[autismo-biologia] un articolo interessante sul New York Times

Paola Visconti paola.visconti a isnb.it
Mar 3 Apr 2018 11:35:15 CEST


Mi trovo concorde con quanto scritto da Benedetta Demartis e credo sia importante come già detto da alcuni andare oltre l'etichette , anche perché il mondo variegato e complesso dell'Autismo ci spinge assolutamente in questa direzione . Certo è importante conoscere quale storia abbia portato quell'esperto o medico a elaborare quella teoria , ma credo anche che la storia dell'Autismo sia ormai oltre le etichette e si debba ragionare in termini di sottogruppi all'interno cornice ASD, non solo basati sul fenotipo comportamentale ma anche a livello di endofenotipo e a livello genetico molecolare. 
Solo in questo modo potremmo pensare di individuare traiettorie prognostiche e se possibile interventi sempre più mirati. 
Anche se un po' in ritardo un caro augurio a tutti per Pasqua . 


Dott.ssa Paola Visconti 
Responsabile Centro ASD 
IRCCS, ISN 
Ospedale Bellaria 
Bologna 

----- Messaggio originale -----

Da: "Marina Marini" <Marina.marini a unibo.it> 
A: "Autismo Biologia" <autismo-biologia a autismo33.it> 
Inviato: Domenica, 1 aprile 2018 9:52:34 
Oggetto: [autismo-biologia] un articolo interessante sul New York Times 



Penso che possa interessarvi questo articolo, che ho tradotto per voi 

Marina 








• Opinione 


La storia nazista dietro "Asperger" 
Di Edith Sheffer 
31 marzo 2018 


PALO ALTO, California - La scuola di mio figlio, David Starr Jordan Middle School, viene ribattezzata. Un ragazzino di seconda media ha sollevato il problema che la persona cui la scuola era intitolata, il primo presidente della Stanford University, David Starr Jordan, era un eminente sostenitore dell’eugenetica del 20esimo secolo, che sosteneva la sterilizzazione del "non idoneo". 

Questo tipo di dibattito si sta spargendo in tutto il paese, dove le comunità dibattono se demolire o no i monumenti ai confederati e se Andrew Jackson merita di rimanere sulla banconota da 20 dollari. Come decidiamo chi onorare e chi rinnegare? 
Ci sono alcuni casi semplici: Le Piazze Hitler furono ribattezzate dopo la seconda guerra mondiale; le statue di Lenin furono abbattute dopo il crollo dell'Unione Sovietica. Ma altri mostri meno famosi del passato continuano a definire il nostro paesaggio e il nostro linguaggio. 

Ho passato gli ultimi sette anni a studiare il passato nazista del Dr. Hans Asperger. Ad Asperger viene attribuito il merito di aver plasmato le nostre idee sull'autismo e la sindrome di Asperger, diagnosi fornite a persone che si ritiene abbiano competenze sociali limitate e interessi ristretti. 

La diagnosi ufficiale di disturbo di Asperger è stata recentemente eliminata dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali dell'Associazione Americana Psichiatrica perché i medici hanno ampiamente concordato che non era una condizione separata dall'autismo. Ma la sindrome di Asperger è ancora inclusa nella classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, che viene utilizzata in tutto il mondo. 
Inoltre, il nome rimane in uso comune. È un archetipo nella cultura popolare, un termine che applichiamo ai nostri cari e un'identità che molte persone con autismo adottano per se stessi. La maggior parte di noi non pensa mai all'uomo dietro il nome. Ma dovremmo. 

Asperger è stato a lungo considerato un resistente del Terzo Reich, eppure il suo lavoro era, in effetti, inestricabilmente legato all'ascesa del nazismo e ai suoi programmi mortali. 
Ha incontrato per la prima volta la psichiatria infantile nazista quando ha viaggiato da Vienna in Germania nel 1934, all'età di 28 anni. I suoi colleghi senior stavano sviluppando diagnosi di carenze sociali per i bambini che sembravano incapaci di avere legami con la comunità, incapaci di partecipare a attività collettive del Reich come la Hitleryugend ( un’organizzazione giovanile di indottrinamento nazista e militare, n.d.T. ) 
All'inizio, Asperger mise in guardia contro la classificazione dei bambini, scrivendo nel 1937 che "è impossibile stabilire un rigido insieme di criteri per una diagnosi". Ma subito dopo l'annessione nazista dell'Austria nel 1938 - e l'epurazione dei suoi associati ebrei e liberali dall’Università di Vienna - Asperger introdusse la sua diagnosi di distacco sociale: "psicopatia autistica". 
Mentre Asperger cercava la promozione come professore associato, i suoi scritti sulla diagnosi si fecero più aspri, sottolineando "crudeltà" e "tratti sadici" dei bambini che studiava, mettendo in evidenza i loro "atti di malizia autistici", fino a definire "automi intelligenti" gli psicopatici autistici. 
Qualcuno ha considerato favorevolmente il fatto che Asperger si esprimesse sulle "abilità speciali" dei bambini situati all’estremità "più favorevole" dello spettro autistico, speculando sul fatto che avrebbe utilizzato la sua diagnosi per proteggerli dall'eugenetica nazista – come se lui fosse una specie di Schindler della psichiatria. Ma il suo atteggiamento era in linea con la benevolenza selettiva della psichiatria nazista; Asperger aveva anche messo in guardia che "i casi meno favorevoli" di autismo si sarebbero evoluti in adulti che avrebbero "vagato per le strade, grotteschi e fatiscenti". 

