[autismo-biologia] ECCO LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP

[Carlo Hanau]

*PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO
AUTISTICO*

*La linea guida europea ESCAP  è stata rifiutata come riferimento dall’ISS,
proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics.*



Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza
Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di
Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento
prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea
guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of
Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima
considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana
n.21 sull’autismo.

Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il
metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che
questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti
dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il
compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un
interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama
gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi
e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla
pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti.

Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le
patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché
non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano
scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i
bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici
sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del
Comportamento e dell’Apprendimento.

Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal
tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il
Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della
Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle
direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non
aveva scritto quasi nulla.

Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte
dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte
le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di
neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA.

E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of
Pediatrics   degli USA (AAP),
https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identification-Evaluation-and-Management-of
, proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del
Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica
associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla
Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali
dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel
Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per
l’autismo.

Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due linea
guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli antipsicotici,
che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al Presidente della
Repubblica per ottenerne il ritiro.

L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva
perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la
Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo,
mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il
più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive
Raccomandazioni dell’ISS.

L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati
la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per
regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto
diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in
analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni
scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova
nessuna raccomandazione in tal senso.

Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e dell’AAP
per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il nostro dove
le risorse umane
impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono
disorganizzate, mal
distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto
indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e
Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea
possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso
dall’ISS.

*La traduzione che si può trovare al link (cfr.
https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduzione_italiano_APRI.pdf
<https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduzione_italiano_APRI.pdf>**
) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes *e si affianca a
quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di
Autism-Europe.

Cordiali saluti

Il Presidente di A.P.R.I.  OdV ETS

Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
l'autismo e il danno cerebrale.

Carlo Hanau



-- 
*invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
*http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
-------------- parte successiva --------------
Un allegato HTML è stato rimosso...
URL: <http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/attachments/20221110/68732d1a/attachment.html>