[autismo-biologia] Consiglio

Mar 16 Nov 2021 18:28:38 CET

Concordo con l'esigenza di fare approfondimenti prima di trarre conclusioni
univoche. Per esempio, dato che non si può clonare un uomo, si potrebbe
esaminare se l'anomalia genetica è de novo oppure trasmissibile
familiarmente, escludendo questi ultimi. Ovviamente occorre fare ricerche
genetiche, molto più costose di quelle anagrafiche. Ma se le associazioni
di Asperger tarpano le ali alla ricerca genetica della GB, quella da 50
milioni, rimarremo sempre nel dubbio che una parte dell'aumento
dell'incidenza del fenomeno sia provocata dalla trasmissione familiare e
non dall'invecchiamento del padre. Si rischia cioè di scambiare la causa
con l'effetto: il padre col problema trova moglie soltanto tardi e spesso
soltanto fra donne straniere che non capiscono l'italiano e non notano le
differenze e/o che provengono da Paesi più poveri, che accettano un partner
scartato dalle italiane per avere la possibilità di stare in un Paese
migliore, come l'Italia.
Dobbiamo contrastare con tutte le forze questa azione che impedisce
l'evoluzione della comprensione delle cause dei comportamenti autistici  e,
in prospettiva, la loro cura, perché rappresentiamo quelli che non sanno
autorappresentarsi e che ci fanno capire che vorrebbero cambiare la loro
condizione perché stanno male. I genitori e caregiver delle persone con
autismo sono i veri rappresentanti.
Cordiali saluti
Carlo

Il giorno mar 16 nov 2021 alle ore 15:00 Riccardo Alessandrelli <
alessandrelli.riccardo a gmail.com> ha scritto:

> Professor Hanau, La ringrazio e  condivido appieno le Sue riflessioni,
> soprattutto dal punto di vista sociologico. Mi permetta però una
> considerazione. A mio avviso, l'articolo "estimated autism risk and older
> reproductive age" (Marissa D. King et Al.) è un esempio paradigmatico sul
> modo di ragionare l'autismo: il lavoro in oggetto pone l'accento su una
> importante relazione tra autismo nella prole ed età riproduttiva avanzata
> nei padri, oltre a correlare con l'età giovanile materna. Indagine svolta
> su, mi pare di ricordare, diciassettemila famiglie. Un lavoro validissimo.
> Questo ci da la possibilità tuttavia,  di fare solo ipotesi che, dal punto
> di vista clinico, mi portano alle riflessioni seguenti: si può andare a
> ricercare il telomero accorciato dello spermatozoo invecchiato, oppure si
> può fare un' osservazione più "terra terra" e ben meno sensazionale: siamo
> abituati, da clinici, a riscontrare difficoltà comunicativo-relazionali nei
> parenti prossimi ai nostri ragazzi con autismo. Spesso le caratteristiche
> fenotipiche intermedie, più frequentemente evidenti nei maschi,
> determinano  non solo difficoltà nel fare amicizia con i coetanei, ma
> spesso anche problemi nell'intraprendere le prime relazioni sentimentali,
> portando alla "Older reproductive Age" nei maschi. E questo può essere
> presente nei padri e nei nonni.  Se così fosse, dovremmo guardare al
> fenomeno del "mettere su famiglia in ritardo", non come una
> stigmatizzazione di un comportamento da Peter Pan, piuttosto come una
> difficoltà da parte di una certa parte di individui con predisposizione
> individuale, a stabilire relazioni sociali in tempi "canonici". La
> predisposizione è sempre presente, anche quando gli individui sono giovani,
> ma dovremmo clonare le persone per dimostrare il contrario (stesso problema
> dello studio dell'efficacia delle terapie per l'autismo). Sarebbe
> interessante studiare anche il fenomeno dei matrimoni con donne straniere,
> verrebbero fuori a mio avviso delle correlazioni ancor più intricate e
> soprattutto intriganti. Quando vengono a  visita famiglie con padre
> italiano e madre straniera, magari con differenza di età consistente,
> spesso è sempre la parte "debole" della coppia, ovvero la donna straniera,
> ad essere tacciata di essere portatrice di "anomalie" sulla progenie,
> soprattutto dai familiari di "Lui". Invece noto il contrario. Oppure altre
> volte, mi è capitato di rilevare che adulti di sesso maschile autistici
> andassero all'estero alla ricerca dell'altra metà ideale e accadesse che,
> nonostante le notevoli barriere della lingua e della cultura, incontrassero
> persone con affinità talmente forti da condividere la stessa quota di
> caratteristiche autistiche (When Geeks Meet... (Simon Baron Cohen ce lo
> insegna)). In tal senso, è proprio vero che le affinità si stabiliscono con
> un solo sguardo. Basti pensare a quanto è importante il contatto oculare
> (NON deficitario, bensì IMPORTANTE) nelle persone autistiche e quanto
> potrebbe essere importante per selezionare i partner giusti (neurodiversi e
> non sbagliati), scavalcando le barriere linguistiche e culturali.
