[autismo-biologia] Articolo di Moheb Costandi: "Contro la neurodiversità"

[daniela]

Anche il compianto Fabio Brotto ci teneva a richiamare l’attenzione 
sulle persone con autismo senza doti particolari, anzi con gravi 
deficit, delle quali la Società tende a dimenticarsi, soprattutto quando 
raggiungono la maggiore età e non fanno più la tenerezza che fanno i 
bambini in quanto bambini, anche se disabili.

Copio un messaggio che Brotto ha pubblicato su facebook il 19 maggio 
2016
      Daniela MC

“L’autismo ha molte facce. Ci sono facce accattivanti, che suscitano 
umana simpatia, che sollecitano il senso di cura e protezione, che 
commuovono. Ci sono i volti dell’autismo ad alto funzionamento, le 
persone #neurodiverse con capacità particolari, generatrici di storie, 
su cui si possono fare film, o i ragazzi #autistici che hanno genitori 
ricchi, che li portano in giro per il mondo e fanno sì che su di loro si 
scrivano romanzi di successo. Ci sono gli #autistici bambini, che in 
quanto bambini fanno sempre tenerezza. Ma tutti i bambini crescono, e 
diventano adulti, e non fanno più tenerezza, ma spesso disturbano, danno 
fastidio, fanno volgere lo sguardo altrove. Ricordiamocelo sempre, anche 
noi sostenitori senza se e senza ma dell’intervento precoce: anche tra i 
soggetti trattati precocissimamente le possibilità di miglioramento sono 
legate al livello intellettivo: più questo è basso, meno rilevanti in 
linea di massima saranno i progressi. C’è un #autismo duro, accompagnato 
da ritardo mentale grave o gravissimo, che per ogni famiglia che ne è 
colpita rappresenta un peso enorme, spesso insostenibile. Di questo 
#autismo duro io ho conosciuto molti casi, alcuni anche drammatici. 
Spesso si tratta di donne sole, di madri lasciate dal marito, perché 
costui non reggeva al peso della disabilità del figlio. L’#autismo duro 
richiede anzitutto ai genitori una pazienza ed una forza sovrumane. E 
qui ricordo che i dati scientifici di cui disponiamo ci mostrano come 
anche tra coloro che sono trattati con #ABA e altri metodi avanzati una 
percentuale non trascurabile ottiene progressi poco significativi o 
nulli. Di queste persone nei congressi scientifici, nei convegni e nei 
corsi non si parla, non si mostrano filmati. Siamo nell’ambito del 
"publication bias". Occorre stimolare una presa di coscienza: anche le 
persone con #autismo grave e le loro famiglie debbono poter vivere una 
vita umanamente dignitosa. Oggi in troppi casi l’umanità stessa viene 
offesa. E negli istituti, come sappiamo bene, per troppo tempo è stata 
cancellata”


Il 2020-04-03 08:21 mazzoni.armando a libero.it ha scritto:
> In questi giorni di messaggi amplificati ma parziali, non sempre
> corretti, mi appare ancora più evidente quanto manchi una visione
> unitaria e non ideologica sia all'interno che (figuriamoci)
> all'esterno, che tenga conto di come costruire un futuro per tutti, in
> cui nessuno venga prevaricato.
> 
> Ho tradotto per Voi questo lungo articolo di Moheb Costandi, un
> giornalista scientifico, perché a mio modesto avviso, oltre a fornire
> un valido background generale, fa capire bene quale siano le sfide
> future, su tutti i tavoli.
> 
> _Non ho potuto fare a meno di sentirmi un po' preoccupato prima del
> mio incontro con Thomas Clements. Il trentenne britannico ha quella
> che un tempo si chiamava Sindrome di Asperger e si definisce
> "leggermente autistico". Fino al nostro incontro a Londra, avevo avuto
> pochi incontri ravvicinati con persone autistiche, quindi mi chiedevo
> come comportarmi e come avrebbe potuto rispondere alle mie azioni. Mi
> guarderebbe negli occhi? Dovrei provare a stringergli la mano?_
> 
> _Nonostante la mia apprensione, l'incontro è andato bene. Clements
> diventa estremamente confuso in un gruppo di persone ed evita questo
> tipo di situazioni, ma non ha problemi con le interazioni individuali.
