<!DOCTYPE HTML PUBLIC "-//W3C//DTD HTML 4.0 Transitional//EN">
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<META content="MSHTML 6.00.2900.5512" name=GENERATOR>
<STYLE></STYLE>
</HEAD>
<BODY bgColor=#ffffff>
<DIV><FONT face=Arial size=2>Purtroppo quello che riporti è una realtà presente
in tutte le regioni d'italia. Le famiglie devono supportare tutti i costi delle
terapie che sono necessarie alle persone con DSA. In alcune regioni si stanno
aprendo filoni giurisprudenziali per ottenere il rimborso della terapia ABA per
quelle persone che sono costrette (la maggior parte) a rivolgersi ad
associazioni private per carenza di centri convenzionati che, purtroppo, fanno
solo psicomotricità e Logopedia (per soli 45minuti) e che non sono idonee
per chi è affetto da DSA. Io tenterò pure questa strada perchè con due bimbi con
dsa è un salasso spendere tutti questi soldi.</FONT></DIV>
<DIV><FONT face=Arial size=2>Vi tengo aggiornati sugli esiti.</FONT></DIV>
<DIV><FONT face=Arial size=2>I</FONT></DIV>
<BLOCKQUOTE
style="PADDING-RIGHT: 0px; PADDING-LEFT: 5px; MARGIN-LEFT: 5px; BORDER-LEFT: #000000 2px solid; MARGIN-RIGHT: 0px">
<DIV style="FONT: 10pt arial">----- Original Message ----- </DIV>
<DIV
style="BACKGROUND: #e4e4e4; FONT: 10pt arial; font-color: black"><B>From:</B>
<A title=anabasi56@gmail.com href="mailto:anabasi56@gmail.com">Cicala No
Profit</A> </DIV>
<DIV style="FONT: 10pt arial"><B>To:</B> <A
title=autismo-biologia@autismo33.it
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it">lista autismo-biologia</A> </DIV>
<DIV style="FONT: 10pt arial"><B>Sent:</B> Monday, December 10, 2018 8:22
PM</DIV>
<DIV style="FONT: 10pt arial"><B>Subject:</B> Re: [autismo-biologia] Ris:
[BULK] Ris: R: Ricerca Centro Residenziale - SOTTOGRUPPI ???</DIV>
<DIV><BR></DIV>
<DIV dir=ltr>
<P style="MARGIN-BOTTOM: 0cm; LINE-HEIGHT: 100%" align=left><SPAN
style="font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal"><FONT
color=#26282a><FONT face="Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif"><FONT
style="FONT-SIZE: 8pt">Il caso riportato non é isolato, come si puo’ vedere
dal trafiletto comparso oggi su Repubblica Bologna. La politica fatta sino ad
ora dalle istituzioni é la politica dello struzzo e lo scaricabarile sulla
famiglia, che spesso é rappresentata da una madre
sola.</FONT></FONT></FONT></SPAN></P>
<P style="MARGIN-BOTTOM: 0cm; LINE-HEIGHT: 100%" align=left><SPAN
style="font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal"><FONT
color=#26282a><FONT face="Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif"><FONT
style="FONT-SIZE: 8pt">Temo che le residenze di cui tu chiedi non esistano,
nonostante ve ne sia un bisogno tremendo. Ecco il trafiletto di
oggi</FONT></FONT></FONT></SPAN></P>
<P style="MARGIN-BOTTOM: 0cm; LINE-HEIGHT: 100%" align=left><BR></P>
<P style="MARGIN-BOTTOM: 0cm; LINE-HEIGHT: 100%" align=left><SPAN
style="font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal"><FONT
color=#26282a><FONT face="Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif"><FONT
style="FONT-SIZE: 8pt">La Repubblica del
10-12-2018</FONT></FONT></FONT></SPAN><BR><BR><STRONG><SPAN
style="font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal"><FONT
color=#26282a><FONT face="Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif"><FONT
style="FONT-SIZE: 10pt">Ragazzi autistici, il grido d'allarme delle
famiglie </FONT></FONT></FONT></SPAN></STRONG><BR><BR><SPAN
