[autismo-biologia] un articolo interessante sul New York Times
Marina Marini
Marina.marini a unibo.it
Dom 1 Apr 2018 09:52:34 CEST
Penso che possa interessarvi questo articolo, che ho tradotto per voi
Marina
• Opinione
/La storia nazista dietro "Asperger"
Di Edith Sheffer
31 marzo 2018/
/
/PALO ALTO, California - La scuola di mio figlio, David Starr Jordan
Middle School, viene ribattezzata. Un ragazzino di seconda media ha
sollevato il problema che la persona cui la scuola era intitolata, il
primo presidente della Stanford University, David Starr Jordan, era un
eminente sostenitore dell’eugenetica del 20esimo secolo, che sosteneva
la sterilizzazione del "non idoneo".
Questo tipo di dibattito si sta spargendo in tutto il paese, dove le
comunità dibattono se demolire o no i monumenti ai confederati e se
Andrew Jackson merita di rimanere sulla banconota da 20 dollari. Come
decidiamo chi onorare e chi rinnegare?
Ci sono alcuni casi semplici: Le Piazze Hitler furono ribattezzate dopo
la seconda guerra mondiale; le statue di Lenin furono abbattute dopo il
crollo dell'Unione Sovietica. Ma altri mostri meno famosi del passato
continuano a definire il nostro paesaggio e il nostro linguaggio.
Ho passato gli ultimi sette anni a studiare il passato nazista del Dr.
Hans Asperger. Ad Asperger viene attribuito il merito di aver plasmato
le nostre idee sull'autismo e la sindrome di Asperger, diagnosi fornite
a persone che si ritiene abbiano competenze sociali limitate e interessi
ristretti.
La diagnosi ufficiale di disturbo di Asperger è stata recentemente
eliminata dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali
dell'Associazione Americana Psichiatrica perché i medici hanno
ampiamente concordato che non era una condizione separata dall'autismo.
Ma la sindrome di Asperger è ancora inclusa nella classificazione
internazionale delle malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità,
che viene utilizzata in tutto il mondo.
Inoltre, il nome rimane in uso comune. È un archetipo nella cultura
popolare, un termine che applichiamo ai nostri cari e un'identità che
molte persone con autismo adottano per se stessi. La maggior parte di
noi non pensa mai all'uomo dietro il nome. Ma dovremmo.
Asperger è stato a lungo considerato un resistente del Terzo Reich,
eppure il suo lavoro era, in effetti, inestricabilmente legato
all'ascesa del nazismo e ai suoi programmi mortali.
Ha incontrato per la prima volta la psichiatria infantile nazista quando
ha viaggiato da Vienna in Germania nel 1934, all'età di 28 anni. I suoi
colleghi senior stavano sviluppando diagnosi di carenze sociali per i
bambini che sembravano incapaci di avere legami con la comunità,
incapaci di partecipare a attività collettive del Reich come la
Hitleryugend (/un’organizzazione giovanile di indottrinamento nazista e
militare, n.d.T./)
All'inizio, Asperger mise in guardia contro la classificazione dei
bambini, scrivendo nel 1937 che "è impossibile stabilire un rigido
insieme di criteri per una diagnosi". Ma subito dopo l'annessione
nazista dell'Austria nel 1938 - e l'epurazione dei suoi associati ebrei
e liberali dall’Università di Vienna - Asperger introdusse la sua
diagnosi di distacco sociale: "psicopatia autistica".
Mentre Asperger cercava la promozione come professore associato, i suoi
scritti sulla diagnosi si fecero più aspri, sottolineando "crudeltà" e
"tratti sadici" dei bambini che studiava, mettendo in evidenza i loro
"atti di malizia autistici", fino a definire "automi intelligenti" gli
psicopatici autistici.
Qualcuno ha considerato favorevolmente il fatto che Asperger si
esprimesse sulle "abilità speciali" dei bambini situati all’estremità
"più favorevole" dello spettro autistico, speculando sul fatto che
avrebbe utilizzato la sua diagnosi per proteggerli dall'eugenetica
nazista – come se lui fosse una specie di Schindler della psichiatria.
Ma il suo atteggiamento era in linea con la benevolenza selettiva della
psichiatria nazista; Asperger aveva anche messo in guardia che "i casi
meno favorevoli" di autismo si sarebbero evoluti in adulti che avrebbero
"vagato per le strade, grotteschi e fatiscenti".
Parole come queste potevano essere una condanna a morte nel Terzo Reich.
