[autismo-biologia] effetto placebo

[Patrizia Labombarda]

Condivido in pieno le considerzioni della Dott.ssa Daniela. 
Considerazioni oggettive che dovrebbero insegnarci tanto. Dopo 23 anni 
di convivenza con l'autismo sento di poter riconoscere quanto sia 
importante riuscire a stare davvero vicino ai nostri ragazzi ponendoci 
noi genitori per primi in maniera disinvolta e serena quando cerchiamo 
di insegnar loro qualcosa e quando a pelle sentiamo che sono in 
deifficoltà. Meditiamo....

Patty

Il 29/04/2019 16:39, daniela ha scritto:
> Qualche anno fa ho commentato un articolo sul placebo nei disturbi del 
> neurosviiluppo che avevo trovato molto interessante.
> Dal momento che la potenza del placebo ritorna in molte 
> sperimentazioni e ci é stata recentemente  ricordata dal professor 
> Bosco, condivido con i componenti della lista le mie considerazioni 
> sul tema
>
>                           Effetto placebo
>
> Le sperimentazioni controllate col placebo hanno mostrato quanto il 
> placebo sia efficace, soprattutto quando una sedicente  terapia è 
> stata preceduta e accompagnata dai clamori della pubblicità con le 
> conseguenti attese miracolistiche da parte di utenti disperati.
>
> Segnalo a questo proposito un articolo di Adrian Sandler che, pur 
> essendo del 2005, è ancora attuale
> PLACEBO EFFECTS IN DEVELOPMENTAL
> DISABILITIES: IMPLICATIONS FOR RESEARCH
> AND PRACTICE
> Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2005;11(2):164-70.
> http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15977316
>
> L’autore inizia le sue considerazioni paragonando la diversa 
> percentuale di miglioramenti col placebo in due studi controllati: sul 
> risperidone e sulla secretina.
> I responders al placebo in una sperimentazione col risperidone sono 
> stati il 12%, mentre nello studio sulla secretina sono stati il 30%.
> L’autore ritiene che due fattori abbiano contribuito al successo del 
> placebo nella sperimentazione sulla secretina: il grande clamore che 
> c’era stato sui media con proclami di miracoli e con la conseguente 
> induzione di aspettative miracolistiche, e la via di somministrazione 
> endovenosa.
> Dall’interessante articolo riporto alcuni stralci nella traduzione di 
> Assunta Pelli
>
>     •     il 30% dei pazienti  sia del gruppo a cui è stato 
> somministrata la secretina  sia del gruppo a cui è stato somministrato 
> il placebo mostrava un significativo miglioramento in seguito 
> all'infusione, secondo il parere di genitori e insegnanti.
>     •    Alcuni individui  mostravano miglioramenti nei sintomi di 
> base dell'autismo, come il contatto visivo, i comportamenti ripetitivi 
> e la comunicazione, mentre altri mostravano miglioramenti in sintomi 
> associati come l’insonnia e la diarrea.
>     •     In alcuni casi i miglioramenti erano quasi sensazionali e 
> avvenivano presto, anche dopo 1 giorno dall'infusione
>
> L'attenzione dei media portava a una condivisa speranza che la 
> secretina rappresentasse una cura per l'autismo e, a partire 
> dall'inizio del 1999 circa 2500 bambini con autismo avevano ricevuto 
> iniezioni di secretina.
>
> Le speranze dei genitori vengono facilmente amplificate da resoconti 
> sensazionali e aneddotici riportati su Internet o sui giornali.
> All'inizio del 1999 abbiamo cominciato il nostro studio in 
> un'atmosfera influenzata dai media con un'aspettativa insolitamente 
> alta sull'efficacia della secretina. I titoli dei giornali 
> proclamavano che la secretina era una potenziale cura dell'autismo.
>
> Le importanti risposte al placebo negli esperimenti con la secretina 
> potevano essere il risultato delle aspettative eccessive.
>
> Un altro fattore che può aver contribuito è che la secretina e il 
> placebo venivano somministrati con infusioni intravenose. C'è qualcosa 
> di enormemente suggestivo nell'esperienza delle iniezioni e questo può 
> spiegare l'osservazione che le iniezioni sollecitano effetti placebo 
> più forti delle medicine prese per via orale.
>
> Non si può paragonare  l'esperienza di deglutire una pillola con 
> quella di una puntura di un ago in seguito alla quale si vede  il 
> sangue che entra in un tubicino e poi si vede un liquido misterioso 
> scorrere nel tubicino.
>
> Un’altra considerazione dell’autore è la seguente. I genitori sapevano 
> che partecipavano ad una sperimentazione col placebo e quindi sapevano 
> che l’iniezione poteva essere di placebo.
> Il miglioramento sarebbe stato verosimilmente maggiore se la 
> sperimentazione fosse stata in aperto, se cioè i genitori avessero 
> avuto la certezza che si trattava del farmaco di cui avevano sentito 
> declamare meraviglie.
>
> “Benchè l'effetto placebo nelle sperimentazioni controllate 
> randomizzate della secretina sia notevole, è probabile che le 
> dimensioni dell'effetto placebo sarebbero state ancora maggiori se 
> questo esperimento fosse stato presentato non come tale ma come una 
> vera terapia. Nella nostra sperimentazione i genitori sapevano che 
> c'era una uguale probabilità che il loro figlio non ricevesse la 
> secretina ma il placebo, e questa consapevolezza aveva probabilmente 
> moderato la loro aspettativa di miglioramento. Il significato di 
> questa osservazione è che ogni trattamento clinico è paragonabile a  
> una sperimentazione aperta  (open label), che crea quindi la 
> possibilità di un effetto placebo maggiore di quello osservato con una 
> sperimentazione vera in doppio cieco”
>
> Queste considerazioni dovrebbero aiutare genitori e terapeuti a fare 
> scelte razionali e in questo dovrebbero aiutare le linee guida stilate 
> da organi privi di conflitto di interessi.
>
> Dovrebbero anche aiutare, come dice l’autore, a sfruttare l’effetto 
> placebo non tanto per dare medicine placebo, ma per recuperare il 
> rapporto di fiducia medico-paziente, che è uno degli ingredienti del 
> placebo e che presumibilmente è stata l’unica cosa realmente efficace 
> della medicina per molti secoli.
>
> Dovrebbero anche ricordare a chi propone nuove terapie di seguire la 
> strada della sperimentazione fatta a regola d’arte, senza la quale si 
> passa da illusione a illusione
>
> Aggiungo l’importanza dell’effetto Pigmalione. Se tu ti aspetti che un 
> bambino sia il primo della classe, quello lo sarà davvero.
> Nel nostro caso, quando un bambino è sottoposto ad una terapia che i 
> genitori ritengono molto efficace, gli danno un’attenzione 
> particolare, gli danno fiducia e questa attenzione e questa fiducia 
> migliorano  le prestazioni del bambino.  E dunque sono esse stesse 
> terapeutiche, indipendentemente dalla sostanza chimica che gli viene 
> somministrata
>      Daniela Mariani Cerati
>
>
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: 
> valerio.mezzogori a autismo33.it