> Ci siamo incontrati nel West End, abbiamo mangiato pollo al curry di
> katsu per pranzo e poi siamo entrati nella vicina Chinatown, la sua
> parte preferita della città._
> 
> _È diventato subito chiaro che Clements è straordinariamente dotato.
> Come la maggior parte delle persone con autismo "ad alto
> funzionamento", è ossessionato da alcuni argomenti e si diverte a
> immergersi in essi. Ho imparato che è profondamente affascinato dalla
> Cina e dal Giappone e ha vissuto in entrambi i paesi, dove ha lavorato
> come insegnante di inglese (Ha detto che si sentiva più a suo agio e
> 'accettato' in entrambi i paesi di quanto non abbia mai fatto nel
> Regno Unito - in virtù dell'essere straniero, che spesso 'mascherava'
> le stranezze comportamentali per le quali sarebbe stato normalmente
> redarguito).  Mentre camminavamo a Chinatown, parlava in mandarino e
> in cantonese che sembrava fluente, per ordinare prima un paio di
> panini di maiale da un venditore ambulante, e poi due piccole
> bottiglie di chiaro di luna cinese da un supermercato._
> 
> _Oltre alle sue capacità linguistiche, Clements ha una conoscenza
> approfondita del cinema d'essai e dell'hip hop americano, britannico e
> cinese. Le sue eccezionali capacità sono indubbiamente legate
> all'essere quello che lui chiama "Aspie", ma non considera l'autismo
> come un dono. Per Clements, l'autismo rende la vita quotidiana più
> difficile. È qualcosa di cui potrebbe fare a meno._
> 
> _'Non so davvero quali siano i segnali sociali e non ho idea di cosa
> significhino le persone con "linguaggio del corpo", "mi ha detto.
> 'Disprezzo le chiacchiere superficiali, quindi ho offeso molte persone
> senza nemmeno rendermene conto. Le conversazioni con me sono di solito
> unilaterali, perché tendo a indirizzarle verso le cose a cui sono
> interessato e sovraccaricare gli altri con le informazioni senza
> considerare il loro livello di interesse, ma sto imparando a ridurlo.
> "_
> 
> _Di conseguenza, costruire e mantenere relazioni è estremamente
> difficile per Clements e trovare una ragazza è ancora più difficile:
> per uomini autistici come lui, le opportunità di fare sesso con
> qualcuno sono scarse e le possibilità di trovare un il partner
> sessuale a lungo termine è ancora più sottile ', ha detto._
> 
> _Clements vive in modo indipendente in una casa condivisa vicino a
> Cambridge e si guadagna da vivere come traduttore tedesco-inglese; ma
> la vita per suo fratello minore Jack, che giace all'estremità opposta
> dello "spettro", è completamente diversa._
> 
> _ _
> 
> _"Jack non comunica verbalmente come noi", ha scritto Clements nel suo
> libro autopubblicato The Autistic Brothers: Two Unconventional Paths
> to Adulthood (2018):_
> 
> _[Jack] può pronunciare singole parole e frasi di base, ma la sua
> capacità di costruire frasi spontanee è limitata ... [Lui] non sarà
> mai in grado di vivere la vita di un adulto normale. Avrà bisogno di
> cure a tempo pieno per il resto della sua vita, il che richiederà a
> qualcuno di mantenere pulito il sedere. Lo adoriamo tutti, ma allo
> stesso tempo siamo costretti a ingoiare l'amara pillola che non avrà
> mai una carriera, una casa, un'auto o una famiglia come tutti noi.
