[autismo-biologia] Neurodiversità , Autismi a basso e alto funzionameno

[convegni]

Facendo seguito a quanto scritto da Daniela Mariani Cerati sul tema 
Neurodiversità , Autismi a basso e alto funzionameno e la visione che 
appare sui mass media in merito alle persone definibili come affette da 
Disturbi dello Spettro Autistico inoltro una breve riflessione.

Anche per quanto mi riguarda non trovo proficuo se non, spesso, dannoso 
mettere tutto insieme, in particolare quando si parla di Neurodiversità, 
come se evocare questo termine mettesse fine a gran parte delle 
difficoltà e dei limiti dei soggetti affetti da ASD , come se fosse 
un'incapacità da parte nostra a mettersi nei loro panni , a capire la 
loro diversità , enfatizzando al contrario tutte le loro abilità e 
talenti eccezionali. In parte può essere vero ma ...
Il concetto va indagato nella sua complessità accanto al tema 
dell'Autismo ad Alto Funzionamento.

Bisogna distinguere fra i soggetti ad alto funzionamento che continuano 
tuttavia  a mantenere caratteristiche di Autismo e soggetti che sono 
caratterizzati da qualche difficoltà sociale ma se la cavano bene o 
abbastanza bene nella vita di tutti i giorni .  E non sono certa che 
quest'ultima categoria includa in una diagnosi categoriale tutti i 
soggetti con S. di Asperger. Ovvero anche rispetto ai Soggetti 
definibili come affetti da S. di Asperger esistono molto livelli di 
competenza sociale.  E purtroppo molti dei bambini da noi inquadrati 
come S. di Asperger hanno significative difficoltà sul versante sociale 
e tendono ad "apparire" piuttosto neutri sul versante emotivo. Definirli 
solo come neurodiversi ritengo sia riduttivo e non li aiuti soprattutto.
A costo di apparire impopolare credo che si possa affermare che un conto 
sono le battaglie sulla "terminologia" e un conto è la vita di tutti i 
giorni con tutte le sue ambiguità , le sue lotte , le nostre carenze e 
il quotidiano faticoso reale vivere.  La terminologia può essere una 
premessa, spesso non si riesce a fare un secondo passaggio .

Per quanto riguarda poi i soggetti Affetti da Autismo ma definibili ad 
alto funzionamento ( che molta letteratura distingue rispetto alla 
Sindrome di Asperger e noi anche)  , costoro presentano un forte  
impairment sul versante sociale di comunicazione e ristrettezza di 
interessi e come tali si trovano ad affrontare non poche difficoltà 
nelle vita di tutti i giorni, anche perchè avere un QI elevato non 
significa chiaramente, essere poi competente nel saper fare sociale , 
anzi.. E lo sanno bene i genitori di quei bambini che faticano con i 
compagni e con loro come genitori,  per incapacità a comprendere 
aspetti, per noi banali, che sottendono le nostre relazioni.

E per finire andrebbe fatta una netta distinzione rispetto alle forme di 
ASD con disabilità intellettiva e/o con quadri sindromici. Bisognerebbe 
cioè dare maggior rilievo alla diagnosi  eziologica, che di solito è 
genetica. Ovvero prima di dire "è autistico" andrebbe detto "è portatore 
di una Sindrome X fragile e ha in comorbidità [o presenta] alcuni 
comportamenti autistici" (vedere su questo tema un bell'articolo di 
Christopher Gillberg del 2014 riguardante l'"autism plus").
Infatti quanto si va  a proporre sul versante abilitativo dovrebbe 
tenere in considerazione la diagnosi eziologica principale per gli 
aspetti specifici legati ad essa (per es. i soggetti con Sindrome X 
fragile spesso hanno anomalie EEG o anche crisi epilettiche, una forte 
irritabilità ed alcuni di questi elementi tendono a mitigarsi nel 
tempo).

Quindi differenza di percorsi evolutivi e differenza di prognosi a lungo 
termine , almeno per quanto possiamo sapere attualmente  sull'evoluzione 
dei quadri di AUTISMO ....purtroppo ancora troppo poco.
Ma se continuiamo a tenere tutto insieme almeno sul versante ricerca 
probabilmente faremo fatica a compiere decisivi progressi.



Dott.ssa Paola Visconti
Responsabile Centro ASD
UOC NPI /IRCCS-ISNB
Ospedale Bellaria
Bologna