[autismo-biologia] La Dottoressa Di Sarro di ritorno dal Kennedy Krieger Institute

[daniela a autismo33.it]

Ed ecco la seconda parte della relazione di Rita Di Sarro al convegno
 "Autismo: non solo bambini" organizzato da ANGSA Bologna il 14 ottobre
scorso

https://www.youtube.com/watch?v=cWJB0DTurxA&feature=youtu.be


Buon ascolto
  Daniela MC


> L'8 gennaio 2016 scrivevo "Esemplare a questo
>> proposito e' la Neurobehavioral Unit (NBU) del Kennedy Krieger Institute
>> di
>> Baltimora, che e' stata copiata a Parigi all'ospedale
>> Pitié-Salpeˆtrie`re
>> e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.
>
>
> Questo auspicio é in corso di realizzazione, come fa sperare il fatto che
> quattro operatori del Centro Autismo di Bologna hanno fatto recentemente
> uno stage al Kennedy Krieger Institute  L'occasione per presentare
> l'esperienza a un folto e variegato pubblico é stata data alla Dottoressa
> Rita Di Sarro dal convegno organizzato da ANGSA Bologna   dal titolo
> "Autismo: non solo bambini"
>
>  Al Kennedy Krieger vanno i casi piú gravi e ingestibili di aggressivitá e
> comportamenti dirompenti. Uno staff multidisciplinare, che agisce sempre
> in sintonia con il famigliare, o comunque con chi seguirá il paziente
> dopo la dimissione, ha dimostrato che i comportamenti inaccettabili si
> possono ridurre drasticamente in un elevato numero di casi. Ma sentiamo
> la viva voce di Rita Di Sarro, videoripresa da Piero Nerieri
>
> https://www.youtube.com/watch?v=YYXGUqlp3io&feature=youtu.be
>
>                               Daniela Mariani Cerati
>
> 8 gennaio 2016
>> I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed
>> eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e
>> che trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale
>> delle conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti
>> comuni, dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha
>> una cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo
> trova in
>> Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo
>> proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) del Kennedy Krieger Institute
>> di
>> Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale
>> Pitié-Salpeˆtrie`re
>> e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante
>> famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non
>> trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando
>> le
>> persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di
>> Baltimora basta andare al loro sito
>> http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-programs/neurobehavioral-unit-nbu
>> Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche
>> stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche
>> in
>> Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche:
>> toglierei
>> il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi
>> comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra
>> le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica.
>> Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e
>> stranezzedel
>> comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I
>> cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non
>> dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi
>> biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca,
>> favorito
>> da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni
>> stralci del sito nella mia traduzione
>>
>> NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute
>> PROGRAMMA
>>
>> Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione
>> ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di
>> bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e
>> disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali.
>> Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da
>> ogniparte dell'America e del mondo.
>> LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di
>> eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a
>> individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti
>> altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento
>> e'
>> integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio
>> rigorosamente
>> evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande
>> esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento.
>>
>> Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini,
>> adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi
>> anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu'
>> frequentemente trattati
>>    - autoaggressivita'
>>    - aggressivita'
>>    - distruttivita'
>>    - fughe
>>    - pica
>>    - comportamenti ripetitivi e ristretti
>>
>>
>> LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra
>> cui:disturbi
>> dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo,
>> disabilita'intellettiva,
>> disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con
>> comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche
>> e
>> cromosomiche.
>>
>> Approccioterapeutico
>> L'approccio terapeutico e' interdisciplinare.
>> Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti
>> discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria,
>> neurologia,
>> nursing, assistenza sociale e logopedia.
>> Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e
>> dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la
>> famigliae' considerata un membro vitale del team.
>> Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un
>> assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori
>> chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di
>> cio'che
>> al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di
>> trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA,
>> considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci,
>> quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a
>> anche
>> piu' alto nelleore di veglia.
>> Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato,
>> ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di
>> unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono
>> programmati
>> e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono
>> monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e
>> il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi
>> comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso,
>> iperattivita')
>> Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei
>> bisogniindividuali
>> e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di
>> comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino
>> quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal
>> momento
>> dell'ammissione vengono perseguiti comprendono:
>>
>>    -   identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto
>> di trattamento
>>    -   sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali
>> comportamenti
>>    -   programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili
>>    -   diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia
>> distinto dal disturbo comportamentale
>>    -   Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero
>> rispondere ai farmaci
>>    -   fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone
>> che
>> stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro
>> stessi il programma di trattamento
>>    -   assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al
>> paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio
>> offre
>>
>> Risultati
>> Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati
>> supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5
>> anni:
>>    -   l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di
>> comportamento almeno dell'80%
>>    -   l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al
>> trattamento nel follow up
>>    -   Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei
>> servizi
>>    -   il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o
>> altra
>> persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di
>> trattamento
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>> autismo-biologia a autismo33.it
>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
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>> valerio.mezzogori a autismo33.it
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