/o 3 del DSM ) che
> necessitano di risorse consistenti per un periodo prolungato di tempo ..
> per lo più per tutta la vita.
> Anche il livello 1 richiede risorse , seppur in misura meno consistente ma
> forse per certi versi ancora più significativa  per le buone possibilità
> evolutive e quindi un possibile futuro inserimento nella nostra società.
>
>
> A queste situazioni, sopramenzionate,  dobbiamo rivolgere la nostra
> massima attenzione e risorse economiche
> e la ricerca necessita di prerequisiti chiari e sottogruppi bene definiti,
> con focus sulle condizioni che hanno ricevuto una diagnosi.
>
> Il livello 0 non richiede percorso specifico e va  visto nell'ottica della
> variabilità umana.
>
> cordiali saluti a tutti
>
> Dott.ssa Paola Visconti
> U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico
> IRCCS-ISNB
> Ospedale Bellaria
> Bologna
>
> ------------------------------
> *Da: *"David Vagni" <david.vagni a gmail.com>
> *A: *albertofagni a libero.it
> *Cc: *"Autismo Biologia" <autismo-biologia a autismo33.it>, "Autismo e
> Scuola" <autismo-scuola a autismo33.it>
> *Inviato: *Sabato, 18 febbraio 2023 0:29:11
> *Oggetto: *Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole
> di autismo
>
> Caro Alberto,
> cerco di risponderti in modo schietto sperando che tu non ti offenda,
> penso sinceramente che tu stia facendo una questione di “lana caprina”.
> Quando la maggioranza delle persone “autistiche” parlano nelle conferenze o
> nei gruppi, è abbastanza evidente di “quale” autismo si sta parlando. Tra
> parentesi la maggioranza delle persone che parla in gruppi come autistico
> (e no, io parlo da professionista, non da autistico) ha una diagnosi “più
> che meritata”, perché le difficoltà ce le ha. Non mi sovvengono tutti
> questi attivisti senza diagnosi *di disturbo, *molte delle persone a cui
> stai probabilmente pensando le conosco e diverse hanno anche la 104, altre
> magari non la hanno mai richiesta (e dovreste essere contenti, così non
> levano risorse), ma fanno privatamente terapie o prendono farmaci, o
> semplicemente da come parlano, si esprimono e agiscono, le difficoltà sono
> palesi.
>
> Sulle comorbilità sono d’accordo con te e infatti reputo un problema che
> non vengano diagnosticate (così come reputo problematico il fatto che molti
> psichiatri ignorino i disturbi dello sviluppo, tutti, non solo l’autismo).
>
> Ma sono tre problemi distinti e solo molto marginalmente sovrapposti:
> 1) gli autistici subclinici / variante normale / livello 0, che sono una
> risorsa importantissima per la ricerca (non parole mie ma di ricercatori in
> tutto il mondo) perché non è importante capire come “guarire” l’autismo, ma
> come “farlo funzionare”.
> 2) gli autistici verbali e intelligenti che fanno advocacy (qualsiasi sia
> il livello, quasi mai “0”), molti advocate che tu reputi tali non lo sono
> per niente, neanche molti che *si reputano tali*
> 3) il fatto che molti autistici ascrivono all’autismo qualsiasi cosa.
> Questo comunque è qualcosa che fanno molti genitori di ragazzi gravi.
> Tantissime volte vengono al centro genitori che mi dicono “eh, fa così
> perché è autistico” e devo rispondere “no, fa così perché ha una disabilità
> intellettiva / è ADHD / ha un DSA / è disperassico / etc”. Giusto l’altro
> giorno ho visto una famiglia che pensava fosse normale che il figlio avesse
> difficoltà a leggere e scrivesse solo stampatello “perché è autistico”. Non
> sono per il mal comune mezzo gaudio, ma è appunto un male comune che ha
> molto a che vedere con l’incapacità delle persone di gestire la complessità
> e poco a che vedere con la presenza di autistici subclinici.
>
>
> Il giorno 17 feb 2023, alle ore 10:30, albertofagni a libero.it ha scritto:
>
> A David e a tutti gli altri che leggono,
> ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti
> avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un
> silenzio preoccupante.
>
> David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due
> diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona
> (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico
> come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza
> specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto.
> Perché non dobbiamo confondere una persona *con diagnosi di disturbo
> dello spettro autistico*  rispetto ad una persona che si sente autistica
> o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti
> autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e*
> non dovrebbero definirsi autistiche*.
> Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia
> depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una
> diagnosi.
> Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso
> o come adesso si preferisce neurodivervente .
> Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno
> psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici
> o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga
> definita *VALUTAZIONE e non diagnosi, *perché se viene restituita al
> paziente/cliente* come diagnosi di personalità autistica o di
> funzionamento autistico, *questo si
>
> * sentirà un autistico certificato. *Queste persone che hanno tratti
> autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla
> ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò
> genera solamente confusione e anche la *BANALIZZAZIONE* della diagnosi di
> autismo .
>
> Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità
> scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo
> chiarezza e dettando regole più stringenti.
> Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli
> tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona
> si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi.
> Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se
> semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le
> riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i
> livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa
> infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di
> alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire
> come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa
> parliamo?
> E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ?
>
> Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una
> VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi
> attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella *NON è una diagnosi e
> quella persona NON è autistica* o non faremo mai passi avanti.
> Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e
> vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare
> anche la fetta di potenziali clienti.
