[autismo-biologia] R: Review sistematica sulla psicofarmacologia dell'autismo - parte I

Mar 18 Maggio 2021 09:36:09 CEST

Carissima, Carissimo,
*nessuno ha mai proposto un solo centro per ogni Regione.*
<https://drive.google.com/file/d/1PputNtei8_bshzq1bkcal4-1Kv2f79LG/view>
*Nel maggio 2017 la specializzazione che io propongo da molti anni è stata
accettata da tutti gli esperti e le associazioni nazionali nel Documento di
posizione condiviso *
  https://drive.google.com/file/d/1PputNtei8_bshzq1bkcal4-1Kv2f79LG/view
La Presidente pro tempore Demartis a pag.4 allora affermava che quella
Posizione condivisa doveva servire per l'aggiornamento della Linea guida
del 2011 e delle sue realizzazioni nelle Regioni. Quattro anni sono passati
e ancora non si è visto il risultato che si desiderava, perché l'ISS ha
preferito ripartire da zero e pretendere di costruire "scientificamente e
burocraticamente" un castello di carta che è costato quasi un milione di
Euro dei fondi per l'autismo e si è rivelato a febbraio 2021 come un'azione
di medicina difensiva dei prescrittori dalle millanta richieste di danni
che in Italia non ci sono mai state.

Alla pag.13, seconda colonna, si trova la descrizione dei centri
specializzati in rete sul modello dell'HUB & SPOKE, che deve seguire minori
e adulti con autismo. Si legga anche la pag.14, sulle Reti territoriali,
con l'esempio del Centro pilota regionale per gli adulti di Torino al quale
fanno riferimento i Centri autismo adulto delle singole ASL del Piemonte.
In Emilia Romagna vi sono 3 centri HUB ai quali fanno riferimento quelli
provinciali, SPOKE, che hanno mediamente un bacino di utenza di mezzo
milione di abitanti.
Non a caso sono le due Regioni dove si è istituito il registro dei casi di
autismo.
In Emilia Romagna si sono fatte indagini a tappeto sulle prescrizioni di
farmaci alle persone con malattia o disabilità mentale, che hanno richiesto
un impegno per una profonda razionalizzazione. Lo strumento scelto è il
Sistema CURE e la sua cartella clinica elettronica, introdotta adesso nella
psichiatria dopo quasi tre anni di preparazione, alla quale hanno
partecipato le associazioni di malati.

Nelle Regioni di taglia media si dovrebbe avere *un centro regionale HUB* di
livello superiore al quale fanno riferimento nei capoluoghi *tanti centri
specialistici SPOKE* quante sono le province, che per media dimensione sono
circa mezzo milione di abitanti, in un territorio che normalmente è ben
collegato da mezzi pubblici con il capoluogo di Provincia. Le distanze da
percorrere per le normali esigenze  di cure al centro SPOKE sono
relativamente ridotte e soltanto raramente la persona con autismo dovrebbe
fare ricorso al centro HUB.

L'esperienza dei centri per l'ADHD dovrebbe insegnare, ma la SINPIA male
sopporta questa organizzazione, che impone un registro dei casi e controlla
che la prescrizione del metifenidato (Ritalin) sia fatta da questo centro
specializzato, uno ogni provincia, che deve monitorare e trasmettere i dati
all'autorità centrale. Si badi bene che la prescrizione del metifenidato è
molto più semplice, più efficace e meno rischiosa di quella degli
antipsicotici.
Al proposito si deve dire che le persone con autismo che presentano anche
l'ADHD (oltre il 30% del totale) già ora hanno diritto di accedere al
centri specialistico per l'ADHD. Chiedo perciò di comunicarmi i casi nei
quali questo diritto viene rispettato perché la mia modesta esperienza mi
dice che sono nulli o molto rari.

Ringrazio ed attendo vostre segnalazioni al mio indirizzo
hanau.carlo a gmail.com e spero che la mia ipotesi sia smentita dai fatti.

