[autismo-biologia] La Dottoressa Di Sarro di ritorno dal Kennedy Krieger Institute

[daniela a autismo33.it]

L'8 gennaio 2016 scrivevo "Esemplare a questo
> proposito e' la Neurobehavioral Unit (NBU) del Kennedy Krieger Institute di
> Baltimora, che e' stata copiata a Parigi all'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re
> e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.


Questo auspicio é in corso di realizzazione, come fa sperare il fatto che
quattro operatori del Centro Autismo di Bologna hanno fatto recentemente
uno stage al Kennedy Krieger Institute  L'occasione per presentare
l'esperienza a un folto e variegato pubblico é stata data alla Dottoressa
Rita Di Sarro dal convegno organizzato da ANGSA Bologna   dal titolo
"Autismo: non solo bambini"

 Al Kennedy Krieger vanno i casi piú gravi e ingestibili di aggressivitá e
comportamenti dirompenti. Uno staff multidisciplinare, che agisce sempre
in sintonia con il famigliare, o comunque con chi seguirá il paziente
dopo la dimissione, ha dimostrato che i comportamenti inaccettabili si
possono ridurre drasticamente in un elevato numero di casi. Ma sentiamo
la viva voce di Rita Di Sarro, videoripresa da Piero Nerieri

https://www.youtube.com/watch?v=YYXGUqlp3io&feature=youtu.be

                              Daniela Mariani Cerati

8 gennaio 2016
> I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed
> eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e
> che trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale
> delle conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti
> comuni, dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha
> una cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo
trova in
> Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo
> proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) del Kennedy Krieger Institute di
> Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re
> e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante
> famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non
> trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le
> persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di
> Baltimora basta andare al loro sito
> http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-programs/neurobehavioral-unit-nbu
> Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche
> stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in
> Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei
> il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi
> comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra
> le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica.
> Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel
> comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I
> cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non
> dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi
> biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito
> da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni
> stralci del sito nella mia traduzione
>
> NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute
> PROGRAMMA
>
> Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione
> ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di
> bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e
> disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali.
> Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da
> ogniparte dell'America e del mondo.
> LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di
> eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a
> individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti
> altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e'
> integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente
> evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande
> esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento.
>
> Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini,
> adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi
> anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu'
> frequentemente trattati
>    - autoaggressivita'
>    - aggressivita'
>    - distruttivita'
>    - fughe
>    - pica
>    - comportamenti ripetitivi e ristretti
>
>
> LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi
> dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva,
> disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con
> comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e
> cromosomiche.
>
> Approccioterapeutico
> L'approccio terapeutico e' interdisciplinare.
> Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti
> discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia,
> nursing, assistenza sociale e logopedia.
> Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e
> dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la
> famigliae' considerata un membro vitale del team.
> Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un
> assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori
> chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che
> al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di
> trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA,
> considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci,
> quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche
> piu' alto nelleore di veglia.
> Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato,
> ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di
> unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati
> e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono
> monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e
> il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi
> comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso,
> iperattivita')
> Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali
> e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di
> comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino
> quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento
> dell'ammissione vengono perseguiti comprendono:
>
>    -   identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto
> di trattamento
>    -   sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali
> comportamenti
>    -   programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili
>    -   diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia
> distinto dal disturbo comportamentale
>    -   Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero
> rispondere ai farmaci
>    -   fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che
> stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro
> stessi il programma di trattamento
>    -   assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al
> paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio
> offre
>
> Risultati
> Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati
> supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni:
>    -   l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di
> comportamento almeno dell'80%
>    -   l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al
> trattamento nel follow up
>    -   Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei
> servizi
>    -   il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra
> persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di
> trattamento
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