[autismo-biologia] Patient and Family Centered Care (PFCC)

[daniela]

Ieri ho frequentato un corso che ho trovato piuttosto interessante

“La relazione in medicina: una tecnologia sofisticata –corso FAD ECM
AUTORE RAFFAELE ARIGLIANI MEDICO-PEDIATRA DIRETTORE SCUOLA DI 
COUNSELLING IMR”

https://ecmitalianmr.it/event/la-relazione-in-medicina

Il corso dedica ampio spazio alla descrizione del  tipo di medicina 
denominato  Patient and Family Centered Care (PFCC), di cui si dice che  
rappresenta l’orizzonte culturale della medicina moderna.
In bibliografia viene dato il testo integrale del seguente articolo da 
cui copio qualche stralcio

Articolo Pubblicato su PNEUMORAMA 67/XVIII/ 2-12, pag.15-17
Applicare l’approccio patient-and family- centered care nelle routine 
clinica e nelle emergenze: utopia o necessità?  Arigliani Raffaele, 
Arigliani Michele, Silvia Leone

“Un’ampia letteratura è oramai stata prodotta su quello che viene 
definito “approccio centrato sul pz e la famiglia (Patient- and 
Family-Centered Care - PFCC)”. Una recente review evidenzia che 
l’attenzione alle esigenze psicosociali ed emozionali del pz e della sua 
famiglia ha un peso addirittura maggiore dell’abilità tecnica e 
dell’efficienza degli operatori sanitari nel determinare il livello di 
soddisfazione dell'utenza che afferisce al dipartimento d’emergenza. 
Quando si è attenti alla "persona" e al suo contesto di riferimento, ciò 
si traduce in una migliore assistenza sanitaria, più sicurezza, maggiore 
soddisfazione per il pz e per il medico, riduzione dei costi e delle 
denunce per malpractice.  In cosa consiste il  PFCC? Si basa su alcuni 
concetti chiave:
1) ogni persona ha il diritto di essere integralmente rispettata:
2) l'assistenza è sempre ad una persona e non ad una patologia (entità 
nosografica) scissa da essa;
3) per comprendere i bisogni del paziente non si può prescindere dal 
contesto familiare e socioculturale di provenienza;
4) il paziente e la sua famiglia devono essere coinvolti attivamente nel 
processo diagnostico-terapeutico, valorizzando il ruolo e le 
potenzialità.

  Il PFCC esclude ogni forma di paternalismo e sollecita gli operatori 
sanitari a focalizzare l’attenzione sui bisogni, le aspettative e 
l’identità socio-culturale del pz e dei familiari al fine di costruire 
un rapporto di partnership. Punta a comprendere e a sostenere la "crisi" 
personale di chi viene scaraventato dalla vita “nel mondo degli 
ammalati”, ma anche a rispettare e sostenere la sua famiglia e le 
preoccupazioni per lo stato di salute del proprio caro. Il processo 
decisionale e terapeutico sarà orientato a obiettivi di salute 
“condivisi”,  mentre varie “procedure relazionali” saranno considerate 
parallele all’iter diagnostico terapeutico. Il medico può essere 
paragonato all'esperto navigatore, che ha il compito di indicare la 
rotta da seguire e offrire aiuto e spiegazioni nelle difficoltà senza 
sfuggire alle proprie responsabilità, senza giudicare il paziente e la 
famiglia, anzi supportandola nelle scelte da compiere.

L’utilità dell’approccio PFCC appare sostenuta oramai da una solida 
letteratura. La sua applicazione è una vera rivoluzione copernicana del 
modo di praticare l’arte medica: al centro non la disease e il suo 
esperto (il medico), ma la persona e la famiglia, rispettate e 
valorizzate e coinvolte nel processo di cura. Ancorchè essere un 
percorso irto di problemi ed ostacoli, la riorganizzazione della 
medicina in un’ottica PFCC appare ineludibile e appare come un 
rinnovamento che, con “consapevolezza”, porta di nuovo al medico il  suo 
significato antico di Terapeuta”

	 Sempre ieri ho ricevuto dalla mamma di una persona adulta con autismo 
la seguente mail
“Provate a opporvi alla somministrazione di un farmaco sulla base della 
debolezza delle prove sulla sua efficacia. Se va bene il prescrittore 
farà l’offeso accusandovi di mettere in dubbio  la SUA  esperienza  
competenza, se va male vi accuserà di inattendibilità sulla base delle 
idee nefaste dei "genitori” su diete e terapie alternative (anche se 
nella vostra vita le avete sempre contrastate), se va peggio, almeno in 
certe territori, se vi arrabbiate e insistete,  rischiate di finire 
sotto TSO (trattamento sanitario obbligatori) e poi sotto AdS 
(Amministratore di Sostegno), voi e vostro figlio”

La lettura di questa mail mi ha ulteriormente convinta dell’utilità di 
questo corso, che consiglio a tutti i medici e in particolare agli 
psichiatri
        Daniela Mariani Cerati