Cordiali saluti

Carlo Hanau

Il giorno lun 17 mag 2021 alle ore 12:51 Riccardo Alessandrelli <
alessandrelli.riccardo a gmail.com> ha scritto:

> Ringrazio  e saluto il Prof. Persico, con il quale ho avuto il piacere di
> collaborare per quattro formativi anni.
> L'autismo sta cambiando, non solo nei numeri, ma soprattutto nelle
> manifestazioni sintomatologiche.
> Le manifestazioni legate a comportamenti problematici nell'autismo con
> disabilità intellettiva hanno più frequentemente richiesto trattamenti
> farmacologici maggiormente inclini alla sedazione ed alla stabilizzazione
> umorale.
> Le nuove diagnosi, mi riferisco all'autismo livello 1, rappresentano una
> quadro completamente nuovo.
> Ci troviamo quotidianamente ad affrontare casi di adolescenti o giovani
> adulti che giungono a colloquio con epifenomeni sintomatologici a cui
> sottende una condizione di neurodiversità non rilevata. Basti pensare a
> molte situazioni di evitamento scolastico, fobie sociali, disturbi del
> comportamento alimentare, DOC, crisi "pseudomaniacali" ecc... Tutte
> situazioni che, se declinate alla luce della condizione di neurodiversità
> preesistente, determinano una complessità maggiore  ed una differente
> risposta rispetto alle normali terapie farmacologiche con cui verrebbero
> trattati i disturbi per cui si richiede il confronto, disturbi che a questo
> punto diventano secondari.
> Ancor più in questi casi, emerge la necessità di una integrazione tra
> comprensione delle difficoltà di adattamento alle circostanze ambientali
> legate alle rigidità, e  l'intervento psicofarmacoterapeutico, spesso
> necessario al fine di dare una svolta più rapida ed efficace al decorso.
> Nell'autismo Livello 1, ho riscontrato che le terapie antidepressive e
> stabilizzanti del tono umorale, e quindi anche gli antipsicotici di ultima
> generazione a basso dosaggio, risultano spesso essere la scelta decisiva
> per far sbloccare situazioni che altrimenti non avrebbero dato risultati.
>
>
>
> *Riccardo Alessandrelli*
> *ASL02 Abruzzo*
> Dirigente medico  Specialista in Neuropsichiatria Infantile
>
> *Università G. D'annunzio di Chieti-Pescara*
> Facoltà di Psicologia
> Scuola di Specializzazione in Pediatria
> Scuola di Specializzazione in Psichiatria
>
> *Studi privati:*
> Lanciano Via Piave, 23 66034 (CH)
> Roma Via Gallonio, 8 presso Studio Caretto e Associati
> Vasto Piazza Verdi, 1  (CH)
> Bari via Ferrannini, 11 presso Studio PerLa
>
> *Recapiti*
> *mobile+39 3290192911*
> e-mail: alessandrelli.riccardo a gmail.com
>
> Privacy
>
> Le informazioni contenute nella comunicazione che precede possono essere
> riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alla persona o
> all'ente sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del
> documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario
> è proibita. La sicurezza e la correttezza dei messaggi di posta elettronica
> non possono essere garantite. Se avete ricevuto questo messaggio per
> errore, Vi preghiamo di contattarci immediatamente. Grazie.
>
> This communication is intended only foruse by the address. It may contain
> confidential or privileged information.Transmission cannot be guaranteed to
> be secure or error-free. If you receivethis communication unintentionally,
> please inform us immediately. Thank you.
>
>
>
>
> Il giorno lun 17 mag 2021 alle ore 10:28 daniela <daniela a autismo33.it>
> ha scritto:
>
>> Quello che è da evitare è la politica dello struzzo: ignorare il fatto
>> che in molti casi di autismo si pone il problema di prescrivere
>> psicofarmaci e pertanto  la prescrizione  deve essere fatta nel modo
>> migliore possibile e nei tempi che rispondano al bisogno, che non
>> raramente ha i caratteri dell’urgenza.
>>
>> Riporto due esempi. Un’amica neuropsichiatra infantile, che lavorava nel
>> Servizio Sanitario Nazionale,  mi diceva che si era sempre dedicata alla
>> organizzazione e alla riabilitazione, mai alla prescrizione di farmaci,
>> ma vedeva bene, nei bambini  che seguiva, quando la riabilitazione non
>> bastava ed era necessario affiancarle una terapia farmacologica. Per
>> questo inviava il bambino ad uno psichiatra di adulti, sempre lo stesso,
