[autismo-biologia] R: I: lettera a presidente SIP
Paola Visconti
paola.visconti a isnb.it
Ven 22 Giu 2018 12:30:55 CEST
Complimenti Marco .
hai detto e scritto in maniera esemplare e con pacatezza quanto pensiamo in molti .
Mi associo
Dott.ssa Paola Visconti
Responsabile Centro ASD
IRCCS, ISN
Ospedale Bellaria
Bologna
----- Messaggio originale -----
Da: "Marco Bertelli" <bertelli.fi a tiscali.it>
A: "Autismo Biologia" <autismo-biologia a autismo33.it>, "Gianfilippo Di Benedetto" <gianfilippodb a gmail.com>
Inviato: Mercoledì, 20 giugno 2018 10:36:58
Oggetto: [autismo-biologia] R: I: lettera a presidente SIP
Cara collega,
a mio modesto parere non si tratta di ‘lesa maestà’, non c’è nulla di personale, la discussione si riferisce solo ai principi che guidano la conoscenza scientifica e ai rischi che derivano dal perderli. Ripropongo qui alcune mie riflessioni, scritte in un articolo dello scorso anno per il sito del CREA (http://www.crea-sansebastiano.org/IT/articolo.php?id=270&t=vaccinazioni-e-autismo-nell-era-della-post-verita-scientifica), quando sui vaccini la stampa stava affermando ogni tipo di pseudoverità. Mi sembrano ancora pertinenti.
“Dunque oggi sono a riscontrare triste conferma delle mie previsioni, con allargamento del problema a molti ambiti della medicina, e sento il bisogno di lanciare un allarme ancora più forte. Il non riconoscere il giusto valore alla ricerca scientifica non può che associarsi a gravi involuzioni epistemologiche e valoriali. Il buon senso - anche nelle questioni tecniche - rischia di rimanere in balia di sofismi e di obiettivi circostanziati, com’era nella Grecia presocratica.
Dopo lunghe discussioni, dibattiti e ricerche, la Oxford Dictionaries ha deciso di attribuire il titolo di parola dell'anno 2016 all'aggettivo “post-truth” (post-verità), definito come ‘relativo a o caratterizzante circostanze in cui fatti oggettivi sono meno influenti nel plasmare un'opinione pubblica dell'attrattività di emozioni e credenze personali. Questa decisione è stata presa perché il concetto espresso dal termine è di scottante pregnanza nella descrizione di molti fenomeni socio-culturali in atto. … Non condivido l'idea che per sopravvivere e superare i propri limiti, anche quelli determinati dalla sua stessa evoluzione, l'uomo abbia bisogno di regredire, così come credo che per definire vantaggi e pericoli non abbia bisogno di opinioni ma di prove, tanto più precise quanto maggiore sarà la sua resistenza ad accettarle”.
Marco Bertelli
Direttore Scientifico CREA (Centro Ricerca E Ambulatori), Fondazione San Sebastiano
Via del Sansovino, 176 50142 Firenze - Tel. 0557392880
Past President WPA-SPID - World Psychiatric Association - Section Intellectual Disability
Past President EAMH-ID - European Association on Mental Health in Intellectual Disability
Presidente SIDiN - Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo (ex SIRM e AIRiM)
Presidente Eletto AISQuV - Società Italiana per lo studio della Qualità di Vita
Presidente ASIR - Associazione Scientifica degli Istituti di Riabilitazione della Regione Toscana
Da: chiara aliquò
Inviato: martedì 19 giugno 2018 22:07
A: Autismo Biologia ; Gianfilippo Di Benedetto
Oggetto: Re: [autismo-biologia] I: lettera a presidente SIP
Sono un medico pediatra e psichiatra, non mi occupo di autismo, ma da
medico appunto mi domando quale reato di lesa maestà abbiano compiuto
i colleghi Bianchi di Castelbianco e Di Rienzo nel proporre il loro
approccio terapeutico, che non appare " fantasioso", nè privo di un
razionale scientifico.
Vorrei inoltre suggerire una riflessione sulla Evidence Based Medicine
e sulle conseguenti LG, che ricordiamolo non sono leggi, e invitare
tutti ad un approfondimento su come la EBM è nata, in modo tutt'altro
che immacolato ( vedasi a questo proposito ad esempio il bel libro di
Wampold e Imel : Il grande dibattito in psicoterapia).
Credo infine che un dibattito più pacato, in cui non venga brandita
la EBM come
arma che fa tremare i paesi che non la possiedono (almeno fino ad ora
dato che è in perenne evoluzione), possa
giovare a tutti e magari arricchire di quella non sempre dimostrabile
arte medica il nostro difficile e spesso faticoso operare.
