[autismo-biologia] Linea guida per l'autismo in età evolutiva. Raccomandazioni sugli psicofarmaci

[Tiziana Grilli]

Carissimi
Accolgo quanto scritto sul tema terapia con farmaci nelle Persone con
disturbi dello spettro autistico e/o con Disabilità Intellettiva.
Vorrei condividere questa riflessione con voi, sicuramente per l'Autismo,
soprattutto in NPIA, ma non credo su tutti i territori , possiamo contare
su risorse psicoeducative anche con buona formazione specifica , e comunque
non sono a mio parere assolutamente sufficienti. Per quanto riguarda la
popolazione con Disabilità Intellettiva non ci sono risorse in NPIA
dedicate.
Gli educatori professionali sono in numero esiguo e per una popolazione
vastissima e molto disomogenea nei bisogni. Non parliamo poi per gli Adulti
dove nei CSM  non ci sono Educatori per questo target . Sarebbe
interessante aprire un dibattito sul chi dovrebbe mettere in pratica gli
interventi educativi secondo EBM e EBP.
GRAZIE E SALUTI.
TIZIANA GRILLI
Psichiatra


Il Dom 7 Mar 2021, 11:46 Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com> ha scritto:

> Ci si deve schierare con forza a favore di interventi psicoeducativi sia
> nell’età minore che adulta riducendo quando possibile la prescrizione degli
> antipsicotici.
>
>
>
> La letteratura mondiale ha accertato da più di due decenni gli effetti
> disastrosi degli antipsicotici, soprattutto se assunti per lunga durata e
> fin dall'infanzia.  Questi farmaci inducono: danni sul metabolismo,
> parkinsonismo, diminuzione del quoziente intellettivo, alcuni problemi
> cardiaci che possono portare a morte ed altri ancora.
>
> Cfr.
> http://www.pernoiautistici.com/wp-content/uploads/2020/01/Psicofarmaci-e-autismo.pdf
>
> Cfr. Tabella 2 del paragrafo 2.2.2 in
> https://snlg.iss.it/wp-content/uploads/2021/02/SLNG-1_2020-Materiale-Supplementare-1_4-2.pdf
>
> Ci si deve schierare con forza col movimento internazionale per la
> deprescrizione in psichiatria e neuropsichiatria  e per le regole da
> rispettare: STOMP, acronimo di Stopping Over-Medication of People with a
> Learning Disability, è un documento sottoscritto dal Servizio
> sanitario nazionale inglese.
>
> La Dr.Costantino, Presidente della SINPIA nazionale, nella recente
> conferenza tenutasi presso il Ministero della salute (virtualmente) e
> introdotta dalla Sottosegretaria Zampa, alla fine del suo intervento
> proietta la slide dove chiede di togliere le restrizioni che la formula
> OFF LABEL impone per i farmaci quando si prescrive a un soggetto per età
> minore o per tipo di patologia diversa rispetto a quanto indicato nel
> foglietto illustrativo (c.d. bugiardino), che li obbliga adesso a far
> firmare un foglio di avvertenze e a monitorare  intensamente l’evoluzione
> della cura.
>
> La Dr.Costantino considera la restrizione imposta dall’off label superata
> dalla prassi vigente, da lei definita buona.  Per quel che riguarda la
> neuropsichiatria l’analisi delle prescrizioni, fatta a Bologna e in ER ed
> estesa alle altre Regioni col finanziamento delle ricerche sull’autismo
> affidate all’ISS, dimostra esattamente il contrario: le criticità nelle
> ricette sono evidenti e grossolane. Per migliorare le modalità di
> prescrizione,  la Regione Emilia Romagna sta introducendo la cartella
> informatizzata CURE, che ha il potere di fare riflettere i prescrittori
> (NPIA, Psichiatra, Medico pediatra e Medico di medicina generale e di altre
> specializzazioni utili) sulle incongruenze e incompatibilità del farmaco
> che si sta introducendo nella terapia di un paziente e sulle avvertenze
> necessarie per ridurre gli effetti collaterali.