>> che in questo modo si faceva un’esperienza di prescrizione di farmaci ai
>> bambini.
>>
>> L’altro esempio riguarda il caso di un ragazzo di 14 anni, seguito  sin
>> dall’infanzia in modo ottimale dal punto di vista psicoeducativo, che
>> improvvisamene ha cominciato a presentare aggressività verso  la madre e
>> la sorella minore.
>> La NPI del territorio era in maternità e non era stata sostituita. Il
>> Centro autismo dell’ASL ha risposto che non faceva urgenze. La madre
>> rifiutava nel modo più assoluto di portarlo al Pronto Soccorso
>> dell’ospedale sia perché conosceva l’incompetenza dei medici ospedalieri
>> sia per paura del Covid.
>> Fortunatamente si trattava di una famiglia ben informata e benestante
>> che ha risolto il problema con una visita privata grazie alla quale è
>> stato iniziato l’aripiprazolo, che è stato efficace contro la
>> intollerabile aggressività.
>>
>> Nel primo caso l’ottima NPI, consapevole della propria inadeguatezza
>> nell’uso dei farmaci e della necessità di psicofarmaci in alcuni momenti
>> della vita dei suoi assistiti, si è organizzata personalmente con una
>> collaborazione amichevole.
>> Il secondo caso evidenzia diverse carenze nell’organizzazione
>> dell’assistenza neuropsichiatrica: da quella, gravissima, di non
>> sostituire le maternità, a quella di non prevedere interventi urgenti,
>> la cui necessità è del tutto prevedibile per chi conosce  la storia
>> naturale dell’autismo.
>>       Daniela Mariani Cerati
>>
>>
>> Il 2021-05-17 01:03 Antonio Persico ha scritto:
>> > Sono io che ringrazio Daniela per la bellissima opportunità di
>> > condividere informazioni e di scambiare opinioni, offerta da questa
>> > lista.
>> >
>> >  In riferimento alla proposta di Daniela, comprendo e condivido la
>> > necessità di migliorare la qualità degli interventi e assicurare che
>> > ci sia sufficiente esperienza da parte del medico prescrittore, vista
>> > la delicatezza dell'ambito in cui ci muoviamo. Al tempo stesso,
>> > centralizzare tutta l'attività prescrittiva in un unico centro
>> > regionale avrebbe, a mio modesto avviso, diversi effetti negativi. Da
>> > un lato penalizzerebbe i pazienti, che dovrebbero in alcuni casi farsi
>> > 1-2 ore di macchina per raggiungere il Centro ogni volta (alcune
>> > Regioni sono molto grandi) oppure in alternativa obbligherebbe i
>> > medici del Centro a gestire le prescrizioni per telefono o via web,
>> > cosa che dal punto di vista medico-sanitario e legale non è
>> > certamente ottimale. Dall'altro, renderebbe impossibile prescrivere
>> > anche terapie "ovvie" sul territorio, con immediate ripercussioni
>> > negative sui pazienti stessi. Infine, perdonatemi l'ardire,
>> > rischierebbe di convincere il Centro di Eccellenza di essere veramente
>> > "Eccellente" e di non aver bisogno di confronto, mentre più passano
>> > gli anni più mi accorgo che un bagno di umiltà è ciò che rende
>> > veramente grandi medici e ricercatori. Abbiamo tutti da imparare tanto
>> > dall'esperienza dei nostri colleghi, da un aggiornamento costante,
>> > dall'ascolto dei nostri pazienti e dei loro familiari...
>> >
>> >  Per tutti questi motivi, mi permetterei di proporre una "via di
>> > mezzo", ossia tra i due e i quattro centri prescrittori per ogni
>> > Regione che, oltre a svolgere la loro attività, condividano una
>> > periodica discussione di casi o addirittura, perché no, anche visite
>> > congiunte per casi di particolare severità, e che si impegnino
>> > insieme a produrre tanta formazione. Una diffusione capillare del
>> > sapere nell'arco di massimo un decennio può stabilizzare "al rialzo"
>> > la capacità media di tutti gli specialisti di prescrivere le terapie
>> > giuste al bambino giusto, in modo che ad un certo punto non ci sia
>> > più la necessità, o quantomeno l'indispensabilità, di Centri di
>> > Eccellenza. Probabilmente è un po' utopico, diranno alcuni, ma in
>> > fondo è questione di scelte e di priorità.
>> >
>> >  Naturalmente bisogna anche iniziare a fare un lavoro di formazione
>> > più accurato nelle nostre Scuole di Specializzazione, da cui troppo
>> > spesso ancora si esce molto più competenti nella psicofarmacologia
