[autismo-biologia] Accessibilità e adesione ai servizi e alle pratiche sanitarie Strategie e interventi psicoeducativi nei Disturbi del Neurosviluppo

[daniela]

Nel giugno 2014 ho commentato l’articolo “Torjesen I, People with 
learning disabilities are more likely to die prematurely, inquiry finds, 
BMJ 2013;346:f1853    http://www.bmj.com/content/346/bmj.f1853”

In questo articolo si documenta una mortalità prematura delle persone 
con disturbi del neurosviluppo  dovuta a malattie curabili

http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2014-June/001314.html

Di questo gravissimo problema aveva parlato ad un convegno del gennaio 
2014 Cinzia Raffin. Copio dal messaggio di allora

“Cinzia Raffin al convegno di ANGSA Ravenna del gennaio scorso ha 
riportato il fatto  che le cause di morte non sono legate alla
disfunzione neurologica che causa il disturbo del neurosviluppo, ma sono 
malattie comuni di organi e apparati diversi dal cervello, molte delle 
quali potenzialmente curabili, ma  che non vengono curate.
Le cause della mancata cura vanno ricercate in parte nella difficoltà da 
parte dei disabili di comunicare i disturbi soggettivi e di collaborare 
alla diagnosi e
alla terapia, in parte nella impreparazione dei medici ad affrontare i 
problemi
di salute generale di questi pazienti”

Su questo tema sono tornati al recente convegno della Fondazione Sospiro 
Fabrizio Giorgeschi, Simone Zorzi, Laura Berteotti , autori del libro

“Accessibilità e adesione ai servizi e alle pratiche sanitarie Strategie 
e interventi psicoeducativi nei Disturbi del Neurosviluppo”

https://www.vanniniscientifica.it/it/prodotti/disabilita-intellettive/accessibilit%C3%A0-e-adesione-ai-servizi-e-alle-pratiche-sanitarie-detail

Nelle relazioni gli autori hanno dato numerosi suggerimenti pratici per 
far sì che le persone con disturbi del neurosviluppo possano sottoporsi 
agli esami e alle cure mediche necessarie per la loro salute, a partire 
ad un semplice prelievo di sangue.

Copio dalla presentazione del libro quanto segue

L’accessibilità ai servizi e alle pratiche sanitarie è una questione 
cruciale per la salute e la qualità di vita di qualunque essere umano. 
Tuttavia per le persone con disabilità ed in particolar modo per coloro 
che hanno condizioni riferibili ai Disturbi del Neurosviluppo, la 
fruizione di questo diritto sembra essere ancora difficoltosa.
Accedere ad un pronto soccorso, sottoporsi ad un prelievo ematico, 
entrare in uno scanner per la risonanza magnetica, subire un’estrazione 
dentale, assumere farmaci, sono alcune delle innumerevoli sfide che 
queste persone devono affrontare nel corso della loro esistenza in virtù 
di problemi di salute fisica e mentale significativamente superiori a 
quelli della popolazione generale.
Il testo approfondisce la conoscenza degli ostacoli contestuali e 
personali nella tutela della salute di queste persone, soffermandosi in 
particolare sulla relazione caregiver-paziente. Al contempo mette a 
disposizione del lettore le più recenti e moderne strategie di tipo 
comportamentale basate su evidenze scientifiche per migliorare 
l’adesione e la collaborazione alle pratiche sanitarie. Infine propone 
protocolli e schede per la pianificazione e implementazione 
dell’intervento e per la verifica degli esiti. Si configura quindi come 
un libro dall’alto valore scientifico ma anche concreto e pratico.

      Daniela Mariani Cerati