[autismo-biologia] convegno a Torino

Ven 13 Ott 2017 16:58:01 CEST

Concordo con l'importanza della tutela dei diritti di salute sottolineata da Daniela Mariani Cerati, affinchè la disabilità intellettiva non impedisca - ma al contrario incoraggi - una più articolata presa in carico dei bisogni di salute della persona.

A questo proposito, sono lieta di comunicarvi che di questi aspetti si parlerà a Torino, il prossimo 7 novembre, in un incontro dal titolo "Sotto ogni comportamento c'è un corpo: aspetti biomedici nei disturbi dello spettro autistico" a cui prenderanno parte diverse persone note a questa lista, tra cui Roberto Keller, Chiara Pezzana, Marina Marini, Maria Laura Galli e Benedetta Demartis, oltre a Renato Turra, segretario FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) del Piemonte. 

http://www.autismoesocieta.org/public/pdf/20171010113151_Covegno_7_Novembre.pdf#zoom=75

La letteratura scientifica sottolinea l'importanza di un assessment che non si limiti al solo disturbo del comportamento, ma includa anche gli aspetti biomedici relativi alle note comorbidità.
Affinchè la medicina interna, in età pediatrica e adulta, abbia competenze adeguate per affrontare questi temi, sarebbe opportuno includerli nei programmi di formazione medica. 
Attualmente ciò non sta avvenendo in Italia. E le conseguenze sul piano dell'assistenza sono tangibili.

Spero di incontrarvi numerosi e Torino. 
Colgo anche l'occasione per sottolineare come, anche in questa occasione, l'iniziativa dell'incontro sia nata dai genitori. 
Auspico che l'invito all'approfondimento delle tematiche biomediche venga accolto dalle società scientifiche e possa presto tradursi in una formazione medica integrata e completa. 
Infatti, affinchè un cambiamento sia possibile, i convegni possono rappresentare solamente un punto di partenza.

a tutti voi un cordiale saluto,

Cristina Panisi

Il giorno 13/ott/2017, alle ore 15.16, daniela a autismo33.it ha scritto:

> Non é assolutamente accettabile che le persone con disabilitá intellettiva
> muoiano per malattie curabili o che comunque non vengano curate come gli
> altri cittadini quando la cura é possibile. Ma per giungere a curare
> queste persone cosí fragili il Servizio Sanitario, e l'ospedale in
> particolare, deve essere adeguatamente preparato. Di questa delicata
> problematica si parlerá a Terni il 20 ottobre prossimo al convegno dal
> titolo ""L'ospedale che ci piace. Accogliere e prendersi cura della
> persona con disabilità intellettiva o relazionale".
> 
> Per i particolari rimando a
> 
> http://www.spescontraspem.it/articolo.cfm?id=279
> 
>   Daniela MC
> 
> 17 settembre 2017
>> Una ricerca pubblicata nel 2013 aveva per tema la mortalitá  precoce delle
>> persone con disabilità di apprendimento, termine che in inglese è sinonimo
>> di disabilità intellettiva.(Torjesen I, People with learning disabilities
>> are more likely to die prematurely, inquiry finds,BMJ 2013;346:f1853)
>> 
>> http://www.bmj.com/content/346/bmj.f1853
>> 
>> In questa categoria potrebbero rientrare non tutte le persone con autismo,
>> ma quelle con ritardo mentale associato, che in Italia rappresentano la
>> maggior parte di coloro che ricevono la diagnosi di “spettro autistico”
>> 
>> Già dal titolo si evince che le persone con “learning disabilities”  hanno
>> una probabilità di morire prematuramente maggiore della popolazione
>> generale di pari età.
>> 
>> “22% of people with learning disabilities were found to have died before
>> they reached the age of 50, compared with just 9% of the general
>> population”
>> 
>> Le cause di morte  sono malattie comuni, molte delle quali potenzialmente
>> curabili, ma  che nei disabili non vengono curate. Le cause della mancata
>> cura vanno ricercate in parte nella difficoltà da parte dei disabili di
>> comunicare i disturbi soggettivi e di collaborare alla diagnosi e alla
>> terapia, in parte nella impreparazione dei medici ad affrontare i problemi
>> di salute generale di questi pazienti.
>> 
>> Da queste premesse é nato, nel 2001,  il progetto DAMA, che dalla
>> Lombardia si é esteso ad altre regioni italiane.
>> 
>> Il progetto DAMA, acronimo di Disabled Advanced Medical Assistance, è
>> definito come progetto pilota della Regione Lombardia, finalizzato a
>> definire percorsi nuovi di accoglienza medica coordinata a favore dei
>> disabili gravi e gravissimi, con deficit intellettivo, comunicativo e
>> neuromotorio.
>> 
>> http://www.progettodama.it/DAMA/Home_Page_files/Progetto%20DAMA%20la%20storia%2003.pdf
>> 
>> A distanza di 16 anni dalla sua nascita il progetto DAMA si evolve e, non
>> limitandosi piú alla sola fase ospedaliera, si propone di promuovere e
>> favorire la creazione di percorsi socio-sanitari di presa in carico e di
>> continuità assistenziale tra ospedale e territorio, che includano hub
>> ospedalieri, presidi e servizi territoriali e si estendano a tutti gli
>> ambiti che concorrono nel definire la qualità di vita di ciascuno:
>> quotidianità, lavoro, cultura, residenza.
>> 
>> Di questo progetto , di cui c’é tanto bisogno, si parlerá il 6 ottobre
>> prossimo a Milano al convegno intitolato
>> 
>>                         OLTRE IL PROGETTO DAMA
>> 
>> Pr saperne di piú
>> 
>> http://www.fmc-onlus.org/convegno-progetto-dama-6-ottobre-milano/
>> 
>>    Daniela Mariani Cerati
>> 
>> 
>> 
>> 
>> 
>> 
>> 
>> _______________________________________________
>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia a autismo33.it
>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
>> valerio.mezzogori a autismo33.it
> 
> 
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it

-------------- parte successiva --------------
Un allegato HTML è stato rimosso...
URL: <http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/attachments/20171013/4cd5e648/attachment-0001.html>