[autismo-biologia] autismo e disfagia

Ven 28 Maggio 2021 13:02:10 CEST

Condivido in tutto la mail di Daniela. Io stessa , avevo inviato al centro
diurno frequentato da mio figlio,ormai 2 anni fa, il 24 sett. 2019,  la
mail che copio qui sotto, con la mia esperienza di madre.
Grazie  per l'attenzione
Liana Baroni

*Vorrei condividere con voi e con gli educatori alcune mie osservazioni su
un problema che invece di diminuire con l' età  dei nostri ragazzi, diventa
sempre più  preoccupante, e credo sia sempre meglio cercare di prevenire ,
piuttosto che intervenire dopo.*
*Mi riferisco alla tendenza di tanti dei nostri ragazzi ad ingoiare il
cibo, senza masticare. *
*Io non sono un medico e lancio solo spunti di riflessione.*

*Nel giro di pochi anni ho visto 4 ragazzi, giovani adulti in perfetta
salute, in questo caso ospiti di strutture, morire perché  soffocati dal
cibo. Pur nella mia ignoranza di medicina posso additare due cause:*

*I ragazzi con disabilita' specie se autistici, ma anche con diverse altre
disabilita' soprattutto intellettive, hanno spessissimo  tendenza a
mangiare ingoiando i bocconi senza masticare. Un esempio mio figlio che
mangia con la velocità della luce, perché ingoia senza masticare.
Profittando dei giorni di Agosto abbiamo pensato noi familiari, di fargli
in casa una specie di "corso per masticare", ma lui ci ha preso bellamente
per i fondelli tutto il mese essendo molto più  furbo di noi. Infatti
mentre metteva in bocca il maccherone, lo ingoiava intero, poi con
espressione angelica e collaborativa, scuoteva le mascelle come se
masticasse, così  si godeva tutti i "Bravo!" di noi che pensavamo stesse
realmente masticando il maccherone.*

*Altro motivo sono i farmaci. Quasi tutti i ragazzi con disabilita'
cognitiva o comportamentale assumono farmaci, purtroppo quasi sempre senza
monitoraggio, verifiche , tentativi di sospensione o aggiustamento delle
dosi e prescritti quasi sempre da psichiatri inesperti di disabilita'. Uno
degli tanti effetti collaterali dei farmaci è  la secchezza delle fauci.
Chiaramente il boccone ingoiato senza essere frantumato, se va di traverso,
diventa un pezzo di cemento che porta in pochi istanti al soffocamento. A
quel punto diventano inutili le manovre anti soffocamento , a testa in giù
o simili,  perché  non c'è  la saliva che facilita lo scorrimento.*
*Ciò porta a gravi rischi, che in certi casi possono divenire drammatici. *
*A rendere più  grave questi fatti é che non sono di dominio pubblico,
perché  nei casi di cui sono venuta a conoscenza, nei certificati di morte
c'è  scritto insufficienza respiratoria o cardiaca o qualcosa di
compatibile  con la patologia così  nessuno ne parla nello specifico e  non
aumenta  la informazione e la conseguente formazione di operatori e
caregivers.*

*Per noi famiglie questo è  preoccupante particolarmente  in vista di un
eventuale ricovero in struttura, anche se nulla posso rimproverare agli
educatori delle strutture dei casi citati, velocissimi nell' accorgersi del
rischio e nel chiamare il 118 con la massima urgenza.*
*Come al solito però  rimane a noi genitori, alle famiglie cercare di
portare il problema alla comunità,  creare sensibilizzazione e formazione,
denunciare se ci sono mancanze e sollecitare azioni di tutela dei ragazzi
che noi rappresentiamo.*

*Con questa mail voglio comunque sollecitare la vostra attenzione al
problema e condividere assieme  a tutti voi, le strategie che avere ideato
o appreso per  evitare o minimizzare questi rischi o prendere iniziative
opportune. Mi fa piacere se risponderete a questa mail, con vostre
impressioni o suggerimenti. *

> *Un abbraccio a tutti *
> *Liana, *
>
mamma di Andrea

>

Il giorno ven 28 mag 2021 alle ore 11:19 daniela <daniela a autismo33.it> ha
scritto:

