[autismo-biologia] "Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi, mio fratello" libro di Eleonora Daniele
Avv. Ida Iaquinta
avv.iaquinta a tiscali.it
Mer 19 Gen 2022 18:18:16 CET
Cara Eleonora, guardo i tutoi occhi pieni di sofferenza quando parli di
tuo fratello inTV.. capisco il tuo dolore come mamma di due bambini con
autismo.
Spero che il tuo libro, come ha detto ilProf. Hanau, faccia luce
sull'altra faccia dell'autismo, quello grave, quello che non consente
alle persone di autodeterminarsi. Spero che la tua notorietà sia utile
anche ad aiutare chi, come me, fa i salti mortali per pagare le terapie
comportamentali che devono essere pagate dallo sistema sanitario. Spero
che un giorno condurrai una trasmissione dove noi genitori possiamo
denunciare tutto ciò che non va e tutto ciò di cui abbiamo bisogno ed
hanno bisogno i nostri figli.
Grazie della tua testimonianza.
Ida Iaquinta
Il 19/01/2022 14.46, eledaniele a libero.it ha scritto:
>
> Grazie carlo. A chi chiede della scuola di Luigi:
>
> luigi fece le elementari. Poi venne mandato a Padova per frequentare
> un centro diurno che venne chiuso di li a breve. Ho scritto tutto nel
> libro . Grazie carlo per la tua sensibilità nel raccontare questo
> libro che per me è stato davvero motivo di grande riflessione e anche
> tanta sofferenza
>
>> Il 19/01/2022 13:09 Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com> ha scritto:
>>
>>
>> Il libro Eleonora Daniele,
>>
>> */Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi mio fratello/*,
>>
>> Mondadori ed. 2022. ISBN 978-88-04-74316-3, pp166, €18
>>
>>
>> Il giorno mer 19 gen 2022 alle ore 11:28 daniela
>> <daniela a autismo33.it <mailto:daniela a autismo33.it>> ha scritto:
>>
>> Eleonora Daniele, Ele per gli amici, dopo avere raccolto in diretta
>> tanti racconti di vita nelle trasmissioni televisive Storie
>> italiane,
>> Uno mattina, Il Sabato italiano e altre,
>> ha raccontato una sua storia nel libro “Quando ti guardo negli
>> occhi”
>>
>> Il libro è una storia d’amore: un amore grande, intenso, con qualche
>> momento di gioia e tanti momenti di angoscia. Si tratta di un amore
>> fraterno, un amore che inizia presto,
>> perché Ele è la sorella minore di Luigi, ma ben presto il suo
>> ruolo nei
>> confronti del fratello diventa quello di una sorella maggiore,
>> poi di
>> una vice mamma.
>>
>> Luigi è un bambino, poi un adulto, con autismo e disabilità
>> intellettiva. Non ha mai parlato se non una volta quando, dopo
>> grande
>> insistenza di Ele, ha completato la parola mam-ma.
>> La gioia di Ele è stata grande, ma non l’ha detto a nessuno per il
>> timore che il miracolo non si sarebbe più realizzato, e così è
>> stato.
>>
>> Ele vede Luigi con gli occhi della sorella, prima bambina che non si
>> spaventa alla parola pronunciata dai medici di disabilità
>> permanente, in
>> quanto la permanente che aveva conosciuto
>> sino ad allora era solo quella dei capelli, poi donna
>> consapevole della
>> grave disabilità a causa della quale, nonostante il grande amore
>> e lo
>> spirito di dedizione di una famiglia numerosa e unita,
>> il fratello deve entrare in un Istituto.
>> Ele ripercorre le tappe della vita del fratello e descrive, con un
>> racconto caldo e amoroso, la storia naturale dell’autismo
>> profondo, una
>> storia simile a tante altre, che dovrebbe essere
>> conosciuta dai professionisti che si dedicano a vario titolo
>> all’aiuto
>> alla persona, ma anche da tutta la società perché solo dalla
>> conoscenza
>> puo’ nascere la solidarietà.
>>
>> Luigi è bello, ma non parla e comunica soltanto con lo sguardo.
>> Passa
>> dei momenti meravigliosi con la sorella sotto l’ombra di un grande
>> albero vicino a casa.
>> Diventando grande e robusto però aumentano i momenti di etero e
>> autoaggressività, l’insonnia e le crisi epilettiche che lo rendono
>> ingestibile in famiglia:
>> a vent’anni la permanenza a casa non è più possibile.
>>
>> Inizia da bambino a prendere farmaci potenti. Quando per errore una
>> pillola di Luigi viene data a Ele al posto dell’aspirina, lei dorme
>> ininterrottamente due giorni e due notti.
>> Ele non parla specificamente di farmaci se non quando racconta che
>> Luigi, quarantenne, non puo’ più gustare i suoi cibi preferiti,
>> ma puo’
>> mangiare solo cibi liquidi a causa di una disfagia
>> causata dai farmaci. La stessa disfagia che gli provoca una
>> polmonite ab
>> ingestis che esige la spedalizzazione, dove emerge l’assoluta
>> impreparazione del reparto internistico a fronte di un
>> paziente non collaborante, che viene legato al letto in permanenza.
