[autismo-biologia] La sindrome di Peter Pan dell'Autismo

Mer 1 Apr 2020 21:14:51 CEST

Gentili componenti della lista,

sposto la replica alla gentile annotazione fatta dal prof. Hanau, che avevo esplicitamente richiesto, sulla lista Biologia, perché mi sembra più attinente.

Vedo elementi nelle indicazioni del Prof. che possono portare sia più in basso che più in alto una stima “flat” di circa 1% delle persone con Autismo, da applicare a tutta la popolazione.

Le difficoltà per stimare questo numero sono palesi, tanto più si va indietro nel tempo, ma non credo che le nostre migliori menti accademiche specializzate nel campo non possano gestire una ricerca, anche lunga e complessa, che con presupposti, assunzioni e metodi scientifici, fornisca una forbice di questo numero e la sua stratificazione nelle fasce di età della popolazione.

Questo è uno dei più significativi tasselli per erodere la sindrome nella sindrome di cui sembra essere affetto l’Autismo: quella di Peter Pan.

Ricerche, convegni, terapie e abilitazione scientificamente validate, qualsiasi cosa è concentrata con una prevalenza praticamente totale sui bambini, spesso in una fascia di età strettissima, che rende praticamente adulti anche bambini un po’ più grandi.

Questo contribuisce a tante distorsioni della verità: promuove una visione dell’A. come malattia infantile e disincentiva gli sforzi che sono necessari in tutti campi ed in tutte le altre fasce di età, contribuisce ad una programmazione sociale e sanitaria basata su presupposti scientifici approssimativi e quindi sbagliati, inefficace per le persone e per l’utilizzo delle risorse, rischiosa per la salute ed il benessere.

Non si può continuare a proiettare i primi 10 minuti di un film ogni anno e non vedere mai tutto il film; credo si abbia bisogno di vedere e capire tutto il film, magari proiettandolo all’indietro, dalla fine all’inizio.

Questo senza, ovviamente, senza togliere nulla ai bambini, che pure spesso sono in grandissime difficoltà insieme ai loro cari.

Cordiali saluti

Armando Mazzoni

Da: autismo-scuola <autismo-scuola-bounces a autismo33.it> Per conto di Carlo Hanau
Inviato: martedì 31 marzo 2020 18:36
A: Autismo e Scuola <autismo-scuola a autismo33.it>
Oggetto: Re: [autismo-scuola] Ris: R: Informazioni per la scuolalezioniadistanza

Grazie sempre a Graziella, il cui nome è tutto un programma di vita, per le sue ottime considerazioni.

Oggi pomeriggio c'era un webinar, convocato dalla Vice Presidente della Regione ER, Elly Schlein, al quale ho partecipato come Vicepresidente FISH ER insieme a FAND e alcune delle associazioni federate. Fra le altre cose è emerso il problema dell'assistenza a domicilio, facilitata dall'art.48 del D.L., che i Comuni interpretano in modi diversi.

Poichè le persone con disabilità grave hanno un bisogno, che è stato riconosciuto dalla norma, di uscire di casa e poichè nei prossimi 8 giorni si prevede ci sia il sole, sarebbe una soluzione abbastanza praticabile che gli educatori andassero non dentro le case degli allievi, ma che li portassero fuori nei parchi, dove non c'è bisogno di bardatura perché il rischio di contagio è minimo, mantenendo così il rapporto di amicizia e sollevando . Rimini ha dato un buon esempio aprendo per questi ragazzi un parco chiuso alla generalità . Ma quasi ovunque ci sono parchi aperti dove non debbono esserci assembramenti o giochi di gruppo, ma dove sono permesse passeggiate senza mascherina.

Per altri casi gravi, anche giovani adulti, si può adottare una soluzione diversa, utilizzando le aule vuote delle scuole anche soltanto per un ragazzo. E' stato portato il caso di un ragazzo con autismo della Romagna che viene preso in carico da tre operatori contemporaneamente contemporaneamente in una classe.

Gli enti gestori, generalmente cooperative, non hanno difficoltà ad assicurare i trasferimenti in auto propria. Il Ministero dell'istruzione non dovrebbe avere gravi difficoltà a regolarizzare i suoi dipendenti, così come succede per il tirocinio. 

 Sul numero 500.000 riportato da Armando devo fare una precisazione: non si può applicare alla popolazione in generale la prevalenza di quasi un per cento riscontrata oggi fra gli allievi della scuola elementare e media inferiore. Ho scritto un articolo recentissimo su SUPERANDO, http://www.superando.it/2020/03/27/negli-stati-uniti-e-non-solo-cresce-la-prevalenza-dellautismo-nei-bambini/ dal quale risulta che negli USA nel 2016 la prevalenza dell'autismo era di uno su 54 bambini di 8 anni, il dieci per cento in più rispetto a due anni prima.  Faccio rinvio anche al precedente mio articolo del 2018 http://www.superando.it/2018/05/07/nuovi-dati-statistici-sullautismo/  dove cerco di spiegare le differenze da un Paese all'altro e i motivi.