> Un caro saluto!
>
>
>
> *Riccardo Alessandrelli*
> *ASL02 Abruzzo*
> Dirigente medico  Specialista in Neuropsichiatria Infantile
>
> *Università G. D'annunzio di Chieti-Pescara*
> Facoltà di Psicologia
> Scuola di Specializzazione in Pediatria
> Scuola di Specializzazione in Psichiatria
>
> *Studi privati:*
> Lanciano Via Piave, 23 66034 (CH)
> Roma Via Gallonio, 8 presso Studio Caretto e Associati
> Vasto Piazza Verdi, 1  (CH)
> Bari via Ferrannini, 11 presso Studio PerLa
>
> *Recapiti*
> *mobile+39 3290192911*
> e-mail: alessandrelli.riccardo a gmail.com
>
> Privacy
>
> Le informazioni contenute nella comunicazione che precede possono essere
> riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alla persona o
> all'ente sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del
> documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario
> è proibita. La sicurezza e la correttezza dei messaggi di posta elettronica
> non possono essere garantite. Se avete ricevuto questo messaggio per
> errore, Vi preghiamo di contattarci immediatamente. Grazie.
>
> This communication is intended only foruse by the address. It may contain
> confidential or privileged information.Transmission cannot be guaranteed to
> be secure or error-free. If you receivethis communication unintentionally,
> please inform us immediately. Thank you.
>
>
>
>
> Il giorno mar 16 nov 2021 alle ore 12:33 Carlo Hanau <
> hanau.carlo a gmail.com> ha scritto:
>
>> Da sempre è noto che l'età della madre è fattore di aumento esponenziale
>> del rischio di anomalie genetiche, come per la trisomia 21.
>> Ora dobbiamo aggiungere, secondo quanto Flavia Chiarotti dell'ISS avevo
>> trovato in letteratura, che persino l'età elevata del nonno al momento
>> della generazione del padre aumenta il rischio di avere un nipotino con
>> autismo.
>> Non è azzardato concludere che l'età avanzata del maschio al momento
>> della generazione, NONOSTANTE l'età giovane della compagna, aumenta il
>> rischio.
>> Se ne dovrebbe trarre qualche indicazione proverbiale: noi maschietti
>> dovremmo "evitare di lasciare la compagna vecchia per la nuova, perché il
>> figlio male si ritrova" .  E non mi riferisco soltanto alle
>> anomalie genetiche.
>> L'indicazione è che i figli si devono fare da giovani, mentre la nostra
>> società italiana, più delle altre comparabili, spinge a ritardare la
>> generazione dei figli, soprattutto aumentando l'età delle partorienti,
>> perché se la donna esce dal lavoro per il periodo (lungo) di congedo
>> possibile, perde molte possibilità di carriera. In certe situazioni perde
>> definitivamente la possibilità di rientrare nel mondo del lavoro. Mancano
>> asili nido e altri sostegni.
>> Le nuove leggi stanno cercando di recuperare in questo senso, stanziando
>> fondi appositi. Ma Federico Bianchi di Castelbianco, quello del progetto
>> "Tartaruga" per l'autismo, quello che ha grossi guai con la giustizia per
>> il caso di corruzione con la Dr.Boda del Ministero dell'istruzione,
>> scriveva sulla sua rivista Babele nel 2017 che se la madre lascia il
>> bambino in età da asilo nido e scuola dell'infanzia, il bambino si arrabbia
>> e diventa un problema per la scuola, per la neuropsichiatria e per la
>> società. Pertanto mi chiedo se vuole allungare il congedo gravidanza fino a
>> sei anni.
>> Non credo sia questa la soluzione del problema della drammatica riduzione
>> delle nascite in Italia e della salute mentale dei nostri bambini. Al
>> contrario ritengo che debbano aumentare i servizi sociali per i bambini
>> piccoli, che già verso i 3 anni hanno bisogno di socializzare con altri
>> bambini e che oggi non trovano più fratellini o vicini di casa con cui
>> giocare.
