[autismo-biologia] I: lettera a presidente SIP

Lun 18 Giu 2018 18:35:54 CEST

Gentilissimi, anche tutte le famiglie di Omphalos concordano e sostengono
il pensiero espresso dal dottor Vicari e dal dottor Valeri, e vedono con
preoccupazione il coinvolgimento della Società Italiana Pediatri.
Preoccupante al pari della risonanza che il convegno ha avuto anche su
agenzie di stampa generalmente più attente (incollo in calce, buona
lettura!).
Purtroppo è necessario mantenere costantemente alta la guardia... anche
nelle Marche... tra convegni inutili e rigurgiti lacaniani.

Gianfilippo Di Benedetto
Omphalos "autismo & famiglie" Onlus

*Redattore Sociale del 15-06-2018*

*Diagnosi di autismo, Italia indietro ma pediatra strategico per
l'individuazione*

ROMA. Quando si parla di autismo il pensiero va all'individuazione precoce.
Per questo motivo la Societa' italiana di pediatria (Sip) ha inserito nel
suo congresso nazionale, in corso a Roma, una sessione dedicata alla
'Diagnosi precoce di autismo: il ruolo del pediatra', per far conoscere i
possibili campanelli di allarme che aiutano i pediatri ad individuare
precocemente i bambini con sospetto di disturbi dello spettro autistico.

Da una fotografia epidemiologica risulta che questi disturbi riguardano
negli Stati Uniti 1 bambino ogni 68 e in Inghilterra 1 bambino su 86. In
Italia i risultati, per il momento, sono stati forniti solo da due regioni:
nel Piemonte la prevalenza e' di 1 bambino su 265, in Emilia Romagna e' di
1 su 256. Sempre in Piemonte, nei minori tra 0 e 2 anni la sindrome
autistica riguarda 1 bambino su 1.351, dato che sottolinea la necessita' di
lavorare maggiormente nell'individuazione precoce.

Nel Lazio e' stata condotta, invece, una ricerca nelle scuole e su 740 mila
alunni sono stati individuati 1.996 casi di autismo, ovvero 1 ogni 370.
"Stiamo assistendo a un cambiamento epidemiologico", afferma il medico
pediatra Giovanni Cerimoniale. "Uno studio pubblicato su 'Lancet' nel 2013
evidenzia che le cause della disabilita' dipendono soprattutto dalle
patologie croniche, e i disturbi dello spettro autistico ne occupano il
36%. La Sanita' e la Pediatria di famiglia- sottolinea il medico- si devono
abituare a questo cambiamento. I primi 1.000 giorni di vita sono
importantissimi e il pediatra di famiglia puo' avere un ruolo di
prevenzione secondaria. Puo' intervenire nella presa in carico e
nell'identificazione dei rischi, offrendo anche un servizio di counseling
alla famiglia. La prevenzione primaria- aggiunge Cerimoniale- dovra' essere
fatta durante la gravidanza".

I bilanci di salute rappresentano un'importante strumento di individuazione
precoce dei disturbi dello spettro autistico, poiche' valutano anche
l'aspetto comunicativo e il monitoraggio dello sviluppo del linguaggio.

"Vengono esaminate tre traiettorie di sviluppo- spiega Cerimoniale- l'area
motoria, la regolazione e l'interazione, e la comunicazione sociale. Nei
bilanci di salute nel Lazio si osserva pure la motricita spontanea". Il
pediatra ricorda che tra i campanelli di allarme c'e' "il ritmo di crescita
della circonferenza cranica, l'aggancio visivo quando la mamma sta
allattando il bambino, e se il piccolo risponde quando viene chiamato".

In Italia esistono anche delle schede di valutazione chiamate Chat e
M-Chat. "Sono dei questionari somministrati ai genitori ed esaminati dal
pediatra. Nel caso di spospetto del disturbo, il pediatra indirizzera' la
famiglia al centro multidisciplinare e, attraverso il coordinamento
dell'intervento, effettuera' la redazione della scheda clinica e attivera'
il monitoraggio. Il pediatra di famiglia- conclude Cerimoniale- ha quindi
un ruolo strategico".

