[autismo-biologia] Ris: [BULK] Ris: R: Ricerca Centro Residenziale - SOTTOGRUPPI ???

[Avv. Ida Iaquinta]

Purtroppo quello che riporti è una realtà presente in tutte le regioni d'italia. Le famiglie devono supportare tutti i costi delle terapie che sono necessarie alle persone con DSA. In alcune regioni si stanno aprendo filoni giurisprudenziali per ottenere il rimborso della terapia ABA per quelle persone che sono costrette (la maggior parte) a rivolgersi ad associazioni private per carenza di centri convenzionati che, purtroppo, fanno solo psicomotricità e Logopedia (per soli 45minuti) e che non sono idonee per chi è affetto da DSA. Io tenterò pure questa strada perchè con due bimbi con dsa è un salasso spendere tutti questi soldi.
Vi tengo aggiornati sugli esiti.
I
  ----- Original Message ----- 
  From: Cicala No Profit 
  To: lista autismo-biologia 
  Sent: Monday, December 10, 2018 8:22 PM
  Subject: Re: [autismo-biologia] Ris: [BULK] Ris: R: Ricerca Centro Residenziale - SOTTOGRUPPI ???


  Il caso riportato non é isolato, come si puo’ vedere dal trafiletto comparso oggi su Repubblica Bologna. La politica fatta sino ad ora dalle istituzioni é la politica dello struzzo e lo scaricabarile sulla famiglia, che spesso é rappresentata da una madre sola.

  Temo che le residenze di cui tu chiedi non esistano, nonostante ve ne sia un bisogno tremendo. Ecco il trafiletto di oggi




  La Repubblica del 10-12-2018

  Ragazzi autistici, il grido d'allarme delle famiglie 

  BOLOGNA. «Nessuno si prende la responsabilità di dire: "Adesso basta". Io spero che adesso si muovano tutti, che si faccia rumore, che quella mamma abbia un po' di tranquillità ». Marialba Corona è la presidente di ANGSA Bologna, l'associazione dei genitori di soggetti autistici. Ha letto la storia di Roberto, il ragazzo autistico di 19 anni che vive con la madre a San Lazzaro, e che venerdì sera, durante una delle sue crisi, ha dato fuoco alla casa. Una situazione molto difficile.
  La madre dice che il figlio la picchia, la sveglia di notte, le tira i capelli. Che è pericoloso per sé e per gli altri. Chiede che venga ospitato in una struttura adatta a lui. Corona conosce la loro storia perché Maria, la mamma, è iscritta alla sua associazione. « Per fortuna a San Lazzaro è stata aiutata dal sindaco Isabella Conti, molto sensibile sul tema dell'autismo. Ma a Bologna non ci sono strutture per questi ragazzi. Non ci sono operatori formati per i nostri figli ed è un problema che ci sarà sempre di più, perché le diagnosi di autismo aumentano. Nei centri già a disposizione le liste d'attesa si allungano. A che serve avere specialisti eccellenti invidiati in tutta Italia se non vengono messi in grado di lavorare? Se non c'è personale formato in autismo sufficiente per mettere in atto dei percorsi?».
  L'ANGSA a Bologna conta 240 iscritti. «I nostri genitori sono molto provati. La percentuale di separazioni in queste famiglie è più alta della media e tante volte è la sola mamma a occuparsi del bambino. Spesso la madre e a volte il padre sono costretti a rinunciare al lavoro, alla propria previdenza e alla pensione. Sono spesso famiglie monoreddito che debbono sobbarcarsi anche gli oneri di trattamenti educativi privati che sopperiscono alle carenze della Sanità ».

  di Rosario Di Raimondo 



  Il giorno lun 10 dic 2018 alle ore 15:30 mariacarmela.pipito a alice.it <mariacarmela.pipito a alice.it> ha scritto:

    Grazie per il tuo contributo e la tua sensibilità alla questione. Ne approfitto per rilanciare l'appello nella ricerca di una struttura abilitativa residenziale x autistici gravi in tutta Italia. Se qualcuno é a conoscenza di questi Centri vi prego di farmi sapere al più presto. Vi ringrazio tutti. 
    Dott. ssa Pipitò Mariacarmela
    N. P. I.