> Questa è una cosa difficile da affrontare._
> 
> _Il Disturbo dello spettro autistico (ASD) è una condizione, o gamma
> di condizioni, caratterizzata da difficoltà con interazioni e
> comunicazioni sociali, interessi limitati, comportamenti ripetitivi e
> sensibilità sensoriale, sintomi che 'danneggiano la capacità della
> persona di funzionare correttamente a scuola, lavoro e altre aree
> della vita ", come afferma il National Institute of Mental Health
> degli Stati Uniti. La quinta edizione del Manuale diagnostico e
> statistico dell'American Psychiatric Association (2013), o DSM-5,
> elenca tre livelli di gravità per ASD, basati sull'entità della
> compromissione della comunicazione sociale e su modelli di
> comportamento limitati e ripetitivi._
> 
> _I criteri diagnostici per l'autismo di livello 1 includono
> "difficoltà ad avviare interazioni sociali", "risposte atipiche o
> infruttuose alle aperture sociali altrui", "tentativi [strani e in
> genere non riusciti] di fare amicizia" e "problemi di organizzazione e
> pianificazione [che] ostacolano indipendenza'. Il livello 2 comprende
> "marcati deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e
> non verbale", "iniziazione limitata di interazioni sociali",
> "comunicazione non verbale marcatamente dispari", "flessibilità di
> comportamento", "difficoltà ad affrontare il cambiamento" e "angoscia
> e / o difficoltà a cambiare focus o azione ". Il livello 3 comprende
> "gravi deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non
> verbale [che] causano gravi disfunzioni nel funzionamento", "avvio
> molto limitato di interazioni sociali e risposta minima alle aperture
> sociali degli altri", "estrema difficoltà a far fronte al
> cambiamento", " comportamenti limitati / ripetitivi [che]
> interferiscono in modo marcato con il funzionamento in tutte le sfere
> "e" grande angoscia / difficoltà a cambiare focus o azione "._
> 
> _Le persone con diagnosi di autismo di livello 3 tendono ad avere
> grandi difficoltà a interagire con gli altri e possono sembrare del
> tutto prive di abilità sociali. Ad esempio, il DSM-5 descrive "una
> persona con poche parole di linguaggio comprensibile che raramente
> avvia l'interazione e, quando lo fa, fa approcci insoliti per
> soddisfare solo i bisogni e risponde a approcci sociali molto
> diretti", aggiungendo che gli individui hanno bisogno di un "sostegno
> molto sostanziale" nella loro vita quotidiana. Al contrario, le
> persone con autismo di livello 1 possono funzionare indipendentemente
> con un po 'di supporto. (Il livello 3 corrisponde da vicino agli 11
> casi riportati dallo psichiatra austriaco-americano Leo Kanner nel suo
> documento classico del 1943, mentre il livello 1 corrisponde alla
> lieve forma di autismo descritta dal pediatra austriaco Hans Asperger
> negli anni '30.)_
> 
> _Le stime della prevalenza dell'autismo variano ampiamente e sembrano
> essere aumentate notevolmente negli ultimi due decenni. Un comunicato
> stampa pubblicato nel 2012 dai Centri statunitensi per il controllo e
> la prevenzione delle malattie (CDC) ha stimato che la prevalenza nei
> bambini di otto anni negli Stati Uniti era di uno su 88, il che
> rappresenta un aumento del 78% rispetto alla stima del 2004; l'ultima
> stima del CDC è di circa una su 59. L'Organizzazione mondiale della
> sanità stima che un bambino su 160 in tutto il mondo abbia l'autismo,
> rilevando che ci sono "molte possibili spiegazioni" per l'apparente
> aumento della prevalenza ", tra cui una migliore consapevolezza,
> l'espansione dei criteri diagnostici , migliori strumenti diagnostici
> e migliori report ". Rileva, tuttavia, che il tasso di autismo nei
> paesi a basso e medio reddito, specialmente in Africa e in America
> Latina, è sconosciuto._
> 
> _Nonostante ricerche approfondite, non sono riuscito a trovare dati su
> quanti di quelli con diagnosi di autismo rientrano in ciascuno dei tre
