[autismo-biologia] Maurizio Bonati del Mario Negri sui servizi di NPI

[daniela a autismo33.it]

Maurizio Bonati, Responsabile del Laboratorio per la Salute
Materno-Infantile e del Dipartimento di Salute Pubblica IRCCS - Istituto
di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri" , ci ha inviato  l'editoriale del
numero 199 di R&P con la premessa che segue

Guardando i programmi elettorali, nazionali e regionali, le disattenzioni
sono ancora
più sconfortanti (e sconcertanti) degli altri periodi, poichè tutti
promettono di tutto, a tutti e di tutto.

Quando una disattenzione cronicizza, e non è la sola, l'accesso di forte
irritazione aumenta (e non è iperattività).
Comunque, nonostante le debolezze, i limiti e le delusioni... avanti! per
tutti.
MB

EDITORIALE “Se fosse cancro ci sarebbe una protesta, ma è salute mentale”
Maurizio Bonati
Dipartimento di Sanità Pubblica IRCCS – Istituto di Ricerche
Farmacologiche Mario Negri, Milano maurizio.bonati a marionegri.it

Questo il titolo di un recente “senza esclusione di colpi” nella rubrica
Views and Reviews del BMJ1. Tra le varie considerazioni di Margaret
McCartney, general practitioner a Glasgow, “ricordiamoci che: l’accesso ai
Servizi di salute mentale per l’infanzia è una lotteria, dove l’attesa di
anni è la consuetudine; trovare un posto letto libero per un bambino o
adolescente presenta difficoltà enormi e immutabili nel tempo; un terzo
dei bambini e degli adolescenti inviati al servizio di salute mentale non
ha accesso e deve rivolgersi a strutture private. Se si trattasse di
cancro ci sarebbe stata una protesta. Ma trattandosi di salute mentale, ci
mettiamo un cerotto”. In Italia la situazione è peggiore, eppure la
reazione non sembra essere diversa. Tra il 2011 e il 2016, la prevalenza
delle prestazioni pubbliche per i disturbi neuropsichici dell’infanzia e
dell’adolescenza è aumentata del 40-45%, con una crescita annua media del
7%. Sono aumentate le richieste per disturbi specifici dello sviluppo
(quali la dislessia e i disturbi del linguaggio) e le richieste per utenti
con disabilità o con disturbi psichiatrici di rilevante gravità e
complessità. L’accesso ai Servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva
varia tra le Regioni tra il 4% e l’8% della popolazione infantile e
adolescenziale, a fronte di un bisogno che è più che doppio. Tuttavia,
anche nelle realtà apparentemente più virtuose solo 1 utente su 2 riesce
ad accedere ai Servizi, e 1 su 3 riceve gli interventi terapeutici di cui
avrebbe necessità. In particolare, il continuo incremento di accessi ai
Servizi va spesso a discapito di un’adeguata presa in carico dopo la
diagnosi. Le famiglie si trovano così costrette a cercare risposte lontano
da casa o nel privato, con carichi emotivi, pratici ed economici
rilevanti2. La Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e
dell’Adolescenza (SINPIA) ha più volte gridato interpretando sia le
critiche degli operatori che le lamentele dei pazienti e delle loro
famiglie, ma con voce flebile3. Anche il 3° Rapporto supplementare del
Gruppo CRC (Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza)4,
complementare a quello fornito dal Governo e che sarà trasmesso alle
Nazione Unite, dopo aver fotografato lo stato delle politiche
dell’infanzia dalla prospettiva del terzo settore, a partire
dall’esperienza di coloro che lavorano quotidianamente con i bambini e gli
adolescenti, ribadisce che l’Italia deve rafforzare Servizi e programmi di
qualità per la salute mentale. La politica cosa fa? Non è servito ai
ragazzi, alle famiglie, agli operatori dei Servizi e all’organizzazione
stessa dei Servizi avere un ministro,prima per la famiglia e la
solidarietà sociale e poi sottosegretario alla Salute, che fosse
neuropsichiatra5. A livello regionale, anche per la neuropsichiatria, i
modelli assistenziali sono confacenti alle ragioni della politica locale e
non al monitoraggio dell’appropriatezza delle prestazioni, della
valutazione degli esiti, della soddisfazione degli utenti e degli
operatori per il miglioramento delle cure. I modelli si moltiplicano
differenziandosi, così come le disuguaglianze intra- e inter-regionali,
mentre i bisogni rimangono inevasi, fino a quando saranno i budget a
guidare le pianificazioni. Così con il decreto del gennaio 2017 tra i
nuovi LEA (livelli essenziali di assistenza) sono riconosciuti anche i
disturbi dello spettro dell’autismo6, affinché il Fondo sanitario
nazionale abbia il finanziamento per attuare la legge 134 del 20157, che a
sua volta avrebbe dovuto attuare le linee di indirizzo del 2012 per il
completamento delle linee guida del 2011.I tempi della politica, si
potrebbe dire, ma nel frattempo? E dopo? I LEA sono da sempre disattesi in
quelle Regioni in perenne disavanzo economico e con rientro discrezionale.
Quindi, quali essenzialità sono riconosciute? Quale equità? Ma se i
giovani pazienti autistici e le loro famiglie possono avere almeno una
speranza, quelli con altri disturbi psichiatrici? Le speranze certo non
mancano, in particolar modo quando rappresentano le ultime prospettive di
pazienti disperati non presi in carico e di famiglie abbandonate, come è
nel caso della salute mentale. Ma anche le speranze sono un indicatore di
disuguaglianza perché non nascono ovunque, ma solo dove il terroir lo
consente. Lo è per esempio il recente “Piano regionale salute mentale”
della Regione Friuli Venezia Giulia che, nonostante un modello
organizzativo all’avanguardia e le criticità dell’esperienza basagliana,
pone tra gli obiettivi principali l’identificazione precoce, la diagnosi,
la cura e l’abilitazione/riabilitazione rivolta ai minori con disturbi
neuropsichiatrici8. Oltre alla definizione dei percorsi di transizione
delle cure dall’età pediatrica a quella adulta e all’adozione di linee
guida per le emergenze psichiatriche anche per l’infanzia e l’adolescenza.
La spesa sanitaria nazionale ammonta a 150 miliardi (6% del PIL, prodotto
interno lordo). Il Ministro uscente ha affermato che “servono più soldi
per il Servizio Sanitario Nazionale. Basterebbero 2-3 miliardi non 150. A
breve termine la spesa andrebbe portata al 7% del PIL”. Ma per farne che
cosa? “Per rispettare il fabbisogno dell’invecchiamento della
popolazione”, quindi bambini e adolescenti con disabilità anche complesse
e croniche non sono contemplati. In campagna elettorale i Programmi sono
straordinari, la salute viene da tutti riconosciuta come un diritto.
Alcuni (pochi) vanno oltre indicando come interventi necessari (e
promessi): la riqualificazione degli ambienti di cura, l’aggiornamento
professionale, la formazione sul campo e il potenziamento del personale.
Parole di speranza e non Piani d’azione. Tutto il mondo è paese? Forse. Ma
il diritto alla salute è universale, individuale e collettivo e va
perseguito e promosso come dichiarato nel 1948 dall’OMS e ribadito
dall’art. 32 della Costituzione italiana. Tuttavia nonostante la creazione
dell’Autorità garante nazionale per l’infanzia e l’adolescenza (2011) e di
16 garanti regionali, oltre ad alcuni metropolitani, le disattenzioni
(disuguaglianze) crescono e cronicizzano e la lettura dei dati (bisogni) è
condizionata dalle opportunità dei decisori. In un’area in cui le povertà
si incrociano (quella della psichiatria9, quella dei bambini e degli
adolescenti [1 milione in Italia, il 10% dei minori, vive in condizioni di
povertà assoluta10], quella della politica11) l’essenzialità del senso e
dell’utile di un intervento per la comunità necessita di essere
recuperata. In Italia i casi prevalenti vivi dopo una diagnosi di tumore
sono circa 3 milioni9. Sono oltre 800.000 i bambini e gli adolescenti con
bisogni di cure neuropsichiatriche, solo 400.000 accedono ai Servizi di
neuropsichiatria dell’età evolutiva, ma solo 150.000 ricevono gli
interventi terapeutici prescritti. Che succederebbe se accadesse lo stesso
nei Servizi oncologici?

