<div dir="ltr"><h1 class="entry-title entry--item gmail-h2" style="box-sizing:inherit;font-size:2.1em;margin:0px 0px 0.540791em;font-weight:400;font-family:-apple-system,BlinkMacSystemFont,"Segoe UI",Roboto,"Helvetica Neue",Arial,sans-serif;clear:both;line-height:1.216"><span style="color:rgb(43,43,43)">Pubblicato in <a href="http://www">http://www</a>.</span><font color="#ff0000">informareunh</font><font color="#2b2b2b">.it/newsletter/</font></h1><h1 class="entry-title entry--item gmail-h2" style="box-sizing:inherit;font-size:2.1em;margin:0px 0px 0.540791em;font-weight:400;font-family:-apple-system,BlinkMacSystemFont,"Segoe UI",Roboto,"Helvetica Neue",Arial,sans-serif;color:rgb(43,43,43);clear:both;line-height:1.216">Grazie all’APRI anche le singole persone possono contribuire alla Linea Guida sugli adulti con autismo</h1><div class="entry-meta entry--item gmail-text-uppercase gmail-text-xsmall gmail-link-meta" style="box-sizing:inherit;font-size:0.72em;text-transform:uppercase;line-height:1.2;color:rgb(109,109,109);letter-spacing:0.5px;margin-bottom:1.41575em;font-family:-apple-system,BlinkMacSystemFont,"Segoe UI",Roboto,"Helvetica Neue",Arial,sans-serif"><span class="gmail-meta-item gmail-byline" style="box-sizing:inherit;display:inline-block;padding:5px 0px"><span class="gmail-author gmail-vcard" style="box-sizing:inherit"><a class="gmail-url gmail-fn gmail-n" href="http://www.informareunh.it/author/simona/" style="box-sizing:inherit;background-color:transparent;color:rgb(109,109,109);text-decoration-line:none"><span class="gmail-fa gmail-fa-user-circle-o" style="box-sizing:inherit;display:inline-block;font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-variant-alternates:normal;font-kerning:auto;font-feature-settings:normal;font-stretch:normal;line-height:1;font-family:FontAwesome;font-size:inherit"></span> SIMONA</a></span></span><span class="gmail-sep" style="box-sizing:inherit;display:inline-block;padding:5px 0px;margin-left:8px;margin-right:8px"></span><span class="gmail-meta-item gmail-posted-on" style="box-sizing:inherit;display:inline-block;padding:5px 0px"><a href="http://www.informareunh.it/grazie-allapri-anche-le-singole-persone-possono-contribuire-alla-linea-guida-sugli-adulti-con-autismo/" rel="bookmark" style="box-sizing:inherit;background-color:transparent;color:rgb(109,109,109);text-decoration-line:none"><span class="gmail-fa gmail-fa-clock-o" aria-hidden="true" style="box-sizing:inherit;display:inline-block;font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-variant-alternates:normal;font-kerning:auto;font-feature-settings:normal;font-stretch:normal;line-height:1;font-family:FontAwesome;font-size:inherit"></span> 18 APRILE 2023</a></span></div><div class="entry-content entry--item" style="box-sizing:inherit;margin-bottom:1.41575em;color:rgb(104,104,104);font-family:-apple-system,BlinkMacSystemFont,"Segoe UI",Roboto,"Helvetica Neue",Arial,sans-serif;font-size:medium"><div id="gmail-dpsp-content-top" class="gmail-dpsp-content-wrapper gmail-dpsp-shape-rounded gmail-dpsp-column-6 gmail-dpsp-show-on-mobile gmail-dpsp-button-style-1 gmail-dpsp-has-icon-background gmail-dpsp-has-button-background" style="box-sizing:inherit;margin-left:auto;margin-right:auto;margin-bottom:1.2em"><ul class="gmail-dpsp-networks-btns-wrapper gmail-dpsp-networks-btns-content gmail-dpsp-has-button-icon-animation" style="box-sizing:inherit;margin:1.5em auto;list-style:outside none;padding:0px"><li class="gmail-" style="box-sizing:inherit;float:left;overflow:hidden;margin-bottom:6px;width:143.885px;list-style-type:none;margin-left:0px"><a rel="nofollow" href="https://www.facebook.com/sharer/sharer.php?u=http%3A%2F%2Fwww.informareunh.it%2Fgrazie-allapri-anche-le-singole-persone-possono-contribuire-alla-linea-guida-sugli-adulti-con-autismo%2F&t=Grazie%20all%E2%80%99APRI%20anche%20le%20singole%20persone%20possono%20contribuire%20alla%20Linea%20Guida%20sugli%20adulti%20con%20autismo" class="gmail-dpsp-network-btn gmail-dpsp-facebook gmail-dpsp-first" title="Share on Facebook" style="box-sizing:border-box;background:rgb(58,87,154);color:rgb(58,87,154);display:block;height:40px;min-width:40px;font-family:Arial;font-weight:700;font-size:14px;line-height:36px;vertical-align:middle;padding:0px 10px 0px 38px;border:2px solid rgb(58,87,154);max-height:40px;width:143.885px;border-radius:5px;text-decoration-line:none;text-transform:unset"><span