style="font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal"><FONT
color=#26282a><FONT face="Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif"><FONT
style="FONT-SIZE: 8pt">BOLOGNA. «Nessuno si prende la responsabilità di dire:
"Adesso basta". Io spero che adesso si muovano tutti, che si faccia rumore,
che quella mamma abbia un po' di tranquillità ». Marialba Corona è la
presidente di ANGSA Bologna, l'associazione dei genitori di soggetti
autistici. Ha letto la storia di Roberto, il ragazzo autistico di 19 anni che
vive con la madre a San Lazzaro, e che venerdì sera, durante una delle sue
crisi, ha dato fuoco alla casa. Una situazione molto
difficile.</FONT></FONT></FONT></SPAN><BR><SPAN
style="font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal"><FONT
color=#26282a><FONT face="Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif"><FONT
style="FONT-SIZE: 8pt">La madre dice che il figlio la picchia, la sveglia di
notte, le tira i capelli. Che è pericoloso per sé e per gli altri. Chiede che
venga ospitato in una struttura adatta a lui. Corona conosce la loro storia
perché Maria, la mamma, è iscritta alla sua associazione. « Per fortuna a San
Lazzaro è stata aiutata dal sindaco Isabella Conti, molto sensibile sul tema
dell'autismo. Ma a Bologna non ci sono strutture per questi ragazzi. Non ci
sono operatori formati per i nostri figli ed è un problema che ci sarà sempre
di più, perché le diagnosi di autismo aumentano. Nei centri già a disposizione
le liste d'attesa si allungano. A che serve avere specialisti eccellenti
invidiati in tutta Italia se non vengono messi in grado di lavorare? Se non
c'è personale formato in autismo sufficiente per mettere in atto dei
percorsi?».</FONT></FONT></FONT></SPAN><BR><SPAN
style="font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal"><FONT
color=#26282a><FONT face="Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif"><FONT
style="FONT-SIZE: 8pt">L'ANGSA a Bologna conta 240 iscritti. «I nostri
genitori sono molto provati. La percentuale di separazioni in queste famiglie
è più alta della media e tante volte è la sola mamma a occuparsi del bambino.
Spesso la madre e a volte il padre sono costretti a rinunciare al lavoro, alla
propria previdenza e alla pensione. Sono spesso famiglie monoreddito che
debbono sobbarcarsi anche gli oneri di trattamenti educativi privati che
sopperiscono alle carenze della Sanità
».</FONT></FONT></FONT></SPAN><BR><BR><SPAN
style="font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal"><FONT
color=#26282a><FONT face="Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif"><FONT
style="FONT-SIZE: 8pt">di Rosario Di
Raimondo </FONT></FONT></FONT></SPAN></P></DIV><BR>
<DIV class=gmail_quote>
<DIV dir=ltr>Il giorno lun 10 dic 2018 alle ore 15:30 <A
href="mailto:mariacarmela.pipito@alice.it">mariacarmela.pipito@alice.it</A>
<<A
href="mailto:mariacarmela.pipito@alice.it">mariacarmela.pipito@alice.it</A>>
ha scritto:<BR></DIV>
<BLOCKQUOTE class=gmail_quote
style="PADDING-LEFT: 1ex; MARGIN: 0px 0px 0px 0.8ex; BORDER-LEFT: rgb(204,204,204) 1px solid">Grazie
per il tuo contributo e la tua sensibilità alla questione. Ne approfitto per
rilanciare l'appello nella ricerca di una struttura abilitativa residenziale
x autistici gravi in tutta Italia. Se qualcuno é a conoscenza di questi
Centri vi prego di farmi sapere al più presto. Vi ringrazio tutti. <BR>Dott.
