[autismo-biologia] Considerazioni sullo scambio tra Giovanni T e Hanau

Gio 17 Maggio 2018 09:37:44 CEST

Grazie per queste preziose riflessioni che possono aiutare anche i genitori
( e direi anche molti Operatori che qualche volta pensano di applicare ciò
che invece hanno appreso in modo troppo grossolano)  , a comprendere quanto
debba essere raffinata la valutazione.  Come sempre, sono gli Operatori in
quanto persone a fare la differenza ed il commento di Casarini bene lo
puntualizza. Tutto il dibattito di queste liste di discussione
contribuisce, credo, a far crescere consapevolezza,aiutando le famiglie
nelle scelte e facendoci riflettere sui dovuti "distinguo". Grazie a tutti.
Noemi Cornacchia

Il Gio 17 Mag 2018 09:24 <fabiola_casarini a libero.it> ha scritto:

>
>
> Buonasera,
>
> Il più delle volte leggo i contenuti di questa lista e ne usufruisco senza
> partecipare, per cui colgo l'occasione per ringraziare chi inserisce
> contenuti di qualità e chi la gestisce: è una piattaforma preziosa, che
> indico spesso come fonte d'informazione di qualità alle persone con cui
> lavoro.
>
> Ho letto la replica di Giovanni, che ringrazio perché rappresenta una voce
> che ritengo non vada filtrata ma compresa bene. Di recente ho insegnato in
> un master e gli studenti -insegnanti, educatori, medici, psichiatri,
> psicologi, qualcuno anche genitore-supponevano che ABA prevedesse, come
> "tecnica" o "metodo"di "gestione" delle persone, alcune pratiche che qui si
> danno per scontate, come parti della "materia": il ricatto (se fai questo
> ti do questo) l'inibizione (trattieniti) la dipendenza dall'istruzione
> (antecedente dell’educatore-comportamento dell’allievo). I ricercatori e i
> cultori della materia storcerebbero il naso, poiché un intervento che dà
> queste impressioni a chi lo osserva, o non è ABA, o è un tentativo
> maldestro di implementare principi della scienza del comportamento in un
> contesto difficile, dove la relazione è complessa e i comportamenti
> problematici sono un limite per insegnare bene e osservare il pieno
> potenziale dell'individuo. Queste stesse cose possono essere espresse con
> il linguaggio della pedagogia di base, della psicologia clinica &co.,
> oppure con il linguaggio proprio della scienza del comportamento: in quest
> ultimo caso descriveremmo gli stessi eventi e sensazioni portate da
> Giovanni, ma in termini comportamentali, come operanti, ovvero risultato di
> esperienze multiple e varie e dei relativi apprendimenti.
>
> Il linguaggio della scienza del comportamento (quello in cui si utilizza
> il termine "rinforzatore", per intenderci, non come alternativa di
> "premio"/approvazione ma come evento ambientale descritto in termini di
> contingenze)non descrive il vissuto del ragazzo o dell'educatore, poiché
> non è fatto per riflettere sulle cause o per analizzare il problema ma è
> fatto apposta per progettare un intervento  che, per prove successive, lo
> migliori. Utilizzare ABA e il suo linguaggio non significa escludere la
> relazione educatore-studente, anzi: l'unità di misura dell'ABA è
> l'interazione tra i due (lo studente non è un piccione o un gatto in una
> gabbia, serve ribadirlo?) e il loro scambio di attenzione e motivazione
> durante ogni fenomeno di apprendimento. Rappresenta la necessità di
> scomporre in contingenze, azioni e funzioni il comportamento delle persone
> nel loro contesto per conoscerlo meglio e poter intervenire allo scopo di
> migliorare la significatività sociale dei repertori individuali. Cosa vuol
> dire? Si potrebbe dire "stare meglio, aver più soddisfazione osservando che
> si può essere competenti, avere energia e voglia di fare come prodotti di
> un po' di incitamento e allenamento, aver voglia di stare con gli altri,
> aver voglia di ascoltare cosa propone il nostro partner educativo
> (l'insegnante ma anche un amico) e di proporre qualcosa a lui/lei/loro. Se
> dovessimo usare il linguaggio di altre discipline per descrivere ABA,
> potremmo dire che, come materia applicativa (che risponde a bisogni qui ed
> ora, non a domande sperimentali teoriche), è la scienza dell'insegnamento
> personalizzato per offrire maggiore autonomia, socialità e benessere a
> qualunque studente, con e senza disabilità, per tutte le età.