BIBLIOGRAFIA
1. McCartney M1. Margaret McCartney: if this was cancer there’d be an
outcry-but it’s mental health. BMJ 2017; 359: j5407.
2. Chiarotti F, Ambrosio V, Cordella D, Venerosi A. Offerta sanitaria e
sociosanitaria per bambini e adolescenti con disturbi dello spettro
autistico in Italia. In Rapporti ISTISAN 2017; 17/16: 16-55.
www.iss.it/binary/publ/ cont/17_16_web.pdf; Lo stato dei servizi di
Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza 2016:
www.sinpia.eu/appello_NPIA.pdf
3. SINPIA, Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e
dell’Adolescenza www.sinpia.eu/index.php

4. Campi R, Gruppo Lavoro per la Convenzione sui Diritti dell’Infanzia e
dell’Adolescenza. I diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia. 3°
Rapporto Supplementare alle Nazioni Unite sul monitoraggio della
Convenzione sui diritti dell’Infanzia e dell’adolescenza in Italia.
Novembre 2017. Save the Children Italia, Roma 2017.
5. hiips://it.wikipedia.org/wiki/ Antonio_Guidi_(politico)
6. www.gazzettaufficiale.it/eli/id/ 2017/03/18/17A02015/sg
7. www.gazzettaufficiale.it/eli/id/ 2015/08/28/15G00139/sg
8. Piano Regionale Salute Mentale Infanzia, Adolescenza e Età Adulta anni
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9. Saraceno B. Sulla povertà della psichiatria. Roma: DeriveApprodi, 2017.
10. Save the Children. Fino all’ultimo bambino. Rapporto attività 2016.
www.savethechildren.it/sites/defa ult/files/files/uploads/pubblicazioni
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11. Revelli M. Poveri, noi. Torino: Giulio Einaudi, 2010.
12. Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), Associazione
Italiana Registri Tumori (AIRTUM). I numeri del cancro 2016. Roma: Il
Pensiero Scientifico Editore, 2016.