ssa Pipitò Mariacarmela<BR>N. P. I.<BR><BR>Inviato dal mio dispositivo
mobile Huawei
<DIV style="LINE-HEIGHT: 1.5"><BR><BR>-------- Messaggio originale
--------<BR>Oggetto: Re: [autismo-biologia] [BULK] Ris: R: Ricerca Centro
Residenziale - SOTTOGRUPPI ???<BR>Da: <A
href="mailto:gabriele.leone76@libero.it"
target=_blank>gabriele.leone76@libero.it</A><BR>A: Antonio Persico
<U></U>,Autismo Biologia <U></U><BR>CC: <BR><BR>
<BLOCKQUOTE
style="PADDING-LEFT: 1ex; MARGIN: 0px 0px 0px 0.8ex; BORDER-LEFT: rgb(204,204,204) 1px solid">
<BLOCKQUOTE class=gmail-m_3694060650440991155quote
style="PADDING-LEFT: 1ex; MARGIN: 0px 0px 0px 0.8ex; BORDER-LEFT: rgb(204,204,204) 1px solid">
<DIV>
<P>ILLUSTRI MEDICI E RICERCATORI,</P>
<P>Segnalo la SINGOLARE COINCIDENZA del caso grave di cui si
parla, che contemporaneamente presenta in
associazione all'AUTISMO, CRISI EPILETTICHE e SINDROME DI
BROGADA".</P>
<P>Bene, mio figlio ha esattamente queste tre caratteristiche ma in
particolare questa COINCIDENZA delle tre fattispecie tutte insieme
mi sorprende, in correlazione alla PRESENZA DELLA SINDROME
DI BROGADA <EM>(che non credo sia patologia così frequente nei
normodotati)</EM>.</P>
<P>Mi chiedo se QUESTO tema sia stato già affrontato e/o se
potrebbe QUESTO essere un ulteriore spunto conoscitivo.</P>
<P>A MIO AVVISO, (umilissima esperienza da genitore), non è
affatto semplice né scontato effettuare un ECG ad un ragazzo autistico e
non so quante famiglie siano riuscite ad eseguirne uno. CREDO
POCHISSIME. </P>
<P>Personalmente dopo innumerevoli tentativi falliti, sono riuscito ad
averlo in anestesia totale solo perché, per altre ragioni, mio
figlio è stato sottoporlo ad un intervento (cure dentali). </P>
<P>IN DEFINITIVA potrebbe essere che questo <STRONG><EM>"pattern di
sospetta sindrome di Brogada"</EM></STRONG> associabile in un qualche
modo alla sindrome autistica e possa essere molto più diffuso e presente
in questi ragazzi di quello che si pensi ?</P>
<P>Perdonate il disturbo, leggo solo senza interagire in questa lista
per non sottrarvi tempo utile ma questa volta ho ritenuto doveroso
farlo per un dato esperienziale un contesto generale (e non
solamente personale). </P>
<P>Approfitto per ringraziarVi molto per tutto quello che fate per
queste persone e le nostre famiglie</P>
<P><BR></P>
<P>Il 10 dicembre 2018 alle 8.53 Antonio Persico <<A
href="mailto:apersico@unime.it" target=_blank>apersico@unime.it</A>>
ha scritto: <BR><BR></P>
<BLOCKQUOTE>
<DIV
style="FONT-SIZE: 12pt; COLOR: rgb(0,0,0); FONT-FAMILY: arial,helvetica,sans-serif">
<DIV>Gentile Collega,</DIV>
<DIV><BR></DIV>
<DIV>Se desidera, mi contatti separatamente per una questione di
privacy del paziente e vediamo se c'è qualcosa che possiamo fare da
noi a Messina, visto che di casi di questo tipo ne abbiamo avuti in
cura diversi, minorenni e maggiorenni. Mi scriva a <A
href="mailto:apersico@unime.it"
target=_blank>apersico@unime.it</A> e metta cc anche <A
href="mailto:autismo090@polime.it"
target=_blank>autismo090@polime.it</A> e <A
href="mailto:cucinottafr@gmail.com"
target=_blank>cucinottafr@gmail.com</A>.</DIV>
<DIV><BR></DIV>
<DIV>Cari Saluti,</DIV>
<DIV><BR></DIV>
<DIV>Antonio Persico</DIV>
<DIV><BR></DIV>
<HR>
<DIV><STRONG>Da: </STRONG>"mariacarmela pipito" <<A
href="mailto:mariacarmela.pipito@alice.it"
target=_blank>mariacarmela.pipito@alice.it</A>> <BR><STRONG>A:
</STRONG>"Autismo Biologia" <<A
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it"
target=_blank>autismo-biologia@autismo33.it</A>>
<BR><STRONG>Inviato: </STRONG>Lunedì, 10 dicembre 2018 0:18:13
