[autismo-biologia] servizi residenziali - domanda ed offerta

[Fondazione Marino]

Il  film Life Animated ha suscitato qualche interrogativo che
giustamente Daniela  definisce non retorico.
Ho vissuto l'esperiena di vivere negi Stati Uniti per tanti anni dove,
generalmente, quando i figli raggiungono la maggiore età si sentono
dire dai loro genitori che ormai sono grandi abbastanza per andare a
vivere da soli. Mi è sembrato assurdo, all'epoca e con la mia cultura
di ragazzo del Sud, apprendere che ai figli maggiorenni che ancora
vivevano nella casa dei loro genitori, veniva loro richiesto il
pagamento dell'alloggio. Capirete quindi come sia del tutto naturale
per quei genitori di cercare una residenza autonoma per i loro figli
che siano o no con disabilità.

Ma l'interrogativo che da noi gli adulti continuano a rimanere in casa
per mancanza di servizi residenziali o viceversa che sia la mancanza
di servizi residenziali a costringere i genitori a convivere con i
loro figli adulti, merita una riflessione e forse anche un dibattito.
La struttura residenziale della Fondazione Marino ha aperto il 4
Agosto 2008 dopo avere dimostrato i dati epidemiologici della
popolazione coinvolta e la assoluta mancanza di un servizio specifico.
Inizialmente sono stati ricoverati i miei due figli  insieme ad un
altro proveniente da Reggio Calabria. Per  tanti mesi non si à fatto
avanti nessuno e quasi mi sentivo in debito verso le Istituzioni ai
quali ho perfino mascherato la mancanza di ricoveri con la scelta di
effettuare inserimenti graduali per meglio amalgamare il gruppo ( è
una cautela da tenere in conto in ogni caso solo che da noi è stata
allungata troppo ). Solo dopo due anni e mezzo  la struttura ha
occupato tutti i posti letto e dopo 5 anni abbiamo istituito la lista
di attesa che comprende anche una persona residente in Svizzera.
Sarebbe quindi ovvio concludere, per la mia esperienza, che è la
mancanza di domanda che determina la carenza dei servizi.
Io credo invece che sia essenzialmente un fatto di fiducia e di responsablità.
Bisogna mettere in condizione la famiglia a condividere i percorsi ed
essere partecipe delle decisioni oltre la normale rutine del progetto
educativo che spesso si riduce, quando è formulato, ad un affare
burocratico. Non mi stanco mai di evidenziare che tutte  le ( poche )
esperienze residenziali nel nostro Paese hanno come protagonisti i
genitori. A mio avviso è una componente che deve essere valorizzata
nei criteri di accreditemento in modo da offrire alle famiglie tutte
le garanzie possibili. Vi invito a leggere a questo proposito il dca
81 della Regione Calabria , all. 4 nella parte che riguarda l'autismo
che per fortuna è stato ripreso dal Position Statement dell'Angsa. Ma
è anche questione di corresponsabilità. Di solito le famiglie vivono
tutte rassegnate ed in attesa del servizio pubblico che un giorno come
per magia interviene quando loro mancheranno. Io credo nei diritti ed
ho dedicato gli ultimi 35 anni della mia vita affinchè questi fossero
sempre più esigibili , ma non ho mai trascurato la parte dei doveri
che invece purtoppo non è così diffusamente praticata. Si potrebbe
perfino ragionare sulla disponibilità economica delle famiglie ad
associarsi tra di loro per avviare iniziative residenziali. Mi limito
quì ad osservare che quelle stesse famiglie che aspettano i servizi,
non lesinano invece ogni risorsa e sacrificio per l'aducazione e
l'istruzuine dei loro figli normodotati. Anche in questo campo bisogna
cambiare  paradigma.
giovanni marino