[autismo-biologia] Disturbi del neurosviluppo, disabilità intellettiva e mentale in età adulta: monografia negli Annali dell'ISS

[daniela]

Il 2020-06-23 17:31 daniela ha scritto:
> Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto
> Superiore di Sanità”  c’è una lunga e approfondita monografia che
> riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e
> mentale in età adulta.
> 
> https://www.annali-iss.eu/index.php/anna/issue/view/51

L’approccio medico tradizionale si propone di riportare l’integrità 
morfologica e funzionale in quegli aspetti della persona che sono stati 
colpiti da una condizione morbosa.
Questo risultato è possibile solo in alcuni settore della medicina. In 
molti altri i medici, in collaborazione con altri professionisti, si 
devono porre obiettivi meno trionfali, ma non per questo meno 
importanti: aiutare i loro assistiti a sentirsi soddisfatti della loro 
vita nel modo a loro confacente e secondo i propri valori, che non 
necessariamente sono gli stessi che sono ritenuti importanti dalla loro 
comunità.

Questo obiettivo apparentemente  modesto, se raggiunto, puo’ migliorare 
grandemente la qualità della vita anche  delle  persone con disabilità 
intellettiva e disturbi del neurosviluppo.

Il significato dell’espressione  “Qualità della vita” ( Qol: quality of 
life) sembra semplice e intuitivo, ma non è così, soprattutto quando 
esso si riferisce alla vita di persone che hanno scarse capacità 
comunicative.

Per questo negli ultimi decenni sono stati messi a punto numerosi test 
per misurarla, tenendo conto di molti fattori, alcuni comuni alle altre 
persone, altri specifici, come la valorizzazione di comportamenti non 
verbali da interpretare  per valutare la qualità percepita da persone 
che non sanno usare i mezzi di comunicazione usuali, come le parole e i 
gesti.

Marco Bertelli e colleghi hanno dedicato a questo tema un lungo e 
complesso  articolo nella monografia dell’istituto Superiore di Sanità

Reframing QoL assessment in persons with neurodevelopmental disorders
  Marco Bertelli, Carlo Francescutti  and Ivan Brown

https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_08.pdf/0bff53db-e9c0-7646-c48a-da3cd37b5cef?t=1592388931014

                             Daniela Mariani Cerati