[autismo-biologia] Guidebook for participant-friendly clinical-trials in Autism

[Armando Mazzoni]

Cari membri della lista,

ho avuto l’onore ed il piacere di aver partecipato per ANGSA alla redazione della guida in oggetto, che ha preso forma grazie alla Roche, alla guida di Caroline Averius (Global Patient Partnership Director Neuroscience) e ad un eccellente team di professionisti; oltre a me, hanno partecipato altri rappresentanti di associazioni europee, tra cui Autism Europe, che ha presentato questo lavoro nel suo ultimo congresso.

Il documento si può scaricare a questo link https://www.ieepo.com/content/dam/websites/ieepo/2022/resources/learn-library/2022-ieepo-materials/Clinical%20Trials%20in%20Autism%20Guidebook.pdf ed é “open” nel caso ci  fosse interesse per la sua traduzione e diffusione in italiano.

La guida ha lo scopo di aiutare i ricercatori, il personale delle sperimentazioni cliniche e la comunità dell'autismo a:
- comprendere meglio le persone autistiche, i loro familiari e i loro sostenitori, i loro percorsi e le sfide tradizionalmente affrontate nella ricerca clinica
- progettare, impostare, reclutare, condurre e dare un follow-up agli studi clinici nell'autismo, comprese le indicazioni sulle barriere che causano l’abbandono e le potenziali soluzioni
- migliorare il modo in cui la ricerca viene condotta nell'autismo
- aumentare l'inclusività degli studi non sull'autismo per i partecipanti autistici e i loro sostenitori.


Cordiali saluti
AM






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