<html>
<head>
<meta content="text/html; charset=utf-8" http-equiv="Content-Type">
</head>
<body bgcolor="#FFFFFF" text="#000000">
Cara Eleonora, guardo i tutoi occhi pieni di sofferenza quando parli
di tuo fratello inTV.. capisco il tuo dolore come mamma di due
bambini con autismo.<br>
Spero che il tuo libro, come ha detto ilProf. Hanau, faccia luce
sull'altra faccia dell'autismo, quello grave, quello che non
consente alle persone di autodeterminarsi. Spero che la tua
notorietà sia utile anche ad aiutare chi, come me, fa i salti
mortali per pagare le terapie comportamentali che devono essere
pagate dallo sistema sanitario. Spero che un giorno condurrai una
trasmissione dove noi genitori possiamo denunciare tutto ciò che non
va e tutto ciò di cui abbiamo bisogno ed hanno bisogno i nostri
figli.<br>
Grazie della tua testimonianza.<br>
Ida Iaquinta<br>
<br>
<div class="moz-cite-prefix">Il 19/01/2022 14.46,
<a class="moz-txt-link-abbreviated" href="mailto:eledaniele@libero.it">eledaniele@libero.it</a> ha scritto:<br>
</div>
<blockquote
cite="mid:1626625419.945323.1642599960945@mail1.libero.it"
type="cite">
<meta charset="UTF-8">
<p>Grazie carlo. A chi chiede della scuola di Luigi: </p>
<p class="default-style">luigi fece le elementari. Poi venne
mandato a Padova per frequentare un centro diurno che venne
chiuso di li a breve. Ho scritto tutto nel libro . Grazie carlo
per la tua sensibilità nel raccontare questo libro che per me è
stato davvero motivo di grande riflessione e anche tanta
sofferenza </p>
<blockquote type="cite">
<div> Il 19/01/2022 13:09 Carlo Hanau
<a class="moz-txt-link-rfc2396E" href="mailto:hanau.carlo@gmail.com"><hanau.carlo@gmail.com></a> ha scritto: </div>
<div> <br>
</div>
<div> <br>
</div>
<div dir="ltr">
<p style="margin: 0cm 0cm 8pt; line-height: 107%; font-size:
11pt; font-family: Calibri,sans-serif;" class="MsoNormal"><span
style="font-size: 12pt; line-height: 107%; font-family:
Arial,sans-serif;">Il libro Eleonora Daniele, </span></p>
<p style="margin: 0cm 0cm 8pt; line-height: 107%; font-size:
11pt; font-family: Calibri,sans-serif;" class="MsoNormal"><span
style="font-size: 12pt; line-height: 107%; font-family:
Arial,sans-serif;"><strong><em>Quando ti guardo negli
occhi. Storia di Luigi mio fratello</em></strong>, </span></p>
<p style="margin: 0cm 0cm 8pt; line-height: 107%; font-size:
11pt; font-family: Calibri,sans-serif;" class="MsoNormal"><span
style="font-size: 12pt; line-height: 107%; font-family:
Arial,sans-serif;">Mondadori ed. 2022. ISBN
978-88-04-74316-3, pp166, €18</span></p>
</div>
<br>
<div class="gmail_quote">
<div class="gmail_attr" dir="ltr"> Il giorno mer 19 gen 2022
alle ore 11:28 daniela <<a moz-do-not-send="true"
href="mailto:daniela@autismo33.it">daniela@autismo33.it</a>>
ha scritto: <br>
</div>
<blockquote> Eleonora Daniele, Ele per gli amici, dopo avere
raccolto in diretta <br>
tanti racconti di vita nelle trasmissioni televisive Storie
italiane, <br>
Uno mattina, Il Sabato italiano e altre, <br>
ha raccontato una sua storia nel libro “Quando ti guardo
negli occhi” <br>
<br>
Il libro è una storia d’amore: un amore grande, intenso, con
qualche <br>
momento di gioia e tanti momenti di angoscia. Si tratta di
un amore <br>
fraterno, un amore che inizia presto, <br>
perché Ele è la sorella minore di Luigi, ma ben presto il
suo ruolo nei <br>
confronti del fratello diventa quello di una sorella
maggiore, poi di <br>
una vice mamma. <br>
<br>
Luigi è un bambino, poi un adulto, con autismo e disabilità
<br>
intellettiva. Non ha mai parlato se non una volta quando,
dopo grande <br>
insistenza di Ele, ha completato la parola mam-ma. <br>
La gioia di Ele è stata grande, ma non l’ha detto a nessuno
per il <br>
timore che il miracolo non si sarebbe più realizzato, e così
è stato. <br>
<br>
Ele vede Luigi con gli occhi della sorella, prima bambina
che non si <br>
spaventa alla parola pronunciata dai medici di disabilità
permanente, in <br>
quanto la permanente che aveva conosciuto <br>
sino ad allora era solo quella dei capelli, poi donna
consapevole della <br>
grave disabilità a causa della quale, nonostante il grande