Maria Chiara Aliquò
On Mon, 18 Jun 2018 18:35:54 +0200
Gianfilippo Di Benedetto <gianfilippodb a gmail.com> wrote:
> Gentilissimi, anche tutte le famiglie di Omphalos concordano e
>sostengono
> il pensiero espresso dal dottor Vicari e dal dottor Valeri, e vedono
>con
> preoccupazione il coinvolgimento della Società Italiana Pediatri.
> Preoccupante al pari della risonanza che il convegno ha avuto anche
>su
> agenzie di stampa generalmente più attente (incollo in calce, buona
> lettura!).
> Purtroppo è necessario mantenere costantemente alta la guardia...
>anche
> nelle Marche... tra convegni inutili e rigurgiti lacaniani.
>
> Gianfilippo Di Benedetto
> Omphalos "autismo & famiglie" Onlus
>
>
> *Redattore Sociale del 15-06-2018*
>
> *Diagnosi di autismo, Italia indietro ma pediatra strategico per
> l'individuazione*
>
> ROMA. Quando si parla di autismo il pensiero va all'individuazione
>precoce.
> Per questo motivo la Societa' italiana di pediatria (Sip) ha
>inserito nel
> suo congresso nazionale, in corso a Roma, una sessione dedicata alla
> 'Diagnosi precoce di autismo: il ruolo del pediatra', per far
>conoscere i
> possibili campanelli di allarme che aiutano i pediatri ad
>individuare
> precocemente i bambini con sospetto di disturbi dello spettro
>autistico.
>
> Da una fotografia epidemiologica risulta che questi disturbi
>riguardano
> negli Stati Uniti 1 bambino ogni 68 e in Inghilterra 1 bambino su
>86. In
> Italia i risultati, per il momento, sono stati forniti solo da due
>regioni:
> nel Piemonte la prevalenza e' di 1 bambino su 265, in Emilia Romagna
>e' di
> 1 su 256. Sempre in Piemonte, nei minori tra 0 e 2 anni la sindrome
> autistica riguarda 1 bambino su 1.351, dato che sottolinea la
>necessita' di
> lavorare maggiormente nell'individuazione precoce.
>
> Nel Lazio e' stata condotta, invece, una ricerca nelle scuole e su
>740 mila
> alunni sono stati individuati 1.996 casi di autismo, ovvero 1 ogni
>370.
> "Stiamo assistendo a un cambiamento epidemiologico", afferma il
>medico
> pediatra Giovanni Cerimoniale. "Uno studio pubblicato su 'Lancet'
>nel 2013
> evidenzia che le cause della disabilita' dipendono soprattutto dalle
> patologie croniche, e i disturbi dello spettro autistico ne occupano
>il
> 36%. La Sanita' e la Pediatria di famiglia- sottolinea il medico- si
>devono
> abituare a questo cambiamento. I primi 1.000 giorni di vita sono
> importantissimi e il pediatra di famiglia puo' avere un ruolo di
> prevenzione secondaria. Puo' intervenire nella presa in carico e
> nell'identificazione dei rischi, offrendo anche un servizio di
>counseling
> alla famiglia. La prevenzione primaria- aggiunge Cerimoniale- dovra'
>essere
> fatta durante la gravidanza".
>
> I bilanci di salute rappresentano un'importante strumento di
>individuazione
> precoce dei disturbi dello spettro autistico, poiche' valutano anche
> l'aspetto comunicativo e il monitoraggio dello sviluppo del
>linguaggio.
>
> "Vengono esaminate tre traiettorie di sviluppo- spiega Cerimoniale-
>l'area
> motoria, la regolazione e l'interazione, e la comunicazione sociale.
>Nei
> bilanci di salute nel Lazio si osserva pure la motricita spontanea".
>Il
> pediatra ricorda che tra i campanelli di allarme c'e' "il ritmo di
>crescita
> della circonferenza cranica, l'aggancio visivo quando la mamma sta
> allattando il bambino, e se il piccolo risponde quando viene
>chiamato".
>
> In Italia esistono anche delle schede di valutazione chiamate Chat e
> M-Chat. "Sono dei questionari somministrati ai genitori ed esaminati
>dal
> pediatra. Nel caso di spospetto del disturbo, il pediatra
>indirizzera' la
> famiglia al centro multidisciplinare e, attraverso il coordinamento
> dell'intervento, effettuera' la redazione della scheda clinica e
>attivera'
> il monitoraggio. Il pediatra di famiglia- conclude Cerimoniale- ha
>quindi
> un ruolo strategico".