>
> La capacità di ogni professionista del settore di perseguire questi
> intenti è legata a esperienze competenze e caratteristiche personali, come
> lo sarebbe il risultato di un intervento chirurgico che deve seguire un
> protocollo scientificamente fondato, che deve essere eseguito - e
> commentato- solo da chi ha accumulato una competenza minima, che dà esiti
> simili ma diversi (talvolta assai diversi) a seconda di chi lo esegue e di
> altri fattori non controllati.
>
> Come ricercatrice in ABA sono felice di contribuire a tradurre le esigenze
> e i pensieri degli educatori in tutte le lingue diverse: nessuno ha torto
> ma tutti hanno ragione e stanno contribuendo ad aiutare le persone e le
> loro famiglie solo se ci si capisce inter e intra disciplinarmente. La
> strada è lunga ma è grazie a chi condivide il suo pensiero e la sua
> esperienza che noi analisti del comportamento diventeremo migliori partner
> dei nostri "soci" medici, psicologi, educatori, insegnanti, genitori ecc.
> ecc.
>
> PS: se sembra un ricatto i casi sono due, o la procedura d'insegnamento è
> ristagnata in una ripetizione del tipo se vuoi...allora... oppure ciò che
> si osserva è la fase iniziale di un trattamento evolutivo, che cambierà di
> mese in mese mentre migliora la persona, reso "rigido" e prevedibile allo
> scopo di catturare qualche secondo di attenzione congiunta (lo studente e
> l'educatore guardano, ascoltano, giocano, ridono...INSIEME) e mettere a
> proprio agio - all'inizio- chi, come molte persone autistiche, naviga con
> ansia o agitazione in un mare di stimoli "disordinati".
>
> Sarei felice di sapere se ho contribuito al dialogo e alla comprensione
> della nostra meravigliosa, utile, riduzionista, scienza.
>
> Fabiola Casarini
>
>
> Mostra messaggio originale
> Il Mercoledì 16 Maggio 2018 13:17, "autismo-biologia-bounces a autismo33.it"
> <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> ha scritto:
>
>
> Sono d'accordo con il professore Carlo Hanau.
> Negli ultimi trent'anni, per fortuna, è cambiata l'analisi del sistema
> famiglia nei confronti delle implicazioni delle relazioni familiari come
> causa effetto sui comportamenti problema del figlio disabile.
> Tutti, famigliari e addetti al lavoro d'aiuto ad ogni livello di relazione
> con la persona aiutata (dall'educatore direttamente coinvolto nella
> relazione d'aiuto, ai professionisti con i quali analizzare l'esperienza e
> costruire un "piano di aiuto") ricordano la teoria colpevolizzante e
> assolutamente fuori luogo della " mamma frigorifero ".
> Cosa è meglio fare, prevedere, mettere in campo, nei confronti di gravi
> problemi comportamentali quali le crisi psicomotorie con espressione di
> aggressività nei confronti di se stessi e dell'Altro da parte della persona
> che si cerca di aiutare a vivere meglio, più serenamente e nel reciproco
> riconoscimento, la relazione con l'Altro?
> Quali i motivi per cui l'applicazione di modelli e strategie con un
> marcato approccio comportamentale sembrano alle volte non aiutare alla
> diminuzione della intensità sia nella espressione della aggressività nei
> momenti di " crisi" sia nella frequenza nel tempo?
> Due prime risposte possono essere proposte per una comune riflessione.
> La prima considerazione è la preminenza del "metodo", della tecnica messa
> al servizio della ricerca di risoluzione del comportamento problema,
> rispetto alle caratteristiche proprie della persona, educatore nel mio
> caso, che va a intervenire sul comportamento problema.
> Sembra che poco serva al fine del cambiamento un approccio da " tecnico
> del comportamento " ma sia altresì necessario aver acquisito qualità umane
> e di gestione della relazione d'aiuto molto raffinate.
> Ci si dimentica per cui, concentrandosi sulla "tecnica" o modello da
> applicare, delle caratteristiche della personalità di chi  si può definire
> un buon "modificatore del comportamento".
> Capacità di osservazione delle dinamiche che possono essere state
> determinanti per l'inizio e lo sviluppo della "crisi".
> Vedere obiettivi a lungo termine senza farsi scoraggiare da iniziali
> fallimenti nell'aiutare la persona.