amore e lo <br>
spirito di dedizione di una famiglia numerosa e unita, <br>
il fratello deve entrare in un Istituto. <br>
Ele ripercorre le tappe della vita del fratello e descrive,
con un <br>
racconto caldo e amoroso, la storia naturale dell’autismo
profondo, una <br>
storia simile a tante altre, che dovrebbe essere <br>
conosciuta dai professionisti che si dedicano a vario titolo
all’aiuto <br>
alla persona, ma anche da tutta la società perché solo dalla
conoscenza <br>
puo’ nascere la solidarietà. <br>
<br>
Luigi è bello, ma non parla e comunica soltanto con lo
sguardo. Passa <br>
dei momenti meravigliosi con la sorella sotto l’ombra di un
grande <br>
albero vicino a casa. <br>
Diventando grande e robusto però aumentano i momenti di
etero e <br>
autoaggressività, l’insonnia e le crisi epilettiche che lo
rendono <br>
ingestibile in famiglia: <br>
a vent’anni la permanenza a casa non è più possibile. <br>
<br>
Inizia da bambino a prendere farmaci potenti. Quando per
errore una <br>
pillola di Luigi viene data a Ele al posto dell’aspirina,
lei dorme <br>
ininterrottamente due giorni e due notti. <br>
Ele non parla specificamente di farmaci se non quando
racconta che <br>
Luigi, quarantenne, non puo’ più gustare i suoi cibi
preferiti, ma puo’ <br>
mangiare solo cibi liquidi a causa di una disfagia <br>
causata dai farmaci. La stessa disfagia che gli provoca una
polmonite ab <br>
ingestis che esige la spedalizzazione, dove emerge
l’assoluta <br>
impreparazione del reparto internistico a fronte di un <br>
paziente non collaborante, che viene legato al letto in
permanenza. <br>
Quanto poi alla morte di Luigi, avvenuta a 44 anni senza una
causa <br>
apparente, neanche all’autopsia, chi legge vede come causa
più probabile <br>
un’aritmia da psicofarmaci. <br>
<br>
Anche Luigi ha delle abilità che solitamente non mostra e
che emergono <br>
quando meno ce lo si aspetta. <br>
I familiari avevano fatto grandi sforzi per insegnargli ad
andare in <br>
bicicletta con le rotelline, ma senza alcun successo. <br>
Poi un giorno Luigi monta su una bici senza rotelline e si
mette a <br>
pedalare nel giardino in perfetto equilbrio. <br>
Un giorno sparisce gettando nella disperazione tutta la
famiglia. Era <br>
arrivato in bicicletta a Padova facendo lo stesso percorso
di 25 <br>
chilometri che faceva il pulmino per portarlo <br>
dalla sua casa al centro diurno frequentato anni prima e di
cui aveva un <br>
bel ricordo. <br>
Lo rintracciano in ospedale, perché non avendo coscienza del
pericolo <br>
era passato col rosso ed era stato investito, riportando un
lieve trauma <br>
cranico. <br>
<br>
Ele ricorda poi il passaggio dalla Neuropsichiatria
infantile alla <br>
psichiatria adulti, quando l’autistico non è più considerato
autistico <br>
con le esigenze peculiari che la sua condizione comporta, <br>
ma diventa un ritardato mentale generico con un programma
soltanto <br>
assistenziale, e non più un programma abilitativo. <br>
<br>
L’ingresso in Istituto (nella provincia confinante di
Treviso) non <br>
comporta per Luigi un distacco dalla famiglia in quanto le
sorelle e la <br>
mamma gli fanno frequenti visite e lo riportano <br>
in famiglia molto spesso. D’altra parte il dolore che Ele
prova per <br>
l’ingresso di Luigi in istituto viene mitigato dal fatto che
poi Luigi <br>
vi si trova bene, per la competenza e l’empatia <br>
degli operatori. Dal 2008 viene ospitato nella “casetta blu”
<br>
appositamente dedicata a otto persone con autismo. Per
promuovere questo <br>
progetto Ele si è impegnata e ha fondato l’associazione <br>
Life inside ONLUS. <br>
<br>
Dopo anni di permanenza in quell’istituto, all’uscita
dall’ospedale <br>
Luigi viene spostato in altro istituto, seguendo una
direttiva che <br>
obbliga a restare nella provincia di residenza (Padova) <br>
per una divisione territoriale delle aziende sanitarie, che
badano alla <br>
competenza amministrativa e finanziaria territoriale,
incuranti del <br>
benessere degli utenti e dei rapporti amichevoli <br>
che si sono creati tra utenti e operatori nel corso di molti
anni. <br>
Nel nostro Paese i cittadini hanno il diritto di scegliere