>
> Non si intende stimolare le denunce per i danni delle terapie (pure
> denunce fondate e con ottime probabilità di vincere cause di risarcimento)
> ma si richiede almeno la stessa protezione che  la legge impone per
> l’ADHD, dove i farmaci siano prescritti soltanto da pochi centri
> multidisciplinari specializzati per l’autismo.
>
>
>
> Carlo Hanau
>
> Presidente dell'OdV: APRI, Associazione Cimadori per la ricerca italiana
> sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
>
>
> Il giorno sab 6 mar 2021 alle ore 21:51 Enrico Toffolo <
> enrico.toffolo.67 a gmail.com> ha scritto:
>
>> Errore?!
>>
>> Purtroppo verranno usate e non a supporto dei pazienti...
>>
>>
>>
>>
>> ------------------------------
>> *Da:* autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto
>> di David Vagni <david.vagni a gmail.com>
>> *Inviato:* Sabato 6 Marzo 2021, 21:03
>> *A:* Autismo Biologia
>> *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Linea guida per l'autismo in età
>> evolutiva. Raccomandazioni sugli psicofarmaci
>>
>> Resta il fatto che consigliare l’uso di antipsicotici D2 bloccanti - in
>> generale - senza specificare *quali* e senza specificare *quando* e per *quanto
>> tempo*, sulla base dell’evidenza attualmente disponibile (e non è che
>> c’è scarsa evidenza, non esisterà *mai *evidenza su questo),
>> semplicemente non ha senso.
>> Spero che quello delle linee guida sia un errore e che sarà corretto.
>> In ogni caso, se il resto delle linee guida è nel formato della parte
>> presentata sui farmaci, queste nuove linee guida saranno ancora più
>> inutilizzabili delle precedenti.
>> Del resto da un’impostazione sbagliata non si possono pretendere risposte
>> corrette.
>>
>> Il giorno 6 mar 2021, alle ore 20:18, daniela <daniela a autismo33.it> ha
>> scritto:
>>
>> Il 2021-03-06 18:08 Enrico Toffolo ha scritto:
>>
>> Noto incongruenza della rilevazione dopo 2 settimane per gli effetti
>> indesiderati rispetto la media delle 8 settimane della durata di
>> somministrazione.
>> Il periodo di osservazione non doveva essere come minimo il medesimo?
>> ET
>>
>>
>> Chiedo scusa. Due settimane è un lapsus. Gli effetti indesiderati si
>> riferiscono al periodo della sperimentazione, che è in media di otto
>> settimane. Resta il fatto che nella vita reale questi farmaci vengono dati
>> per periodi ben più lunghi di otto settimane, non raramente vengono
>> continuati per tutta la vita
>>     Daniela MC
>>
>> -------------------------
>> DA: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto
>> di daniela <daniela a autismo33.it>
>> INVIATO: Venerdì 5 Marzo 2021, 14:42
>> A: autismo-biologia a autismo33.it
>> OGGETTO: [autismo-biologia] Linea guida per l'autismo in età
>> evolutiva. Raccomandazioni sugli psicofarmaci
>> A proposito dei farmaci che vengono menzionati nella nuova linea
>> guida,
>> vorrei far notare alcune cose sugli antipsicotici, chiamati D2
>> bloccanti. Nella linea guida N. 21 del 2011
>>
>> https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2017/08/Il-trattamento-dei-disturbi-dello-spettro-autistico-nei-bambini-e-negli-adolescenti.pdf
>> vengono presi in considerazione uno a uno alcuni antipsicotici, di
>> prima
>> e di seconda generazione.
>> Soltanto per due antipsicotici di seconda generazione si ammette con
>> riserva un loro utilizzo non per l’autismo in quanto tale, ma per
>> alcuni
>> sintomi associati e per tempi brevi.