> Il 21 maggio scorso è stato pubblicato l’articolo
>
> UN PEZZETTO DI FORMAGGIO BASTA A UCCIDERE UN GIGANTE BUONO DAL CERVELLO
> RIBELLE
>
>
> http://www.pernoiautistici.com/2021/05/un-pezzetto-di-formaggio-basta-a-uccidere-un-gigante-buono-cervello-ribelle/
>
> La notizia mi ha fatto venire alla mente altre morti avvenute nello
> stesso modo sia di giovani con autismo che di giovani con schizofrenia.
>
> Del giovane oggetto dell’articolo recente non so nulla, mentre degli
> altri casi so che erano in cura con farmaci antipsicotici. Questi
> farmaci vengono prescritti in larga misura, spesso a tempo indeterminato
> e, non raramente, al posto di un programma  abilitativo  personalizzato.
>
> Nei fogli illustrativi degli antipsicotici viene menzionata l’inalazione
> di cibo  come possibile effetto collaterale.
>
> Per il capostipite degli antipsicotici, la clorpromazina (Largactil),
> nel foglietto illustrativo sta scritto che tra gli effetti collaterali
> ci possono essere
> “malattie dovute ad un’inalazione involontaria di liquidi o sostanze
> ingerite (affezioni ab ingestis)”
>
> https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFileName=footer_007046_007899_FI.pdf&sys=m0b1l3
>
> e nei due antipsicotici  che vengono maggiormente usati nell’autismo sta
> scritto
>
> Risperidone
> “Polmonite causata da inalazione di cibo, congestione polmonare,
> congestione delle vie respiratorie, suoni gracchianti nei polmoni,
> sibilo respiratorio, disturbi della voce, disturbo alle vie
> respiratorie”
>
> https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFileName=footer_001378_037092_FI.pdf&sys=m0b1l3
>
> Aripiprazolo
> “inalazione accidentale di cibo con rischio di polmonite (infezione dei
> polmoni); spasmo dei muscoli attorno alla laringe; difficoltà a
> deglutire;
>
> https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFileName=footer_001561_043801_FI.pdf&sys=m0b1l3
>
> Partendo dal caso oggetto dell’articolo di Nicoletti ho discusso il
> problema della disfagia con alcuni  colleghi.
>
> Un Neuropsichiatra infantile  mi ha risposto “posso dire che con i
> neurolettici ho avuto problemi sulla deglutizione. Bisogna fare
> attenzione”
>
> Uno psichiatra ha detto che la disfagia da neurolettici lui la vede se i
> pazienti hanno effetti Parkinsonsimili e nelle distonie, anche in acuto.
>
> L’amica che risiede in Francia mi ha scritto
> “qui anni fa ci sono state varie morti nello stesso modo (pezzi di cibo
> andati di traverso) in persone autistiche, in luoghi diversi
> (residenziali, ospedale psichiatrico etc.). L'unica cosa in comune che
> avessero queste persone era lo psichiatra referente, uno che ci andava
> largo con le prescrizioni di neurolettici (che possono aggravare i
> disturbi del movimento, come disprassie,  ipotonie o "riflessi inversi",
> come effetto secondario). Si sa che succede spesso con gli anziani.
> Qui all'epoca non fu fatta alcuna inchiesta: che io abbia sentito, in un
> solo caso fu suggerita l'autopsia, ma i familiari si opposero. Pero'
> tutti gli stabilimenti dove si erano verificati questi incidenti
> cambiarono psichiatra”
> L’amica francese suppone che gli antipsicotici, altrimenti detti
> neurolettici, possano aggravare disturbi del movimento preesistenti
> nelle persone con autismo, cosa che ho voluto approfondire con una
> pediatra che si occupa degli aspetti internistici nell'autismo,  che mi
> ha risposto quanto segue
>
>   “Ritengo sia un tema assolutamente poco indagato.
> Ci sono pochi dati perchè è ancora forte l'idea del "pacchetto autismo"
> che include selettività alimentare, non masticare ecc. Ma per questi
> aspetti manca una valutazione funzionale e sono pochi i professionisti
> in grado di eseguirla.
> Finchè si tratta di commentare l'impaccio della muscolatura mentre
> salgono sullo scivolo o non riescono a tenere in mano una penna la
> disprassia viene vista, mentre quando si tratta di riflettere sulla
> complessità del "tira e molla" di numerosi muscoli coinvolti nel
> carrefour aero-digestivo, la cosa cambia.
> Disfagia, acalasia ... le persone autistiche non ricevono assessment
> paragonabili alla popolazione generale su questi aspetti. Per questo,
> ritengo molto preziosa la collaborazione con logopedisti deglutologi.
> Il dato sull'età evolutiva fa pensare si tratti prevalentemente di un
> disturbo primario, ma certamente anche la questione farmacologica è
> rilevante (in primis, discinesie tardive)
> Dunque, il dato inquietante della mortalità per soffocamento entra a
> pieno titolo nella "sfortuna" del pacchetto autismo
>
> https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/pdf/AJPH.2017.303696.pdf
> Come Cassandra, ogni volta ricordo a famiglie ed educatori di
> rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree. La Croce Rossa
> fa corsi gratuiti”
>
> Rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree è una prassi
> utile a tutti, perché a tutti puo’ capitare di assistere ad un evento di
> ostruzione delle vie aeree che richiede una manovra immediata, anche in
> persone senza particolari fattori di rischio.
>
> Per quanto riguarda l’autismo, la tragedia di cui abbiamo parlato è un
> forte motivo in più per dare antipsicotici solo quando non ci sono
> alternative e, quando essi sono davvero  indicati, darli alla dose
> minima efficace e per il periodo minimo indispensabile
>     Daniela Mariani Cerati
>
>
>
> _______________________________________________
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