E infatti, decine di bambini valutati da Asperger sono stati uccisi.
L'eutanasia infantile fu il primo programma di sterminio di massa del
Reich, iniziato da Hitler nel luglio del 1939 per sbarazzarsi di bambini
considerati come un peso economico per la nazione e un pericolo per il
suo patrimonio genetico. La maggior parte delle vittime era fisicamente
sana, né sofferente né malata terminale. Sono stati semplicemente presi
in esame difetti fisici, mentali o comportamentali.
Almeno 5.000 bambini sono morti in circa 37 "reparti speciali", tra cui
Am Spiegelgrund, a Vienna, è stato uno dei più letali. I giovani erano
uccisi nei loro letti: le infermiere propinavano dosi altissime di
sedativi, fino a quando i bambini si ammalavano e morivano, di solito di
polmonite.
Asperger ha lavorato a stretto contatto con le migliori personalità del
programma di eutanasia di Vienna, tra cui Erwin Jekelius, il direttore
di Am Spiegelgrund, fidanzato con la sorella di Hitler. La mia ricerca
d'archivio, insieme a quella di altri studiosi di eutanasia come Herwig
Czech, autore di un lavoro di prossima pubblicazione su questo argomento
nella rivista Molecular Autism, mostrano che Asperger raccomandava il
trasferimento di bambini a Spiegelgrund. Dozzine di loro sono stati
uccisi lì.
Una delle sue pazienti, Elisabeth Schreiber, di 5 anni, poteva
pronunciare una sola parola, "mamma". Un'infermiera ha riferito che era
"molto affettuosa" e, "se maltrattata, piange e abbraccia l'infermiera".
Elisabeth è stata uccisa e il suo cervello entrò a far parte di una
collezione di oltre 400 cervelli di bambini depositati per la ricerca
nella cantina di Spiegelgrund.
Nel dopoguerra, Asperger prese le distanze dal suo lavoro dell'era
nazista sulla psicopatia autistica, dedicandosi a temi religiosi e a
commenti sociali sull'educazione dei figli. Probabilmente Asperger
sarebbe diventato una nota a pié di pagina nella storia della ricerca
sull'autismo se non fosse stato per Lorna Wing, una psichiatra
britannica che ha rintracciato l'articolo di Asperger del 1944 sulla
psicopatia autistica. La Wing ritenne che esso fornisse un'importante
aggiunta nell’ambito della definizione più ristretta di autismo allora
in uso, così che, all'inizio degli anni '80, "sindrome di Asperger",
insieme all'idea di uno spettro più ampio di "autismo", era entrata nel
lessico medico.
Nel 1994, il disturbo di Asperger è stato aggiunto al manuale americano
dei disturbi mentali, dove è rimasto fino a quando non è stato
riclassificato nel 2013 come disturbo dello spettro autistico. La
sindrome di Asperger è ancora una diagnosi ufficiale nella maggior parte
dei paesi. Ed è onnipresente nella cultura popolare, dove "Aspergery" è
troppo spesso utilizzato per descrivere un comportamento genericamente
impacciato e imbarazzante in società, uno stereotipo che compagni di
classe e colleghi utilizzano oscurando l’individualità della persona con
cui hanno a che fare.
L'uomo dietro il nome è importante? Per l’etica medica, sì. Dare a un
disordine il nome di uno studioso significa accreditarlo e onorarlo, e
Asperger non ha meritato né credito né onore. La sua definizione di
"psicopatici autistici" è antitetica a come viene oggi compreso
l'autismo, e ha mandato decine di bambini alla morte.
Altre condizioni, che prendono il nome dai medici dell'era nazista che
erano coinvolti in programmi di sterminio (come la sindrome di Reiter)
ora passano con etichette alternative (artrite reattiva). E la medicina
in generale si sta muovendo verso etichette più descrittive. Inoltre,
l'American Psychiatric Association ha stabilito che Asperger non è
nemmeno un descrittore utile.
Dovremmo smettere di dire "Asperger". È un modo per onorare i bambini
uccisi nel suo nome e quelli ancora etichettati con esso.
/Edith Sheffer, senior fellow presso l'Institute of European Studies
dell'Università della California, Berkeley, è l'autrice del libro in
uscita, "Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna"./
/Una versione di questo articolo appare in stampa il 1 aprile 2018,
nella pagina SR6 dell'edizione di New York con il titolo: The Nazi
History Behind 'Asperger'./
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Dr. Hans Asperger.
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