>> Copio dalla linea guida quanto segue
>> “Prove scientifiche ottenute da vari studi di elevata qualità
>> supportano
>> l’utilizzo del risperidone nel trattamento a breve termine di
>> problemi
>> comportamentali quali irritabilità, ritiro sociale, iperattività e
>> comportamenti stereotipati in bambini con disturbi dello spettro
>> autistico. Nei soggetti (bambini e adolescenti) che assumono
>> risperidone
>> il peso dovrebbe essere regolarmente monitorato. I pazienti che
>> assumono
>> risperidone e/o i loro familiari (a seconda dell’età del paziente)
>> dovrebbero ricevere informazioni complete e chiare sui possibili
>> effetti
>> collaterali associati al trattamento e sul fatto che non sono
>> disponibili al momento dati sull’efficacia e sulla
>> sicurezza/tollerabilità del risperidone nel lungo termine. Le
>> informazioni sugli effetti collaterali associati al risperidone devono
>> riguardare sia gli effetti collaterali descritti nella popolazione di
>> bambini e adolescenti (incremento della prolattina, incremento
>> ponderale, sedazione) sia quelli descritti nella popolazione adulta,
>> anche se non ancora rilevati nei bambini e negli adolescenti”
>> “Dati preliminari prodotti da due RCT supportano l’efficacia a
>> breve
>> termine dell’aripiprazolo (n.d.a.: Abilify) nel migliorare i sintomi
>> di
>> grave irritabilità in bambini e adolescenti con disturbi dello
>> spettro
>> autistico e concomitante quadro caratterizzato dalla presenza di
>> irritabilità, agitazione o comportamenti autolesionistici. È
>> necessario
>> che i dati scientifici a disposizione sull’efficacia
>> dell’aripiprazolo
>> vengano confermati da studi ulteriori che approfondiscano il profilo
>> di
>> efficacia e tollerabilità del farmaco anche nel medio/lungo termine.
>> I
>> pazienti e/o i loro familiari (a seconda dell’età del paziente)
>> dovrebbero essere informati del fatto che in Italia l’utilizzo di
>> aripiprazolo è off label, poiché il farmaco non è approvato per il
>> trattamento dei disturbi” comportamentali associati a disturbi dello
>> spettro autistico nella popolazione di bambini e adolescenti"
>> La linea guida Britannica del 2013
>> https://www.nice.org.uk/guidance/cg170
>> menziona gli antipsicotici nel capitolo dedicato ai comportamenti
>> dirompenti (behaviour that challenges)
>>
>> https://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-Recommendations#interventions-for-behaviour-that-challenges
>> e dice in sintesi quanto segue (mia traduzione dal riassunto che ne fa
>> il British Medical Journal):
>> “Prendi in considerazione la terapia con antipsicotici per trattare
>> i
>> comportamenti esplosivi quando gli interventi psicosociali o altri
>> interventi sono insufficienti o non potrebbero essere praticati a
>> causa
>> della severità del comportamento.
>> I farmaci antipsicotici dovrebbero essere prescritti inizialmente e
>> monitorati da un pediatra o da uno psichiatra che dovrebbe
>>  - Identificare il comportamento bersaglio
>>  - Decidere una misura appropriata per monitorarne l’efficacia,
>> includendo la frequenza e la severità del comportamento e la misura
>> dell’impatto globale dello stesso
>> - Rivedere l’efficacia e ogni effetto collaterale del farmaco dopo
>> tre o
>> quattro settimane
>> - Sospendere il trattamento se non ci sono segni di una risposta
>> clinicamente importante dopo sei settimane”
>> L’aggiornamento ora pubblicato dall’ISS (febbraio 2021) della
>> linea
>> guida del 2011 scrive invece quanto segue:
>> “Il panel ISS della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del
>> disturbo dello spettro autistico (ASD) suggerisce di usare i D2
>> bloccanti piuttosto che non usare i D2 bloccanti in bambini e
>> adolescenti con ASD (raccomandazione condizionata basata su una
>> qualità
>> bassa nelle prove di efficacia)”
>> Raccomanda l’uso di antipsicotici per l’autismo in quanto tale,
>> senza
>> neanche specificare nella raccomandazione che le sperimentazioni
>> citate
>> in bibliografia sono della durata media di 8 settimane, per cui ci si
>> aspetterebbe almeno che nella raccomandazione mettesse in guardia
>> contro
>> un uso superiore a quello delle sperimentazioni, cosa che avviene
>> nella
>> grande maggioranza dei casi. Già nella raccomandazione della vecchia
>> linea n.21 si scriveva “non sono disponibili al momento dati
>> sull’efficacia e sulla sicurezza/tollerabilità del risperidone nel
>> lungo
>> termine e i genitori devono essere ben informati sugli effetti
>> collaterali soprattutto nel lungo termine”.