Il processo diagnostico nell'autismo deve pero' tenere conto
dell'evolutivita' dell'infanzia. Elena Vanadia, neuropsichiatra infantile
dell'Istituto di Ortofonologia (IdO), ricorda, infatti, che "la diagnosi e'
essa stessa strumento di lavoro. Come ci dicono i manuali diagnostici
attuali e le ricerche scientifiche e neuroscientifiche, quando osserviamo
un bambino e lo valutiamo per un sospetto disturbo autistico dobbiamo tener
conto di tutte le variabili che possono aver inciso in passato e che
possono incidere al momento attuale sul suo sviluppo. Significa tener conto
delle diverse dimensioni", sottolinea la neuropsichiatra. "Dimensioni
intese come diverse aree e come diversi livelli di compromissione e di
gravita'".

La diagnosi nell'autismo deve essere multiprofessionale. "Professionisti
diversi devono integrarsi tra di loro esattamente come si integrano i
diversi livelli e le differenti aree di sviluppo per un buon funzionamento
di un bambino e di un soggetto adulto. Allo stesso modo- chiarisce Vanadia-
i professionisti devono integrarsi e integrare le loro prospettive. I test
da soli non bastano, perche' test e schede sono strumenti a supporto della
clinica. Dobbiamo essere tutti partecipi di un unico elemento".

L'IdO ha strutturato il protocollo Tulip. "Volevamo capire se ci fossero
degli indicatori precoci che ci aiutassero a indirizzare il genitore verso
un tipo di terapia piuttosto che un altro. In questo senso- spiega Vanadia-
abbiamo trovato dei predittori che sembrano al momento statisticamente
molto significativi. Tra i bambini usciti dalla diagnosi Ados, c'erano
anche quadri molto complessi, che pero' nei 2-4 anni di terapia sono
riusciti a non ottenere piu' un punteggio Ados. In questo senso- conclude
la neuropsichiatra infantile- i predittori ci dicono che la sinergia tra la
poresenza di indicatori predittivi specifici e un modello evolutivo
relazionale a mediazione corporea (il progetto Tartaruga) possono portare a
un optimal outcome".

A spiegare meglio i risultati del progetto Tartaruga e' Magda Di Renzo,
responsabile del servizio Terapie dell'IdO e psicoterapeuta dell'eta'
evolutiva. "I deficit del bambino con un disturbo dello spettro autistico
sono quindi assolutamente arcaici. È ormai dimostrato che si possono vedere
i primi segni gia' nei movimenti naturali del corpo. Questo significa
vedere gli elementi di rischio- sottolinea Di Renzo- e se il deficit parte
dalla dimensione corporea, come Antonio Damasio e la scuola di Parma ci
hanno insegnato, allora tutto il resto e' conseguenza di questo deficit
iniziale. Non si creeranno le sintonizzazioni con l'esterno e il bambino
non sara' in grado di imitare. Noi non possiamo superare tutto questo
deficit puntando su un lavoro cognitivo- afferma la psicoterapeuta-
dobbiamo ripartire dal corpo per consentire al bambino di ripercorrere
tutte le tappe mancate".

Da tutti questi concetti "abbiamo costruito il nostro approccio terapeutico
individualizzato: il modello Tartaruga. Ma anche la diagnosi nel nostro
progetto necessita di una conoscenza specifica- ribadisce Di Renzo- non
solo dell'etichetta ma del tipo di sensorialita' che il bambino ha, come la
manifesta e a quale livello e' il suo processo di empatia. In base al suo
livello viene tarato l'intervento terapeutico, che partira' da li'
accompagnando i genitori nel risintonizzarsi per ricreare
l'intersoggettivita' primaria e secondaria e- conclude- per portare il
bambino alla rappresentazione mentale e allo sviluppo cognitivo". (DIRE)

Il giorno mer 13 giu 2018 alle ore 14:55 Vicari Stefano <
stefano.vicari a opbg.net> ha scritto:

>
>
> Carissimi
>
> vi giro le lettere che io e Stefano Vicari abbiamo inviato al presidente
> della SIP Società Italiana di Pediatria in merito al Convegno nazionale che
> si sta tenendo in questi giorni a Roma.
>
> L'unica sessione dedicata all'autismo è "gestita" dal dott. Federico
> Bianchi di Castelbianco e dalla dott.ssa Magda Di Renzo, rispettivamente
> Direttore generale e Responsabile del servizio di terapia dell'Istituto di
> Ortofonologia (IdO) di Roma, che continuano a proporre programmi per la
> "cura" dell'autismo che non hanno alcuna evidenza scientifica.
>
> Sarebbe opportuno che anche le associazioni dei genitori più
> rappresentative prendessero posizione su questo importante tema (o almeno
> che i singoli iscritti inviassero una lettera al presidente della SIP)
>
> Un caro saluto
>
>
>
> Giovanni
>
>
>
>
>
>
>
> Gentile presidente SIP
>
> condivido le preoccupazioni evidenziate dalla lettera del dott. Vicari in
> merito alla sessione dedicata all'autismo nel 74 Convegno nazionale della
> SIP che si sta tenendo in questi giorni a Roma.
>
> Come neuropsichiatra infantile impegnato da più di 30 anni nel campo
> dell'autismo e dei disturbi del neurosviluppo confesso il mio stupore nel
>  veder come la principale società scientifica della pediatria italiana dia
> credito (senza alcun contraddittorio) a professionisti come  il dott.
> Federico Bianchi di Castelbianco e la dott.ssa Magda Di Renzo,
> rispettivamente Direttore generale e Responsabile del servizio di
> terapia dell'Istituto di Ortofonologia (IdO) di Roma, che continuano a
> proporre programmi per la "cura" dell'autismo che non hanno alcuna evidenza
> scientifica.
>
>
>
> 14 giugno 2018
>
> *15:00 – 16. 00 DIAGNOSI PRECOCE DI AUTISMO: RUOLO DEL PEDIATRA *
>
> Presidente: Federico Bianchi di Castebianco
>
> Moderatori: Luigi Morcaldi, Silvia Amendola
>
>
>
> *Strumenti per il Pediatra ai fini diagnostici *
>
> Elena Vanadia , Giovanni Cerimoniale
>
>
>
> *L’approccio terapeutico nei primissimi anni di vita: modello evolutivo
> tartaruga (VIDEO) *
>
>
>
> Magda Di Renzo
>
>
>
> * Il **PROGETTO TARTARUGA** viene presentato dall'Ido come "** un
> approccio intensivo, integrato e psicodinamico all’autismo" che coinvolge
> il bambino, la famiglia e la scuola*  *in una serie diversificata di
> interventi:*
>
>  *• Osservazione e valutazione diagnostica attenta agli aspetti
> neuropsicologici, neurobiologici, cognitivi e relazionali*
>
> *• Intervento psicologico, individuale e/o * *di gruppo, per offrire al
> bambino un contesto in cui contattare ed esperire i propri vissuti emotivi
> in modo creativo e condivisibile *
>
> *• Logopedia *
>
> *• Musicoterapia *
>
> *• Massaggio pediatrico *
>
> *• Gruppi di intervento psicomotorio *
>
> *• Lavoro pedagogico specificatamente indirizzato agli aspetti cognitivi *
>
> *• Osteopatia *
>
> *• Nuoto terapia e Pet therapy *
>
> *• Terapia domiciliare: 4 incontri con frequenza bisettimanale *
>
> *• Servizio scuola: osservazione del bambino nell’ambiente scolastico -
> GLH - seminari di formazione per insegnanti *
>
> *• Seminari informativi per genitori* *e per insegnanti su tematiche
> attinenti la patologia autistica *
>
> *• Gruppi esperienziali e terapeutici* *per i genitori al fine di
> aumentare* *le loro competenze sull’autismo, consentire un’elaborazione
> dei vissuti personali e favorire un processo di confronto proprio a partire* *dal
> problema comune *
>
>
>
> *• Counseling individuale per i genitori *
>
> Quale credito dare a un approccio che prevede per la "cura" dell'autismo"
>  un insieme di pratiche tra cui "massaggio pediatrico", "osteopatia" e
