[autismo-biologia] un articolo interessante sul New York Times

Marina Marini Marina.marini a unibo.it
Dom 1 Apr 2018 09:52:34 CEST


Penso che possa interessarvi questo articolo, che ho tradotto per voi

Marina

• Opinione


/La storia nazista dietro "Asperger"
Di Edith Sheffer
31 marzo 2018/

/
/PALO ALTO, California - La scuola di mio figlio, David Starr Jordan 
Middle School, viene ribattezzata. Un ragazzino di seconda media ha 
sollevato il problema che la persona cui la scuola era intitolata, il 
primo presidente della Stanford University, David Starr Jordan, era un 
eminente sostenitore dell’eugenetica del 20esimo secolo, che sosteneva 
la sterilizzazione del "non idoneo".

Questo tipo di dibattito si sta spargendo in tutto il paese, dove le 
comunità dibattono se demolire o no i monumenti ai confederati e se 
Andrew Jackson merita di rimanere sulla banconota da 20 dollari. Come 
decidiamo chi onorare e chi rinnegare?
Ci sono alcuni casi semplici: Le Piazze Hitler furono ribattezzate dopo 
la seconda guerra mondiale; le statue di Lenin furono abbattute dopo il 
crollo dell'Unione Sovietica. Ma altri mostri meno famosi del passato 
continuano a definire il nostro paesaggio e il nostro linguaggio.

Ho passato gli ultimi sette anni a studiare il passato nazista del Dr. 
Hans Asperger. Ad Asperger viene attribuito il merito di aver plasmato 
le nostre idee sull'autismo e la sindrome di Asperger, diagnosi fornite 
a persone che si ritiene abbiano competenze sociali limitate e interessi 
ristretti.

La diagnosi ufficiale di disturbo di Asperger è stata recentemente 
eliminata dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali 
dell'Associazione Americana Psichiatrica perché i medici hanno 
ampiamente concordato che non era una condizione separata dall'autismo. 
Ma la sindrome di Asperger è ancora inclusa nella classificazione 
internazionale delle malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, 
che viene utilizzata in tutto il mondo.
Inoltre, il nome rimane in uso comune. È un archetipo nella cultura 
popolare, un termine che applichiamo ai nostri cari e un'identità che 
molte persone con autismo adottano per se stessi. La maggior parte di 
noi non pensa mai all'uomo dietro il nome. Ma dovremmo.

Asperger è stato a lungo considerato un resistente del Terzo Reich, 
eppure il suo lavoro era, in effetti, inestricabilmente legato 
all'ascesa del nazismo e ai suoi programmi mortali.
Ha incontrato per la prima volta la psichiatria infantile nazista quando 
ha viaggiato da Vienna in Germania nel 1934, all'età di 28 anni. I suoi 
colleghi senior stavano sviluppando diagnosi di carenze sociali per i 
bambini che sembravano incapaci di avere legami con la comunità, 
incapaci di partecipare a attività collettive del Reich come la 
Hitleryugend (/un’organizzazione giovanile di indottrinamento nazista e 
militare, n.d.T./)
All'inizio, Asperger mise in guardia contro la classificazione dei 
bambini, scrivendo nel 1937 che "è impossibile stabilire un rigido 
insieme di criteri per una diagnosi". Ma subito dopo l'annessione 
nazista dell'Austria nel 1938 - e l'epurazione dei suoi associati ebrei 
e liberali dall’Università di Vienna - Asperger introdusse la sua 
diagnosi di distacco sociale: "psicopatia autistica".
Mentre Asperger cercava la promozione come professore associato, i suoi 
scritti sulla diagnosi si fecero più aspri, sottolineando "crudeltà" e 
"tratti sadici" dei bambini che studiava, mettendo in evidenza i loro 
"atti di malizia autistici", fino a definire "automi intelligenti" gli 
psicopatici autistici.
Qualcuno ha considerato favorevolmente il fatto che Asperger si 
esprimesse sulle "abilità speciali" dei bambini situati all’estremità 
"più favorevole" dello spettro autistico, speculando sul fatto che 
avrebbe utilizzato la sua diagnosi per proteggerli dall'eugenetica 
nazista – come se lui fosse una specie di Schindler della psichiatria. 
Ma il suo atteggiamento era in linea con la benevolenza selettiva della 
psichiatria nazista; Asperger aveva anche messo in guardia che "i casi 
meno favorevoli" di autismo si sarebbero evoluti in adulti che avrebbero 
"vagato per le strade, grotteschi e fatiscenti".