    Inviato dal mio dispositivo mobile Huawei


    -------- Messaggio originale --------
    Oggetto: Re: [autismo-biologia] [BULK] Ris: R: Ricerca Centro Residenziale - SOTTOGRUPPI ???
    Da: gabriele.leone76 a libero.it
    A: Antonio Persico ,Autismo Biologia 
    CC: 


        ILLUSTRI MEDICI E RICERCATORI,

        Segnalo la SINGOLARE COINCIDENZA del caso grave di cui si parla, che contemporaneamente presenta in associazione all'AUTISMO, CRISI EPILETTICHE e SINDROME DI BROGADA".

        Bene, mio figlio ha esattamente queste tre caratteristiche ma in particolare questa COINCIDENZA delle tre fattispecie tutte insieme mi sorprende, in correlazione alla PRESENZA DELLA SINDROME DI BROGADA (che non credo sia patologia così frequente nei normodotati).

        Mi chiedo se QUESTO tema sia stato già affrontato e/o se potrebbe QUESTO essere un ulteriore spunto conoscitivo.

        A MIO AVVISO, (umilissima esperienza da genitore), non è affatto semplice né scontato effettuare un ECG ad un ragazzo autistico e non so quante famiglie siano riuscite ad eseguirne uno. CREDO POCHISSIME. 

        Personalmente dopo innumerevoli tentativi falliti, sono riuscito ad averlo in anestesia totale solo perché, per altre ragioni, mio figlio è stato sottoporlo ad un intervento (cure dentali). 

        IN DEFINITIVA potrebbe essere che questo "pattern di sospetta sindrome di Brogada" associabile in un qualche modo alla sindrome autistica e possa essere molto più diffuso e presente in questi ragazzi di quello che si pensi ?

        Perdonate il disturbo, leggo solo senza interagire in questa lista per non sottrarvi tempo utile ma questa volta ho ritenuto doveroso farlo per un dato esperienziale un contesto generale (e non solamente personale). 

        Approfitto per ringraziarVi molto per tutto quello che fate per queste persone e le nostre famiglie




        Il 10 dicembre 2018 alle 8.53 Antonio Persico <apersico a unime.it> ha scritto: 



          Gentile Collega,


          Se desidera, mi contatti separatamente per una questione di privacy del paziente e vediamo se c'è qualcosa che possiamo fare da noi a Messina, visto che di casi di questo tipo ne abbiamo avuti in cura diversi, minorenni e maggiorenni. Mi scriva a apersico a unime.it e metta cc anche autismo090 a polime.it e cucinottafr a gmail.com.


          Cari Saluti,


          Antonio Persico



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          Da: "mariacarmela pipito" <mariacarmela.pipito a alice.it> 
          A: "Autismo Biologia" <autismo-biologia a autismo33.it> 
          Inviato: Lunedì, 10 dicembre 2018 0:18:13 
          Oggetto: [BULK] [autismo-biologia] Ris:  R:  Ricerca Centro Residenziale 



