[autismo-biologia] [BULK] Ris: R: Ricerca Centro Residenziale - SOTTOGRUPPI ???
gabriele.leone76 a libero.it
gabriele.leone76 a libero.it
Lun 10 Dic 2018 11:52:10 CET
ILLUSTRI MEDICI E RICERCATORI,
Segnalo la SINGOLARE COINCIDENZA del caso grave di cui si parla, che contemporaneamente presenta in associazione all'AUTISMO, CRISI EPILETTICHE e SINDROME DI BROGADA".
Bene, mio figlio ha esattamente queste tre caratteristiche ma in particolare questa COINCIDENZA delle tre fattispecie tutte insieme mi sorprende, in correlazione alla PRESENZA DELLA SINDROME DI BROGADA (che non credo sia patologia così frequente nei normodotati).
Mi chiedo se QUESTO tema sia stato già affrontato e/o se potrebbe QUESTO essere un ulteriore spunto conoscitivo.
A MIO AVVISO, (umilissima esperienza da genitore), non è affatto semplice né scontato effettuare un ECG ad un ragazzo autistico e non so quante famiglie siano riuscite ad eseguirne uno. CREDO POCHISSIME.
Personalmente dopo innumerevoli tentativi falliti, sono riuscito ad averlo in anestesia totale solo perché, per altre ragioni, mio figlio è stato sottoporlo ad un intervento (cure dentali).
IN DEFINITIVA potrebbe essere che questo "pattern di sospetta sindrome di Brogada" associabile in un qualche modo alla sindrome autistica e possa essere molto più diffuso e presente in questi ragazzi di quello che si pensi ?
Perdonate il disturbo, leggo solo senza interagire in questa lista per non sottrarvi tempo utile ma questa volta ho ritenuto doveroso farlo per un dato esperienziale un contesto generale (e non solamente personale).
Approfitto per ringraziarVi molto per tutto quello che fate per queste persone e le nostre famiglie
Il 10 dicembre 2018 alle 8.53 Antonio Persico <apersico a unime.it> ha scritto:
> Gentile Collega,
>
> Se desidera, mi contatti separatamente per una questione di privacy del paziente e vediamo se c'è qualcosa che possiamo fare da noi a Messina, visto che di casi di questo tipo ne abbiamo avuti in cura diversi, minorenni e maggiorenni. Mi scriva a apersico a unime.it mailto:apersico a unime.it e metta cc anche autismo090 a polime.it mailto:autismo090 a polime.it e cucinottafr a gmail.com mailto:cucinottafr a gmail.com .
>
> Cari Saluti,
>
> Antonio Persico
>
>
> ---------------------------------------------
> Da: "mariacarmela pipito" <mariacarmela.pipito a alice.it>
> A: "Autismo Biologia" <autismo-biologia a autismo33.it>
> Inviato: Lunedì, 10 dicembre 2018 0:18:13
> Oggetto: [BULK] [autismo-biologia] Ris: R: Ricerca Centro Residenziale
>
> Grazie per il tuo contributo. Io sono una N. P. I. e il giovane dovrebbe assumere almeno il risperidone ma non é possibile xché oltre alla S. di Brugada vengono riferite crise epilettiche che in atto non ha. Effettua solo Rivotril e Depakin. Non é possibile effettuare altri esami oltre all'ECG per mancata collaborazione e per la violenza degli improvvisi episodi di acting-in e out di fronte ai dinieghi di ciò che lui vorrebbe fare o quando vede qualcuno per lui ostile, nell'ambito della degenza ormai in un reparto psichiatrico dove vi sono pz acuti affetti da Schizofrenia, Disturbo schizoaffettivo o episodi maniacali di un Disturbo Bipolare, e personale che non é formato/adeguato a lavorare con un Pz autistico. Adesso che é adulto si sta cercando di effettuare la presa in carico presso il Dipartimento di Riabilitazione che dovrà effettuare un PTI per inserirlo in una struttura, si parla di un Aias di Palermo che in realtà non é un centro specializzato. Un centro di Arezzo aveva dato disponibilità a condizione di far effettuare al ragazzo un test alla flecainamide per valutare la gravità di una eventuale aritmia, ma l'amministratore e i genitori non hanno dato il consenso al l'effettuazione del test. La situazione é grave, il giovane sta peggiorando, adesso é arrivato fino a stringersi le mani al collo come per soffocarsi. È come un cane che si morde la coda, abbandonato da tutti, dalle Istituzioni, da un Giudice che non sa decidere, che ha individuato una lista di strutture siciliane che stanno venendo a vedere il ragazzo ma nessuno lo vuole prendere con sé giustificando con una marea di scusanti del tipo che non fanno trattamento residenziale, che non hanno il personale x garantire il rapporto 1:1, anche se in realtà ci vogliono 5 persone per tenerlo quando ha le crisi, ha preso a testate, calci, pugni il personale ospedaliero, vive per buona parte del suo tempo contenuto in un reparto psichiatrico per adulti da 8 mesi con tutte le conseguenze che ciò comporta e nessuno fa nulla. Sono veramente indignata. Vorrei aiutare questi genitori disperati e ancor di più il giovane ma c'é di mezzo una burocrazia lentissima e non so più a chi rivolgermi.