class="gmail-dpsp-network-icon" style="box-sizing:border-box;float:left;display:block;line-height:36px;width:40px;text-align:center;vertical-align:middle;border:2px solid rgb(58,87,154);border-top-left-radius:5px;border-bottom-left-radius:5px;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial"></span><span class="gmail-dpsp-network-label-wrapper" style="box-sizing:inherit"><span class="gmail-dpsp-network-label" style="box-sizing:inherit">Condividi</span></span></a></li><li class="gmail-" style="box-sizing:inherit;float:left;overflow:hidden;margin-left:2.5em;margin-bottom:6px;width:143.885px;list-style-type:none"><a rel="nofollow" href="https://twitter.com/intent/tweet?text=Grazie%20all%E2%80%99APRI%20anche%20le%20singole%20persone%20possono%20contribuire%20alla%20Linea%20Guida%20sugli%20adulti%20con%20autismo&url=http%3A%2F%2Fwww.informareunh.it%2Fgrazie-allapri-anche-le-singole-persone-possono-contribuire-alla-linea-guida-sugli-adulti-con-autismo%2F" class="gmail-dpsp-network-btn gmail-dpsp-twitter gmail-dpsp-last" title="Share on Twitter" style="box-sizing:border-box;background:rgb(0,171,240);color:rgb(0,171,240);display:block;height:40px;min-width:40px;font-family:Arial;font-weight:700;font-size:14px;line-height:36px;vertical-align:middle;padding:0px 10px 0px 38px;border:2px solid rgb(0,171,240);max-height:40px;width:143.885px;border-radius:5px;text-decoration-line:none;text-transform:unset"><span class="gmail-dpsp-network-icon" style="box-sizing:border-box;float:left;display:block;line-height:36px;width:40px;text-align:center;vertical-align:middle;border:2px solid rgb(0,171,240);border-top-left-radius:5px;border-bottom-left-radius:5px;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial"></span><span class="gmail-dpsp-network-label-wrapper" style="box-sizing:inherit"><span class="gmail-dpsp-network-label" style="box-sizing:inherit">Tweet</span></span></a></li></ul></div><p style="box-sizing:inherit;margin:0px auto 1.41575em;text-align:center"><em style="box-sizing:inherit">di Carlo Hanau*</em></p><p style="box-sizing:inherit;margin:0px auto 1.41575em"><em style="box-sizing:inherit">A inizio aprile 2023 l’<span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">Istituto Superiore di Sanità </span>(ISS) ha inviato in consultazione agli stakeholder la parte di <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">Linea Guida sugli adulti nello spettro autistico</span> dal titolo: “<span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">Elementi prioritari del progetto di vita</span>”. Poiché l’ISS ha escluso che le singole persone possano partecipare direttamente alla consultazione, l’<span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">Associazione APRI</span> si è offerta di <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">raccogliere i contributi delle singole persone</span> che vogliono comunque concorrere alla definizione della Linea Guida, portando anche le loro istanze. Pertanto, chi desidera partecipare può inviare le <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">proprie considerazioni</span> all’Associazione <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">entro il prossimo 29 aprile</span></em></p><p style="box-sizing:inherit;margin:0px auto 1.41575em">A inizio aprile 2023 l’<span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">Istituto Superiore di Sanità </span>(ISS) ha inviato in consultazione agli stakeholder, con scadenza il <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">2 maggio</span>, la parte di <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">Linea Guida sugli adulti nello spettro autistico</span> (ASD) dal titolo: “<span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder"><em style="box-sizing:inherit">Elementi prioritari del progetto di vita</em></span>” (consultabile a questo <a href="https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/04/Documento_principale_Progetto_di_Vita.pdf" style="box-sizing:inherit;background-color:transparent;text-decoration-line:none;color:rgb(66,163,253)">link</a>)  che riguarda i suggerimenti sulle residenze, sull’inclusione lavorativa e sulla misurazione della qualità di vita, la cui ottimizzazione è il risultato al quale tutti gli interventi devono tendere. Si deve apprezzare che si tratta anche dell’inclusione nel lavoro, ambiente naturale di vita dell’adulto, mentre il panel della linea guida per i bambini e gli adolescenti non ha ancora affrontato l’inclusione nella scuola.