> livelli di gravità ma, secondo il CDC, circa il 40% dei bambini con
> autismo non parla affatto, e almeno un acquisire un linguaggio di base
> a 12-18 mesi, ma poi perderlo. I risultati di uno studio longitudinale
> in Australia pubblicato nel 2016 sono in qualche modo coerenti con
> questa stima: nel complesso, è emerso che il 26,3 per cento dei 246
> bambini autistici inclusi nel campione utilizzava "meno di cinque
> parole spontanee e funzionali" entro la fine dello studio, e il 36,4
> per cento è uscito dallo studio senza usare "frasi di due parole";
> queste cifre erano leggermente più alte secondo le diverse misure e
> le relazioni dei genitori, che indicavano che quasi il 30% non stava
> "nominando almeno tre oggetti" in modo coerente, e oltre il 43% non
> utilizzava "frasi con un nome e un verbo" in modo coerente alla fine._
> 
> _L'autismo si presenta spesso con comorbilità. Oltre la metà dei
> bambini con ASD ha anche una disabilità intellettuale (definita come
> con un QI inferiore a 70) e fino alla metà presenta sintomi di
> disturbo da deficit di attenzione e iperattività. I bambini autistici
> sono ricoverati psichiatricamente molto più frequentemente di altri,
> con il 13% delle loro visite in ospedale dovute a un problema
> psichiatrico, rispetto al 2% per i bambini senza ASD. Negli adulti
> autistici, la prevalenza nel corso della vita di ansia e depressione
> è rispettivamente del 42% e del 37%. L'autismo si verifica
> comunemente anche con l'epilessia, con il tasso più alto in quelli il
> cui QI è inferiore a 40._
> 
> _L'autismo è senza dubbio uno degli argomenti più controversi del
> nostro tempo. In parte a causa della mancanza di comprensione delle
> sue cause, l'attuale discorso su questo argomento è una giungla
> narrativa disseminata di idee giovani, invase e mal concepite che si
> spingono per un posto al sole, tra cui "madri frigorifere" senza
> compassione, infezioni microbiche, vaccinazioni, e inquinanti
> ambientali e tossici, solo per citarne alcuni._
> 
> _In questo vortice entrò il movimento della neurodiversità, i cui
> sostenitori celebrano l'autismo come un dono che è parte integrante
> dell'identità. Promettono di far sentire la voce degli autistici e di
> migliorare la loro qualità di vita rendendo il mondo più accettabile
> e accomodante per loro, dopo decenni di emarginazione e
> vittimizzazione. Tuttavia, negli ultimi anni, c'è stato un
> contraccolpo contro questo: un numero crescente di persone si sta ora
> esprimendo contro il movimento della neurodiversità, affermando che
> non li rappresenta e, cosa ancora più importante, che ignora la
> difficile situazione di quelli con grave autismo._
> 
> _Il termine "neurodiversità" fu coniato alla fine degli anni '90
> dalla sociologa Judy Singer, che sosteneva che le persone autistiche
> erano state oppresse più o meno allo stesso modo delle donne e dei
> gay, e suggeriva che i loro cervelli fossero semplicemente collegati
> in modo diverso da quelli dei "neurotipici" ", o persone non
> autistiche. Il movimento è un'estensione del movimento per i diritti
> civili e del movimento per  l'orgoglio dei sordi emerso dopo
> l'introduzione di impianti cocleari. Scrivendo sulla rivista The
> Atlantic nel 1998, il giornalista investigativo Harvey Blume ha
> dichiarato: "La neurodiversità può essere altrettanto cruciale per
> la razza umana quanto la biodiversità è per la vita in generale"._
> 
> _Negli ultimi dieci anni, la popolarità della neurodiversità è
> cresciuta enormemente, in gran parte a causa del brusio che circonda
> il libro di Steve Silberman NeuroTribes (2015). Oggi, Internet e i
> mass media sono pieni di articoli che proclamano i benefici
> dell'impiego di persone con autismo, che hanno un potenziale nascosto
> che può giovare a sforzi come il branding e il design - se solo
