[autismo-biologia] [autismo-scuola] servizi residenziali - domanda ed offerta

Angsa Campania campania a angsa.it
Lun 23 Ott 2017 14:13:14 CEST


Mi riallaccio solo a questa frase:

“ Mi limito
quì ad osservare che quelle stesse famiglie che aspettano i servizi,
non lesinano invece ogni risorsa e sacrificio per l'aducazione e
l'istruzuine dei loro figli normodotati. Anche in questo campo bisogna
cambiare  paradigma.” 

Nella mia invece esperienza non è così .

Le famiglie che che paradigma culturale investono migliaia di euro per un Master dei figli, sono le stesse che hanno potuto formare e “ finanziare “ i primi BCBA , oltre a creare una rete fitta di pazienti , ad esempio , seguiti dagli Stati Uniti.

Ho famiglie che sono in lista di attesa nei Centri ( purtroppo non specializzati ) in strutture tipo il Cottolengo ( provincia di Caserta) .


Ritengo che il sistema Italia abbia una non cultura sanitaria che ha portato ad avere mancanza di personale che possa prestare la propria opera in questi Centri.

Creiamo l’offerta, e la domanda prenderà coraggio.

Claudia Nicchiniello  



> Il giorno 23 ott 2017, alle ore 10:42, Fondazione Marino <fondazionemarino a gmail.com> ha scritto:
> 
> Il  film Life Animated ha suscitato qualche interrogativo che
> giustamente Daniela  definisce non retorico.
> Ho vissuto l'esperiena di vivere negi Stati Uniti per tanti anni dove,
> generalmente, quando i figli raggiungono la maggiore età si sentono
> dire dai loro genitori che ormai sono grandi abbastanza per andare a
> vivere da soli. Mi è sembrato assurdo, all'epoca e con la mia cultura
> di ragazzo del Sud, apprendere che ai figli maggiorenni che ancora
> vivevano nella casa dei loro genitori, veniva loro richiesto il
> pagamento dell'alloggio. Capirete quindi come sia del tutto naturale
> per quei genitori di cercare una residenza autonoma per i loro figli
> che siano o no con disabilità.
> 
> Ma l'interrogativo che da noi gli adulti continuano a rimanere in casa
> per mancanza di servizi residenziali o viceversa che sia la mancanza
> di servizi residenziali a costringere i genitori a convivere con i
> loro figli adulti, merita una riflessione e forse anche un dibattito.
> La struttura residenziale della Fondazione Marino ha aperto il 4
> Agosto 2008 dopo avere dimostrato i dati epidemiologici della
> popolazione coinvolta e la assoluta mancanza di un servizio specifico.
> Inizialmente sono stati ricoverati i miei due figli  insieme ad un
> altro proveniente da Reggio Calabria. Per  tanti mesi non si à fatto
> avanti nessuno e quasi mi sentivo in debito verso le Istituzioni ai
> quali ho perfino mascherato la mancanza di ricoveri con la scelta di
> effettuare inserimenti graduali per meglio amalgamare il gruppo ( è
> una cautela da tenere in conto in ogni caso solo che da noi è stata
> allungata troppo ). Solo dopo due anni e mezzo  la struttura ha
> occupato tutti i posti letto e dopo 5 anni abbiamo istituito la lista
> di attesa che comprende anche una persona residente in Svizzera.
> Sarebbe quindi ovvio concludere, per la mia esperienza, che è la
> mancanza di domanda che determina la carenza dei servizi.
> Io credo invece che sia essenzialmente un fatto di fiducia e di responsablità.
> Bisogna mettere in condizione la famiglia a condividere i percorsi ed
> essere partecipe delle decisioni oltre la normale rutine del progetto
> educativo che spesso si riduce, quando è formulato, ad un affare
> burocratico. Non mi stanco mai di evidenziare che tutte  le ( poche )
> esperienze residenziali nel nostro Paese hanno come protagonisti i
> genitori. A mio avviso è una componente che deve essere valorizzata
> nei criteri di accreditemento in modo da offrire alle famiglie tutte
> le garanzie possibili. Vi invito a leggere a questo proposito il dca
> 81 della Regione Calabria , all. 4 nella parte che riguarda l'autismo
> che per fortuna è stato ripreso dal Position Statement dell'Angsa. Ma
> è anche questione di corresponsabilità. Di solito le famiglie vivono
> tutte rassegnate ed in attesa del servizio pubblico che un giorno come
> per magia interviene quando loro mancheranno. Io credo nei diritti ed
> ho dedicato gli ultimi 35 anni della mia vita affinchè questi fossero
> sempre più esigibili , ma non ho mai trascurato la parte dei doveri
> che invece purtoppo non è così diffusamente praticata. Si potrebbe
> perfino ragionare sulla disponibilità economica delle famiglie ad
> associarsi tra di loro per avviare iniziative residenziali. Mi limito
> quì ad osservare che quelle stesse famiglie che aspettano i servizi,
> non lesinano invece ogni risorsa e sacrificio per l'aducazione e
> l'istruzuine dei loro figli normodotati. Anche in questo campo bisogna
> cambiare  paradigma.
> giovanni marino
> _______________________________________________
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