>
> Il processo diagnostico nell'autismo deve pero' tenere conto
> dell'evolutivita' dell'infanzia. Elena Vanadia, neuropsichiatra
>infantile
> dell'Istituto di Ortofonologia (IdO), ricorda, infatti, che "la
>diagnosi e'
> essa stessa strumento di lavoro. Come ci dicono i manuali
>diagnostici
> attuali e le ricerche scientifiche e neuroscientifiche, quando
>osserviamo
> un bambino e lo valutiamo per un sospetto disturbo autistico
>dobbiamo tener
> conto di tutte le variabili che possono aver inciso in passato e che
> possono incidere al momento attuale sul suo sviluppo. Significa
>tener conto
> delle diverse dimensioni", sottolinea la neuropsichiatra.
>"Dimensioni
> intese come diverse aree e come diversi livelli di compromissione e
>di
> gravita'".
>
> La diagnosi nell'autismo deve essere multiprofessionale.
>"Professionisti
> diversi devono integrarsi tra di loro esattamente come si integrano
>i
> diversi livelli e le differenti aree di sviluppo per un buon
>funzionamento
> di un bambino e di un soggetto adulto. Allo stesso modo- chiarisce
>Vanadia-
> i professionisti devono integrarsi e integrare le loro prospettive.
>I test
> da soli non bastano, perche' test e schede sono strumenti a supporto
>della
> clinica. Dobbiamo essere tutti partecipi di un unico elemento".
>
> L'IdO ha strutturato il protocollo Tulip. "Volevamo capire se ci
>fossero
> degli indicatori precoci che ci aiutassero a indirizzare il genitore
>verso
> un tipo di terapia piuttosto che un altro. In questo senso- spiega
>Vanadia-
> abbiamo trovato dei predittori che sembrano al momento
>statisticamente
> molto significativi. Tra i bambini usciti dalla diagnosi Ados,
>c'erano
> anche quadri molto complessi, che pero' nei 2-4 anni di terapia sono
> riusciti a non ottenere piu' un punteggio Ados. In questo senso-
>conclude
> la neuropsichiatra infantile- i predittori ci dicono che la sinergia
>tra la
> poresenza di indicatori predittivi specifici e un modello evolutivo
> relazionale a mediazione corporea (il progetto Tartaruga) possono
>portare a
> un optimal outcome".
>
> A spiegare meglio i risultati del progetto Tartaruga e' Magda Di
>Renzo,
> responsabile del servizio Terapie dell'IdO e psicoterapeuta
>dell'eta'
> evolutiva. "I deficit del bambino con un disturbo dello spettro
>autistico
> sono quindi assolutamente arcaici. È ormai dimostrato che si possono
>vedere
> i primi segni gia' nei movimenti naturali del corpo. Questo
>significa
> vedere gli elementi di rischio- sottolinea Di Renzo- e se il deficit
>parte
> dalla dimensione corporea, come Antonio Damasio e la scuola di Parma
>ci
> hanno insegnato, allora tutto il resto e' conseguenza di questo
>deficit
> iniziale. Non si creeranno le sintonizzazioni con l'esterno e il
>bambino
> non sara' in grado di imitare. Noi non possiamo superare tutto
>questo
> deficit puntando su un lavoro cognitivo- afferma la psicoterapeuta-
> dobbiamo ripartire dal corpo per consentire al bambino di
>ripercorrere
> tutte le tappe mancate".
>
> Da tutti questi concetti "abbiamo costruito il nostro approccio
>terapeutico
> individualizzato: il modello Tartaruga. Ma anche la diagnosi nel
>nostro
> progetto necessita di una conoscenza specifica- ribadisce Di Renzo-
>non
> solo dell'etichetta ma del tipo di sensorialita' che il bambino ha,
>come la
> manifesta e a quale livello e' il suo processo di empatia. In base
>al suo
> livello viene tarato l'intervento terapeutico, che partira' da li'
> accompagnando i genitori nel risintonizzarsi per ricreare
> l'intersoggettivita' primaria e secondaria e- conclude- per portare
>il
> bambino alla rappresentazione mentale e allo sviluppo cognitivo".
>(DIRE)
>
>
>
> Il giorno mer 13 giu 2018 alle ore 14:55 Vicari Stefano <
> stefano.vicari a opbg.net> ha scritto:
>
>>
>>
>> Carissimi
>>
>> vi giro le lettere che io e Stefano Vicari abbiamo inviato al
>>presidente
>> della SIP Società Italiana di Pediatria in merito al Convegno
>>nazionale che
>> si sta tenendo in questi giorni a Roma.