>> Cordiali saluti
>> Carlo Hanau
>>
>>
>>
>>
>>
>> Il giorno mar 16 nov 2021 alle ore 10:26 Riccardo Alessandrelli <
>> alessandrelli.riccardo a gmail.com> ha scritto:
>>
>>> Colgo l'occasione per condividere un articolo (in basso il link)
>>> giratomi dalla Dr.ssa Luisa Di Biagio. Spesso ragioniamo insieme su titoli
>>> sensazionalistici pubblicati da riviste anche di alto valore, dietro i
>>> quali vi sono studi statistici correlazionali molto forti, fatti su
>>> campioni di svariate migliaia di soggetti. Dire che esiste una relazione
>>> tra alterazione del microbiota ed autismo è una cosa giusta. Dire che
>>> esiste un rapporto causa-effetto tra microbiota ed autismo è altra cosa,
>>> decisamente più azzardata. Ci sono voluti anni perchè si potesse tornare
>>> alla giusta misura del buon senso di questa affermazione, ma nel frattempo
>>> continuiamo ad assistere a prescrizioni di diete ed integratori dei più
>>> disparati, spesso senza motivazioni clinicamente valide. Purtroppo, come
>>> possiamo notare con esempi molto attuali sul COVID, la diffusione di
>>> informazioni altamente tecniche sui canali della stampa, favorisce
>>> interpretazioni e conclusioni che vanno oltre il buon senso, da parte di
>>> non "addetti ai lavori". Altrettanto spesso tuttavia, la fascinazione della
>>> ricerca del cosiddetto "responsabile" del "morbo", induce gli scienziati
>>> stessi ad interpretare e quindi a  distorcere i titoli delle pubblicazioni,
>>> seppur magari queste abbiano delle basi scientifiche di indiscutibile
>>> valore. Altrettanto spesso questo effetto viene favorito dall'ingresso a
>>> gamba tesa nel campo della neuropsichiatria, da parte di esperti di altre
>>> discipline mediche, che hanno una visione più impostata sul dualismo
>>> sanità-patologia, piuttosto che una visione più umile  del fenomeno
>>> neurodiversità.  Mi torna sempre alla mente l'articolo  del 2009 su
>>> American Journal of Public Health "estimated autism risk and older
>>> reproductive age" (Marissa D. King et Al.). Studio interessante e molto
>>> forte, ma il titolo introduce in qualche modo una coloritura interpretativa
>>> che potrebbe far pensare che se sei anziano e magari ti metti anche insieme
>>> ad una compagna molto più giovane di te, rischi di avere una prole
>>> autistica. Spero di aver risposto al quesito posto all'inizio dalla
>>> Prof.ssa De Felice, seppur prendendola molto "alla larga". Riccardo
>>> Alessandrelli
>>>
>>>
>>>
>>> Autism-related dietary preferences mediate autism-gut microbiome
>>> associations: Cell
>>> Autism-related dietary preferences mediate autism-gut microbiome
>>> associations: Cell
>>> https://www.cell.com/cell/fulltext/S0092-8674(21)01231-9
>>>
>>>
>>>
>>> *Riccardo Alessandrelli*
>>> *ASL02 Abruzzo*
>>> Dirigente medico  Specialista in Neuropsichiatria Infantile
>>>
>>> *Università G. D'annunzio di Chieti-Pescara*
>>> Facoltà di Psicologia
>>> Scuola di Specializzazione in Pediatria
>>> Scuola di Specializzazione in Psichiatria
>>>
>>> *Studi privati:*
>>> Lanciano Via Piave, 23 66034 (CH)
>>> Roma Via Gallonio, 8 presso Studio Caretto e Associati
>>> Vasto Piazza Verdi, 1  (CH)
>>> Bari via Ferrannini, 11 presso Studio PerLa
>>>
>>> *Recapiti*
>>> *mobile+39 3290192911*
>>> e-mail: alessandrelli.riccardo a gmail.com
>>>
>>> Privacy
>>>
>>> Le informazioni contenute nella comunicazione che precede possono essere
>>> riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alla persona o
>>> all'ente sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del
>>> documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario
>>> è proibita. La sicurezza e la correttezza dei messaggi di posta elettronica
>>> non possono essere garantite. Se avete ricevuto questo messaggio per
>>> errore, Vi preghiamo di contattarci immediatamente. Grazie.
>>>
>>> This communication is intended only foruse by the address. It may
>>> contain confidential or privileged information.Transmission cannot be
>>> guaranteed to be secure or error-free. If you receivethis communication
>>> unintentionally, please inform us immediately. Thank you.