</p><p style="box-sizing:inherit;margin:0px auto 1.41575em">Come già fatto precedentemente, l’<span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder"><a href="https://apriautismo.it/" style="box-sizing:inherit;background-color:transparent;text-decoration-line:none;color:rgb(66,163,253)">APRI</a> </span>(Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale)<span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder"> si propone di raccogliere entro il prossimo 29 aprile il parere di tutte le persone singole</span>, che <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">non possono partecipare direttamente</span> alla consultazione, poiché l’ISS, pur definendola pubblica, esclude la partecipazione delle persone singole<span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">.</span> Chi vuole contribuire, può farlo attraverso il <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">seguente <a href="https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfzi8QJgP-p2claqG2w0umBCBIMTDj2mJ3lnY63vIPKAPPa7A/viewform?edit2=2_ABaOnuf0pMt5W9m7z9ndniuKChttxZusFNjsuFprb9CcvYvrvmsWSqxojE78xVPX-A" style="box-sizing:inherit;background-color:transparent;text-decoration-line:none;color:rgb(66,163,253)">link</a></span>.</p><p style="box-sizing:inherit;margin:0px auto 1.41575em">Dopo una prima lettura dei documenti possiamo ringraziare coloro che hanno lavorato per questa parte della Linea Guida, perché hanno sostenuto gli interessi delle persone adulte con ASD. In particolare ricordiamo che nelle precedenti consultazioni il panel degli adulti aveva sconsigliato di usare antipsicotici negli adulti con ASD, a differenza di quanto ha fatto il panel della Linea Guida per bambini e adolescenti, e che ha pubblicato ufficialmente nel febbraio 2021 il consiglio di usare gli <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">antipsicotici </span>senza condizionarlo all’esistenza di una patologia psichiatrica concomitante e a un monitoraggio frequente. Contro tale consiglio abbiamo fatto una<span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder"> petizione</span> (disponibile a questo <a href="https://chng.it/Cnz9nvZC" style="box-sizing:inherit;background-color:transparent;text-decoration-line:none;color:rgb(66,163,253)">link</a>) che ha raccolto <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">quasi venticinquemila firme</span>, un <a href="https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo_dello_Stato_9.pdf" style="box-sizing:inherit;background-color:transparent;text-decoration-line:none;color:rgb(66,163,253)"><span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">Ricorso al Capo dello Stat</span>o</a>, e prodotto molti altri documenti visibili sempre sul sito ufficiale dell’Associazione (alla sezione “Documenti”) .</p><p style="box-sizing:inherit;margin:0px auto 1.41575em">Il panel degli adulti, pur usando la <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">metodologia GRADE</span>, che si adatta con difficoltà al tema trattato, l’ISS si è allineato con le Linee Guida del mondo, ed in particolare con quella valida e recentissima dell’Australia, e si è discostato da quella dei bambini messa in consultazione il 29 novembre 2022. Infatti per gli adulti indica la netta preferenza verso gl’interventi “psicoeducativi”. Infatti nel documento è scritto: “Elementi prioritari del progetto di vita” prima citato, che recita: “<em style="box-sizing:inherit">Dalla letteratura valutata, per l’insegnamento di competenze adattive e le competenze necessarie per favorire l’inserimento lavorativo di PcASD (Persona con spettro autistico), <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">risultano efficaci le strategie di derivazione cognitivo-comportamentale e le procedure di derivazione ABA</span>…” </em>(pag.47).</p><p style="box-sizing:inherit;margin:0px auto 1.41575em">L’ultima parte del documento ora in valutazione, denominata <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">Qualità di Vita</span> (QdV), da pag.60 alla fine, è un bel trattato (non a caso <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">Marco Bertelli</span> fa parte del panel) sulla misura della qualità della vita, e potrebbe essere quasi totalmente trasferito nel file “Materiali supplementari” che invitiamo a leggere a questo <a href="https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/04/SUPPLEMENTARI_Elementi_prioritari_del_progetto_di_vita.pdf" style="box-sizing:inherit;background-color:transparent;text-decoration-line:none;color:rgb(66,163,253)">link</a>.