<BR><STRONG>Oggetto: </STRONG>[BULK] [autismo-biologia] Ris: R:
Ricerca Centro Residenziale <BR></DIV>
<DIV><BR></DIV>
<DIV>Grazie per il tuo contributo. Io sono una N. P. I. e il giovane
dovrebbe assumere almeno il risperidone ma non é possibile xché oltre
alla S. di Brugada vengono riferite crise epilettiche che in atto non
ha. Effettua solo Rivotril e Depakin. Non é possibile effettuare altri
esami oltre all'ECG per mancata collaborazione e per la violenza degli
improvvisi episodi di acting-in e out di fronte ai dinieghi di ciò che
lui vorrebbe fare o quando vede qualcuno per lui ostile, nell'ambito
della degenza ormai in un reparto psichiatrico dove vi sono pz acuti
affetti da Schizofrenia, Disturbo schizoaffettivo o episodi maniacali
di un Disturbo Bipolare, e personale che non é formato/adeguato a
lavorare con un Pz autistico. Adesso che é adulto si sta cercando di
effettuare la presa in carico presso il Dipartimento di Riabilitazione
che dovrà effettuare un PTI per inserirlo in una struttura, si parla
di un Aias di Palermo che in realtà non é un centro specializzato. Un
centro di Arezzo aveva dato disponibilità a condizione di far
effettuare al ragazzo un test alla flecainamide per valutare la
gravità di una eventuale aritmia, ma l'amministratore e i genitori non
hanno dato il consenso al l'effettuazione del test. La
situazione é grave, il giovane sta peggiorando, adesso é
arrivato fino a stringersi le mani al collo come per soffocarsi. È
come un cane che si morde la coda, abbandonato da tutti, dalle
Istituzioni, da un Giudice che non sa decidere, che ha individuato una
lista di strutture siciliane che stanno venendo a vedere il ragazzo ma
nessuno lo vuole prendere con sé giustificando con una marea di
scusanti del tipo che non fanno trattamento residenziale, che non
hanno il personale x garantire il rapporto 1:1, anche se in realtà ci
vogliono 5 persone per tenerlo quando ha le crisi, ha preso a testate,
calci, pugni il personale ospedaliero, vive per buona parte del suo
tempo contenuto in un reparto psichiatrico per adulti da 8 mesi con
tutte le conseguenze che ciò comporta e nessuno fa nulla. Sono
veramente indignata. Vorrei aiutare questi genitori disperati e ancor
di più il giovane ma c'é di mezzo una burocrazia lentissima e non so
più a chi rivolgermi. <BR><BR>Inviato dal mio dispositivo mobile
Huawei
<DIV style="LINE-HEIGHT: 1.5"><BR><BR>-------- Messaggio originale
-------- <BR>Oggetto: [autismo-biologia] R: Ricerca Centro
Residenziale <BR>Da: Marco Bertelli <BR>A: Autismo Biologia <BR>CC:
<BR><BR>
<BLOCKQUOTE>
<BLOCKQUOTE>
<DIV>
<DIV>
<P>Per quanto riguarda le strutture nel territorio siciliano,
lascio totalmente la parola ad altri colleghi.</P>
<P>Per quanto riguarda la controindicazione all’uso di
“antipsicotici” rappresentata dalla sindrome di Brugada mi
permetto di portare alcune precisazioni.</P>
<P>Ci sono farmaci psicotropi (non solo “antipsicotici”) da
evitare di più, quali Amitriptilina, Clomipramina, Desipramina,
Litio, Loxapina, Nortriptilina, Oxcarbazepina, Trifluoperazina,
altri da usare con cautela, quali Bupropione, Carbamazepina,
Clotiapina, Doxepina, Fluoxetina, Fluvoxamina, Imipramina,
Lamotrigina, Paroxetina, Perfenazina, Fenitoina, Tioridazina,
altri ancora da usare con maggiore tranquillità, anche se sempre
sotto controllo elettrocardiografico.</P>
<P>Il problema è capire bene se e quali farmaci psicoattivi sono
indicati; questo dipende dall’inquadramento diagnostico
psicopatologico, ovvero dal capire se e di quali disturbi
psichiatrici le crisi di auto ed eteroaggressività sono sintomi.