>>>
>>>
>>>
>>>
>>> Il giorno gio 11 nov 2021 alle ore 13:10 ANGSA RAVENNA <
>>> angsaravenna a gmail.com> ha scritto:
>>>
>>>> Grazie Daniela, grazie a Paola Visconti. In questa epoca di
>>>> informazioni a getto continuo, ai genitori è difficile operare scelte
>>>> consapevoli. Personalmente, però, non posso esimermi dal dichiararmi
>>>> sospettosa nel leggere indicazioni così precise. Grazie per questi inviti
>>>> alla prudenza.
>>>>
>>>> Noemi
>>>>
>>>> Il gio 11 nov 2021, 08:36 daniela <daniela a autismo33.it> ha scritto:
>>>>
>>>>> Il 2021-11-09 11:05 f.defelice a unich.it ha scritto:
>>>>> > Gentili collaboratori,
>>>>> > sono la mamma di un bambino autistico di quasi 4 anni. DA circa un
>>>>> > anno facciamo terapia cognitivo-comportamentale di tipo intensivo.
>>>>> > Recentemente la pediatra mi ha sottoposto all'attenzione questo
>>>>> > prodotto alimentare realizzato dal Gemelli appositamente studiato per
>>>>> > soggetti autistici e attualmente liberamente in commercio.
>>>>> >
>>>>> > Non mi risultano ci siano stati trials.
>>>>> >
>>>>> > Mi piacerebbe conoscere la vostra idea e se ritenete che possa
>>>>> > costituire un effettivo e utile supporto per soggetti autistici.
>>>>> >
>>>>> > Grazie per l'attenzione
>>>>> > Federica De Felice
>>>>> >
>>>>>
>>>>> Copio dal foglietto illustrativo e faccio i miei commenti alle varie
>>>>> affermazioni del foglio.
>>>>>
>>>>>   “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali con
>>>>> edulcoranti a base di un mix di proteine del siero del latte ed uno
>>>>> specifico pool amminoacidico accuratamente
>>>>> selezionato sulla base dei deficit nutrizionali riscontrati in
>>>>> letteratura su pazienti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico
>>>>> (ASD)”
>>>>>
>>>>> Si dà per scontato che le persone con disturbi dello spettro autistico
>>>>> abbiano tutte gli stessi deficit nutrizionali.
>>>>>
>>>>>
>>>>> Mi sarei aspettata una citazione bibliografica, che non c’è.
>>>>> Tra gli ASD c’è chi mangia molto, chi mangia poco e chi il giusto.
>>>>> Alcuni hanno una selettività alimentare, ma non tutti, e questi
>>>>> andrebbero seguiti individualmente.
>>>>>
>>>>> “ La miscela è arricchita con inulina, frutto-oligosaccaridi e
>>>>> specifici
>>>>> ceppi probiotici quali Bacillus subtilis e Bacillus coagulans per i
>>>>> quali sono state riscontrate specifiche
>>>>> evidenze di letteratura nell’ambito della gestione dietetica dei
>>>>> pazienti affetti da ASD”
>>>>>
>>>>> L’ipotesi che alcuni ceppi batterici possano essere utili nelle
>>>>> persone
>>>>> con autismo è un’ipotesi affascinante, che andrebbe corroborata con
>>>>> sperimentazioni randomizzate controllate,
>>>>> per vedere se gli effetti positivi sono reali o se sono frutto di
>>>>> effetto placebo. Ne abbiamo parlato più volte su questa lista. Vedi ad
>>>>> esempio
>>>>>
>>>>>
>>>>> http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-November/003968.html
>>>>>
>>>>> dove, a conclusione di una sperimentazione in doppio cieco, che dava
>>>>> modesti risultati positivi, gli autori concludono “Further studies are
>>>>> needed to better
>>>>>   clarify the effects of PS128 for younger children with ASD on
>>>>> broader
>>>>> symptoms”
>>>>>
>>>>> Purtroppo, invece di fare ulteriori studi, si dà per scontato che
>>>>> alcuni
>>>>> ceppi batterici facciano bene e li si vende come terapie, anziché fare
>>>>> ulteriori sperimentazioni.
>>>>> In questo modo si rimane sempre nel limbo: male non fanno, forse fanno
>>>>> bene, ma non lo sappiamo.
>>>>>
>>>>> Sarebbe opportuno fare le sperimentazioni e stabilire se davvero
>>>>> alcuni
>>>>> ceppi batterici sono benefici e, se sì, quali.
