<html><head></head><body style="word-wrap: break-word; -webkit-nbsp-mode: space; -webkit-line-break: after-white-space; "><div><br></div>Concordo con l'importanza della tutela dei diritti di salute sottolineata da Daniela Mariani Cerati, affinchè la disabilità intellettiva non impedisca - ma al contrario incoraggi - una più articolata presa in carico dei bisogni di salute della persona.<div><br><div>A questo proposito, sono lieta di comunicarvi che di questi aspetti si parlerà a Torino, il prossimo 7 novembre, in un incontro dal titolo<b> "Sotto ogni comportamento c'è un corpo: aspetti biomedici nei disturbi dello spettro autistico" </b>a cui prenderanno parte diverse persone note a questa lista, tra cui Roberto Keller, Chiara Pezzana, Marina Marini, Maria Laura Galli e Benedetta Demartis, oltre a Renato Turra, segretario FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) del Piemonte. <div><div><br></div><div><a href="http://www.autismoesocieta.org/public/pdf/20171010113151_Covegno_7_Novembre.pdf#zoom=75">http://www.autismoesocieta.org/public/pdf/20171010113151_Covegno_7_Novembre.pdf#zoom=75</a></div><div><br></div><div><div>La letteratura scientifica sottolinea l'importanza di un assessment che non si limiti al solo disturbo del comportamento, ma includa anche gli aspetti biomedici relativi alle note comorbidità.</div><div>Affinchè la medicina interna, in età pediatrica e adulta, abbia competenze adeguate per affrontare questi temi, sarebbe opportuno includerli nei programmi di formazione medica. </div><div>Attualmente ciò non sta avvenendo in Italia. E le conseguenze sul piano dell'assistenza sono tangibili.</div><div><br></div><div>Spero di incontrarvi numerosi e Torino. </div><div>Colgo anche l'occasione per sottolineare come, anche in questa occasione, l'iniziativa dell'incontro sia nata dai genitori. </div><div>Auspico che l'invito all'approfondimento delle tematiche biomediche venga accolto dalle società scientifiche e possa presto tradursi in una formazione medica integrata e completa. </div><div>Infatti, affinchè un cambiamento sia possibile, i convegni possono rappresentare solamente un punto di partenza.</div><div><br></div><div><br></div><div>a tutti voi un cordiale saluto,</div><div><div><br></div><div>Cristina Panisi</div><div><br></div><div><br></div><div><br><div><div>Il giorno 13/ott/2017, alle ore 15.16, <a href="mailto:daniela@autismo33.it">daniela@autismo33.it</a> ha scritto:</div><br class="Apple-interchange-newline"><blockquote type="cite"><div>Non é assolutamente accettabile che le persone con disabilitá intellettiva<br>muoiano per malattie curabili o che comunque non vengano curate come gli<br>altri cittadini quando la cura é possibile. Ma per giungere a curare<br>queste persone cosí fragili il Servizio Sanitario, e l'ospedale in<br>particolare, deve essere adeguatamente preparato. Di questa delicata<br>problematica si parlerá a Terni il 20 ottobre prossimo al convegno dal<br>titolo ""L'ospedale che ci piace. Accogliere e prendersi cura della<br>persona con disabilità intellettiva o relazionale".<br><br>Per i particolari rimando a<br><br><a href="http://www.spescontraspem.it/articolo.cfm?id=279">http://www.spescontraspem.it/articolo.cfm?id=279</a><br><br> Daniela MC<br><br>17 settembre 2017<br><blockquote type="cite">Una ricerca pubblicata nel 2013 aveva per tema la mortalitá precoce delle<br></blockquote><blockquote type="cite">persone con disabilità di apprendimento, termine che in inglese è sinonimo<br></blockquote><blockquote type="cite">di disabilità intellettiva.(Torjesen I, People with learning disabilities<br></blockquote><blockquote type="cite">are more likely to die prematurely, inquiry finds,BMJ 2013;346:f1853)<br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite">http://www.bmj.com/content/346/bmj.f1853<br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite">In questa categoria potrebbero rientrare non tutte le persone con autismo,<br></blockquote><blockquote type="cite">ma quelle con ritardo mentale associato, che in Italia rappresentano la<br></blockquote><blockquote type="cite">maggior parte di coloro che ricevono la diagnosi di “spettro autistico”<br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite">Già dal titolo si evince che le persone con “learning disabilities” hanno<br></blockquote><blockquote type="cite">una probabilità di morire prematuramente maggiore della popolazione<br></blockquote><blockquote type="cite">generale di pari età.