>> Nell’aggiornamento del 2021 la raccomandazione è secca, anche se
>> contradditoria perché raccomanda l’uso a fronte del non uso
>> nell’autismo
>> in quanto tale e non soltanto nei comportamenti dirompenti che spesso
>> l’accompagnano, ma tra parentesi aggiunge “raccomandazione
>> condizionata
>> basata su una qualità bassa nelle prove di efficacia”
>> Nell’allegato al testo principale, accessibile mediante il link
>>
>> https://snlg.iss.it/wp-content/uploads/2021/02/SLNG-1_2020-Materiale-Supplementare-1_4-2.pdf
>> c’è una disamina della letteratura che porta gli esperti a scrivere
>> quanto fedelmente si riporta di seguito fra virgolette.
>> Pag 2 “Considerando che gli studi clinici in alcuni casi si sono
>> dimostrati negativi ed in altri positivi e che quindi le prove sono
>> incerte e considerando l’alto rischio di eventi avversi, l'uso di
>> antipsicotici in una popolazione pediatrica con ASD rimane ancora
>> controverso”
>> Pag3 “La durata media dello studio è stata di otto settimane
>> (intervallo
>> interquartile: 8-22).”
>> “Un altro studio (Bowker, 2011) ha effettuato una rilevazione
>> tramite
>> somministrazione di questionari per indagare le motivazioni alla base
>> della scelta terapeutica dei genitori di bambini ed adolescenti nello
>> spettro autistico e la loro percezione dei cambiamenti in seguito alla
>> terapia assunta”… omissis… “La terapia farmacologica risultava
>> essere il
>> trattamento interrotto più di frequente (20%), e le ragioni per
>> l’interruzione erano principalmente la mancanza di efficacia (43%
>> dei
>> casi di discontinuazione, e cioè il 17% tra tutti quelli che avevano
>> utilizzato almeno una volta terapia farmacologica) e gli eventi
>> avversi
>> (29% dei casi di discontinuazione, e 11% di tutti coloro che avevano
>> utilizzato almeno una volta terapia farmacologica).”
>> Pag.11 “vi è importante incertezza o variabilità̀ sul valore
>> attribuito
>> agli esiti principali dalle persone con ASD e/o da chi si prende cura
>> di
>> loro”
>> Pag.12 “La presenza di effetti collaterali e l'importanza del loro
>> attento monitoraggio deve essere tenuta in considerazione.”
>> Nella tabella 2 a pagina 36 vengono elencati gli effetti indesiderati
>> rilevati nelle sperimentazioni che, come sopra riferito, hanno una
>> durata media di 2 settimane. Non si tiene pertanto conto degli
>> effetti,
>> ben noti, nel lungo termine.
>> Per concludere, quanto riportato minuziosamente sull’incertezza
>> degli
>> esiti, sugli effetti collaterali, sulla breve durata delle
>> sperimentazioni doveva portare ad una raccomandazione diversa, più
>> vicina a quella della linea guida del 2011 e/o a quella britannica del
>> 2013, considerando che per i farmaci non esistono barriere nazionali e
>> non vale neanche la Brexit.
>>    Daniela Mariani Cerati
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> Prof. Carlo Hanau
> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
> sanitari
> Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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