>>
>> L'unica sessione dedicata all'autismo è "gestita" dal dott. Federico
>> Bianchi di Castelbianco e dalla dott.ssa Magda Di Renzo,
>>rispettivamente
>> Direttore generale e Responsabile del servizio di terapia
>>dell'Istituto di
>> Ortofonologia (IdO) di Roma, che continuano a proporre programmi per
>>la
>> "cura" dell'autismo che non hanno alcuna evidenza scientifica.
>>
>> Sarebbe opportuno che anche le associazioni dei genitori più
>> rappresentative prendessero posizione su questo importante tema (o
>>almeno
>> che i singoli iscritti inviassero una lettera al presidente della
>>SIP)
>>
>> Un caro saluto
>>
>>
>>
>> Giovanni
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>> Gentile presidente SIP
>>
>> condivido le preoccupazioni evidenziate dalla lettera del dott.
>>Vicari in
>> merito alla sessione dedicata all'autismo nel 74 Convegno nazionale
>>della
>> SIP che si sta tenendo in questi giorni a Roma.
>>
>> Come neuropsichiatra infantile impegnato da più di 30 anni nel campo
>> dell'autismo e dei disturbi del neurosviluppo confesso il mio
>>stupore nel
>> veder come la principale società scientifica della pediatria
>>italiana dia
>> credito (senza alcun contraddittorio) a professionisti come il
>>dott.
>> Federico Bianchi di Castelbianco e la dott.ssa Magda Di Renzo,
>> rispettivamente Direttore generale e Responsabile del servizio di
>> terapia dell'Istituto di Ortofonologia (IdO) di Roma, che continuano
>>a
>> proporre programmi per la "cura" dell'autismo che non hanno alcuna
>>evidenza
>> scientifica.
>>
>>
>>
>> 14 giugno 2018
>>
>> *15:00 – 16. 00 DIAGNOSI PRECOCE DI AUTISMO: RUOLO DEL PEDIATRA *
>>
>> Presidente: Federico Bianchi di Castebianco
>>
>> Moderatori: Luigi Morcaldi, Silvia Amendola
>>
>>
>>
>> *Strumenti per il Pediatra ai fini diagnostici *
>>
>> Elena Vanadia , Giovanni Cerimoniale
>>
>>
>>
>> *L’approccio terapeutico nei primissimi anni di vita: modello
>>evolutivo
>> tartaruga (VIDEO) *
>>
>>
>>
>> Magda Di Renzo
>>
>>
>>
>> * Il **PROGETTO TARTARUGA** viene presentato dall'Ido come "** un
>> approccio intensivo, integrato e psicodinamico all’autismo" che
>>coinvolge
>> il bambino, la famiglia e la scuola* *in una serie diversificata di
>> interventi:*
>>
>> *• Osservazione e valutazione diagnostica attenta agli aspetti
>> neuropsicologici, neurobiologici, cognitivi e relazionali*
>>
>> *• Intervento psicologico, individuale e/o * *di gruppo, per offrire
>>al
>> bambino un contesto in cui contattare ed esperire i propri vissuti
>>emotivi
>> in modo creativo e condivisibile *
>>
>> *• Logopedia *
>>
>> *• Musicoterapia *
>>
>> *• Massaggio pediatrico *
>>
>> *• Gruppi di intervento psicomotorio *
>>
>> *• Lavoro pedagogico specificatamente indirizzato agli aspetti
>>cognitivi *
>>
>> *• Osteopatia *
>>
>> *• Nuoto terapia e Pet therapy *
>>
>> *• Terapia domiciliare: 4 incontri con frequenza bisettimanale *
>>
>> *• Servizio scuola: osservazione del bambino nell’ambiente
>>scolastico -
>> GLH - seminari di formazione per insegnanti *
>>
>> *• Seminari informativi per genitori* *e per insegnanti su tematiche
>> attinenti la patologia autistica *
>>
>> *• Gruppi esperienziali e terapeutici* *per i genitori al fine di
>> aumentare* *le loro competenze sull’autismo, consentire
>>un’elaborazione
>> dei vissuti personali e favorire un processo di confronto proprio a
>>partire* *dal
>> problema comune *
>>
>>
>>
>> *• Counseling individuale per i genitori *
>>
>> Quale credito dare a un approccio che prevede per la "cura"
>>dell'autismo"
>> un insieme di pratiche tra cui "massaggio pediatrico", "osteopatia"
>>e
>> "nuoto terapia"?