> potessimo smettere di pensarli come disabili. Questo modo di pensare
> è ora entrato nel mainstream: negli Stati Uniti, ad esempio, i
> rappresentanti dell'Autistic Self Advocacy Network hanno informato i
> responsabili delle politiche del governo federale su come credono che
> problemi come l'assistenza sanitaria e l'integrazione della comunità
> influenzeranno le persone autistiche; e nel Regno Unito, il Partito
> Laburista nel 2018 ha lanciato un Manifesto sulla neurodiversità
> nell'autismo, con il modello sociale di disabilità come uno dei suoi
> principi chiave._
> 
> _A prima vista, questo sembra ammirevole: il movimento per la
> neurodiversità ha effettivamente dato potere a molti con l'autismo,
> più recentemente la giovane attivista per il clima Greta Thunberg che
> l'ha descritta come la sua "superpotere". Ma il movimento si sta
> rivelando dannoso in vari modi._
> 
> _In primo luogo, i sostenitori della neurodiversità possono
> romanticizzare l'autismo. Mentre molti con forme lievi di autismo
> potrebbero condurre una vita quotidiana relativamente "normale" con
> poca o nessuna assistenza, molti che sono più gravemente colpiti non
> possono funzionare correttamente senza cure 24 ore su 24. Eppure John
> Marble, il difensore di sé e fondatore di Pivot Diversity -
> un'organizzazione a San Francisco che mira a "orientare l'autismo
> verso soluzioni che danno potere alle persone autistiche, alle loro
> famiglie e ai loro datori di lavoro" - pubblicato su Twitter nel 2017:
> "NON NON ESISTE L'AUTISMO SEVERO, così come non esiste
> "omosessualità grave" o "gravemente nero"_
> 
> _Cosa preoccupante, questa tendenza all'autismo romantico si è estesa
> ad altre condizioni che possono essere gravi, debilitanti e pericolose
> per la vita. Ora ci sono gruppi di sostenitori di se stessi che
> celebrano la depressione e la schizofrenia. Ciò potrebbe anche essere
> correlato alla crescita dei siti web pro-anoressia, nonché alla più
> recente comparsa di "orgoglio della dipendenza"._
> 
> _L'idea che l'autismo sia "una variazione del normale" è in contrasto
> con la comprensione scientifica della condizione. Il consenso generale
> tra i neuroscienziati è che l'autismo ha origini di sviluppo
> neurologico, con recenti ricerche che mostrano che è associato ad
> anomalie nel numero di cellule cerebrali e nella struttura della
> sostanza bianca e difetti nella potatura sinaptica, il processo
> mediante il quale vengono eliminate le connessioni sinaptiche
> indesiderate. La ricerca mostra anche che la genetica gioca un ruolo
> importante: ogni individuo autistico ha un gran numero di varianti
> genetiche molto rare o uniche, insieme a copie extra di geni, geni
> cancellati e altre alterazioni cromosomiche. Alcuni di questi sono
> ereditati, mentre altri sono generati di nuovo durante la fecondazione
> e durante le prime fasi di sviluppo. Quindi, sembra che ogni persona
> con autismo nasconda una combinazione unica di tali variazioni
> genetiche, che si manifestano come un insieme unico di sintomi
> comportamentali._
> 
> _ _
> 
> _Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità respingono il modello
> medico dell'autismo, a favore di un modello sociale non ancora
> determinato che incolpa di discriminazione "abilista" sistematica i
> problemi affrontati dalle persone autistiche  (mia nota: "ableism"
> caratterizza le persone come definite dalle loro disabilità e come
> inferiori alle non disabili. Alcuni dei loro motivi per farlo sono
> validi. Storicamente, le persone autistiche sono esistite ai margini
> della società e sono state vittimizzate dal complesso
> medico-industriale che mirava ad eliminarle in modo coercitivo e altri
> considerati disabili. Ad esempio, Asperger è stato complice del
> programma di eutanasia del regime nazista per i bambini disabili._
> 
> _Da allora, la visione medica dell'autismo è cambiata radicalmente.
