[autismo-biologia] Benessere, sport e alimentazione

Sab 12 Maggio 2018 18:47:30 CEST

Buonasera a tutti. Ho letto il messaggio e la richiesta di opinione in
merito ai temi portati da Marie Giangi.
Mi chiamo Giovanni Tommasini sono stato aggiunto ai due gruppi proprio
oggi.
Gli argomenti portati sono argomenti universali che tutti i genitori devono
affrontare.
L'importanza di fare uno sport sotto tutti i punti di vista, la educazione
alla corretta alimentazione, la strutturazione del tempo libero. La mia
esperienza trentennale nell'assistenza di famiglie con figli disabili
intellettivi e relazionali (il più delle volte adolescenti, ragazzi, adulti
autistici) conferma le maggiori, enormi, difficoltà che i genitori hanno
nell'affrontare tali problematiche in presenza di figli con disabilità
intellettiva e relazionale. Vivo quotidianamente le reazioni in mezzo alla
gente sia dei ragazzi che assisto che di chi incontriamo. Si creano due
tipi di atteggiamenti ben descritti da Marie che non aiutano ad entrare
serenamente in relazione. Chi è assieme alla persona che evidenzia
comportamenti originali e poco leggibili inizia a selezionare e prevenire
situazioni di reciproco disagio già vissute e chi si incontra non sa come
comportarsi e spesso evita ogni possibile contatto. Io l'ho definito "Il
nostro autismo e quello del mondo attorno a noi". Vi è una grande
difficoltà ad entrare in contatto con persone che elicitano emozioni
intense e alle volte  esprimono una sofferenza molto profonda. È meramente
un aspetti di deficit culturale nell'affrontare il contatto con emozioni e
sofferenza in generale.
In più si inserisce un'altra situazione paradossale. Le persone
adolescenti, ragazzi/e, adulti  autistici, asperger, sono persone
dall'aspetto assolutamente normale e la loro patologia non viene
riconosciuta immediatamente e comunque è poco riconosciuta in generale
sotto ogni aspetto. Si legge dalle parole di Marie un aspetto che rende
impossibile la vita di queste famiglie. La solitudine.
È necessario un cambiamento radicale a livello culturale da parte di tutti.
Noi siamo esseri relazionali ma la società dai primi anni di vita chiede e
salva solo gli aspetti prestazionali. E questa mancanza culturale
sull'argomento relazionale pone le basi per una incomunicabilità
assordante. La reciproca diversità do ognuno di noi non viene vista e
vissuta come una possibilità di reciproco arricchimento.
Per esempio è perfetto l'esempio fatto degli specialisti che danno un loro
parere sull'argomento di cui sono stati interpellati ma poco sanno e poco
mettono in conto che hanno di fronte una persona con autismo, che vive
diversamente tutto. Per cui sarebbe necessario partiresti genitori, dal
loro vissuto per procedere in ogni ambito e progetto. I genitori hanno
costruito negli anni il "libretto di istruzioni" che andrebbe restituito a
tutti coloro che sono interessati ad entrare  in relazione ai loro figli.
Vi lascio due riflessioni in merito a ciò che ho scritto.
Un video nel quale mi chiedo come poter dare un vero aiuto alle famiglie
che assisto.
https://youtu.be/WfYAytP9pTY
Un video nel quale affronto l'argomento "siamo esseri relazionali o
prestazionali?"
https://youtu.be/bM2YIq-cP-I

È evidente che è fondamentale, come scrive Marie, che le famiglie non
possono assumersi tutti i costi di questa gravissima patologia non
riconosciuta pienamente dalle istituzioni. Con la sensazione assolutamente
realistica di sentirsi abbandonate dalle istituzioni e nel lungo periodo le
risorse sono sempre minori sotto ogni punto di vista, economico, di energia
fisica, emotiva.

Queste le mie opinioni in merito alla richiesta di Marie di portare un
contributo alle sue parole che tutti i giorni ascolto dai genitori delle
famiglie che cerco di aiutare.

Vi ringrazio per l'attenzione. Rimanendo a disposizione.

Giovanni Tommasini

3481124999

Sab 12 Mag 2018 17:47 marie giangi <mariegiangi a hotmail.com> ha scritto:

>
>
> Ottieni Outlook per Android <https://aka.ms/ghei36>
>
>
>
> Da: marie giangi
> Inviato: Sabato 12 Maggio, 15:56
> Oggetto: Benessere, sport e alimentazione
> A: Autismo e Scuola
>
> Copio e incollo dopo avere inviato il messaggio alla lista autismo e
> scuola. Ho pensato di chiedere aiuto anche a voi professionisti.
> A chi mi volesse rispondere, chiedo di farlo in maniera semplice, non
> essendo io un medico. Mi scuso per la forma molto "famigliare" del
> messaggio ma, come ho già detto, era stato inviato solamente ad un'altra
> lista.
> Buongiorno
> Chiedo un consiglio alla lista: martedì dovrei rappresentare l'Ass. di cui
> faccio parte ad un convegno locale riguardante il benessere delle persone
> con disabilità con focus sul tema dello sport  e dell'alimentazione. Sono
> invitate cooperative che racconteranno le loro esperienze. Io faccio parte
> di un'associazione che si autofinanzia totalmente e che costringe noi
> genitori a fare delle scelte. Abbiamo puntato prevalentemente sulle
> attività abilitative/educative e occupazionali pur non tralasciando lo
> sport, ad esempio con l'ippoterapia e per alcuni ragazzini la canoa. Molti
> di noi, al di fuori delle attività dell'Associazione fanno svolgere ai
> propri figli attività sportiva e ludica, tutto questo privatamente a costi
> esorbitanti (parlo di adulti) e naturalmente accompagnando personalmente,
> come e cosa si potrebbe fare? Mi piacerebbe raccontare dei molti ragazzi,
> adulti che, se non frequentano cooperative o non lavorano (ad esempio molti
> Asperger ) sono spesso a rischio depressione, come fare per il loro
> benessere? Come si potrebbero far uscire di casa, fare sport, andare al
> cinema organizzando piccoli gruppi e chiedere alla sanità di considerare
> queste attività come diritto al benessere? Poi vorrei riportare il problema
> dell'alimentazione, passando dalla selettività alimentare, al rischio del
> sottopeso e sovrappeso che conosciamo bene, anche qui, che fare? A quali
> professionisti rivolgersi? Se ci rivolgiamo ad un gastroenterologo, ad un
> nutrizionista, alimentarista... sicuramente si fermerà a valutare ciò che
> riguarda la propria professione senza conoscere l'autismo. In sintesi é
> facile prescrivere una dieta, ma come farla rispettare alle persone con
> autismo senza rischiare in risposta comportamenti che ben conosciamo? In
> ultima istanza il benessere di noi famigliari. È risaputo che una bella
> passeggiata facendo due chiacchiere con amici procuri benessere
> psicofisico. Vorrei conoscere invece gli effetti sul nostro benessere
> quando facciamo una passeggiata con i nostri figli, attenti ad ogni piccolo
> rumore, odore, ogni oggetto a cui passiamo a fianco, sempre allerta, con la
> paura che qualsiasi cosa possa scatenare in nostro figlio paure o fastidi
> incontrollato oppure che inopportuni o le persone bloccandole nella morsa
> di alcune stereotipi comportamentali. Aiutatemi, se volete, condividendo le
> vostre opinioni in merito.
> Grazie
> Mariella
>
> Ottieni Outlook per Android <https://aka.ms/ghei36>
>
>
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
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> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
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> valerio.mezzogori a autismo33.it
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