Credo che siamo in presenza di un reale aumento della incidenza dell'autismo negli ultimi decenni, per cui si deve ritenere che negli adulti la prevalenza sia inferiore. In più si aggiunga che nel secolo passato le diagnosi di autismo e quelle di Asperger non venivano fatte quasi mai, anche quando erano evidenti. Comunque ha poco significato pratico rivedere le diagnosi prima del 1980, perché nessuno può ricordarsi bene cosa era accaduto prima del compimento dei tre anni.

Ho cercato di rispondere con una proposta concreta a tutto il seguito, che condivido.

Cordiali saluti

Carlo Hanau

Il giorno mar 31 mar 2020 alle ore 14:37 <marialba.corona a gmail.com <mailto:marialba.corona a gmail.com> > ha scritto:

Concordo con Benedetta e Avv. Ida Laquinta : l’insegnamento a distanza per molti dei nostri ragazzi non serve ... ho sentito mamme che hanno faticato per mantenerli tre minuti davanti al video ... Non obblighiamoli a fare quello di cui non sono in grado ... sprechiamo risorse e denaro .

Questo periodo ci serva per ripartire e quando sarà finito per combattere per regolarizzare tutta la didattica,  l’educativa ed altro .

Ora abbiamo ben chiaro chi ci è stato vicino .

Marialba Corona 

Angsa Bologna  

Inviato da iPhone

Il giorno 31 mar 2020, alle ore 07:09, Avv. Ida Iaquinta <avv.iaquinta a tiscali.it <mailto:avv.iaquinta a tiscali.it> > ha scritto:

si benedetta per questo è necessario che la didasttica venga fatta a domicilio dalle insegnanti o comunque persone specializzate

----- Original Message ----- 

From: benedetta demartis <mailto:demartisbenedetta a gmail.com>  

To: Autismo e Scuola <mailto:autismo-scuola a autismo33.it>  

Sent: Monday, March 30, 2020 3:58 PM

Subject: Re: [autismo-scuola] Ris: R: Informazioni per la scuolalezioniadistanza

Scusate se intervengo pur avendo una figlia autistica di 28 anni. 

Non conosco le tante capacità di molte persone con autismo, ma vi assicuro che conosco tanti autismi di tipo medio-grave. 

Per questo chiedo ai genitori:

Ma davvero siete convinti che si possa insegnare a distanza a bambini o ragazzi che non usano il PC, non guardano, non imitano, non ripetono. Dico, a distanza!!! 

Ma se spesso non riusciamo nemmeno stando al loro fianco! Non riusciamo dopo centinaia di tentativi e in ambienti strutturati. 

Credo che in certi casi vada accettata la dura realtà. Senza aspettarsi miracoli.... a distanza. 

Poi, mai arrendersi! Questo vale con tutti i nostri figli. 

Benedetta 

Il Lun 30 Mar 2020, 15:46 Avv. Ida Iaquinta <avv.iaquinta a tiscali.it <mailto:avv.iaquinta a tiscali.it> > ha scritto:

--e' assolutamente vero...la didattica a domicilio dovrebbero farla le insegnanti di sostegno!! come al solito le norme le scrivono senza aver capito cosa sia necessario davvero e sempre solo ragionando nell'ottica della "normalità"!!

--- Original Message ----- 

From: M. Sanna <mailto:San.manu a tiscali.it>  

To: Autismo e Scuola <mailto:autismo-scuola a autismo33.it>  

Sent: Monday, March 30, 2020 10:39 AM

Subject: Re: [autismo-scuola] Ris: R: Informazioni per la scuolalezioni adistanza

Salve, anche io sono un'educatrice e lavoro a scuola con tre ragazzi, con tre patologie diverse e con modalità diverse. Ovviamente a scuola non faccio didattica (non è il mio compito), hanno tutti una programmazione differenziata e mi occupo di facilitare l'integrazione, la comunicazione e soprattutto l'inclusione scolastica con i pari. 
Ora parlare di didattica a distanza è fantastico, ma deve essere portata avanti dalla scuola e dalle insegnanti di sostegno che sono pagate per quello. Noi, dipendenti di cooperative esterne, siamo ancora in attesa che ci venga detto cosa sarà del nostro futuro e come potremo andare avanti economicamente. 
Il mio punto di vista è che non si possa fare un intervento inclusivo ed educativo a distanza, senza avere una programmazione e una preparazione adeguata.
È tutta una cosa improvvisata che rischia, secondo me, anche di creare dei danni se non ben gestita.