> Ricercatori e clinici non vogliono sradicare l'autismo: mirano a
> capirlo per sviluppare trattamenti per coloro che li vogliono._
> 
> _Nonostante molti importanti progressi della medicina, manca ancora la
> comprensione delle cause dell'autismo, che lascia disperati molti
> genitori e li rende disposti a provare qualsiasi cosa per aiutare i
> propri figli. Di conseguenza, esiste un enorme mercato per trattamenti
> inefficaci o non testati e rimedi ciarlatani - dalla terapia
> craniosacrale e dalla programmazione neurolinguistica alle terapie che
> pretendono di migliorare la "respirazione emotiva" della parte
> superiore del torace per aiutarci ad imparare attraverso la carica
> emotiva sull'esperienza e dispositivi indossabili che utilizzare la
> cosiddetta tecnologia bilaterale di stimolazione alternata-tattile per
> trasferire "vibrazioni alternate per alterare la lotta del corpo, il
> volo o il congelamento della risposta allo stress e all'ansia", che
> apparentemente ripristina il "funzionamento del sistema nervoso
> omeostatico, che consente di pensare chiaramente e sperimentare la
> calma"._
> 
> _I sostenitori della neurodiversità etichettano ancora coloro che
> esprimono il desiderio di cure o cure come nazisti ed eugenetici.
> "Quando combattiamo per i diritti dell'autismo, stiamo combattendo per
> la nostra continua esistenza", ha scritto l'autore delegato Jackson
> Connors sul quotidiano People's World a giugno. 'Contro la nostra
> disumanizzazione. Contro una "cura", che è un richiamo per
> l'eugenetica abilista. E contro i sistemi che spingono così tanti di
> noi alla povertà e al suicidio. "_
> 
> _Nella loro zelante ricerca dei diritti autistici, alcuni sostenitori
> sono diventati autoritari e militanti, molestando e maltrattando
> chiunque osi ritrarre negativamente l'autismo o esprima il desiderio
> di un trattamento o di una cura. Ciò si estende ai ricercatori
> sull'autismo nel mondo accademico e nell'industria farmaceutica e
> anche ai genitori di bambini gravemente autistici. Un trattamento
> ampiamente utilizzato è l'Applied Behavioral Analysis (ABA), che
> prevede intense sessioni di terapia individuale finalizzate allo
> sviluppo di abilità sociali. Tuttavia, i sostenitori della
> neurodiversità considerano l'ABA crudele e non etico e fanno campagna
> per il ritiro dei finanziamenti governativi per il trattamento._
> 
> _Inoltre, stanno cercando di legittimare l'autodiagnosi dell'autismo.
> "I neurotipici continuano a dominare la conversazione e parlare su
> voci autistiche, che alla fine rinforza un punto di vista
> patologizzante su di noi e ruota attorno all'idea che in qualche modo
> fondamentalmente non possiamo parlare per noi stessi", ha scritto
> Solveig Standal sul blog Thinking Person's Guide to Autism blog di
> aprile . Lo Standal continua:_
> 
> _ _
> 
> _Sì, alla fine alcuni di noi comprenderanno che non sono veramente
> autistici, ma l'esplorazione li aiuta ancora a trovare risposte su se
> stessi e nessuno è danneggiato nel processo. Tuttavia, quando
> neghiamo l'identità autistica di qualcuno, li escludiamo dall'intero
> processo, neghiamo loro l'accesso agli strumenti di cui hanno bisogno
> per accedere meglio al sistema sanitario e potenzialmente neghiamo
> loro la diagnosi formale del tutto._
> 
> _Mentre molti tra i ricercatori sull'autismo sono consapevoli di
> questi problemi e trovano la situazione estremamente frustrante,
> pochissimi sono disposti a parlare, per paura di mettere a repentaglio
> il loro finanziamento alla ricerca, offendere una popolazione di
> pazienti e genitori altamente sensibile o essere oggetto di molestie.