</p><p style="box-sizing:inherit;margin:0px auto 1.41575em">Il panel alla fine conclude che: “<em style="box-sizing:inherit">La valutazione della QdV con uno strumento standardizzato su un singolo individuo è una valutazione <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">utile ma tuttavia non esaustiva</span> nel cogliere i cambiamenti a seguito di un trattamento, a causa dei limiti intrinseci alla misurazione (Guyatt et al., 2007)”.</em></p><p style="box-sizing:inherit;margin:0px auto 1.41575em">La raccomandazione non deriva tanto dai risultati del metodo GRADE utilizzato, quanto dal buon senso e dalla buona pratica dei componenti il panel degli adulti. Anche per le altre raccomandazioni sul tema “<span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">Condizioni abitative e inserimento lavorativo</span>” si giunge a conclusioni analoghe.</p><p style="box-sizing:inherit;margin:0px auto 1.41575em">Questo documento e le sue raccomandazioni sono la conferma che tutta la complessa procedura del GRADE per la Linea guida sugli adulti con ASD è un’esercitazione che è costata molte risorse e molto tempo e che ben poco ha aggiunto rispetto al <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">documento di posizione</span> che, con l’accordo fra noi, ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), Gruppo Asperger e i maggiori esperti italiani, venne licenziato a<span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder"> Milano</span> nel giugno 2017 (se ne legga nel numero unico de «Il Bollettino dell’ANGSA» del 2017, disponibile a questo <a href="https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/2017_Bollettino_ANGSA_1_OK.pdf" style="box-sizing:inherit;background-color:transparent;text-decoration-line:none;color:rgb(66,163,253)">link</a>),  e poi quello approvato a <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">Messina</span> in occasione del convegno indetto dal professor <span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">Persico</span> e che rappresentava l’unico vero motivo di interesse per l’aggiornamento della Linea Guida n.21, che non riguardava gli adulti  (anche di questo si può leggere nel sito dell’Associazione a questo <a href="https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/04/Consensus_Statement_DEFINITIVO_270120.pdf" style="box-sizing:inherit;background-color:transparent;text-decoration-line:none;color:rgb(66,163,253)">link</a>).</p><p style="box-sizing:inherit;margin:0px auto 1.41575em"> </p><p style="box-sizing:inherit;margin:0px auto 1.41575em">* Presidente di <a href="https://apriautismo.it/" style="box-sizing:inherit;background-color:transparent;text-decoration-line:none;color:rgb(66,163,253)">APRI</a> – Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale.</p><p style="box-sizing:inherit;margin:0px auto 1.41575em"> </p><p class="gmail-post-modified-info" style="box-sizing:inherit;margin:0px auto 1.41575em">Ultimo aggiornamento il 18 Aprile 2023 da <a href="http://www.informareunh.it/grazie-allapri-anche-le-singole-persone-possono-contribuire-alla-linea-guida-sugli-adulti-con-autismo/" target="_blank" class="gmail-last-modified-author" style="box-sizing:inherit;background-color:transparent;text-decoration-line:none;color:rgb(66,163,253)">Simona</a></p></div><div><br></div><span class="gmail_signature_prefix">-- </span><br><div dir="ltr" class="gmail_signature" data-smartmail="gmail_signature"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><b>invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo</b></div><div><b><a href="http://chng.it/4PCKz4n6ct" target="_blank">http://chng.it/4PCKz4n6ct</a></b></div><div dir="ltr">Prof. Carlo Hanau<br>già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. </div><div dir="ltr">Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link      <a href="https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/" style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank">https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/</a></div><div><br><br style="color:rgb(34,34,34)"></div></div></div></div>