Parole come queste potevano essere una condanna a morte nel Terzo Reich. E infatti, decine di bambini valutati da Asperger sono stati uccisi. 
L'eutanasia infantile fu il primo programma di sterminio di massa del Reich, iniziato da Hitler nel luglio del 1939 per sbarazzarsi di bambini considerati come un peso economico per la nazione e un pericolo per il suo patrimonio genetico. La maggior parte delle vittime era fisicamente sana, né sofferente né malata terminale. Sono stati semplicemente presi in esame difetti fisici, mentali o comportamentali. 
Almeno 5.000 bambini sono morti in circa 37 "reparti speciali", tra cui Am Spiegelgrund, a Vienna, è stato uno dei più letali. I giovani erano uccisi nei loro letti: le infermiere propinavano dosi altissime di sedativi, fino a quando i bambini si ammalavano e morivano, di solito di polmonite. 

Asperger ha lavorato a stretto contatto con le migliori personalità del programma di eutanasia di Vienna, tra cui Erwin Jekelius, il direttore di Am Spiegelgrund, fidanzato con la sorella di Hitler. La mia ricerca d'archivio, insieme a quella di altri studiosi di eutanasia come Herwig Czech, autore di un lavoro di prossima pubblicazione su questo argomento nella rivista Molecular Autism, mostrano che Asperger raccomandava il trasferimento di bambini a Spiegelgrund. Dozzine di loro sono stati uccisi lì. 
Una delle sue pazienti, Elisabeth Schreiber, di 5 anni, poteva pronunciare una sola parola, "mamma". Un'infermiera ha riferito che era "molto affettuosa" e, "se maltrattata, piange e abbraccia l'infermiera". Elisabeth è stata uccisa e il suo cervello entrò a far parte di una collezione di oltre 400 cervelli di bambini depositati per la ricerca nella cantina di Spiegelgrund. 

Nel dopoguerra, Asperger prese le distanze dal suo lavoro dell'era nazista sulla psicopatia autistica, dedicandosi a temi religiosi e a commenti sociali sull'educazione dei figli. Probabilmente Asperger sarebbe diventato una nota a pié di pagina nella storia della ricerca sull'autismo se non fosse stato per Lorna Wing, una psichiatra britannica che ha rintracciato l'articolo di Asperger del 1944 sulla psicopatia autistica. La Wing ritenne che esso fornisse un'importante aggiunta nell’ambito della definizione più ristretta di autismo allora in uso, così che, all'inizio degli anni '80, "sindrome di Asperger", insieme all'idea di uno spettro più ampio di "autismo", era entrata nel lessico medico. 

Nel 1994, il disturbo di Asperger è stato aggiunto al manuale americano dei disturbi mentali, dove è rimasto fino a quando non è stato riclassificato nel 2013 come disturbo dello spettro autistico. La sindrome di Asperger è ancora una diagnosi ufficiale nella maggior parte dei paesi. Ed è onnipresente nella cultura popolare, dove "Aspergery" è troppo spesso utilizzato per descrivere un comportamento genericamente impacciato e imbarazzante in società, uno stereotipo che compagni di classe e colleghi utilizzano oscurando l’individualità della persona con cui hanno a che fare. 

L'uomo dietro il nome è importante? Per l’etica medica, sì. Dare a un disordine il nome di uno studioso significa accreditarlo e onorarlo, e Asperger non ha meritato né credito né onore. La sua definizione di "psicopatici autistici" è antitetica a come viene oggi compreso l'autismo, e ha mandato decine di bambini alla morte. 
Altre condizioni, che prendono il nome dai medici dell'era nazista che erano coinvolti in programmi di sterminio (come la sindrome di Reiter) ora passano con etichette alternative (artrite reattiva). E la medicina in generale si sta muovendo verso etichette più descrittive. Inoltre, l'American Psychiatric Association ha stabilito che Asperger non è nemmeno un descrittore utile. 
Dovremmo smettere di dire "Asperger". È un modo per onorare i bambini uccisi nel suo nome e quelli ancora etichettati con esso. 


Edith Sheffer, senior fellow presso l'Institute of European Studies dell'Università della California, Berkeley, è l'autrice del libro in uscita, "Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna". 

Una versione di questo articolo appare in stampa il 1 aprile 2018, nella pagina SR6 dell'edizione di New York con il titolo: The Nazi History Behind 'Asperger'. 



Dr. Hans Asperger. 


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