> Negli ultimi anni, tuttavia, un numero crescente di genitori e tutori
> ha iniziato a parlare contro il movimento della neurodiversità,
> affermando che il modo in cui i suoi sostenitori descrivono l'autismo
> non risuona con le proprie esperienze della condizione._
> 
> _Uno di questi è Bruce Hall, il 65enne padre di due gemelli Jack e
> James, 18 anni, in California. "I ragazzi hanno entrambi un grave
> autismo e disabilità intellettive e il loro comportamento è sempre
> stato molto impegnativo", mi ha detto Hall. 'Fino all'età di nove
> anni, James lanciava capricci e urlava per ore. Adesso può parlare un
> po', anche se non capiresti molto. Jack non parla affatto. "_
> 
> _Hall e sua moglie Valerie hanno pubblicato un libro intitolato
> Immersed: Our Experience with Autism (2016), che descrive in dettaglio
> la vita quotidiana con i loro figli: _
> 
> _In pubblico, i ragazzi possono presentare una crisi in qualsiasi
> momento - non possiamo prevederlo e non possiamo essere certi della
> causa. Potrebbe essere a causa delle luci, dei suoni o del numero di
> persone intorno. Potrebbe essere perché non si sentono bene o perché
> sono solo stanchi. Potrebbe essere una combinazione di queste cose, o
> nessuna di esse._
> 
> _Anche i tipici divertimenti a misura di bambino non assicurano che i
> ragazzi reagiscano positivamente. La loro comprensione delle
> situazioni è limitata, così come la loro tolleranza ... ciò che i
> bambini normali considerano divertenti, i bambini autistici possono
> considerare sconcertanti e terrificanti._
> 
> _La disconnessione tra la narrativa sulla neurodiversità e le
> esperienze di autismo grave ha portato un altro gruppo di sostenitori
> a istituire il Consiglio nazionale sull'autismo grave, con sede a San
> Jose in California e lanciato all'inizio di quest'anno._
> 
> _"Ho due bambini con autismo non verbale", ha detto Jill Escher,
> presidente fondatore dell'organizzazione. 'È una disabilità dello
> sviluppo neurologico estremamente grave: non possono parlare, non
> possono leggere o scrivere, non possono aggiungere uno più uno e non
> hanno alcuna capacità di pensiero astratto. _
> 
> _I sostenitori della neurodiversità banalizzano questo, e selezionate
> storie ingenue e sentimentali descrivono l'autismo falsamente invece
> di confrontarsi con la realtà. "_
> 
> _ _
> 
> _"Alcuni aspetti del movimento della neurodiversità sono molto
> convenienti per tutti i sostenitori dell'autismo, perché tutti noi
> vogliamo ritrarre i nostri figli in un modo che ciò genereri
> accettazione", ha aggiunto. "Se mio figlio sta avendo un crollo al
> supermercato, o si toglie i vestiti, o urla, voglio che la gente
> capisca che il suo comportamento deriva da una differenza nei suoi
> circuiti cerebrali. Ma penso che il suo comportamento e il cablaggio
> siano naturali? Assolutamente no.'_
> 
> _Un gruppo di emarginati sta iper-emarginando proprio le persone per
> le quali sostengono di essere a favore._
> 
> _Il movimento della neurodiversità sta dividendo sia la comunità
> dell'autismo che i ricercatori sull'autismo. I sostenitori fanno la
> distinzione tra autistici e "neurotipici" o non autistici. Questo
> favorisce una mentalità "noi contro loro", in cui le persone non
> autistiche sono considerate un nemico opprimente. Promuove anche
> l'intolleranza verso diversi modi di pensare all'autismo, nonché una
> profonda e malsana sfiducia nei confronti delle comunità scientifiche
> e mediche._
> 