          Grazie per il tuo contributo. Io sono una N. P. I. e il giovane dovrebbe assumere almeno il risperidone ma non é possibile xché oltre alla S. di Brugada vengono riferite crise epilettiche che in atto non ha. Effettua solo Rivotril e Depakin. Non é possibile effettuare altri esami oltre all'ECG per mancata collaborazione e per la violenza degli improvvisi episodi di acting-in e out di fronte ai dinieghi di ciò che lui vorrebbe fare o quando vede qualcuno per lui ostile, nell'ambito della degenza ormai in un reparto psichiatrico dove vi sono pz acuti affetti da Schizofrenia, Disturbo schizoaffettivo o episodi maniacali di un Disturbo Bipolare, e personale che non é formato/adeguato a lavorare con un Pz autistico. Adesso che é adulto si sta cercando di effettuare la presa in carico presso il Dipartimento di Riabilitazione che dovrà effettuare un PTI per inserirlo in una struttura, si parla di un Aias di Palermo che in realtà non é un centro specializzato. Un centro di Arezzo aveva dato disponibilità a condizione di far effettuare al ragazzo un test alla flecainamide per valutare la gravità di una eventuale aritmia, ma l'amministratore e i genitori non hanno dato il consenso al l'effettuazione del test. La situazione  é grave, il giovane sta peggiorando, adesso é arrivato fino a stringersi le mani al collo come per soffocarsi. È come un cane che si morde la coda, abbandonato da tutti, dalle Istituzioni, da un Giudice che non sa decidere, che ha individuato una lista di strutture siciliane che stanno venendo a vedere il ragazzo ma nessuno lo vuole prendere con sé giustificando con una marea di scusanti del tipo che non fanno trattamento residenziale, che non hanno il personale x garantire il rapporto 1:1, anche se in realtà ci vogliono 5 persone per tenerlo quando ha le crisi, ha preso a testate, calci, pugni il personale ospedaliero, vive per buona parte del suo tempo contenuto in un reparto psichiatrico per adulti da 8 mesi con tutte le conseguenze che ciò comporta e nessuno fa nulla. Sono veramente indignata. Vorrei aiutare questi genitori disperati e ancor di più il giovane ma c'é di mezzo una burocrazia lentissima e non so più a chi rivolgermi. 

          Inviato dal mio dispositivo mobile Huawei


          -------- Messaggio originale -------- 
          Oggetto: [autismo-biologia] R: Ricerca Centro Residenziale 
          Da: Marco Bertelli 
          A: Autismo Biologia 
          CC: 


              Per quanto riguarda le strutture nel territorio siciliano, lascio totalmente la parola ad altri colleghi.

              Per quanto riguarda la controindicazione all’uso di “antipsicotici” rappresentata dalla sindrome di Brugada mi permetto di portare alcune precisazioni.

              Ci sono farmaci psicotropi (non solo “antipsicotici”) da evitare di più, quali Amitriptilina, Clomipramina, Desipramina, Litio, Loxapina, Nortriptilina, Oxcarbazepina, Trifluoperazina, altri da usare con cautela, quali Bupropione, Carbamazepina, Clotiapina, Doxepina, Fluoxetina, Fluvoxamina, Imipramina, Lamotrigina, Paroxetina, Perfenazina, Fenitoina, Tioridazina, altri ancora da usare con maggiore tranquillità, anche se sempre sotto controllo elettrocardiografico.

              Il problema è capire bene se e quali farmaci psicoattivi sono indicati; questo dipende dall’inquadramento diagnostico psicopatologico, ovvero dal capire se e di quali disturbi psichiatrici le crisi di auto ed eteroaggressività sono sintomi. Ci vuole un centro specializzato.



              Un augurio sentito che queste difficoltà di questo giovane si possano estinguere al più presto.



              Dr. Marco Bertelli

              Direttore Scientifico CREA (Centro Ricerca E Ambulatori), Fondazione San Sebastiano
              Via del Sansovino, 176 50142 Firenze - Tel. 05570881

              Direttore MAPPsi (Medici Associati per la Psichiatria e la Psicoterapia)
              Via Pisana, 82 - 50018 Casellina, Scandicci (Firenze)



              Da: mariacarmela.pipito a alice.it
              Inviato: domenica 9 dicembre 2018 18:17
              A: autismo-biologia
              Oggetto: [autismo-biologia] Ricerca Centro Residenziale



              Buongiorno a tutti gli amici, vorrei chiedere il vostro aiuto per dare una speranza  ai genitori di un giovane di 18 anni con un gravissimo disturbo dello spettro autistico, affetto da S. di Brugada, motivo per cui non può assumere antipsicotici, che presenta violente crisi di auto ed eteroaggressività, ricoverato da 8 mesi in un reparto psichiatrico, se esistono delle strutture abilitative residenziali pubbliche in Italia, preferibilmente in Sicilia, e il loro nome, per effettuare un trattamento intensivo. 

              Vi ringrazio per la collaborazione. 

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