> Procedere per minimi obiettivi da consolidare una volta ottenuti.
> Capacità percettive che ho si hanno o non si hanno. Cioè riuscire a
> cogliere con un sistema di raccolta dati appropriato anche i minimi segnali
> di miglioramento, non solo attendersi macroscopici cambiamenti che
> distolgono l'attenzione e l'osservazione di particolari che possono dare
> all'aiuto e all'intervento riflessioni e direzioni importanti nella
> costruzione di una relazione (intesa come intervento educativo da
> progettare fuori dall'esperienza in supervisione e équipe
> multidisciplinare) sempre più centrata sull'aiutato.
> Sicuramente è necessario non far confusione tra se stessi e il proprio
> "ruolo" ,  avere creciuto in se stessi una sufficiente "indipendenza
> psicologica" tale da avere sempre presente la strada da percorrere assieme
> e la missione da compiere a prescindere dai risultati ottenuti nel qui e
> ora.
> Per cui capacità di persistenza e costanza e fiducia nel credere che
> nessun comportamento, anche quello che sembra evidentemente immodificabile,
> sia impossibile da cambiare con un approccio pieno di Accoglienza,
> Attenzione e Ascolto di se stessi e dall'Altro.
> Capacità di distacco per vedere le dinamiche in atto "dall'alto" fuori dal
> "tutto o niente" proposto dal comportamento problema.
> La possibilità quindi di aiutare veramente non scendendo "personalmente"
> nelle dinamiche proprie della logica aggressiva sia su se stessi o
> sull'altro.
> Un atteggiamento "pro attivo " per vivere meglio e non fissarsi solo su
> quello "reattivo".
> Il comportamento problema viene a rappresentare un vero e proprio motivo
> relazionale basato su un ricatto di fondo. O stai con me perché prima o poi
> accade questo o non stai con me.
> È nel saper proporre alternative a questo tutto o niente la capacità di
> proporre nuovi orizzonti relazionali. Con la possibilità di rimediare al
> comportamento problema e " vedere " vantaggi nella diminuzione della
> frequenza e intensità del comportamento.
> Spesso nel comportamento problema il soggetto che lo mette in atto lo vede
> come una unica e disperata possibilità di avvicinare a se persone care con
> un tornaconto di "richiesta di presa in carico di se stesso"
> incomprensibile se ci si ferma alla "reazione" all'acting.
> Comunque l'argomento è molto articolato e fonte di profonde e articolate
> riflessioni.
> Lascio un video in cui racconto un episodio in cui propongo alla persona
> autistica che mi aveva aggredito pesantemente la possibilità di "rimediare".
>
> https://youtu.be/xAzXD2ZAYSg
>
> Vi ringrazio per l'attenzione.
> Rimanendo a disposizione.
> Giovanni Tommasini
> 3481124999
>
> Il dom 13 mag 2018, 12:18 Carlo Hanau < hanau.carlo a gmail.com> ha
> scritto:
> Nel 1995 sono riuscito, con grandi sforzi, a fare tradurre uno dei libri
> che erano stati messi all'indice dalla scuola psicodinamica e lacaniana del
> tutto prevalente in Italia:
> Schopler E. et al. (ed. it. a cura di C. Hanau) (1995) Attività didattiche
> per autistici. Masson: Milano.
> L'Autore, che dava ai genitori il ruolo di COTERAPEUTI, togliendo alla
> madre quello di madre frigorifero, scriveva nella prefazione che le
> tantissime attività proposte derivavano dall'esperienza delle famiglie da
> lui seguite.
> Le famiglie accumulano esperienze che possono essere di aiuto ad altre
> famiglie con problemi di autismo, se opportunamente descritte e rivisitate
> da esperti che le estendono con successo ad altri casi e le codificano.
> Occorre tuttavia essere realisti: i comportamenti problema come
> l'aggressività verso sé e gli altri non possono essere tranquillamente
> accettati dalla società. Perciò il primo sforzo va rivolto a ridurre questi
> comportamenti e poi ad aumentare le autonomie. Qui non si tratta di
> produttività nel lavoro industriale, ma di dotare queste persone di
> capacità utili alla sopravvivenza.
> Cordiali saluti
> Carlo Hanau
>
>
>
>
>
>
>
> Il giorno 12 maggio 2018 18:47, giovanni tommasini <
> giovannitommasini8 a gmail.com> ha scritto:
> Buonasera a tutti. Ho letto il messaggio e la richiesta di opinione in
> merito ai temi portati da Marie Giangi.