>> > delle patologie neurologiche e dell'epilessia, che di quelle
>> > comportamentali e da anomalo neurosviluppo.
>> >
>> >  Antonio Persico
>> >
>> > -------------------------
>> >
>> > DA: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto
>> > di daniela <daniela a autismo33.it>
>> > INVIATO: sabato 15 maggio 2021 22:14
>> > A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
>> > OGGETTO: Re: [autismo-biologia] Review sistematica sulla
>> > psicofarmacologia dell'autismo - parte I
>> >
>> > Ringrazio, a nome degli iscritti alla lista, il Professor Antonio
>> > Persico, che ci dà la possibilità di scaricare in anteprima un
>> > articolo
>> > che in realtà è un trattato di psicofarmacologia dell’autismo, da
>> > studiare con attenzione e da tenere per consultazione.
>> >
>> > Vorrei sottolineare l’affermazione “Naturalmente nulla può
>> > sostituire
>> > l'esperienza clinica, ma insieme agli altri co-autori ci auguriamo che
>> >
>> > questo grande sforzo di revisione complessiva della Letteratura ed i
>> > successivi due contributi promuovano un utilizzo dei farmaci
>> > nell'autismo più razionale e "basato sull'evidenza".
>> >
>> > Credo che nessuno possa essere in disaccordo con questa affermazione,
>> > ma
>> > l’acquisizione di esperienza cinica  nella prescrizione dei farmaci
>> > va
>> > favorita con una organizzazione ad hoc.
>> >
>> > Prescrivere farmaci alle persone con autismo è cosa  difficile e irta
>> > di
>> > insidie, come molti di noi sanno e come  si evince dall’articolo,
>> > nel
>> > quale più volte si sottolinea la “interindividual variability”
>> >
>> > “The great interindividual variability present in ASD also spans
>> > clinical response to psychoactive drugs and side effect sensitivity.
>> > Clinicians experience a lower level of predictability when prescribing
>> > a
>> > drug to children with ASD, compared to children with other idiopathic
>> > neurodevelopmental disorders (ADHD, OCD, anxiety disorders, affective
>> > disorders, etc)”
>> >
>> > L’accumulo di esperienza è possibile solo se la prescrizione viene
>> > fatta
>> > da un centro multidisciplinare esperto che vede un grande numero di
>> > casi
>> > e li segue nel tempo, in collaborazione con  medici internisti e
>> > specialisti dedicati, con le famiglie e con i servizi educativi e
>> > sociali.
>> >
>> > Il farmaco su cui si sono fatte più sperimentazioni è il
>> > Risperidone,
>> > che viene prescritto a moltissimi bambini e adulti con autismo. Ma
>> > Persico e colleghi riportano che i responders al farmaco sono poco
>> > meno
>> > del 70% (Arnold et al. (2003) ) e dunque i prescrittori devono avere
>> > una
>> > seconda linea di strategie terapeutiche.
>> >
>> > Stessa cosa per l’aripiprazolo (Despite its proven efficacy and
>> > tolerability, aripiprazole has a sizable positive effect for
>> > irritability and hyperactivity in approximately 30-50% of ASD children
>> >
>> > and adolescents, with approximately two thirds either not responding
>> > or
>> > still showing residual symptoms in need of add-on therapies (Masi et
>> > al., 2009; Owen et al., 2009).
>> >
>> > Nell’articolo si dice che, in caso di insuccesso dei farmaci più
>> > sperimentati, puo’ essere lecito provare farmaci per i quali le
>> > sperimentazioni controllate sono inesistenti e i possibili effetti
>> > indesiderati sono importanti, come la clozapina; oppure si possono
>> > tentare combinazioni di farmaci, per alcune delle quali c’è qualche
>> >
>> > timida sperimentazione,  (several add-on therapies, such as
>> > N-acetylcysteine, memantine and pioglitazone, may enhance the positive
>> >
>> > effects of risperidone on reducing behavioral symptoms in ASD (Nikoo
>> > et
>> > al., 2015; Ghaleiha et al., 2013, 2015)). Altri farmaci vengono
>> > menzionati come "add/on therapies", tra cui buspirone e amantadina in
>> > aggiunta al Risperidone.
>> >
>> > Solo un centro specialistico che  abbia in cura  qualche centinaio di
>> > casi può formarsi un’esperienza utile per la prescrizione di
>> > psicofarmaci a utenti così problematici. La prescrizione di
>> > psicofarmaci
>> > poi deve sempre essere affiancata dalla collaborazione con internisti