Parole come queste potevano essere una condanna a morte nel Terzo Reich. 
E infatti, decine di bambini valutati da Asperger sono stati uccisi.
L'eutanasia infantile fu il primo programma di sterminio di massa del 
Reich, iniziato da Hitler nel luglio del 1939 per sbarazzarsi di bambini 
considerati come un peso economico per la nazione e un pericolo per il 
suo patrimonio genetico. La maggior parte delle vittime era fisicamente 
sana, né sofferente né malata terminale. Sono stati semplicemente presi 
in esame difetti fisici, mentali o comportamentali.
Almeno 5.000 bambini sono morti in circa 37 "reparti speciali", tra cui 
Am Spiegelgrund, a Vienna, è stato uno dei più letali. I giovani erano 
uccisi nei loro letti: le infermiere propinavano dosi altissime di 
sedativi, fino a quando i bambini si ammalavano e morivano, di solito di 
polmonite.

Asperger ha lavorato a stretto contatto con le migliori personalità del 
programma di eutanasia di Vienna, tra cui Erwin Jekelius, il direttore 
di Am Spiegelgrund, fidanzato con la sorella di Hitler. La mia ricerca 
d'archivio, insieme a quella di altri studiosi di eutanasia come Herwig 
Czech, autore di un lavoro di prossima pubblicazione su questo argomento 
nella rivista Molecular Autism, mostrano che Asperger raccomandava il 
trasferimento di bambini a Spiegelgrund. Dozzine di loro sono stati 
uccisi lì.
Una delle sue pazienti, Elisabeth Schreiber, di 5 anni, poteva 
pronunciare una sola parola, "mamma". Un'infermiera ha riferito che era 
"molto affettuosa" e, "se maltrattata, piange e abbraccia l'infermiera". 
Elisabeth è stata uccisa e il suo cervello entrò a far parte di una 
collezione di oltre 400 cervelli di bambini depositati per la ricerca 
nella cantina di Spiegelgrund.

Nel dopoguerra, Asperger prese le distanze dal suo lavoro dell'era 
nazista sulla psicopatia autistica, dedicandosi a temi religiosi e a 
commenti sociali sull'educazione dei figli. Probabilmente Asperger 
sarebbe diventato una nota a pié di pagina nella storia della ricerca 
sull'autismo se non fosse stato per Lorna Wing, una psichiatra 
britannica che ha rintracciato l'articolo di Asperger del 1944 sulla 
psicopatia autistica. La Wing ritenne che esso fornisse un'importante 
aggiunta nell’ambito della definizione più ristretta di autismo allora 
in uso, così che, all'inizio degli anni '80, "sindrome di Asperger", 
insieme all'idea di uno spettro più ampio di "autismo", era entrata nel 
lessico medico.

Nel 1994, il disturbo di Asperger è stato aggiunto al manuale americano 
dei disturbi mentali, dove è rimasto fino a quando non è stato 
riclassificato nel 2013 come disturbo dello spettro autistico. La 
sindrome di Asperger è ancora una diagnosi ufficiale nella maggior parte 
dei paesi. Ed è onnipresente nella cultura popolare, dove "Aspergery" è 
troppo spesso utilizzato per descrivere un comportamento genericamente 
impacciato e imbarazzante in società, uno stereotipo che compagni di 
classe e colleghi utilizzano oscurando l’individualità della persona con 
cui hanno a che fare.

L'uomo dietro il nome è importante? Per l’etica medica, sì. Dare a un 
disordine il nome di uno studioso significa accreditarlo e onorarlo, e 
Asperger non ha meritato né credito né onore. La sua definizione di 
"psicopatici autistici" è antitetica a come viene oggi compreso 
l'autismo, e ha mandato decine di bambini alla morte.
Altre condizioni, che prendono il nome dai medici dell'era nazista che 
erano coinvolti in programmi di sterminio (come la sindrome di Reiter) 
ora passano con etichette alternative (artrite reattiva). E la medicina 
in generale si sta muovendo verso etichette più descrittive. Inoltre, 
l'American Psychiatric Association ha stabilito che Asperger non è 
nemmeno un descrittore utile.
Dovremmo smettere di dire "Asperger". È un modo per onorare i bambini 
uccisi nel suo nome e quelli ancora etichettati con esso.


/Edith Sheffer, senior fellow presso l'Institute of European Studies 
dell'Università della California, Berkeley, è l'autrice del libro in 
uscita, "Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna"./

/Una versione di questo articolo appare in stampa il 1 aprile 2018, 
nella pagina SR6 dell'edizione di New York con il titolo: The Nazi 
History Behind 'Asperger'./

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Dr. Hans Asperger.

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