> Mi chiamo Giovanni Tommasini sono stato aggiunto ai due gruppi proprio
> oggi.
> Gli argomenti portati sono argomenti universali che tutti i genitori
> devono affrontare.
> L'importanza di fare uno sport sotto tutti i punti di vista, la educazione
> alla corretta alimentazione, la strutturazione del tempo libero. La mia
> esperienza trentennale nell'assistenza di famiglie con figli disabili
> intellettivi e relazionali (il più delle volte adolescenti, ragazzi, adulti
> autistici) conferma le maggiori, enormi, difficoltà che i genitori hanno
> nell'affrontare tali problematiche in presenza di figli con disabilità
> intellettiva e relazionale. Vivo quotidianamente le reazioni in mezzo alla
> gente sia dei ragazzi che assisto che di chi incontriamo. Si creano due
> tipi di atteggiamenti ben descritti da Marie che non aiutano ad entrare
> serenamente in relazione. Chi è assieme alla persona che evidenzia
> comportamenti originali e poco leggibili inizia a selezionare e prevenire
> situazioni di reciproco disagio già vissute e chi si incontra non sa come
> comportarsi e spesso evita ogni possibile contatto. Io l'ho definito "Il
> nostro autismo e quello del mondo attorno a noi". Vi è una grande
> difficoltà ad entrare in contatto con persone che elicitano emozioni
> intense e alle volte  esprimono una sofferenza molto profonda. È meramente
> un aspetti di deficit culturale nell'affrontare il contatto con emozioni e
> sofferenza in generale.
> In più si inserisce un'altra situazione paradossale. Le persone
> adolescenti, ragazzi/e, adulti  autistici, asperger, sono persone
> dall'aspetto assolutamente normale e la loro patologia non viene
> riconosciuta immediatamente e comunque è poco riconosciuta in generale
> sotto ogni aspetto. Si legge dalle parole di Marie un aspetto che rende
> impossibile la vita di queste famiglie. La solitudine.
> È necessario un cambiamento radicale a livello culturale da parte di
> tutti. Noi siamo esseri relazionali ma la società dai primi anni di vita
> chiede e salva solo gli aspetti prestazionali. E questa mancanza culturale
> sull'argomento relazionale pone le basi per una incomunicabilità
> assordante. La reciproca diversità do ognuno di noi non viene vista e
> vissuta come una possibilità di reciproco arricchimento.
> Per esempio è perfetto l'esempio fatto degli specialisti che danno un loro
> parere sull'argomento di cui sono stati interpellati ma poco sanno e poco
> mettono in conto che hanno di fronte una persona con autismo, che vive
> diversamente tutto. Per cui sarebbe necessario partiresti genitori, dal
> loro vissuto per procedere in ogni ambito e progetto. I genitori hanno
> costruito negli anni il "libretto di istruzioni" che andrebbe restituito a
> tutti coloro che sono interessati ad entrare  in relazione ai loro figli.
> Vi lascio due riflessioni in merito a ciò che ho scritto.
> Un video nel quale mi chiedo come poter dare un vero aiuto alle famiglie
> che assisto.
> https://youtu.be/WfYAytP9pTY
> Un video nel quale affronto l'argomento "siamo esseri relazionali o
> prestazionali?"
> https://youtu.be/bM2YIq-cP-I
>
> È evidente che è fondamentale, come scrive Marie, che le famiglie non
> possono assumersi tutti i costi di questa gravissima patologia non
> riconosciuta pienamente dalle istituzioni. Con la sensazione assolutamente
> realistica di sentirsi abbandonate dalle istituzioni e nel lungo periodo le
> risorse sono sempre minori sotto ogni punto di vista, economico, di energia
> fisica, emotiva.
>
> Queste le mie opinioni in merito alla richiesta di Marie di portare un
> contributo alle sue parole che tutti i giorni ascolto dai genitori delle
> famiglie che cerco di aiutare.
>
> Vi ringrazio per l'attenzione. Rimanendo a disposizione.