Ci vuole un centro specializzato.</P>
<P> </P>
<P>Un augurio sentito che queste difficoltà di questo giovane si
possano estinguere al più presto.</P>
<P> </P>
<P>Dr. Marco Bertelli<BR><BR>Direttore Scientifico CREA (Centro
Ricerca E Ambulatori), Fondazione San Sebastiano<BR>Via del
Sansovino, 176 50142 Firenze - Tel. 05570881<BR><BR>Direttore
MAPPsi (Medici Associati per la Psichiatria e la
Psicoterapia)<BR>Via Pisana, 82 - 50018 Casellina, Scandicci
(Firenze)<BR><BR></P>
<DIV
style="BORDER-RIGHT: rgb(225,225,225); PADDING-RIGHT: 0cm; BORDER-TOP: rgb(225,225,225) 1pt solid; PADDING-LEFT: 0cm; PADDING-BOTTOM: 0cm; BORDER-LEFT: rgb(225,225,225); PADDING-TOP: 3pt; BORDER-BOTTOM: rgb(225,225,225)">
<P
style="PADDING-RIGHT: 0cm; PADDING-LEFT: 0cm; PADDING-BOTTOM: 0cm; PADDING-TOP: 0cm"><STRONG>Da:
</STRONG><A href="mailto:mariacarmela.pipito@alice.it"
target=_blank>mariacarmela.pipito@alice.it</A><BR><STRONG>Inviato:
</STRONG>domenica 9 dicembre 2018 18:17<BR><STRONG>A: </STRONG><A
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it"
target=_blank>autismo-biologia</A><BR><STRONG>Oggetto:
</STRONG>[autismo-biologia] Ricerca Centro Residenziale</P></DIV>
<P> </P>
<P>Buongiorno a tutti gli amici, vorrei chiedere il vostro aiuto
per dare una speranza ai genitori di un giovane di 18 anni
con un gravissimo disturbo dello spettro autistico, affetto da S.
di Brugada, motivo per cui non può assumere antipsicotici, che
presenta violente crisi di auto ed eteroaggressività, ricoverato
da 8 mesi in un reparto psichiatrico, se esistono delle strutture
abilitative residenziali pubbliche in Italia, preferibilmente in
Sicilia, e il loro nome, per effettuare un trattamento
intensivo. </P>
<P>Vi ringrazio per la collaborazione. </P>
<P>_______________________________________________</P>
<P>Lista di discussione autismo-biologia</P>
<P><A href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it"
target=_blank>autismo-biologia@autismo33.it</A></P>
<P>ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).</P>
<P>Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.</P>
<P>Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <A
href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it"
target=_blank>valerio.mezzogori@autismo33.it</A></P>
<P> </P></DIV></DIV></BLOCKQUOTE></BLOCKQUOTE></DIV><BR>_______________________________________________
<BR>Lista di discussione autismo-biologia <BR><A
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it"
target=_blank>autismo-biologia@autismo33.it</A> <BR>ANGSA
(Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). <BR>Fondazione
Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. <BR>Per cancellarsi
dalla lista inviare un messaggio a: <A
href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it"
target=_blank>valerio.mezzogori@autismo33.it</A>
<BR></DIV></DIV></BLOCKQUOTE>
<P><BR> </P>
<BLOCKQUOTE>_______________________________________________ <BR>Lista
di discussione autismo-biologia <BR><A
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it"
target=_blank>autismo-biologia@autismo33.it</A> <BR>ANGSA
(Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). <BR>Fondazione
Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. <BR>Per cancellarsi
dalla lista inviare un messaggio a: <A
href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it"
target=_blank>valerio.mezzogori@autismo33.it</A></BLOCKQUOTE>
<P><BR> </P></DIV></BLOCKQUOTE></BLOCKQUOTE></DIV>_______________________________________________<BR>Lista
di discussione autismo-biologia<BR><A
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it"
target=_blank>autismo-biologia@autismo33.it</A><BR>ANGSA (Associazione
Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<BR>Fondazione Augusta Pini ed
Istituto del Buon Pastore Onlus.<BR>Per cancellarsi dalla lista inviare un
messaggio a: <A href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it"
target=_blank>valerio.mezzogori@autismo33.it</A></BLOCKQUOTE></DIV>
<P>
<HR>
<P></P>_______________________________________________<BR>Lista di discussione
autismo-biologia<BR>autismo-biologia@autismo33.it<BR>ANGSA (Associazione
Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<BR>Fondazione Augusta Pini ed Istituto
del Buon Pastore Onlus.<BR>Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
valerio.mezzogori@autismo33.it</BLOCKQUOTE></BODY></HTML>