>>>>> Purtroppo i comitati etici impongono, sulla base di norme severe
>>>>> quanto
>>>>> ingiustificate, pesanti oneri sulle sperimentazioni degli integratori,
>>>>> come se si trattasse di farmaci nuovi mai sperimentati sull’uomo. Al
>>>>> contrario si tratta di prodotti che sono in commercio libero, senza
>>>>> ricetta,
>>>>> che da molto tempo vengono consumati da migliaia di bambini e adulti.
>>>>>
>>>>>
>>>>> “ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT consente il trattamento dietetico anche
>>>>> dei
>>>>> soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione, che necessitano
>>>>> di
>>>>> alimenti a consistenza specificatamente determinata”
>>>>>
>>>>> Mi pare corretto dire che questa miscela di sostanze nutrienti liquida
>>>>> e
>>>>> solubile in poca acqua vada bene per “soggetti disfagici o con
>>>>> difficoltà di deglutizione”
>>>>>
>>>>>
>>>>> Ma questo cosa c’entra con l’autismo?
>>>>> Una persona con autismo puo’ avere tutte le comorbilità del mondo come
>>>>> i
>>>>> normodotati, e allora le elenchiamo tutte o nessuna.
>>>>> Le persone con autismo nella grande maggioranza dei casi deglutiscono
>>>>> benissimo, a meno che non abbiano effetti indesiderati da
>>>>> antipsicotici,
>>>>> ma non sembra opportuno dare un antidoto a tutti per prevenire un
>>>>> possibile effetto indesiderato prima che si verifichi.
>>>>>
>>>>> “ La presenza di agenti gelificanti (glucomannano e gomma di xantano)
>>>>> permette infatti di conferire al prodotto gradi vari di consistenza in
>>>>> relazione all’età, al grado di severità di disfagia e/o altre
>>>>> disabilità
>>>>> oromotorie del paziente.”
>>>>>
>>>>> La disfagia e le disabilità oromotorie non fanno parte nel modo più
>>>>> assoluto dello spettro autistico e, qualora compaiano, meritano una
>>>>> valutazione altamente  individualizzata  caso per caso.
>>>>>
>>>>> “ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali
>>>>> appositamente formulato per la gestione dietetica dei deficit
>>>>> nutrizionali di adulti e bambini di età superiore ai 3 anni, affetti
>>>>> da
>>>>> disturbi dello spettro autistico”
>>>>>
>>>>> Vorrei una voce bibliografica. Vedi comunque quanto detto sopra
>>>>>
>>>>>
>>>>> “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è idoneo al consumo come sostitutivo dei
>>>>> pasti ed alla somministrazione orale in pazienti a partire dai 3 anni
>>>>> di
>>>>> età”
>>>>>
>>>>> Conosco tantissimi bambini con autismo per i quali mangiare è uno dei
>>>>> più grandi piaceri della vita (e in questo assomigliano a tantissimi
>>>>> normodotati)
>>>>>
>>>>> “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT deve essere utilizzato dietro indicazione
>>>>> e
>>>>> sotto controllo medico. Non è idoneo ad essere impiegato come unica
>>>>> fonte di nutrimento”
>>>>>
>>>>> Questa affermazione è in contrasto con la precedente
>>>>>
>>>>>
>>>>> “Il prodotto può comportare rischi per la salute se consumato da
>>>>> persone
>>>>> non affette dalla malattia, dal disturbo o dallo stato patologico per
>>>>> cui il prodotto è indicato”
>>>>>
>>>>> Quindi solo le persone con autismo sarebbero esenti da rischi non
>>>>> definiti ?    in base a non si sa quali premesse?
>>>>>
>>>>> Questo è quello che ho pensato leggendo il foglietto illustrativo, ma
>>>>> mi
>>>>> piacerebbe sentire altri pareri, anche su posizioni opposte, in quanto
>>>>> è
>>>>> probabile che io non sia a
>>>>> conoscenza dei dati che hanno fatto da premessa alla formulazione del
>>>>> prodotto
>>>>>
>>>>>                     Daniela Mariani Cerati
>>>>>
>>>>>
>>>>>
>>>>>
>>>>>
>>>>> _______________________________________________
>>>>> Lista di discussione autismo-biologia
>>>>> autismo-biologia a autismo33.it
>>>>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia
>>>>> Romagna.
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>>
>>
>> --
>> *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
>> prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
>> *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
>> Prof. Carlo Hanau
>> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
>> sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
>> Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
>> https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
>>
>>
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>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia a autismo33.it
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*invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
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Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
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