>
> Giovanni Tommasini
>
> 3481124999
>
> Sab 12 Mag 2018 17:47 marie giangi < mariegiangi a hotmail.com> ha scritto:
>
>
> Ottieni Outlook per Android <https://aka.ms/ghei36>
>
>
>
> Da: marie giangi
> Inviato: Sabato 12 Maggio, 15:56
> Oggetto: Benessere, sport e alimentazione
> A: Autismo e Scuola
>
> Copio e incollo dopo avere inviato il messaggio alla lista autismo e
> scuola. Ho pensato di chiedere aiuto anche a voi professionisti.
> A chi mi volesse rispondere, chiedo di farlo in maniera semplice, non
> essendo io un medico. Mi scuso per la forma molto "famigliare" del
> messaggio ma, come ho già detto, era stato inviato solamente ad un'altra
> lista.
> Buongiorno
> Chiedo un consiglio alla lista: martedì dovrei rappresentare l'Ass. di cui
> faccio parte ad un convegno locale riguardante il benessere delle persone
> con disabilità con focus sul tema dello sport  e dell'alimentazione. Sono
> invitate cooperative che racconteranno le loro esperienze. Io faccio parte
> di un'associazione che si autofinanzia totalmente e che costringe noi
> genitori a fare delle scelte. Abbiamo puntato prevalentemente sulle
> attività abilitative/educative e occupazionali pur non tralasciando lo
> sport, ad esempio con l'ippoterapia e per alcuni ragazzini la canoa. Molti
> di noi, al di fuori delle attività dell'Associazione fanno svolgere ai
> propri figli attività sportiva e ludica, tutto questo privatamente a costi
> esorbitanti (parlo di adulti) e naturalmente accompagnando personalmente,
> come e cosa si potrebbe fare? Mi piacerebbe raccontare dei molti ragazzi,
> adulti che, se non frequentano cooperative o non lavorano (ad esempio molti
> Asperger ) sono spesso a rischio depressione, come fare per il loro
> benessere? Come si potrebbero far uscire di casa, fare sport, andare al
> cinema organizzando piccoli gruppi e chiedere alla sanità di considerare
> queste attività come diritto al benessere? Poi vorrei riportare il problema
> dell'alimentazione, passando dalla selettività alimentare, al rischio del
> sottopeso e sovrappeso che conosciamo bene, anche qui, che fare? A quali
> professionisti rivolgersi? Se ci rivolgiamo ad un gastroenterologo, ad un
> nutrizionista, alimentarista... sicuramente si fermerà a valutare ciò che
> riguarda la propria professione senza conoscere l'autismo. In sintesi é
> facile prescrivere una dieta, ma come farla rispettare alle persone con
> autismo senza rischiare in risposta comportamenti che ben conosciamo? In
> ultima istanza il benessere di noi famigliari. È risaputo che una bella
> passeggiata facendo due chiacchiere con amici procuri benessere
> psicofisico. Vorrei conoscere invece gli effetti sul nostro benessere
> quando facciamo una passeggiata con i nostri figli, attenti ad ogni piccolo
> rumore, odore, ogni oggetto a cui passiamo a fianco, sempre allerta, con la
> paura che qualsiasi cosa possa scatenare in nostro figlio paure o fastidi
> incontrollato oppure che inopportuni o le persone bloccandole nella morsa
> di alcune stereotipi comportamentali. Aiutatemi, se volete, condividendo le
> vostre opinioni in merito.
> Grazie
> Mariella
>
> Ottieni Outlook per Android <https://aka.ms/ghei36>
>
>
>
> ______________________________ _________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it
>
> ______________________________ _________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it
>
>
>
> --
> Prof. Carlo Hanau
> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
> sanitari
> Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
> ______________________________ _________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it
>
> Il 13 mag 2018 12:18, "Carlo Hanau" < hanau.carlo a gmail.com> ha scritto:
> Nel 1995 sono riuscito, con grandi sforzi, a fare tradurre uno dei libri
> che erano stati messi all'indice dalla scuola psicodinamica e lacaniana del
> tutto prevalente in Italia:
> Schopler E. et al. (ed. it. a cura di C. Hanau) (1995) Attività didattiche
> per autistici. Masson: Milano.
> L'Autore, che dava ai genitori il ruolo di COTERAPEUTI, togliendo alla
> madre quello di madre frigorifero, scriveva nella prefazione che le
> tantissime attività proposte derivavano dall'esperienza delle famiglie da
> lui seguite.
> Le famiglie accumulano esperienze che possono essere di aiuto ad altre
> famiglie con problemi di autismo, se opportunamente descritte e rivisitate
> da esperti che le estendono con successo ad altri casi e le codificano.