l’ospedale <br>
ove vogliono farsi ricoverare ma non quello di scegliere la
RSA per <br>
anziani o la RSD (residenza sanitaria disabili) in altra <br>
provincia o, ancor peggio, in altra regione rispetto a
quella di <br>
residenza. <br>
<br>
Il libro ha 161 pagine che si leggono tutto d’un fiato e
spero che, data <br>
la notorietà dell’Autrice, il libro venga letto da tante
persone e <br>
soprattutto dai decisori politici e dagli operatori <br>
della Sanità, dell’educazione e del sociale. Nulla come un
racconto di <br>
vita vissuta puo’ far capire cosa sia davvero l’autismo, non
quello <br>
dell’Asperger ad alto funzionamento <br>
nello spettro autistico, che si sa descrivere da solo, ma
l’autismo che <br>
Lancet definisce profondo, l’autismo di chi non potrà mai
rappresentarsi <br>
da solo, ma che ha bisogno di altri, <br>
in questo caso di una sorella affettuosa, per far capire di
cosa si <br>
tratta. <br>
<br>
<br>
<br>
_______________________________________________ <br>
Lista di discussione autismo-biologia <br>
<a moz-do-not-send="true" target="_blank"
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" rel="noopener">autismo-biologia@autismo33.it</a>
<br>
Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall'
A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana
sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. <br>
<a moz-do-not-send="true" target="_blank"
href="http://www.apriautismo.it" rel="noopener">www.apriautismo.it</a>
<br>
<br>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: <a
moz-do-not-send="true" target="_blank"
href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it"
rel="noopener"><a class="moz-txt-link-abbreviated" href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></a> </blockquote>
</div>
<br clear="all">
<div> <br>
</div>
-- <br>
<div class="gmail_signature" dir="ltr">
<div dir="ltr">
<div dir="ltr"> <strong>invito a firmare la petizione al
Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere
antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con
autismo</strong> </div>
<div> <strong><a moz-do-not-send="true" target="_blank"
href="http://chng.it/4PCKz4n6ct" rel="noopener">http://chng.it/4PCKz4n6ct</a></strong>
</div>
<div dir="ltr"> Prof. Carlo Hanau <br>
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi
sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio
Emilia e di Bologna. </div>
<div dir="ltr"> Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina
Facebook al link <a moz-do-not-send="true"
target="_blank" style="color: #1155cc;"
href="https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/"
rel="noopener">https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/</a>
</div>
<div> <br>
<br style="color: #222222;">
</div>
</div>
</div>
_______________________________________________ <br>
Lista di discussione autismo-biologia <br>
<a class="moz-txt-link-abbreviated" href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it">autismo-biologia@autismo33.it</a> <br>
Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall'
A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla
sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. <br>
<a class="moz-txt-link-abbreviated" href="http://www.apriautismo.it">www.apriautismo.it</a> <br>
<br>
Per cancellarsi inviare un messaggio a:
<a class="moz-txt-link-abbreviated" href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it">valerio.mezzogori@autismo33.it</a> </blockquote>
<br>
<fieldset class="mimeAttachmentHeader"></fieldset>
<br>
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Lista di discussione autismo-biologia
<a class="moz-txt-link-abbreviated" href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it">autismo-biologia@autismo33.it</a>
Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
<a class="moz-txt-link-abbreviated" href="http://www.apriautismo.it">www.apriautismo.it</a>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: <a class="moz-txt-link-abbreviated" href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></pre>
</blockquote>
<br>
</body>
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