[autismo-biologia] commento

Dom 4 Nov 2018 19:39:42 CET

I test biologici mancano, e quando dico , umilmente, che mancano dati statistici, sto affermando che per costuire ipotesi non parametriche su fattori assolutamente sconosciuti, la statistica multidimensionale cerca  fattori ( ovvero autovettori) su individui ( oggetto di studio) su almeno 100 variabili in gioco.

Mentre le linee di indirizzo continuano a discutere sulle ceneri di una rete sanitaria primaria , mancano dati “ biologici” sugli autistici, i famosi test che dice la dottoressa.

Molti dei nostri  bambini autistici in campania, che ricordo attualmente avente un tasso di natalità tra i più alti in Italia , a stento a una diagnosi “ visiva” di 10 minuti.

A questi bambini raramente è effettuato un prelievo di sangue, un ECG, figuruamoci test biologici.

Per quanto ne so, molto umilmente, la ricerca si dovrebbe basare su una base di dati significativa, che, attualmente è inesistente.

Saluti 

Dott.ssa Claudia Nicchiniello
Pres. Angsa Campania
Via Luigi Sturzo 63 B
82100 Benevento 

> Il giorno 4 nov 2018, alle ore 19:10, Marina Marini <marina.marini a unibo.it> ha scritto:
> 
> Ecco il riferimento completo:
> Trends in the prevalence of developmental disabilities in US children, 1997-2008.
> 
> Boyle CA, Boulet S, Schieve LA, Cohen RA, Blumberg SJ, Yeargin-Allsopp M, Visser S, Kogan MD.
> 
> Pediatrics. 2011 Jun;127(6):1034-42. doi: 10.1542/peds.2010-2989. Epub 2011 May 23.PMID: 21606152
> 
> cordiali saluti
> 
> M. Marini
> P.S. Vorrei umilmente e sommessamente suggerire alla lista che la ricerca sull'autismo (e probabilmente ciò vale per tutte le patologie)  non è solo raccolta di dati, statistica ed emanazione di linee guida. Tutte cose che servono ma ho l'impressione che possano portare a pochi avanzamenti. Per quanto ne so (ma lo sto dicendo con molta umiltà) mancano ad esempio test "biologici". Molti sono quelli suggeriti, ma non c'è niente di validato, nessuno che sia stato messo a confronto con altre situazioni patologiche per valutarne la specificità e poi se non ci sono terapie il follow up serve poco, mi sembra.
> M.M.
> Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto di Francesco Nardocci <nardoccifranco a gmail.com>
> Inviato: domenica 4 novembre 2018 18:23:12
> A: Autismo Biologia
> Oggetto: Re: [autismo-biologia] commento
>  
> Ringrazio Marina  Marini e chiedo se potesse inviare la bibliografia di riferimento. E’ anche un mio settore di interesse. Chiedo anche se in  questi lavori  la frequenza maschi/femmine era studiata anche per aree di capacità cognitive  considerando che i dati, non recenti, che avevamo davano una molto più ampia divergenza per sesso nelle persone con autismo di buone competenze cognitive. Un cordiale saluto e un ringraziamento per la consueta qualità dei contenuti che la lista ci mette a disposizione. Un cordiale saluto a tutti Franco Nardocci 
> 
> 
>> Il giorno 28 ott 2018, alle ore 13:01, Marina Marini <Marina.marini a unibo.it> ha scritto:
>> 
>> Sono globalmente d'accordo con Giovanni Marino. La ricerca scientifica è sostanzialmente in ritardo in Italia anche perché solo da poco tempo si stanno occupando di autismo alcuni professionisti non coinvolti nel percorso assistenziale ed educativo (tra cui la sottoscritta), ma all'estero non è così, da tempo la ricerca sull'autismo è portata avanti anche da biochimici, immunologhi, ecc. e nel nostro mondo globale poco importa dove viene eseguito uno studio, tutti possono leggere gli articoli pubblicati. Quindi il ritardo italiano incide poco, ma prendiamo pure atto che in genere la ricerca "di base" ha affrontato il problema autismo in tempi relativamente tardivi.
>> In quanto all'importanza dei fattori epigenetici, anche qui sono molto d'accordo con Marino e noto l'acutezza della sua osservazione sul rapporto maschi/femmine. In realtà, a sostegno dell'importanza dei fattori ambientali c'è proprio il fatto che il rapporto maschi/femmine è andato calando. Secondo Boyle et al, è passato da 4,42 nel biennio 1997-1999 a 3,23 nel biennio 2006-2008. E credo che oggi sia ancora minore. 
>> Anche sull'importanza degli aspetti neuroimmunologici che stanno emergendo sono del tutto d'accordo. Anche il mio gruppo ha ottenuto dei dati (che speriamo di pubblicare a breve) che suggeriscono il coinvolgimento della neuroinfiammazione nei bambini che abbiamo studiato e abbiamo costituito una potenziale collaborazione con esperti di questo campo (già coinvolti nello studio dell'ASD). Il problema da noi è duplice: a) assoluta mancanza di fondi dedicati; b) difficoltà dei colleghi coinvolti nei percorsi assistenziali, che troppo faticano a trovare il tempo non dico per programmare uno studio autonomo, ma anche per collaborara con chi glielo propone. E in qualche caso è anche vero che hanno ristrettezze di vedute, ma non si può dire che le strutture assistenziali facciano il possibile per aprire i loro dipendenti a collaborazioni, scambi, ecc.
>> Marina Marini
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>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
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