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> Inviato dal mio dispositivo mobile Huawei
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> -------- Messaggio originale --------
> Oggetto: [autismo-biologia] R: Ricerca Centro Residenziale
> Da: Marco Bertelli
> A: Autismo Biologia
> CC:
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> > > > >
> > > Per quanto riguarda le strutture nel territorio siciliano, lascio totalmente la parola ad altri colleghi.
> > >
> > > Per quanto riguarda la controindicazione all’uso di “antipsicotici” rappresentata dalla sindrome di Brugada mi permetto di portare alcune precisazioni.
> > >
> > > Ci sono farmaci psicotropi (non solo “antipsicotici”) da evitare di più, quali Amitriptilina, Clomipramina, Desipramina, Litio, Loxapina, Nortriptilina, Oxcarbazepina, Trifluoperazina, altri da usare con cautela, quali Bupropione, Carbamazepina, Clotiapina, Doxepina, Fluoxetina, Fluvoxamina, Imipramina, Lamotrigina, Paroxetina, Perfenazina, Fenitoina, Tioridazina, altri ancora da usare con maggiore tranquillità, anche se sempre sotto controllo elettrocardiografico.
> > >
> > > Il problema è capire bene se e quali farmaci psicoattivi sono indicati; questo dipende dall’inquadramento diagnostico psicopatologico, ovvero dal capire se e di quali disturbi psichiatrici le crisi di auto ed eteroaggressività sono sintomi. Ci vuole un centro specializzato.
> > >
> > >
> > >
> > > Un augurio sentito che queste difficoltà di questo giovane si possano estinguere al più presto.
> > >
> > >
> > >
> > > Dr. Marco Bertelli
> > >
> > > Direttore Scientifico CREA (Centro Ricerca E Ambulatori), Fondazione San Sebastiano
> > > Via del Sansovino, 176 50142 Firenze - Tel. 05570881
> > >
> > > Direttore MAPPsi (Medici Associati per la Psichiatria e la Psicoterapia)
> > > Via Pisana, 82 - 50018 Casellina, Scandicci (Firenze)
> > >
> > >
> > > Da: mariacarmela.pipito a alice.it mailto:mariacarmela.pipito a alice.it
> > > Inviato: domenica 9 dicembre 2018 18:17
> > > A: autismo-biologia mailto:autismo-biologia a autismo33.it
> > > Oggetto: [autismo-biologia] Ricerca Centro Residenziale
> > >
> > >
> > >
> > > Buongiorno a tutti gli amici, vorrei chiedere il vostro aiuto per dare una speranza ai genitori di un giovane di 18 anni con un gravissimo disturbo dello spettro autistico, affetto da S. di Brugada, motivo per cui non può assumere antipsicotici, che presenta violente crisi di auto ed eteroaggressività, ricoverato da 8 mesi in un reparto psichiatrico, se esistono delle strutture abilitative residenziali pubbliche in Italia, preferibilmente in Sicilia, e il loro nome, per effettuare un trattamento intensivo.
> > >
> > > Vi ringrazio per la collaborazione.
> > >
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> > > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
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