> _Ironia della sorte, un movimento per la giustizia sociale che mira a
> evidenziare i modi in cui le persone autistiche sono state maltrattate
> dalla società è ora direttamente responsabile del maltrattamento dei
> più vulnerabili di tutti gli autistici - molti dei quali sono troppo
> gravemente colpiti dalla loro condizione per parlare per loro. Nel
> difendere i propri diritti, un gruppo di emarginati sta effettivamente
> iper-emarginando le stesse persone per le quali sostengono di essere a
> favore. Hanno monopolizzato il discorso pubblico sull'autismo e
> continuano a fare tutto il possibile per mettere a tacere qualsiasi
> voce di dissenso; questa incapacità di discutere e cercare di
> raggiungere un compromesso è un problema non solo per la comunità
> autistica, ma per la società in generale._
> 
> _Pone anche un grosso problema per la ricerca sull'autismo. Gli
> scienziati stanno ora iniziando a rendersi conto che esiste un
> pregiudizio selettivo nei confronti dell'autismo con disabilità
> intellettive in tutti i campi della ricerca sull'autismo; sebbene
> quasi la metà della popolazione autistica abbia anche una disabilità
> intellettuale, la maggior parte della ricerca si è concentrata su
> quelli con linguaggio e cognizione relativamente intatti. Pertanto,
> gli individui considerati "a basso funzionamento" vengono trascurati
> dalla comunità di ricerca._
> 
> _"Il movimento è dannoso perché stanno cercando di terrorizzare le
> persone in silenzio, e siamo solo alcune delle tante vittime delle
> loro campagne di bullismo e diffamazione", ha detto Escher. 'C'è
> anche un impatto sulla ricerca scientifica, perché la piattaforma di
> neurodiversità apparentemente non crede che sia importante indagare
> sulle cause dell'autismo.'_
> 
> _È quindi giunto il momento di iniziare a pensare diversamente alla
> neurodiversità e di riconoscere l'importanza della libertà di parola
> nel discorso pubblico sull'autismo, perché se la neurodiversità
> significa qualcosa, significa accettare che tutti pensiamo
> diversamente e che non tutti sono orgogliosi essere autistici._
> 
> _ _
> 
> _'Se sei felice di essere autistico e pensarlo come parte della tua
> identità, è fantastico, e non voglio turbarti o ferirti, ma non
> dirmi che non posso provare ad aiutare la "sofferenza" dei miei figli,
> disse Hall. 'Per loro, l'autismo è una disabilità crudele che altera
> la vita e farei qualsiasi cosa per aiutarli a sentirsi bene e dare
> loro una migliore qualità della vita.'_
> 
> _"I sostenitori della neurodiversità ignorano le dure realtà
> dell'autismo grave e vogliono dimenticare i miei figli e altri come
> loro", ha aggiunto. "Hanno fatto un buon lavoro nel dirottare il
> messaggio e monopolizzare il discorso sull'autismo, e stanno
> controllando così strettamente la narrazione che persone come i miei
> figli non avranno scelta al mondo." Thomas Clements fa eco a questo
> sentimento - come ha scritto in The Guardian il mese scorso, la
> banalizzazione dell'autismo da parte dei sostenitori della
> neurodiversità è a spese di coloro che si trovano all'estremità
> inferiore dello "spettro", come suo fratello Jack._
> 
> Originale dell'articolo alla pagina:
> https://aeon.co/essays/why-the-neurodiversity-movement-has-become-harmful?fbclid=IwAR1cZ0psz6YrZTPooY0UvYbdgvSrflKNI3hlTwwQxv8JPUcI7s9ICYxk4Nw
> 
>  		 [1]
>  		Mail priva di virus. www.avast.com [1]
> 
> 
> 
> Links:
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> [1]
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