> "nuoto terapia"?
>
>
>
> La stessa dott.ssa Magda Di Renzo è stata inoltre  invitata a tenere una
> relazione sulla "Rielaborazione dell'abuso" nella giornata del 12 giugno, e
> di nuovo mi è difficile comprendere il motivo di tale scelta.
>
>
>
> Ritengo molto grave che nel contesto di un convegno nazionale di
> pediatria, su un tema così importante e delicato" come l'autismo si sia
> scelto di presentare un unico modello di intervento che non ha alcuna base
> scientifica e che non è considerato una "buona pratica" da gran parte dei
> professionisti che si occupano di autismo. A rendere ancor più paradossale
> la vostra scelta è il fatto che nella stessa giornata del 14 giugno, in
> contemporanea alla sessione sulla "diagnosi precoce di autismo", ci sia la
> sessione "*Dalla Evidence Based Medicine alla Evidence Based
> Practice"....*
>
>
>
> *Cordiali saluti*
>
>
>
> *Giovanni Valeri*
>
>
>
>
>
> Giovanni Valeri, MD PsyD
> Unità Operativa Neuropsichiatria Infantile
> Dipartimento di Neuroscienze
> IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
> Piazza Sant'Onofrio, 4
> 00165 Roma
> Tel +39(0)668592734
>
>
> ------------------------------
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Gentilissimi,
>
>
>
> apprendo solo ora che nel prossimo congresso SIP è prevista una tavola
> rotonda dedicata al tema dell’autismo. La sessione prevede, in particolare,
> un intervento della Dr.ssa Magda Di Rienzo del centro Ido sul tema del
> “Progetto Tartaruga”.  Immagino che gli organizzatori del Congresso, avendo
> formulato l’invito, siano ben consapevoli delle caratteristiche di quel
> metodo di intervento per la cura di bambini Autistici e, soprattutto, lo
> apprezzino, non avendo previsto alcun contraddittorio.
>
> Pur rispettando l’autonomia della Segreteria Scientifica SIP vorrei
> sottoporre alla vostra cortese attenzione alcune riflessioni e domande:
>
>
>
> -          Non ritenete che la presentazione di metodi di intervento del
> tutto privi di fondamento scientifico costituisca una disinformazione
> grave, lesiva dei diritti alla cura di ciascun bambino?
>
> -          Non ritenete necessario tutelare, anche in contesti
> Scientifici, il duro lavoro di chi applica linee guida rigorose?
>
> -          Non pensate, visto il ruolo della SIP, evitare di alimentare il
> commercio di interventi “fantasiosi” in disturbi quali l’Autismo già
> duramente segnato da campagne “no-vax”?
>
>
>
> E, infine, quale sarebbe la vostra reazione se al vostro prestigioso
> Congresso si sostenessero le ragioni di Stamina o di trattamenti omeopatici
> per la cura di tumori contraddicendo così il quotidiano lavoro di
> scienziati e colleghi?
>
>
>
> Grato dell’attenzione, invio Cordiali saluti
>
>
>
>
>
> Dr. Stefano Vicari, M.D., PhD
>
>
>
> Head Child Psychiatry Unit
>
> Department of Neuroscience
>
> Bambino Gesù Children’s Hospital, IRCCS
>
> Piazza Sant’Onofrio 4, I-00165, Rome (Italy)
>
>
>
> Tel.: +39.06.68592735
>
> Fax: +39.06.68592450
>
> e-mail: stefano.vicari a opbg.net
>
> www.specchioriflesso.net
>
>
>
>
>
> Sostieni le Vite Coraggiose del Bambino Gesù. Aiutaci a trasformare la
> ricerca in cure migliori per i bambini malati rari. Dona il tuo 5 X Mille
> all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù CF 80403930581 (sezione Ricerca
> Sanitaria).
> Sostieni le Vite Coraggiose del Bambino Gesù. Aiutaci a trasformare la
> ricerca in cure migliori per i bambini malati rari. Dona il tuo 5 X Mille
> all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù CF 80403930581 (sezione Ricerca
> Sanitaria).
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