[autismo-biologia] effetto placebo
Patrizia Labombarda
pattyactive a tim.it
Mar 30 Apr 2019 11:15:10 CEST
Condivido in pieno le considerzioni della Dott.ssa Daniela.
Considerazioni oggettive che dovrebbero insegnarci tanto. Dopo 23 anni
di convivenza con l'autismo sento di poter riconoscere quanto sia
importante riuscire a stare davvero vicino ai nostri ragazzi ponendoci
noi genitori per primi in maniera disinvolta e serena quando cerchiamo
di insegnar loro qualcosa e quando a pelle sentiamo che sono in
deifficoltà. Meditiamo....
Patty
Il 29/04/2019 16:39, daniela ha scritto:
> Qualche anno fa ho commentato un articolo sul placebo nei disturbi del
> neurosviiluppo che avevo trovato molto interessante.
> Dal momento che la potenza del placebo ritorna in molte
> sperimentazioni e ci é stata recentemente ricordata dal professor
> Bosco, condivido con i componenti della lista le mie considerazioni
> sul tema
>
> Effetto placebo
>
> Le sperimentazioni controllate col placebo hanno mostrato quanto il
> placebo sia efficace, soprattutto quando una sedicente terapia è
> stata preceduta e accompagnata dai clamori della pubblicità con le
> conseguenti attese miracolistiche da parte di utenti disperati.
>
> Segnalo a questo proposito un articolo di Adrian Sandler che, pur
> essendo del 2005, è ancora attuale
> PLACEBO EFFECTS IN DEVELOPMENTAL
> DISABILITIES: IMPLICATIONS FOR RESEARCH
> AND PRACTICE
> Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2005;11(2):164-70.
> http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15977316
>
> L’autore inizia le sue considerazioni paragonando la diversa
> percentuale di miglioramenti col placebo in due studi controllati: sul
> risperidone e sulla secretina.
> I responders al placebo in una sperimentazione col risperidone sono
> stati il 12%, mentre nello studio sulla secretina sono stati il 30%.
> L’autore ritiene che due fattori abbiano contribuito al successo del
> placebo nella sperimentazione sulla secretina: il grande clamore che
> c’era stato sui media con proclami di miracoli e con la conseguente
> induzione di aspettative miracolistiche, e la via di somministrazione
> endovenosa.
> Dall’interessante articolo riporto alcuni stralci nella traduzione di
> Assunta Pelli
>
> • il 30% dei pazienti sia del gruppo a cui è stato
> somministrata la secretina sia del gruppo a cui è stato somministrato
> il placebo mostrava un significativo miglioramento in seguito
> all'infusione, secondo il parere di genitori e insegnanti.
> • Alcuni individui mostravano miglioramenti nei sintomi di
> base dell'autismo, come il contatto visivo, i comportamenti ripetitivi
> e la comunicazione, mentre altri mostravano miglioramenti in sintomi
> associati come l’insonnia e la diarrea.
> • In alcuni casi i miglioramenti erano quasi sensazionali e
> avvenivano presto, anche dopo 1 giorno dall'infusione
>
> L'attenzione dei media portava a una condivisa speranza che la
> secretina rappresentasse una cura per l'autismo e, a partire
> dall'inizio del 1999 circa 2500 bambini con autismo avevano ricevuto
> iniezioni di secretina.
>
> Le speranze dei genitori vengono facilmente amplificate da resoconti
> sensazionali e aneddotici riportati su Internet o sui giornali.
> All'inizio del 1999 abbiamo cominciato il nostro studio in
> un'atmosfera influenzata dai media con un'aspettativa insolitamente
> alta sull'efficacia della secretina. I titoli dei giornali
> proclamavano che la secretina era una potenziale cura dell'autismo.
>
> Le importanti risposte al placebo negli esperimenti con la secretina
> potevano essere il risultato delle aspettative eccessive.
>
> Un altro fattore che può aver contribuito è che la secretina e il
> placebo venivano somministrati con infusioni intravenose. C'è qualcosa
> di enormemente suggestivo nell'esperienza delle iniezioni e questo può
> spiegare l'osservazione che le iniezioni sollecitano effetti placebo
> più forti delle medicine prese per via orale.
>
> Non si può paragonare l'esperienza di deglutire una pillola con
> quella di una puntura di un ago in seguito alla quale si vede il
> sangue che entra in un tubicino e poi si vede un liquido misterioso
> scorrere nel tubicino.
>
> Un’altra considerazione dell’autore è la seguente. I genitori sapevano
> che partecipavano ad una sperimentazione col placebo e quindi sapevano
> che l’iniezione poteva essere di placebo.
> Il miglioramento sarebbe stato verosimilmente maggiore se la
> sperimentazione fosse stata in aperto, se cioè i genitori avessero
> avuto la certezza che si trattava del farmaco di cui avevano sentito
> declamare meraviglie.
>
> “Benchè l'effetto placebo nelle sperimentazioni controllate
> randomizzate della secretina sia notevole, è probabile che le
> dimensioni dell'effetto placebo sarebbero state ancora maggiori se
> questo esperimento fosse stato presentato non come tale ma come una
> vera terapia. Nella nostra sperimentazione i genitori sapevano che
> c'era una uguale probabilità che il loro figlio non ricevesse la
> secretina ma il placebo, e questa consapevolezza aveva probabilmente
> moderato la loro aspettativa di miglioramento. Il significato di
> questa osservazione è che ogni trattamento clinico è paragonabile a
> una sperimentazione aperta (open label), che crea quindi la
> possibilità di un effetto placebo maggiore di quello osservato con una
> sperimentazione vera in doppio cieco”
>
> Queste considerazioni dovrebbero aiutare genitori e terapeuti a fare
> scelte razionali e in questo dovrebbero aiutare le linee guida stilate
> da organi privi di conflitto di interessi.
>
> Dovrebbero anche aiutare, come dice l’autore, a sfruttare l’effetto
> placebo non tanto per dare medicine placebo, ma per recuperare il
> rapporto di fiducia medico-paziente, che è uno degli ingredienti del
> placebo e che presumibilmente è stata l’unica cosa realmente efficace
> della medicina per molti secoli.
>
> Dovrebbero anche ricordare a chi propone nuove terapie di seguire la
> strada della sperimentazione fatta a regola d’arte, senza la quale si
> passa da illusione a illusione
>
> Aggiungo l’importanza dell’effetto Pigmalione. Se tu ti aspetti che un
> bambino sia il primo della classe, quello lo sarà davvero.
> Nel nostro caso, quando un bambino è sottoposto ad una terapia che i
> genitori ritengono molto efficace, gli danno un’attenzione
> particolare, gli danno fiducia e questa attenzione e questa fiducia
> migliorano le prestazioni del bambino. E dunque sono esse stesse
> terapeutiche, indipendentemente dalla sostanza chimica che gli viene
> somministrata
> Daniela Mariani Cerati
>
>
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it
Maggiori informazioni sulla lista
autismo-biologia