> Occorre tuttavia essere realisti: i comportamenti problema come
> l'aggressività verso sé e gli altri non possono essere tranquillamente
> accettati dalla società. Perciò il primo sforzo va rivolto a ridurre questi
> comportamenti e poi ad aumentare le autonomie. Qui non si tratta di
> produttività nel lavoro industriale, ma di dotare queste persone di
> capacità utili alla sopravvivenza.
> Cordiali saluti
> Carlo Hanau
>
>
>
>
>
>
>
> Il giorno 12 maggio 2018 18:47, giovanni tommasini <
> giovannitommasini8 a gmail.com> ha scritto:
> Buonasera a tutti. Ho letto il messaggio e la richiesta di opinione in
> merito ai temi portati da Marie Giangi.
> Mi chiamo Giovanni Tommasini sono stato aggiunto ai due gruppi proprio
> oggi.
> Gli argomenti portati sono argomenti universali che tutti i genitori
> devono affrontare.
> L'importanza di fare uno sport sotto tutti i punti di vista, la educazione
> alla corretta alimentazione, la strutturazione del tempo libero. La mia
> esperienza trentennale nell'assistenza di famiglie con figli disabili
> intellettivi e relazionali (il più delle volte adolescenti, ragazzi, adulti
> autistici) conferma le maggiori, enormi, difficoltà che i genitori hanno
> nell'affrontare tali problematiche in presenza di figli con disabilità
> intellettiva e relazionale. Vivo quotidianamente le reazioni in mezzo alla
> gente sia dei ragazzi che assisto che di chi incontriamo. Si creano due
> tipi di atteggiamenti ben descritti da Marie che non aiutano ad entrare
> serenamente in relazione. Chi è assieme alla persona che evidenzia
> comportamenti originali e poco leggibili inizia a selezionare e prevenire
> situazioni di reciproco disagio già vissute e chi si incontra non sa come
> comportarsi e spesso evita ogni possibile contatto. Io l'ho definito "Il
> nostro autismo e quello del mondo attorno a noi". Vi è una grande
> difficoltà ad entrare in contatto con persone che elicitano emozioni
> intense e alle volte  esprimono una sofferenza molto profonda. È meramente
> un aspetti di deficit culturale nell'affrontare il contatto con emozioni e
> sofferenza in generale.
> In più si inserisce un'altra situazione paradossale. Le persone
> adolescenti, ragazzi/e, adulti  autistici, asperger, sono persone
> dall'aspetto assolutamente normale e la loro patologia non viene
> riconosciuta immediatamente e comunque è poco riconosciuta in generale
> sotto ogni aspetto. Si legge dalle parole di Marie un aspetto che rende
> impossibile la vita di queste famiglie. La solitudine.
> È necessario un cambiamento radicale a livello culturale da parte di
> tutti. Noi siamo esseri relazionali ma la società dai primi anni di vita
> chiede e salva solo gli aspetti prestazionali. E questa mancanza culturale
> sull'argomento relazionale pone le basi per una incomunicabilità
> assordante. La reciproca diversità do ognuno di noi non viene vista e
> vissuta come una possibilità di reciproco arricchimento.
> Per esempio è perfetto l'esempio fatto degli specialisti che danno un loro
> parere sull'argomento di cui sono stati interpellati ma poco sanno e poco
> mettono in conto che hanno di fronte una persona con autismo, che vive
> diversamente tutto. Per cui sarebbe necessario partiresti genitori, dal
> loro vissuto per procedere in ogni ambito e progetto. I genitori hanno
> costruito negli anni il "libretto di istruzioni" che andrebbe restituito a
> tutti coloro che sono interessati ad entrare  in relazione ai loro figli.
> Vi lascio due riflessioni in merito a ciò che ho scritto.
> Un video nel quale mi chiedo come poter dare un vero aiuto alle famiglie
> che assisto.
> https://youtu.be/WfYAytP9pTY
> Un video nel quale affronto l'argomento "siamo esseri relazionali o
> prestazionali?"
> https://youtu.be/bM2YIq-cP-I
>
> È evidente che è fondamentale, come scrive Marie, che le famiglie non
> possono assumersi tutti i costi di questa gravissima patologia non
> riconosciuta pienamente dalle istituzioni. Con la sensazione assolutamente
> realistica di sentirsi abbandonate dalle istituzioni e nel lungo periodo le
> risorse sono sempre minori sotto ogni punto di vista, economico, di energia
> fisica, emotiva.