>>
>>
>>
>> La stessa dott.ssa Magda Di Renzo è stata inoltre invitata a tenere
>>una
>> relazione sulla "Rielaborazione dell'abuso" nella giornata del 12
>>giugno, e
>> di nuovo mi è difficile comprendere il motivo di tale scelta.
>>
>>
>>
>> Ritengo molto grave che nel contesto di un convegno nazionale di
>> pediatria, su un tema così importante e delicato" come l'autismo si
>>sia
>> scelto di presentare un unico modello di intervento che non ha
>>alcuna base
>> scientifica e che non è considerato una "buona pratica" da gran
>>parte dei
>> professionisti che si occupano di autismo. A rendere ancor più
>>paradossale
>> la vostra scelta è il fatto che nella stessa giornata del 14 giugno,
>>in
>> contemporanea alla sessione sulla "diagnosi precoce di autismo", ci
>>sia la
>> sessione "*Dalla Evidence Based Medicine alla Evidence Based
>> Practice"....*
>>
>>
>>
>> *Cordiali saluti*
>>
>>
>>
>> *Giovanni Valeri*
>>
>>
>>
>>
>>
>> Giovanni Valeri, MD PsyD
>> Unità Operativa Neuropsichiatria Infantile
>> Dipartimento di Neuroscienze
>> IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
>> Piazza Sant'Onofrio, 4
>> 00165 Roma
>> Tel +39(0)668592734
>>
>>
>> ------------------------------
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>> Gentilissimi,
>>
>>
>>
>> apprendo solo ora che nel prossimo congresso SIP è prevista una
>>tavola
>> rotonda dedicata al tema dell’autismo. La sessione prevede, in
>>particolare,
>> un intervento della Dr.ssa Magda Di Rienzo del centro Ido sul tema
>>del
>> “Progetto Tartaruga”. Immagino che gli organizzatori del Congresso,
>>avendo
>> formulato l’invito, siano ben consapevoli delle caratteristiche di
>>quel
>> metodo di intervento per la cura di bambini Autistici e,
>>soprattutto, lo
>> apprezzino, non avendo previsto alcun contraddittorio.
>>
>> Pur rispettando l’autonomia della Segreteria Scientifica SIP vorrei
>> sottoporre alla vostra cortese attenzione alcune riflessioni e
>>domande:
>>
>>
>>
>> - Non ritenete che la presentazione di metodi di intervento
>>del
>> tutto privi di fondamento scientifico costituisca una
>>disinformazione
>> grave, lesiva dei diritti alla cura di ciascun bambino?
>>
>> - Non ritenete necessario tutelare, anche in contesti
>> Scientifici, il duro lavoro di chi applica linee guida rigorose?
>>
>> - Non pensate, visto il ruolo della SIP, evitare di
>>alimentare il
>> commercio di interventi “fantasiosi” in disturbi quali l’Autismo già
>> duramente segnato da campagne “no-vax”?
>>
>>
>>
>> E, infine, quale sarebbe la vostra reazione se al vostro prestigioso
>> Congresso si sostenessero le ragioni di Stamina o di trattamenti
>>omeopatici
>> per la cura di tumori contraddicendo così il quotidiano lavoro di
>> scienziati e colleghi?
>>
>>
>>
>> Grato dell’attenzione, invio Cordiali saluti
>>
>>
>>
>>
>>
>> Dr. Stefano Vicari, M.D., PhD
>>
>>
>>
>> Head Child Psychiatry Unit
>>
>> Department of Neuroscience
>>
>> Bambino Gesù Children’s Hospital, IRCCS
>>
>> Piazza Sant’Onofrio 4, I-00165, Rome (Italy)
>>
>>
>>
>> Tel.: +39.06.68592735
>>
>> Fax: +39.06.68592450
>>
>> e-mail: stefano.vicari a opbg.net
>>
>> www.specchioriflesso.net
>>
>>
>>
>>
>>
>> Sostieni le Vite Coraggiose del Bambino Gesù. Aiutaci a trasformare
>>la
>> ricerca in cure migliori per i bambini malati rari. Dona il tuo 5 X
>>Mille
>> all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù CF 80403930581 (sezione Ricerca
>> Sanitaria).
>> Sostieni le Vite Coraggiose del Bambino Gesù. Aiutaci a trasformare
>>la
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>> all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù CF 80403930581 (sezione Ricerca
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