<br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite">“22% of people with learning disabilities were found to have died before<br></blockquote><blockquote type="cite">they reached the age of 50, compared with just 9% of the general<br></blockquote><blockquote type="cite">population”<br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite">Le cause di morte sono malattie comuni, molte delle quali potenzialmente<br></blockquote><blockquote type="cite">curabili, ma che nei disabili non vengono curate. Le cause della mancata<br></blockquote><blockquote type="cite">cura vanno ricercate in parte nella difficoltà da parte dei disabili di<br></blockquote><blockquote type="cite">comunicare i disturbi soggettivi e di collaborare alla diagnosi e alla<br></blockquote><blockquote type="cite">terapia, in parte nella impreparazione dei medici ad affrontare i problemi<br></blockquote><blockquote type="cite">di salute generale di questi pazienti.<br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite">Da queste premesse é nato, nel 2001, il progetto DAMA, che dalla<br></blockquote><blockquote type="cite">Lombardia si é esteso ad altre regioni italiane.<br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite">Il progetto DAMA, acronimo di Disabled Advanced Medical Assistance, è<br></blockquote><blockquote type="cite">definito come progetto pilota della Regione Lombardia, finalizzato a<br></blockquote><blockquote type="cite">definire percorsi nuovi di accoglienza medica coordinata a favore dei<br></blockquote><blockquote type="cite">disabili gravi e gravissimi, con deficit intellettivo, comunicativo e<br></blockquote><blockquote type="cite">neuromotorio.<br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite">http://www.progettodama.it/DAMA/Home_Page_files/Progetto%20DAMA%20la%20storia%2003.pdf<br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite">A distanza di 16 anni dalla sua nascita il progetto DAMA si evolve e, non<br></blockquote><blockquote type="cite">limitandosi piú alla sola fase ospedaliera, si propone di promuovere e<br></blockquote><blockquote type="cite">favorire la creazione di percorsi socio-sanitari di presa in carico e di<br></blockquote><blockquote type="cite">continuità assistenziale tra ospedale e territorio, che includano hub<br></blockquote><blockquote type="cite">ospedalieri, presidi e servizi territoriali e si estendano a tutti gli<br></blockquote><blockquote type="cite">ambiti che concorrono nel definire la qualità di vita di ciascuno:<br></blockquote><blockquote type="cite">quotidianità, lavoro, cultura, residenza.<br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite">Di questo progetto , di cui c’é tanto bisogno, si parlerá il 6 ottobre<br></blockquote><blockquote type="cite">prossimo a Milano al convegno intitolato<br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite"> OLTRE IL PROGETTO DAMA<br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite">Pr saperne di piú<br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite">http://www.fmc-onlus.org/convegno-progetto-dama-6-ottobre-milano/<br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite"> Daniela Mariani Cerati<br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite"><br></blockquote><blockquote type="cite">_______________________________________________<br></blockquote><blockquote type="cite">Lista di discussione autismo-biologia<br></blockquote><blockquote type="cite">autismo-biologia@autismo33.it<br></blockquote><blockquote type="cite">ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<br></blockquote><blockquote type="cite">Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.<br></blockquote><blockquote type="cite">Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:<br></blockquote><blockquote type="cite">valerio.mezzogori@autismo33.it<br></blockquote><br><br>_______________________________________________<br>Lista di discussione autismo-biologia<br>autismo-biologia@autismo33.it<br>ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<br>Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.<br>Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it</div></blockquote></div><br></div></div></div></div></div></div></body></html>