>
> Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni
> vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali.
>
> Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono o
> in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il web
> di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così
> dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come
> persone con altre diagnosi.
> Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che
> quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di
> prendere i farmaci dovuti.
> Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia
> diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due
> disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie.
>
> Ho scritto anche questo a riguardo
> <iframe src="
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>
> Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema?
>
> Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo,
> che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e
> chi ha un autismo di *livello zero* (quindi NON è autistico) . Così l ho
> ribattezzato io.
>
> Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno.
>
> Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro, ma
> siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi
> formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità .
>
> La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha
> una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro
> l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si
> nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? )
>
>
> Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <david.vagni a gmail.com> ha scritto:
>
>
> Caro Alberto,
>
> mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: *Disturbo
> *dello Spettro Autistico. *Autistico*, come aggettivo o come categoria
> identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come
> più volte specificato dall’APA, il *criterio D* esiste proprio per
> distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche,
> altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante.
> Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può
> tranquillamente *valutare* un alto potenziale cognitivo e certo essere
> APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro
> può fare un assessment di personalità e rilasciare una *valutazione
> scritta *indicando la propensione di una persona per una certa mansione,
> ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e
> questo *senza* che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica.
> Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio
> per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità
> necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei
> termini.
>
> PS
> Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un
> giorno sì ed uno no e con i quali non sono *mai* andato d’accordo.
>
> Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, albertofagni a libero.it ha scritto:
> Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che
> funziona per farsi ascoltare.
> Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra
> che nessuno se ne voglia occupare.
> Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose
> funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger.
> Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo,
> insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una
> delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile
> stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che
> si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva
> mai convinto.
> E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e
> osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il
> funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la
> soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi
> sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze
> ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi
> di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo
> dello spettro autistico.
> Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non
> era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo
> stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui
> social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che
> gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così
> bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto.
> Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici.
> Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non
> ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine
> autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i
> criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare
> perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento
> autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così,
> diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D.
> Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo
> dello spettro autistico.
> Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di
> rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha
> ricevuto di queste pseudo diagnosi.
> Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi.
> Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la
> ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco
> Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli
> attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema.
> Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico
> solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI,
> ANCHE IL PUNTO D.
>
> Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete
> leggere sotto
>
> https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/
> --
>
> Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a
> rileggere il tutto
>
> Alberto Fagni
> un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti
> autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da
> social media.
> Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare
> spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i
> titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro.
> In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo.
>
> Inviato da Libero Mail
>
>
> Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <tizianagrilli57 a gmail.com>
> ha scritto:
>
> Gent.mi
> Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati
> dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X
> fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la
> primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che
> però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe
> avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si
> possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma
> come ben sappiamo i numeri .......
>
> Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <david.vagni a gmail.com> ha scritto:
>
> Caro Carlo,
> come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già
> nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era
> proprio *contro* l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o
> il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità
> intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed
> i problemi conseguenti.
>
> I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le
> terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con
> autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con
> quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger.
> Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità
> presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età
> precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una
> categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone
> vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei
> due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
>
> Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore
> precisione, ma erano prevedibili diverse cose:
> 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente
> raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati
> delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con
> precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa
> caratterizzazione chiara ed esplicita.
> 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo
> articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della
> (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e
> che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici.
> 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi
> litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è
> impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una
> persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in
> quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità
> intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e
> allo stesso modo farà il genitore del livello 3.
> 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone
> autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che
> hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se
> abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano
> simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il
> risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di
> terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
>
>
> Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base
> del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti,
> ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun
> senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il
> denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud
> italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non
> dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai
> familiari di persone con livello 3.
>
> La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più
> autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa
> categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione,
> ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici
> adulti” e i “genitori”.
>
>
> Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho
> scritto
>
> sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo
> grave:
> https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab=0
> e sul nuovo ICD-11:
> https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autistico-e-sindrome-di-asperger/#gsc.tab=0
>
>
> Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com>
> ha scritto:
>
> Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da
> usare quando si parla di autismo
>
> *Autism researchers **face off over language*
>
> Terminology dispute underscores divide about what direction the field
> should take
>
> *By **Rachel Zamzow*
>
>
> https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology
>
> Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del
> DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di
> Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte
> queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
>
> Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di
> comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche
> persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e
> quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con
> cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare
> meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5
> viene definita di livello 3.
>
> Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità”
> dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi
> associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione
> “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
>
> La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso
> strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della
> persona e le sue potenzialità geniali.
>
> Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta
> in modo da supportarli.
>
> In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano
> autistici,  il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le
> persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti
> o stigmatizzanti.
>
> Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer,
> presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare
> parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo
> severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare
> queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi
> ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa
> realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit
> nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di
> salute.
>
> Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto
> che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per
> una condizione estremamente eterogenea.
>
> Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più
> rigorosa e accurata della generalizzazione”
>
> Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di
> questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro
> autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto
> un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si
> occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si
> dimentichi il livello 3 nel quale  “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO
> SIGNIFICATIVO”.
>
> Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile
> scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre
> concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve
> ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e
> lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che
> configurano patologie psichiatriche.
>
> Carlo Hanau
>
>
> --
> *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
> prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
> *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
> Prof. Carlo Hanau
> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
> sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
> Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
> https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
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