>> Quanto poi alla morte di Luigi, avvenuta a 44 anni senza una causa
>> apparente, neanche all’autopsia, chi legge vede come causa più
>> probabile
>> un’aritmia da psicofarmaci.
>>
>> Anche Luigi ha delle abilità che solitamente non mostra e che
>> emergono
>> quando meno ce lo si aspetta.
>> I familiari avevano fatto grandi sforzi per insegnargli ad andare in
>> bicicletta con le rotelline, ma senza alcun successo.
>> Poi un giorno Luigi monta su una bici senza rotelline e si mette a
>> pedalare nel giardino in perfetto equilbrio.
>> Un giorno sparisce gettando nella disperazione tutta la famiglia.
>> Era
>> arrivato in bicicletta a Padova facendo lo stesso percorso di 25
>> chilometri che faceva il pulmino per portarlo
>> dalla sua casa al centro diurno frequentato anni prima e di cui
>> aveva un
>> bel ricordo.
>> Lo rintracciano in ospedale, perché non avendo coscienza del
>> pericolo
>> era passato col rosso ed era stato investito, riportando un lieve
>> trauma
>> cranico.
>>
>> Ele ricorda poi il passaggio dalla Neuropsichiatria infantile alla
>> psichiatria adulti, quando l’autistico non è più considerato
>> autistico
>> con le esigenze peculiari che la sua condizione comporta,
>> ma diventa un ritardato mentale generico con un programma soltanto
>> assistenziale, e non più un programma abilitativo.
>>
>> L’ingresso in Istituto (nella provincia confinante di Treviso) non
>> comporta per Luigi un distacco dalla famiglia in quanto le
>> sorelle e la
>> mamma gli fanno frequenti visite e lo riportano
>> in famiglia molto spesso. D’altra parte il dolore che Ele prova per
>> l’ingresso di Luigi in istituto viene mitigato dal fatto che poi
>> Luigi
>> vi si trova bene, per la competenza e l’empatia
>> degli operatori. Dal 2008 viene ospitato nella “casetta blu”
>> appositamente dedicata a otto persone con autismo. Per promuovere
>> questo
>> progetto Ele si è impegnata e ha fondato l’associazione
>> Life inside ONLUS.
>>
>> Dopo anni di permanenza in quell’istituto, all’uscita dall’ospedale
>> Luigi viene spostato in altro istituto, seguendo una direttiva che
>> obbliga a restare nella provincia di residenza (Padova)
>> per una divisione territoriale delle aziende sanitarie, che
>> badano alla
>> competenza amministrativa e finanziaria territoriale, incuranti del
>> benessere degli utenti e dei rapporti amichevoli
>> che si sono creati tra utenti e operatori nel corso di molti anni.
>> Nel nostro Paese i cittadini hanno il diritto di scegliere
>> l’ospedale
>> ove vogliono farsi ricoverare ma non quello di scegliere la RSA per
>> anziani o la RSD (residenza sanitaria disabili) in altra
>> provincia o, ancor peggio, in altra regione rispetto a quella di
>> residenza.
>>
>> Il libro ha 161 pagine che si leggono tutto d’un fiato e spero
>> che, data
>> la notorietà dell’Autrice, il libro venga letto da tante persone e
>> soprattutto dai decisori politici e dagli operatori
>> della Sanità, dell’educazione e del sociale. Nulla come un
>> racconto di
>> vita vissuta puo’ far capire cosa sia davvero l’autismo, non quello
>> dell’Asperger ad alto funzionamento
>> nello spettro autistico, che si sa descrivere da solo, ma
>> l’autismo che
>> Lancet definisce profondo, l’autismo di chi non potrà mai
>> rappresentarsi
>> da solo, ma che ha bisogno di altri,
>> in questo caso di una sorella affettuosa, per far capire di cosa si
>> tratta.
>>
>>
>>
>> _______________________________________________
>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia a autismo33.it <mailto:autismo-biologia a autismo33.it>
>> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall'
>> A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla
>> sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
>> www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it>
>>
>> Per cancellarsi inviare un messaggio a:
>> valerio.mezzogori a autismo33.it
>> <mailto:valerio.mezzogori a autismo33.it>
>>
>>
>>
>> --
>> *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni
>> di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con
>> autismo*
>> *http://chng.it/4PCKz4n6ct*
>> Prof. Carlo Hanau
>> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
>> sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
>> Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
>> https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
>>
>>
>> _______________________________________________
>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia a autismo33.it
>> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
>> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
>> l'autismo e il danno cerebrale.
>> www.apriautismo.it
>>
>> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
>
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
> www.apriautismo.it
>
> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
-------------- parte successiva --------------
Un allegato HTML è stato rimosso...
URL: <http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/attachments/20220119/a40483eb/attachment.html>
Maggiori informazioni sulla lista
autismo-biologia