[autismo-biologia] Dite la vostra sulla Linea Guida sugli adulti nello spettro autistico dal titolo: “Elementi prioritari del progetto di vita”.

[Carlo Hanau]

Pubblicato in http://www.informareunh.it/newsletter/Grazie all’APRI anche
le singole persone possono contribuire alla Linea Guida sugli adulti con
autismo
 SIMONA <http://www.informareunh.it/author/simona/> 18 APRILE 2023
<http://www.informareunh.it/grazie-allapri-anche-le-singole-persone-possono-contribuire-alla-linea-guida-sugli-adulti-con-autismo/>

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*di Carlo Hanau**

*A inizio aprile 2023 l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha inviato in
consultazione agli stakeholder la parte di Linea Guida sugli adulti nello
spettro autistico dal titolo: “Elementi prioritari del progetto di vita”.
Poiché l’ISS ha escluso che le singole persone possano partecipare
direttamente alla consultazione, l’Associazione APRI si è offerta
di raccogliere i contributi delle singole persone che vogliono comunque
concorrere alla definizione della Linea Guida, portando anche le loro
istanze. Pertanto, chi desidera partecipare può inviare le proprie
considerazioni all’Associazione entro il prossimo 29 aprile*

A inizio aprile 2023 l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha inviato in
consultazione agli stakeholder, con scadenza il 2 maggio, la parte di Linea
Guida sugli adulti nello spettro autistico (ASD) dal titolo: “*Elementi
prioritari del progetto di vita*” (consultabile a questo link
<https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/04/Documento_principale_Progetto_di_Vita.pdf>)
che riguarda i suggerimenti sulle residenze, sull’inclusione lavorativa e
sulla misurazione della qualità di vita, la cui ottimizzazione è il
risultato al quale tutti gli interventi devono tendere. Si deve apprezzare
che si tratta anche dell’inclusione nel lavoro, ambiente naturale di vita
dell’adulto, mentre il panel della linea guida per i bambini e gli
adolescenti non ha ancora affrontato l’inclusione nella scuola.

Come già fatto precedentemente, l’APRI <https://apriautismo.it/> (Associazione
Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il
danno cerebrale) si propone di raccogliere entro il prossimo 29 aprile il
parere di tutte le persone singole, che non possono partecipare
direttamente alla
consultazione, poiché l’ISS, pur definendola pubblica, esclude la
partecipazione delle persone singole. Chi vuole contribuire, può farlo
attraverso il seguente link
<https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfzi8QJgP-p2claqG2w0umBCBIMTDj2mJ3lnY63vIPKAPPa7A/viewform?edit2=2_ABaOnuf0pMt5W9m7z9ndniuKChttxZusFNjsuFprb9CcvYvrvmsWSqxojE78xVPX-A>
.

Dopo una prima lettura dei documenti possiamo ringraziare coloro che hanno
lavorato per questa parte della Linea Guida, perché hanno sostenuto gli
interessi delle persone adulte con ASD. In particolare ricordiamo che nelle
precedenti consultazioni il panel degli adulti aveva sconsigliato di usare
antipsicotici negli adulti con ASD, a differenza di quanto ha fatto il
panel della Linea Guida per bambini e adolescenti, e che ha pubblicato
ufficialmente nel febbraio 2021 il consiglio di usare gli antipsicotici senza
condizionarlo all’esistenza di una patologia psichiatrica concomitante e a
un monitoraggio frequente. Contro tale consiglio abbiamo fatto una
petizione (disponibile
a questo link <https://chng.it/Cnz9nvZC>) che ha raccolto quasi
venticinquemila firme, un Ricorso al Capo dello Stato
<https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo_dello_Stato_9.pdf>,
e prodotto molti altri documenti visibili sempre sul sito ufficiale
dell’Associazione (alla sezione “Documenti”) .

Il panel degli adulti, pur usando la metodologia GRADE, che si adatta con
difficoltà al tema trattato, l’ISS si è allineato con le Linee Guida del
mondo, ed in particolare con quella valida e recentissima dell’Australia, e
si è discostato da quella dei bambini messa in consultazione il 29 novembre
2022. Infatti per gli adulti indica la netta preferenza verso gl’interventi
“psicoeducativi”. Infatti nel documento è scritto: “Elementi prioritari del
progetto di vita” prima citato, che recita: “*Dalla letteratura valutata,
per l’insegnamento di competenze adattive e le competenze necessarie per
favorire l’inserimento lavorativo di PcASD (Persona con spettro
autistico), risultano efficaci le strategie di derivazione
cognitivo-comportamentale e le procedure di derivazione ABA…” *(pag.47).

L’ultima parte del documento ora in valutazione, denominata Qualità di
Vita (QdV),
da pag.60 alla fine, è un bel trattato (non a caso Marco Bertelli fa parte
del panel) sulla misura della qualità della vita, e potrebbe essere quasi
totalmente trasferito nel file “Materiali supplementari” che invitiamo a
leggere a questo link
<https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/04/SUPPLEMENTARI_Elementi_prioritari_del_progetto_di_vita.pdf>
.

Il panel alla fine conclude che: “*La valutazione della QdV con uno
strumento standardizzato su un singolo individuo è una valutazione utile ma
tuttavia non esaustiva nel cogliere i cambiamenti a seguito di un
trattamento, a causa dei limiti intrinseci alla misurazione (Guyatt et al.,
2007)”.*

La raccomandazione non deriva tanto dai risultati del metodo GRADE
utilizzato, quanto dal buon senso e dalla buona pratica dei componenti il
panel degli adulti. Anche per le altre raccomandazioni sul tema “Condizioni
abitative e inserimento lavorativo” si giunge a conclusioni analoghe.

Questo documento e le sue raccomandazioni sono la conferma che tutta la
complessa procedura del GRADE per la Linea guida sugli adulti con ASD è
un’esercitazione che è costata molte risorse e molto tempo e che ben poco
ha aggiunto rispetto al documento di posizione che, con l’accordo fra noi,
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), ANFFAS
(Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e
Disturbi del Neurosviluppo), Gruppo Asperger e i maggiori esperti italiani,
venne licenziato a Milano nel giugno 2017 (se ne legga nel numero unico de
«Il Bollettino dell’ANGSA» del 2017, disponibile a questo link
<https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/2017_Bollettino_ANGSA_1_OK.pdf>),
 e poi quello approvato a Messina in occasione del convegno indetto dal
professor Persico e che rappresentava l’unico vero motivo di interesse per
l’aggiornamento della Linea Guida n.21, che non riguardava gli adulti
(anche di questo si può leggere nel sito dell’Associazione a questo link
<https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/04/Consensus_Statement_DEFINITIVO_270120.pdf>
).



* Presidente di APRI <https://apriautismo.it/> – Associazione Cimadori per
la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale.



Ultimo aggiornamento il 18 Aprile 2023 da Simona
<http://www.informareunh.it/grazie-allapri-anche-le-singole-persone-possono-contribuire-alla-linea-guida-sugli-adulti-con-autismo/>

-- 
*invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
*http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
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