Manuela

Il 30 marzo 2020 08:05:11 CEST, Marcella Vaccari <marcy.vaccari11 a gmail.com <mailto:marcy.vaccari11 a gmail.com> > ha scritto: 

Sono una educatrice di modena, lavoro con la cooperiva gulliver e da una settimana ( dopo la presentazione di un progetto condiviso con la famiglia e con l’insegnante di sostegno statale al Referente del comune ) sto facendo didattica a distanza.

Non dico che sia facile ma è ciò che possiamo fare e io sono contentissima di potere portare una piccola normalità nella vita della mia bimba

Marcella 

Il giorno dom 29 mar 2020 alle 19:55 Guido Bonacina <bongudo a gmail.com <mailto:bongudo a gmail.com> > ha scritto:

Ma scusate il governo dice che gli enti locali possono attivarsi per favorire la formazione a distanza, perché non lo fanno? 

 Perché non utilizzano quei fondi che sono a bilancio rinegoziando il capitolato con le cooperative e trovare un modo per aiutarci a fare le lezioni online?  

Grazie 

Guido Bonacina

Il giorno 29 mar 2020, alle ore 13:39, simona fusco <saffo.star a gmail.com <mailto:saffo.star a gmail.com> > ha scritto:

Confermo!

Anche nella provincia di Reggio Emilia noi educatori per l’integrazione siamo a casa in cassa integrazione perché i comuni hanno sospeso la fatturazione alle cooperative sociali da cui dipendiamo.

Soldi già messi a bilancio e risparmiati sulla pelle delle famiglie e di noi lavoratori!

Simona Fusco

Il giorno sab 28 mar 2020 alle 23:26 Tommaso Cotti <tommaso.cotti1977 a gmail.com <mailto:tommaso.cotti1977 a gmail.com> > ha scritto:

A Persiceto i dipendenti delle cooperative che integrano come educatori comunali le insegnanti di sostegno statali sono a casa in cassa integrazione e non utilizzati dal Comune!!! 

Inviato dal mio telefono Huawei

-------- Messaggio originale --------
Da: sil8ne a gmail.com <mailto:sil8ne a gmail.com> 
Data: gio 26 mar 2020, 19:44
A: Autismo e Scuola <autismo-scuola a autismo33.it <mailto:autismo-scuola a autismo33.it> >
Oggetto: Re: [autismo-scuola] R: Informazioni per la scuola lezioni adistanza

buona sera

in riferimento all'intervento del sig. Mazzoni chiedo:

quali sono gli intoppi normativi delle cooperative ?

resto in attesa di riscontro

grazie

buona serata

silvia ottone

Il giorno gio 26 mar 2020 alle ore 16:17 <mazzoni.armando a libero.it <mailto:mazzoni.armando a libero.it> > ha scritto:

Gentili componenti della lista,

a questo proposito, gli AEC delle vostre scuole partecipano alla didattica a distanza? sembra ci siano degli intoppi normativi per le cooperative.

Grazie

Cordiali saluti

AM

Da: autismo-scuola <autismo-scuola-bounces a autismo33.it <mailto:autismo-scuola-bounces a autismo33.it> > Per conto di Angsa Veneto
Inviato: mercoledì 25 marzo 2020 18:18
A: Autismo scuola <autismo-scuola a autismo33.it <mailto:autismo-scuola a autismo33.it> >
Oggetto: [autismo-scuola] Informazioni per la scuola lezioni a distanza

Gentili componenti della lista,

Segnaliamo una comunicazione  di Flavio Fogarolo Formatore che si occupa di didattica inclusiva. È stato per diversi anni referente per la disabilità e i DSA presso l’UST di Vicenza. Per le Edizioni Centro Studi Erickson ha collaborato alla progettazione di materiali compensativi.

Amministratore insieme a Giancarlo Onger del gruppo Normativa inclusione sta trattando il tema della didattica a distanza. 

Un'opportunità che apre un fronte di nuove opportunità e problemi da risolvere.

Cordiali saluti Sonia Zen

Ecco il suo messaggio:

Se qualcuno è interessato, segnalo il gruppo Normativa Inclusione che gestisco da anni su Facebook e che in questo periodo si occupa molto di Didattica a Distanza per gli alunni con disabilità.

 <https://www.facebook.com/groups/1500673850185239/> https://www.facebook.com/groups/1500673850185239/

Il gruppo ha 36.000 iscritti e vi accedono di media 15.000 persone ogni giorno, soprattutto insegnanti e genitori.

Flavio Fogarolo

 <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient> 

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Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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