>
> Queste le mie opinioni in merito alla richiesta di Marie di portare un
> contributo alle sue parole che tutti i giorni ascolto dai genitori delle
> famiglie che cerco di aiutare.
>
> Vi ringrazio per l'attenzione. Rimanendo a disposizione.
>
> Giovanni Tommasini
>
> 3481124999
>
> Sab 12 Mag 2018 17:47 marie giangi < mariegiangi a hotmail.com> ha scritto:
>
>
> Ottieni Outlook per Android <https://aka.ms/ghei36>
>
>
>
> Da: marie giangi
> Inviato: Sabato 12 Maggio, 15:56
> Oggetto: Benessere, sport e alimentazione
> A: Autismo e Scuola
>
> Copio e incollo dopo avere inviato il messaggio alla lista autismo e
> scuola. Ho pensato di chiedere aiuto anche a voi professionisti.
> A chi mi volesse rispondere, chiedo di farlo in maniera semplice, non
> essendo io un medico. Mi scuso per la forma molto "famigliare" del
> messaggio ma, come ho già detto, era stato inviato solamente ad un'altra
> lista.
> Buongiorno
> Chiedo un consiglio alla lista: martedì dovrei rappresentare l'Ass. di cui
> faccio parte ad un convegno locale riguardante il benessere delle persone
> con disabilità con focus sul tema dello sport  e dell'alimentazione. Sono
> invitate cooperative che racconteranno le loro esperienze. Io faccio parte
> di un'associazione che si autofinanzia totalmente e che costringe noi
> genitori a fare delle scelte. Abbiamo puntato prevalentemente sulle
> attività abilitative/educative e occupazionali pur non tralasciando lo
> sport, ad esempio con l'ippoterapia e per alcuni ragazzini la canoa. Molti
> di noi, al di fuori delle attività dell'Associazione fanno svolgere ai
> propri figli attività sportiva e ludica, tutto questo privatamente a costi
> esorbitanti (parlo di adulti) e naturalmente accompagnando personalmente,
> come e cosa si potrebbe fare? Mi piacerebbe raccontare dei molti ragazzi,
> adulti che, se non frequentano cooperative o non lavorano (ad esempio molti
> Asperger ) sono spesso a rischio depressione, come fare per il loro
> benessere? Come si potrebbero far uscire di casa, fare sport, andare al
> cinema organizzando piccoli gruppi e chiedere alla sanità di considerare
> queste attività come diritto al benessere? Poi vorrei riportare il problema
> dell'alimentazione, passando dalla selettività alimentare, al rischio del
> sottopeso e sovrappeso che conosciamo bene, anche qui, che fare? A quali
> professionisti rivolgersi? Se ci rivolgiamo ad un gastroenterologo, ad un
> nutrizionista, alimentarista... sicuramente si fermerà a valutare ciò che
> riguarda la propria professione senza conoscere l'autismo. In sintesi é
> facile prescrivere una dieta, ma come farla rispettare alle persone con
> autismo senza rischiare in risposta comportamenti che ben conosciamo? In
> ultima istanza il benessere di noi famigliari. È risaputo che una bella
> passeggiata facendo due chiacchiere con amici procuri benessere
> psicofisico. Vorrei conoscere invece gli effetti sul nostro benessere
> quando facciamo una passeggiata con i nostri figli, attenti ad ogni piccolo
> rumore, odore, ogni oggetto a cui passiamo a fianco, sempre allerta, con la
> paura che qualsiasi cosa possa scatenare in nostro figlio paure o fastidi
> incontrollato oppure che inopportuni o le persone bloccandole nella morsa
> di alcune stereotipi comportamentali. Aiutatemi, se volete, condividendo le
> vostre opinioni in merito.
> Grazie
> Mariella
>
> Ottieni Outlook per Android <https://aka.ms/ghei36>
>
>
>
> ______________________________ _________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it
>
> ______________________________ _________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it
>
>
>
> --
> Prof. Carlo Hanau
> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
> sanitari
> Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
> ______________________________ _________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it
>
>
>
>
>
>
>
>
> --
> Prof. Carlo Hanau
> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
> sanitari
> Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it
-------------- parte successiva --------------
Un allegato HTML è stato rimosso...
URL: <http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/attachments/20180517/caafa35c/attachment-0001.html>