>> > e
>> > altri specialisti dedicati  per non rischiare di prescrivere
>> > psicofarmaci a chi ha gravi problemi medici ed esprime il proprio
>> > dolore
>> > o il proprio disagio con comportamenti problema.
>> >
>> > Un altro vantaggio della concentrazione dei casi in un unico centro è
>> > la
>> > possibilità di fare sperimentazioni di nuove terapie, cosa di cui
>> > c’è un
>> > bisogno vitale per i disturbi dello spettro autistico
>> >     Daniela Mariani Cerati
>> >
>> > Il 2021-05-12 23:41 Antonio Persico ha scritto:
>> >> Cari iscritti,
>> >>
>> >>  Ho il piacere di inviarvi il link alla Review sistematica sulla
>> >> psicofarmacologia dell'autismo che è stata appena pubblicata su
>> >> Progress in Neuro-Psychopharmacology & Biological Psychiatry. Se
>> >> cliccate sul link, in alto a sinistra troverete "Download pdf" che
>> > vi
>> >> permetterà di scaricare il file contenente le tabelle con tutti i
>> >> trial randomizzati controllati. Se poi scendete giù dopo le
>> >> Conclusioni, troverete i file del materiale supplementare. Possono
>> >> essere utili, perché contengono tutti gli studi "in aperto" e i
>> > case
>> >> report, con dettagli di interesse clinico non secondario.
>> >>
>> >>
>> >
>> https://eur01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https:%2F%2Fauthors.elsevier.com%2Fa%2F1d1AY-Ly9N~YL&data=04%7C01%7Cantonio.persico%40unime.it%7C49ddc091f25a48a4b7dd08d917de3339%7C84679d4583464e238c84a7304edba77f%7C0%7C0%7C637567066505555076%7CUnknown%7CTWFpbGZsb3d8eyJWIjoiMC4wLjAwMDAiLCJQIjoiV2luMzIiLCJBTiI6Ik1haWwiLCJXVCI6Mn0%3D%7C3000&sdata=UMiFcMlXKBuPkmkGyiw2bBEuvgEuJ8K9oVn3QRR6%2Flk%3D&reserved=0
>> > [1] [1]
>> >>
>> >> Questo primo articolo ("part I") riguarda la psicofarmacologia
>> >> attualmente in uso nella pratica clinica; stiamo ora lavorando al
>> >> secondo articolo ("part II"), che invece riguarda tutti gli studi
>> >> presenti sul sito ClinicalTrials, che rappresentano le terapie
>> >> innovative attualmente in fase di studio. Infine concluderemo con un
>> >> articolo nel quale, analizzando la farmacologia partendo dalle
>> >> evidenze complessive presentate nei primi due articoli, insieme a
>> > due
>> >> straordinari esperti come Benedetto Vitiello e Celso Arango,
>> >> cercheremo di fornire al lettore algoritmi ragionati riguardo la
>> >> scelta dei farmaci di prima/seconda opzione per ogni sintomo e uno
>> >> schema di dosaggio ragionato. Naturalmente nulla può sostituire
>> >> l'esperienza clinica, ma insieme agli altri co-autori ci auguriamo
>> > che
>> >> questo grande sforzo di revisione complessiva della Letteratura ed i
>> >> successivi due contributi promuovano un utilizzo dei farmaci
>> >> nell'autismo più razionale e "basato sull'evidenza".
>> >>
>> >> Buona serata a tutti !
>> >>
>> >>  Antonio Persico
>> >>
>> >>  _Antonio M. Persico_
>> >>
>> >>  _Professore di I Fascia in Neuropsichiatria Infantile e
>> >> dell'Adolescenza_
>> >>
>> >>  _Università di Messina_
>> >>
>> >>  _& Responsabile del Programma Interdipartimentale “Autismo
>> > 0-90”
>> >> _
>> >>
>> >>  _A.O.U. Policlinico "Gaetano Martino"_
>> >>
>> >>  _via Consolare Valeria, 1_
>> >>
>> >>  _98125 Messina_
>> >>
>> >>  _email: apersico a unime.it_
>> >>
>> >>  _ _
>> >>
>> >>
>> >> Links:
>> >> ------
>> >> [1]
>> >
>> https://eur01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https:%2F%2Fauthors.elsevier.com%2Fa%2F1d1AY-Ly9N~YL&data=04%7C01%7Cantonio.persico%40unime.it%7C49ddc091f25a48a4b7dd08d917de3339%7C84679d4583464e238c84a7304edba77f%7C0%7C0%7C637567066505555076%7CUnknown%7CTWFpbGZsb3d8eyJWIjoiMC4wLjAwMDAiLCJQIjoiV2luMzIiLCJBTiI6Ik1haWwiLCJXVCI6Mn0%3D%7C3000&sdata=UMiFcMlXKBuPkmkGyiw2bBEuvgEuJ8K9oVn3QRR6%2Flk%3D&reserved=0
>> > [1]
>> >> _______________________________________________
>> >> Lista di discussione autismo-biologia
>> >> autismo-biologia a autismo33.it
>> >> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo
>> > dell'Emilia
>> >> Romagna.
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-- 
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link:
https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
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